Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Решетникова Юля

Решетникова Юля, 4 года, г. Москва
Диагноз: синдром Коудена, ДЦП, симптоматическая эпилепсия, ЗПМР, носитель вентрикулярного дренажа
Сбор 161 500 руб. для оплаты курса реабилитации в РЦ «Радость», г.Москва
Срок: до 25 ноября

Маленькая Юля появилась на свет вместе со своим братиком Максимом. Двойняшки! Радовались во время беременности родители… А потом - скоротечные роды. Мама смотрела на два маленьких родных комочка в реанимации и не могла сдержать слез: 580 и 610 грамм, посиневшая кожица, внутрижелудочковое кровоизлияние головного мозга, сепсис … И жестокие слова доктора: «Дети вряд ли выживут!». Это же продолжали повторять врачи и на протяжении последующих недель. Юлечка быстрее шла на поправку, но ей понадобилось срочное стентирование головного мозга из-за гидроцефалии. И мама разрывалась между двумя больницами, где боролись за жизнь малыши. В реанимации одной – Максимка, у которого была поражена печень. В другой – крошечная Юля после операции. Она так была нужна им обоим! Едва выписали Юлечку, судьба нанесла родителям новый страшный удар. Срочный звонок из реанимации: «Ваш мальчик сегодня, скорее всего, умрет». Попрощаться можно было только одному из родителей. Пока мама замерла с маленькой Юлей у телефона в немом горе, папа мчался в больницу. Но не успел буквально долю секунды. Двери реанимации захлопнулись перед ним. Малыша не стало… А в это время врачи сообщили из реанимации эту тяжелую новость маме. Как можно в такой ситуации не сойти с ума, мы не знаем… Маму с папой спасала только Юлечка… Она давала силы жить. И за нее тоже нужно было бороться. Едва придя в себя, родители начали активно заниматься реабилитацией малышки. Ведь ей поставили диагноз ДЦП, а потом у Юли начались приступы эпилепсии. Врачи никак не могли подобрать лекарства. Но наконец справились, приступы купировали. Юлечка росла и развивалась, пусть и с задержкой. Пережила угрозу слепоты. А потом у малышки выявили очень редкую генетическую аномалию – синдром Коудена. Частота ее возникновения – 1 случай на миллион. Она неизлечима. И вызывает высокий риск возникновения различных новообразований. Но маленькая Юлечка и ее мама с папой не могут сдаться. Нужно продолжать ЖИТЬ. А для этого Юле нужна постоянная реабилитация. И мы просим вас помочь этой славной малышке выстоять в этой нелегкой борьбе.

Из письма мамы:
Здравствуйте, меня зовут Виктория, я мама маленькой Юлечки. Мою беременность мы с мужем планировали 2 года, но у нас никак не получалось. После отпуска на море на УЗИ я узнала, что наконец стану мамой. Оказалось, что у меня двойняшки! Но произошла отслойка у одного плода, поэтому меня сразу же отправили ложиться на сохранение. После недели в больнице врачи выписали меня домой. Все было хорошо, только меня очень сильно мучал токсикоз, я ездила в роддом в дневной стационар, где мне ставили капельницы. Первый скрининг был хорошим. А вот после второго мне сказали, что у меня будет мальчик и девочка, и нужно срочно ложиться в роддом на сохранение, так как существует угроза выкидыша. Я тщательно выполняла все указания врачей и когда угроза миновала, меня выписали. Но на этом проблемы не закончились. Ровно в 24 недели 24.11.2018 года у меня начались схватки. Был час дня, я позвонила своему доктору, но она ответила: «Не переживай, это тянутся связки». В 20:00 меня увезли в роддом, произошли быстрые скоротечные роды, вокруг меня собралось множество врачей. И на свет появились мои крошки. В 21:05 родился мальчик, весом 580 гр, 26 см, а в 21:10 родилась девочка весом 610 гр, 28 см. Детей экстренно направили в реанимацию.
На следующий день меня пустили в реанимацию, и когда я увидела своих малышей, я была просто в шоке и огромном страхе за их жизнь… Они были такими крошечными, кожица синего цвета, такие беззащитные… Я решила, что мы назовем наших двойняшек Юлечка и Максим. Не могла оторвать от них глаз… А потом на разговор со мной пришёл заведующий реанимацией. Его первые же слова я помню до сих пор: «Дети вряд ли смогут выжить…». Мои ноги сразу стали ватными, а сердце бешено стучало в груди. А слушала, как у моих малышей выявили внутрижелудочковое кровоизлияние головного мозга, инфекцию, сепсис… И не могла поверить, что это правда…
Прошло время, дочка Юлечка быстрее шла на поправку, у нее была выраженная гидроцефалия, по зрению сразу же поставили ретинопатию недоношенных детей. А вот сыночек был более тяжело болен, у него обнаружили проблемы с печенью, а потом - микроцефалию головного мозга. Врачи все повторяли и повторяли, что на 100% малыш не выживет, но я верила до последнего, что этого не случится! Из-за того, что дочка быстрее шла на поправку, ей давали больше шансов. Но в то же время с рождения абсолютный вердикт врачей был в том, что у Юли будет ДЦП. Эти слова было очень трудно принять. Но я смогла, я продолжала бороться за жизнь моих крошек. В 3 месяца дочку перевели в НПЦ специальной медицинской помощи детям, для того, чтобы сделать операцию по стентированию головного мозга. Пока ей делали операцию, я вернулась обратно к сыну, лежала с ним, а ему становилось всё хуже и хуже, я просто разрывалась между детьми – ведь я была нужна им обоим!
Наконец 21 марта 2019 года Юлю выписали домой. А сыночек все был в реанимации. Все эти дни я круглые сутки была на телефоне, постоянно созванивалась с реанимацией, чтобы узнать как там мой малыш. 24 марта я собралась ехать к нему проведать, ведь в реанимацию нас не пускали на постоянной основе, но когда позвонила с утра узнать о состоянии малыша, мне сказали, чтобы я готовилась к том, что сегодня, скорее всего, мой мальчик умрет, ему совсем плохо, у него 4 дня желудочное кровотечение, цирроз печени, и уже 3 дня как отказали. Мы даже об этом не знали, нам никто не говорил! Сказали, что пустят одного из родителей попрощаться… Дальше я почти ничего не помню… У меня началось шоковое состояние. Поэтому в реанимацию поехал муж. Он мчался к нашему малышу со всех ног, но какие-то секунды не успел, перед его лицом захлопнулись двери реанимации и безжалостно запищали аппараты… Он ждал 40 минут у дверей, а в это время мне позвонила врач, и сказала, что наш Максимка умер… У меня началась дикая истерика, я долго не могла прийти в себя. Потянулись долгие дни в слезах и боли. И только дочка и муж давали мне силы жить…
Прошло время, мне немного стало легче, нужно было возвращаться к жизни, ведь Юлечке тоже очень была нужна помощь. Нужно было продолжать лечение и реабилитацию. Мы начали ездить по врачам, на приеме у офтальмолога обнаружились показания к экстренной операции, а иначе бы дочь ослепла. Мы успели вовремя, сейчас уже у Юли такой угрозы нет. Моя малышка потихоньку развивалась. В годик мы начали заниматься массажем и ЛФК, и все, вроде вошло в нормальное русло. Но в 1,5 года у Юли случился приступ эпилепсии, нас срочно госпитализировали в Морозовскую больницу в неврологическое отделение, там поставили эпилепсию и ДЦП. Врачи очень долго не могли подобрать терапию по эпилепсии. Так тяжело было смотреть, как мучается дочка, а ничего ей не помогало… Мы сменили множество врачей. И наконец нам подобрали нужную терапию, купировали приступы. Это позволило заняться активной реабилитацией. Мы стараемся проходить занятия ЛФК, войта-терапию, бобат-терапию, занимаемся с логопедом и другими специалистами. На фоне всех занятий у дочки появилась долгожданная положительная динамика. Это было такое счастье.
А совсем недавно у дочки выявили редкое генетическое заболевание - синдром Коудена. Оно неизлечимо. И проявляется в том, что у ребенка на всем протяжении жизни существует очень высокий риск развития различных новообразований. Но когда и где они возникнут – это непредсказуемо… Но нам не привыкать бороться: что есть, то есть. Человек с этим заболеванием может прожить и всю жизнь просто в состоянии «высокого риска»… Поэтому сейчас Юле, по словам врачей, просто нужны постоянные реабилитационные занятия. Чтобы жить и развиваться, как все дети.
Юля очень терпеливая девочка, она выполняет все упражнения, которые ей показывает инструктор, но если нет настроения, конечно, будет капризничать. Но все равно упорно идет к своей цели – ей очень хочется быть такими же, как другие дети… Она очень ласковая, улыбчивая и добрая девочка, очень любит слушать детские песенки, любит, когда с ней разговаривают, очень внимательно всё слушает. И я очень прошу неравнодушных людей помочь моей дочке пройти необходимый курс нейрореабилитации. Дать ей шанс победить все удары, которые ей нанесла жестокая судьба. Я верю, что моя Юлечка со всем справится! Я просто не могу в это не верить!
 
 

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru



подписка

пожертвования

Решетникова Юля

4 года, г. Москва
синдром Коудена, ДЦП, симптоматическая эпилепсия, ЗПМР, носитель вентрикулярного дренажа

Необходимо собрать: 161 500.00 руб.
Cобрано: 2 000.00 руб.
Осталось собрать: 159 500.00 руб.
Срок: 25 Ноября
жертвователь дата сумма
1 Казакова Ю.И.
Uniteller
24.09.2022 2 000.00 руб.
Яндекс.Метрика