Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Парнева Даша

Парнева Даша, г. Воронеж, 2 года
Диагноз: туберозный склероз, мультифокальная фармакорезистентная эпилепсия, гигантоклеточные астроцитомы боковых желудочков головного мозга, ангиомиолипомы почек, синдром WPW (Синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта — врожденная аномалия строения сердца)
Сбор 90 000 рублей на оплату изготовления аппаратов для голеностопа 

Совсем недавно Дашеньке исполнилось 2 годика. С рождения малышка страдает тяжелым и неизлечимым заболеванием – туберозным склерозом. Это редкое генетическое заболевание, вызывающее образование опухолей в органах по всему телу. Как его последствия, врачи обнаружили у Дашеньки ангиомиолипомы (доброкачественные образования) почек, гигантоклеточные астроцитомы боковых желудочков головного мозга. А еще - врожденную аномалию строения сердца. И вдобавок ко всему на третьи сутки после рождения у Даши начались приступы эпилепсии (устойчивой к любым видам лекарств). По 50 приступов в день! Совершенно непонятно, как все это под силу выдержать крошечной девочке… Но Дашенька оказалась очень сильной. В 2 месяца малышка пережила операцию на головном мозге – и приступы ушли. Вот только развитие Даши тоже остановилось. И родители, не откладывая, соблюдая все рекомендации врачей, начали заниматься реабилитацией дочки. И добились замечательных результатов: Даша научилась переворачиваться, брать игрушки, ползать, самостоятельно села и, наконец, встала! Даша очень любит гулять и сейчас на детской площадке с грустью смотрит на детей, которые уже ходят, и не понимает, почему она так не может. Врачи говорят, что при регулярной реабилитации, контролируя все проявления ее заболеваний и принимая нужные лекарства, у Даши тоже все обязательно получится: она сможет не только ходить, но и бегать – так же, как и остальные ребята. Сейчас Даша пытается идти у опоры, но левую ножку она почти не чувствует. Чтобы реабилитация была еще более эффективной, Даше очень нужны специальные аппараты на голеностопы, которые изготавливаются индивидуально. И мы просим вас, друзья, помочь приобрести эти аппараты для Дашеньки.

ПОМОЧЬ

 

Из письма мамы:
Меня зовут Парнева Ольга, я мама замечательной двухлетней малышки Дашеньки. Наша дочка родилась 16 сентября 2020 г. Как нам казалось, совершенно здоровым ребенком… Мы готовились к выписке, но на третьи сутки после родов у малышки случились первые судороги. Сразу после роддома мы попали в областную детскую больницу, там и поставили неизлечимый диагноз - туберозный склероз. После выписки из больницы приступы ушли на 3 недели, и наша семья почувствовала наконец-то радость рождения дочки, и немного забыла про страшный диагноз. Но через 3 недели приступы вернулись. И началась наша борьба за жизнь и здоровье нашей девочки. Приступы эпилепсии были очень тяжелые и долгие: в день до 50 приступов до 4 минут. В ноябре 2020 г. Даша прошла обследование в институте им. Вельтищева, и там было принято решение сразу же перевестись в Морозовскую больницу в г. Москва для проведения операции на мозге.
В 3 месяца Даше сделали операцию, и приступы ушли, но развитие дочки стояло на месте. В 10 месяцев мы начали свою первую реабилитацию, и Даша сразу же показала хорошие результаты - начала переворачиваться, брать игрушки в руки, тянуть их в рот, ползать. Так мы прошли 6 реабилитаций в нашем городе, а в возрасте 1,2 г. прошли курс в реабилитационном центре ООО "Галилео-Мед" г. Москва. Оттуда малышка приехала с отличными результатами. Самое главное, что она самостоятельно села, а после следующих реабилитаций - встала.
Любимое занятие нашей малышки – путешествовать и гулять на детской площадке. Бывает, на детской площадке Дашенька встанет и смотрит на других ребят, которые уже ходят, и не понимает, почему она так не может. После прохождения реабилитации, как говорят врачи, у Даши есть шанс, что она будет самостоятельно ходить и даже бегать так же, как и остальные дети. Даша очень спокойный, выносливый ребенок, она умеет слушать и слышать. Все реабилитационные занятия очень идут ей на пользу. Она с готовностью выполняет все задания.
В нашей семье работает только супруг, я ухаживаю за дочкой. Даше нужна постоянная реабилитация, различные средства ТСР и другие приспособления, очень много средств уходит на лечение. Самостоятельно оплачивать все курсы и необходимые ТСР, средства реабилитации у нас нет финансовой возможности. На данный момент Дашеньке необходимо как можно скорее изготовить по индивидуальному заказу специальные тутора, чтобы реабилитационные мероприятия проходили более эффективно. Сейчас Даша пытается идти у опоры, но левую ножку она почти не чувствует и именно поэтому ей требуются аппараты на голеностопный сустав. Аппараты должны быть очень удобные, учитывающие индивидуальные характеристики, ведь ребенок в них будет находить постоянно. И мы очень просим вас помочь нашей Дашеньке в их изготовлении и приобретении, совсем скоро она начнет ходить! Она столько пережила и добилась таких успехов. Нам очень важно идти вперед! Пожалуйста, помогите нашей Даше стать обычной маленькой девочкой и вести полноценную жизнь, несмотря на тяжелые диагнозы! Мы верим, что она все сможет!

Новости:

26 Сентября 2022

Совсем недавно Дашеньке исполнилось 2 годика. С рождения Даша страдает тяжелым и неизлечимым заболеванием – туберозным склерозом. Это редкое генетическое заболевание, вызывающее образование опухолей в органах по всему телу. Как его последствия, врачи обнаружили у Дашеньки ангиомиолипомы (доброкачественные образования) почек, гигантоклеточные астроцитомы боковых желудочков головного мозга. А еще - врожденную аномалию строения сердца. И вдобавок ко всему на третьи сутки после рождения у Даши начались приступы эпилепсии (устойчивой к любым видам лекарств). По 50 приступов в день! Совершенно непонятно, как все это под силу выдержать крошечной девочке… Но Дашенька оказалась очень сильной. В 2 месяца малышка пережила операцию на головном мозге – и приступы ушли. Вот только развитие Даши тоже остановилось. И родители, не откладывая, соблюдая все рекомендации врачей, начали заниматься реабилитацией дочки. И добились замечательных результатов: Даша научилась переворачиваться, брать игрушки, ползать, самостоятельно села и, наконец, встала! Даша очень любит гулять и сейчас на детской площадке с грустью смотрит на детей, которые уже ходят, и не понимает, почему она так не может. Врачи говорят, что при регулярной реабилитации, контролируя все проявления ее заболеваний и принимая нужные лекарства, у Даши тоже все обязательно получится: она сможет не только ходить, но и бегать – так же, как и остальные ребята. Сейчас Даша пытается идти у опоры, но левую ножку она почти не чувствует. Чтобы реабилитация была еще более эффективной, Даше очень нужны специальные аппараты на голеностопы, которые изготавливаются индивидуально. И мы просим вас, друзья, помочь приобрести эти аппараты для Дашеньки. Их стоимость - 90 тыс.рублей.

Вы можете поддержать сбор для Даши любым удобным способом здесь.

Прочитайте историю Дашеньки, которую рассказывает ее мама...


 

27 Сентября 2022

Друзья, наш фонд входит в число проверенных благотворительных организаций России, представленных на портале "Нужна помощь" и участвующих в акциях "1 рубль в день" и "Остаемся помогать". Фонд «Нужна помощь» — одна из крупнейших благотворительных платформ в России, развивающих системную благотворительность.
На расчетный счет БФ "Помоги ребенку.ру" поступила очередная сумма, которая была собрана от жертвователей в поддержку нашего фонда в размере 14 317.90 рублей. Эти средства адресуются Дашеньке Парневой, которая с детства страдает тяжелым заболеванием - туберозным склерозом.

С учетом переадресации для оплаты специальных аппаратов на голеностоп, которые очень нужны для реабилитации 2-летней Даши, не хватает еще 75 682 руб.
Поддержать сбор для Даши можно любым удобным способом, выбрав его по ссылке https://fondpr.ru/pay.html

А еще мы хотим сказать искреннее спасибо всем, кто помогает нашему фонду регулярными и единовременными пожертвованиями на портале "Нужна помощь" (сейчас это 316 благотворителей)!
С огромной радостью увидели, что число помогающих фонду на портале за последний месяц увеличилось почти в 3 раза!

Найти и поддержать фонд можно, ориентируясь на наш яркий розовый логотип, на странице проектов "Рубль в день" и "Остаемся помогать".



 

6 Октября 2022

Любимое занятие Даши - гулять на детской площадке. Бывает, Дашенька замрет и смотрит на других ребят, которые уже ходят, и не понимает, почему она так не может, почему никак не получается встать на ножки из детской коляски. После прохождения реабилитации, как говорят врачи, у Даши есть шанс, что она будет самостоятельно ходить и даже бегать, как остальные дети. Она с готовностью выполняет все задания и очень старается. Хотя с детства живет под "Дамокловым мечом" тяжелейшего диагноза - туберозный склероз. Это редкое генетическое заболевание, вызывающее образование опухолей в органах по всему телу. Когда и где они возникнут - никто не знает...
Чтобы двигаться вперед сейчас Дашеньке необходимо как можно скорее изготовить по индивидуальному заказу специальные аппараты для голеностопов. Тогда реабилитационные мероприятия будут проходить более эффективно. Сейчас Даша пытается идти у опоры, но левую ножку она почти не чувствует и именно поэтому ей и требуются специальные помогающие приспособления. И мы очень просим вас помочь Дашеньке в их изготовлении и приобретении, чтобы начать ходить!

Помочь Даше можно любым удобным способом здесь.

История Дашеньки

25 Октября 2022

Друзья, наш фонд верифицирован и принимает участие во многих благотворительных проектах, в числе которых фандрайзинговый портал БФ "Нужна помощь" - одна из крупнейших платформ в России, развивающих системную благотворительность.
На расчетный счет БФ "Помоги ребенку.ру" поступила очередная сумма, которая была собрана от жертвователей в поддержку нашего фонда в размере 10 100 рублей. Эти средства адресуются Дашеньке Парневой, которая с детства страдает тяжелым заболеванием - туберозным склерозом.

С учетом переадресации, для оплаты специальных аппаратов для голеностопных суставов, которые очень нужны для реабилитации 2-летней Даши, не хватает еще 48 580 руб.

Поддержать сбор для Даши можно любым удобным способом, выбрав его по ссылке 

А еще мы хотим сказать искреннее спасибо всем, кто помогает нашему фонду регулярными и единовременными пожертвованиями на портале "Нужна помощь" в рамках проектов "Остаемся помогать" и
"1 рубль в день" (сейчас это 319 благотворителей)!
Очень рады видеть, что несмотря на тяжелую обстановку вокруг, число помогающих фонду на портале продолжает увеличиваться! И мы от всей души благодарны каждому из вас!

Найти и поддержать фонд можно, ориентируясь на наш яркий розовый логотип, на странице проектов:
✅ "Рубль в день
✅ "Остаемся помогать


 

27 Октября 2022

Рассказывает мама Даши: "Наступила осень, и Даша не понимает, почему она не может ходить на детские площадки, как обычные детки, ведь ей так хочется. В дело в том что единственное, что в ее возможностях - это покататься на качелях, так как песок и земля мокрые. А вот добраться до них - целая проблема! А если бы она могла бегать, как обычные детки, и делать куличики из песка! Даша так об этом мечтает... Что бы не травмировать дочку, не вызывать у нее слезы, мы стараемся не ходить мимо площадок. Пытаемся гулять там, где ей будет комфортно и интересно. На выходных вот между процедурами и обследованиями удалось свозить Дашу в зоопарк: там можно просто сидеть в коляске и с интересом провести время.
Даша очень хочет ходить, она пытается делать шажочки, держась за мои руки, но так как одну ножку она не чувствует, можно сказать, она идёт на одной ноге. Старается, превозмогая все трудности. Мы очень просим вас помочь нам в закрытии сбора. Вместе с предстоящей реабилитаций в комплексе, после операции, аппараты для ножек, по словам врачей, дадут огромные результаты. Они помогут Даше поддерживать ноги в нужном положении, растягивать мышцы и правильно осваивать новые движения. Также в дальнейшем они позволят избежать повторной операции на ножки".

В помощь Даше осталось собрать еще 47 280 рублей.

Вы можете помочь малышке любым удобным способом, перейдя по ссылке.

История Даши


 

18 Ноября 2022

Совсем недавно мы легли с Дашей на плановую госпитализацию в г.Москва. Так как из-за редкого заболевания Даши у нее образования во всех органах, нам приходиться очень тщательно и часто обследоваться. Все держать под контролем. Конечно, объяснить это 2-летнему ребенку невозможно. И для Дашули очень тяжело находиться в больнице, ведь она привыкла ползать там, где хочет. Только-только освоила этот навык! Она не понимает, почему она не может проползать в коридоре, - там, где бегают другие детки. Почему на нее строго смотрят врачи и мучают ее постоянными процедурами и анализами. А еще Даша очень любит гулять - и отчаянно хочет на улицу, хочет бегать, как все малыши! Мое материнское сердце, глядя на это, отчаянно болит за нее... Но в то же время уже третий день я восхищаюсь свой такой сильной девочкой. Все процедуры и обследования она проходит без плача и истерик. Знает, что мы здесь для того, что бы ей стало лучше !
Надо сказать, что, несмотря на активность в этом возрасте, Даша очень спокойный, выносливый ребенок, она умеет слушать и слышать. Все реабилитационные занятия очень идут ей на пользу. Она с готовностью выполняет все задания. По словам врачей, нам как можно скорее нужно сейчас поставить специальные аппараты на ножки Даше - потому что именно сейчас у нее есть шанс, что стопы займут нужное положение, и Дашуля сможет ходить правильно! Мы очень просим вас, уважаемые благотворители, помочь нам закрыть счёт на оплату аппаратов на голеностопный сустав!"

Помочь Даше можно любым удобным способом здесь 

Осталось собрать 42 280 рублей.

История Дашеньки




 

2 Декабря 2022

Сегодня действительно день хороших новостей. У нас закрылись целых два сбора. Мы так рады за Дашу! Очень волновались за нее. Ведь аппараты на голеностоп нужно было приобретать как можно скорее. И вот помощь пришла. И мы говорим спасибо каждому неравнодушному сердцу! От всей души! Мы знаем, как сейчас непросто всем. И поэтому наша благодарность за детей, которым вы помогаете каждый день, просто не знает границ! Спасибо вам за то, что вы остаетесь людьми. Что дарите добро. Сейчас это - самое ценное в жизни. Это то, что помогает не упасть в бездну. Это то, что заставляет жить и идти вперед. Верить в то, что все обязательно будет хорошо. Спасибо вам за Дашу!
Вы - самые лучшие!

История Дашеньки Парневой
 



 

5 Декабря 2022

В пятницу я получила замечательную новость о том, что наш сбор закрыт. Я не могу сдержать слёзы радости и счастья, что мой ребёнок небезразличен совершенно чужим людям...
Совсем недавно мы с Дашей выписались из больницы. С таким тяжёлым заболеванием, как у дочки (туберозный склероз), ей нужно проходить полное обследование каждый год в институте им. Вельтищева. Результаты обследования нас порадовали, хотя я была настроена, что новости могут быть плохие...
Кончено, у Даши есть сильные ухудшения по эпилепсии, но на данный момент у нас есть чёткий план действий, а значит мы будем бороться!
Также мы прошли консультацию у врача-ортопеда. Он внимательно обследовал Дашу, измерил ножки. Я уже смирилась, что у нее разной длины ноги, но оказалась, что поверните - и они одинаковые. Также нам сказали, что у Даши огромные шансы восстановить сильный вальгус без операции. Мне очень нужно было ещё одно мнение грамотного врача, и оно меня очень порадовало. Поэтому завершенный для Даши сбор стал для нас просто огромным подарком. По словам врача аппараты на голеностопный сустав нужно ставить срочно, и носить постоянно. Чтобы в будущем избежать установки аппаратов на всю ногу и, тем более, операции. И вот сбор закрыт!
Через 1,5 недели Даша будет носить аппараты на ножках, и я верю, что благодаря им и нашей предстоящей реабилитации, дочка начнёт ходить за ручку. Я благодарна каждому человеку который помог нам закрыть сбор! Спасибо вам всем огромное!

История Даши
 



 

9 Января 2023

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Недавно мы сделали для Дашеньки аппараты на ножки в г.Москве в клинике Орто-пространство доктора Охапкина. Моему счастью нет предела, теперь ножки моей дочки будет в правильном положении и не будут деформироваться. Спасибо большое всем, что вы закрыли так быстро сбор, ведь нам было важно сделать аппараты, по возможности, именно в конкретные числа, пока мы были на курсе реабилитации в Москве,что бы не ехать ещё раз и не тратить лишние средства. Также реабилитологи сразу показали нам, как надо заниматься, сколько нужно носить аппараты в течение дня день!

Также хочу сказать огромное спасибо за помощь с благотворительным такси (проект "Помощь рядом" компании Яндекс, в котором участвует БФ "Помоги ребенку.ру"), цены в декабре в Москве были просто огромные, а нам пришлось ездить 3 раза туда-обратно, перемещаясь между клиниками, чтобы аппараты сделали верно. С маленькой Дашей на руках, в такой холод, да еще с таким количеством заболеваний, как у дочки, на общественном транспорте я бы не доехала, это очень высокий риск для ребенка. Да и расстояния немаленькие...

Я очень благодарна каждому человеку кто поучаствовал в сборе! Пусть у каждого из вас в жизни в новом году произойдёт чудо - так же, как это случилось и с нами! Ведь добро - всегда возвращается!

История Даши
 



 

20 Апреля 2023

Пишет мама Даши: «Вот уже несколько месяцев, как Дашенька, благодаря вам, носит аппараты на ножках. Мы еще к ним привыкаем, но результат уже виден. Заниматься в них намного эффективнее и комфортнее для стоп Даши. А еще у нас огромная радость: наша Даша начала потихоньку ходить у опоры, стала более активной, пытается даже оторвать руки и пройти к рядом стоящей опоре. Сейчас это только попытки, но мы так рады, что они появились. Для нас это невероятный прогресс! И я хочу ещё раз поблагодарить каждого, кто помог нам в оплате аппаратов на голеностопы, ведь для Даши они были жизненно необходимы. На видео видно, как выглядят ножки без аппаратов, при вертикализации малышки, и как правильно стоит стопа в аппаратах. Дашенька так любит сухие бассейны с шариками. Раньше она только смотрела на них из коляски – и сидела внутри, когда мама посадит. А теперь – можно и самой пройтись, все разглядеть, решить – куда направиться и какие еще открытия совершить! Без вас всего этого не было бы! Спасибо вам за то, что наша малышка может ходить! Как все обычные дети! За то, что она теперь с удовольствием познает и открывает этот мир!"

Друзья, спасибо вам, что вы помогли Дашеньке. Сейчас у нас в фонде еще одна девочка нуждается в таких же аппаратах и вашей помощи – ее зовут Настенька Гелета. Пожалуйста, поддержите сбор для Насти!

ПОМОЧЬ


И пусть у счастливых историй в нашем фонде будет как можно больше!

А здесь можно прочитать историю Даши.

как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



подписка



пожертвования

Парнева Даша

2 года, г. Воронеж
туберозный склероз, внутрижелудочковые опухоли головного мозга, ангиомиолипомы почек, синдром WPW

Необходимо собрать: 90 000.00 руб.
Cобрано: 90 000.00 руб.
Осталось собрать: 0.00 руб.
Срок: 15 Ноября
жертвователь дата сумма
1 Чужмарова Д.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
16.09.2022 300.00 руб.
2 А
Uniteller
22.09.2022 300.00 руб.
3 ПРОГРАММА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ПРОЕКТА "НУЖНА ПОМОЩЬ"
(Банковский перевод через СберБанк)
22.09.2022 14 317.90 руб.
4 ОВН
Uniteller
01.10.2022 300.00 руб.
5 Малеев Н.А.
Uniteller
06.10.2022 10 000.00 руб.
6 Анонимно
Uniteller
06.10.2022 400.00 руб.
7 Рязановы
Uniteller
07.10.2022 600.00 руб.
8 Анна Рысина
Uniteller
08.10.2022 500.00 руб.
9 Хайдина Мария
Uniteller
10.10.2022 1 000.00 руб.
10 Дмитрий
Uniteller
11.10.2022 2 002.00 руб.
11 Кувалдина М.
(Банковский перевод через СберБанк)
12.10.2022 200.00 руб.
12 Наталья
Uniteller
14.10.2022 500.00 руб.
13 Анонимно
Uniteller
15.10.2022 800.00 руб.
14 Денис Р
Uniteller
16.10.2022 300.00 руб.
15 Горюнова Е.К.
(Банковский перевод через СберБанк)
17.10.2022 2 000.00 руб.
16 ПРОГРАММА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ПРОЕКТА "НУЖНА ПОМОЩЬ"
(Банковский перевод через СберБанк)
24.10.2022 10 100.00 руб.
17 Голосниченко Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
25.10.2022 300.00 руб.
18 Башков А.Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
25.10.2022 1 000.00 руб.
19 Екатерина Е
Uniteller
27.10.2022 2 000.00 руб.
20 ОБ
Uniteller
28.10.2022 500.00 руб.
21 Аниса
Uniteller
03.11.2022 1 000.00 руб.
22 Коверниченко Галина Сергеевна
Uniteller
05.11.2022 500.00 руб.
23 Анонимно
Uniteller
14.11.2022 800.00 руб.
24 Анна Рысина
Uniteller
15.11.2022 700.00 руб.
25 Дмитрий
Uniteller
18.11.2022 500.00 руб.
26 Аноним
Uniteller
20.11.2022 100.00 руб.
27 Аноним
Uniteller
20.11.2022 50.00 руб.
28 Клейменова
(Банковский перевод через СберБанк)
18.11.2022 100.00 руб.
29 Аносова Л.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
23.11.2022 1 000.00 руб.
30 Малеев Н.А.
Uniteller
25.11.2022 10 000.00 руб.
31 Гильц А.Б.
(Банковский перевод через СберБанк)
25.11.2022 5 000.00 руб.
32 Аноним
Uniteller
28.11.2022 850.00 руб.
33 Алексей
Uniteller
29.11.2022 1 080.00 руб.
34 Голосниченко Е.А.
Uniteller
30.11.2022 300.00 руб.
35 Митрохин А.В.
Uniteller
01.12.2022 20 600.10 руб.
Яндекс.Метрика