Решетникова Юля

Решетникова Юля, 4 года, г. Москва
Диагноз: синдром Коудена, ДЦП, симптоматическая эпилепсия, ЗПМР, носитель вентрикулярного дренажа
Сбор 161 504 руб. для оплаты курса реабилитации в Институте медицинских технологий, г.Москва
Срок: до 25 ноября
Средства собраны! Сбор закрыт! Если не будет ваших возражений, сумма, собранная сверх необходимой, будет направлена на помощь другим подопечным фонда (Глебу Васильеву)

Маленькая Юля появилась на свет вместе со своим братиком Максимом. Двойняшки! Радовались во время беременности родители… А потом - скоротечные роды. Мама смотрела на два маленьких родных комочка в реанимации и не могла сдержать слез: 580 и 610 грамм, посиневшая кожица, внутрижелудочковое кровоизлияние головного мозга, сепсис … И жестокие слова доктора: «Дети вряд ли выживут!». Это же продолжали повторять врачи и на протяжении последующих недель. Юлечка быстрее шла на поправку, но ей понадобилось срочное стентирование головного мозга из-за гидроцефалии. И мама разрывалась между двумя больницами, где боролись за жизнь малыши. В реанимации одной – Максимка, у которого была поражена печень. В другой – крошечная Юля после операции. Она так была нужна им обоим! Едва выписали Юлечку, судьба нанесла родителям новый страшный удар. Срочный звонок из реанимации: «Ваш мальчик сегодня, скорее всего, умрет». Попрощаться можно было только одному из родителей. Пока мама замерла с маленькой Юлей у телефона в немом горе, папа мчался в больницу. Но не успел буквально долю секунды. Двери реанимации захлопнулись перед ним. Малыша не стало… А в это время врачи сообщили из реанимации эту тяжелую новость маме. Как можно в такой ситуации не сойти с ума, мы не знаем… Маму с папой спасала только Юлечка… Она давала силы жить. И за нее тоже нужно было бороться. Едва придя в себя, родители начали активно заниматься реабилитацией малышки. Ведь ей поставили диагноз ДЦП, а потом у Юли начались приступы эпилепсии. Врачи никак не могли подобрать лекарства. Но наконец справились, приступы купировали. Юлечка росла и развивалась, пусть и с задержкой. Пережила угрозу слепоты. А потом у малышки выявили очень редкую генетическую аномалию – синдром Коудена. Частота ее возникновения – 1 случай на миллион. Она неизлечима. И вызывает высокий риск возникновения различных новообразований. Но маленькая Юлечка и ее мама с папой не могут сдаться. Нужно продолжать ЖИТЬ. А для этого Юле нужна постоянная реабилитация. И мы просим вас помочь этой славной малышке выстоять в этой нелегкой борьбе.

ПОМОЧЬ

Из письма мамы:

Здравствуйте, меня зовут Виктория, я мама маленькой Юлечки. Мою беременность мы с мужем планировали 2 года, но у нас никак не получалось. После отпуска на море на УЗИ я узнала, что наконец стану мамой. Оказалось, что у меня двойняшки! Но произошла отслойка у одного плода, поэтому меня сразу же отправили ложиться на сохранение. После недели в больнице врачи выписали меня домой. Все было хорошо, только меня очень сильно мучал токсикоз, я ездила в роддом в дневной стационар, где мне ставили капельницы. Первый скрининг был хорошим. А вот после второго мне сказали, что у меня будет мальчик и девочка, и нужно срочно ложиться в роддом на сохранение, так как существует угроза выкидыша. Я тщательно выполняла все указания врачей и когда угроза миновала, меня выписали. Но на этом проблемы не закончились. Ровно в 24 недели 24.11.2018 года у меня начались схватки. Был час дня, я позвонила своему доктору, но она ответила: «Не переживай, это тянутся связки». В 20:00 меня увезли в роддом, произошли быстрые скоротечные роды, вокруг меня собралось множество врачей. И на свет появились мои крошки. В 21:05 родился мальчик, весом 580 гр, 26 см, а в 21:10 родилась девочка весом 610 гр, 28 см. Детей экстренно направили в реанимацию.
На следующий день меня пустили в реанимацию, и когда я увидела своих малышей, я была просто в шоке и огромном страхе за их жизнь… Они были такими крошечными, кожица синего цвета, такие беззащитные… Я решила, что мы назовем наших двойняшек Юлечка и Максим. Не могла оторвать от них глаз… А потом на разговор со мной пришёл заведующий реанимацией. Его первые же слова я помню до сих пор: «Дети вряд ли смогут выжить…». Мои ноги сразу стали ватными, а сердце бешено стучало в груди. А слушала, как у моих малышей выявили внутрижелудочковое кровоизлияние головного мозга, инфекцию, сепсис… И не могла поверить, что это правда…
Прошло время, дочка Юлечка быстрее шла на поправку, у нее была выраженная гидроцефалия, по зрению сразу же поставили ретинопатию недоношенных детей. А вот сыночек был более тяжело болен, у него обнаружили проблемы с печенью, а потом - микроцефалию головного мозга. Врачи все повторяли и повторяли, что на 100% малыш не выживет, но я верила до последнего, что этого не случится! Из-за того, что дочка быстрее шла на поправку, ей давали больше шансов. Но в то же время с рождения абсолютный вердикт врачей был в том, что у Юли будет ДЦП. Эти слова было очень трудно принять. Но я смогла, я продолжала бороться за жизнь моих крошек. В 3 месяца дочку перевели в НПЦ специальной медицинской помощи детям, для того, чтобы сделать операцию по стентированию головного мозга. Пока ей делали операцию, я вернулась обратно к сыну, лежала с ним, а ему становилось всё хуже и хуже, я просто разрывалась между детьми – ведь я была нужна им обоим!
Наконец 21 марта 2019 года Юлю выписали домой. А сыночек все был в реанимации. Все эти дни я круглые сутки была на телефоне, постоянно созванивалась с реанимацией, чтобы узнать как там мой малыш. 24 марта я собралась ехать к нему проведать, ведь в реанимацию нас не пускали на постоянной основе, но когда позвонила с утра узнать о состоянии малыша, мне сказали, чтобы я готовилась к том, что сегодня, скорее всего, мой мальчик умрет, ему совсем плохо, у него 4 дня желудочное кровотечение, цирроз печени, и уже 3 дня как отказали. Мы даже об этом не знали, нам никто не говорил! Сказали, что пустят одного из родителей попрощаться… Дальше я почти ничего не помню… У меня началось шоковое состояние. Поэтому в реанимацию поехал муж. Он мчался к нашему малышу со всех ног, но какие-то секунды не успел, перед его лицом захлопнулись двери реанимации и безжалостно запищали аппараты… Он ждал 40 минут у дверей, а в это время мне позвонила врач, и сказала, что наш Максимка умер… У меня началась дикая истерика, я долго не могла прийти в себя. Потянулись долгие дни в слезах и боли. И только дочка и муж давали мне силы жить…
Прошло время, мне немного стало легче, нужно было возвращаться к жизни, ведь Юлечке тоже очень была нужна помощь. Нужно было продолжать лечение и реабилитацию. Мы начали ездить по врачам, на приеме у офтальмолога обнаружились показания к экстренной операции, а иначе бы дочь ослепла. Мы успели вовремя, сейчас уже у Юли такой угрозы нет. Моя малышка потихоньку развивалась. В годик мы начали заниматься массажем и ЛФК, и все, вроде вошло в нормальное русло. Но в 1,5 года у Юли случился приступ эпилепсии, нас срочно госпитализировали в Морозовскую больницу в неврологическое отделение, там поставили эпилепсию и ДЦП. Врачи очень долго не могли подобрать терапию по эпилепсии. Так тяжело было смотреть, как мучается дочка, а ничего ей не помогало… Мы сменили множество врачей. И наконец нам подобрали нужную терапию, купировали приступы. Это позволило заняться активной реабилитацией. Мы стараемся проходить занятия ЛФК, войта-терапию, бобат-терапию, занимаемся с логопедом и другими специалистами. На фоне всех занятий у дочки появилась долгожданная положительная динамика. Это было такое счастье.
А совсем недавно у дочки выявили редкое генетическое заболевание - синдром Коудена. Оно неизлечимо. И проявляется в том, что у ребенка на всем протяжении жизни существует очень высокий риск развития различных новообразований. Но когда и где они возникнут – это непредсказуемо… Но нам не привыкать бороться: что есть, то есть. Человек с этим заболеванием может прожить и всю жизнь просто в состоянии «высокого риска»… Поэтому сейчас Юле, по словам врачей, просто нужны постоянные реабилитационные занятия. Чтобы жить и развиваться, как все дети.
Юля очень терпеливая девочка, она выполняет все упражнения, которые ей показывает инструктор, но если нет настроения, конечно, будет капризничать. Но все равно упорно идет к своей цели – ей очень хочется быть такими же, как другие дети… Она очень ласковая, улыбчивая и добрая девочка, очень любит слушать детские песенки, любит, когда с ней разговаривают, очень внимательно всё слушает. И я очень прошу неравнодушных людей помочь моей дочке пройти необходимый курс нейрореабилитации. Дать ей шанс победить все удары, которые ей нанесла жестокая судьба. Я верю, что моя Юлечка со всем справится! Я просто не могу в это не верить!

Новости:

5 Октября 2022

14 Октября 2022

У Юли редкая генетическая аномалия – синдром Коудена. Она неизлечима. И вызывает высокий риск возникновения различных новообразований. Когда и где они возникнут - никто не знает. Это очень тяжело. Морально и физически. Но маленькая Юлечка и ее мама с папой не могут сдаться. Нужно продолжать ЖИТЬ. А для этого Юле нужна постоянная реабилитация. И мы просим вас помочь этой славной малышке выстоять в этой нелегкой борьбе. Сбор стоит на месте. А это значит, что реабилитации Юле ждать очень долго... А ведь малышка хорошо откликается на реабилитационные процедуры, старается на них изо всех сил - встает на ручки, усиленно занимается на фитбольном мяче, с радостью осваивает БАК-терапию, которая способствует неврологической реабилитации, сосредоточенно слушает логопедическую программу в наушниках. Но очень быстро истощается и теряет навыки, если реабилитацию не продолжать с определенной периодичностью и интенсивностью.
Пожалуйста, поддержите маленькую Юлю! За свои 4 годика она справилась с угрозой смерти, слепоты, эпилепсией. Она очень сильная и у нее обязательно должен быть ШАНС быть здоровой!

Осталось собрать: 154 897 руб. на курс реабилитации для Юли

Вы можете помочь любым удобным способом, перейдя по ссылке https://fondpr.ru/pay.html

История Юли

16 Ноября 2022

Друзья, у нас замечательные новости: у Юлечки - положительная динамика: буквально месяц назад, она ничего практически не делала правой ручкой, а сейчас пытается играть двумя руками, звонит в звоночек, выполняет упражнения. По словам специалистов - это настоящий прорыв для ребенка. Юле очень важно как можно скорее продолжить реабилитацию. Жизнь этой 4-летней малышки с рождения протекает в состоянии "высокого риска". Из-за редкого заболевания - синдрома Коудена. Постоянные больницы, процедуры, анализы. Нужно все контролировать.Но Юля может жить и развиваться, как все дети. Для этого нужны постоянные занятия со специалистами. Она очень терпеливая девочка: выполняет все упражнения, которые ей показывает инструктор, упорно идет к своей цели – ей хочется быть такими же, как другие дети… Она очень ласковая, улыбчивая и добрая малышка, которая так задорно улыбается, как будто веселое солнышко раскинуло свои лучики по небу. Посмотрите сами!
Юлечка очень любит слушать детские песенки, любит, когда с ней разговаривают, очень внимательно всё слушает. И мы верим, что у нее все получится. Пожалуйста, поверьте с нами и вы и подарите Юле шанс - шанс все изменить!

Поддержать сбор для Юли можно любым удобным способом, перейдя по ссылке.

Для оплаты курса не хватает еще 134 901 руб.!

История Юли

25 Ноября 2022

Юлечке исполнилось 4 годика. Такая важная и значительная дата в жизни ребенка. Уже не ясельный малыш, а ребенок - уверенно шагающий в садик... Но Юлечке такие обычные детские будни, к сожалению, не знакомы. Каждый день для нее - это борьба за жизнь и выздоровление. Она очень ласковая, улыбчивая и добрая девочка, несмотря ни на что. Она любит детские песенки, любит, когда с ней разговаривают, очень внимательно всё слушает. И поздравляя от всей души Юлечку, мы желаем ей крепкого здоровья и просим каждого из вас подарить малышке подарок: помочь Юле пройти необходимый курс нейрореабилитации. Дать ей шанс победить все удары, которые ей нанесла жестокая судьба: неизлечимый тяжелейший диагноз (который очень редко встречается не только в нашей стране, но и на всей планете), отсутствие возможности полноценно двигаться, высокий риск возникновения новообразований в любой части организма... Несмотря ни на что, Юля хочет жить полной жизнью и очень старается. Она уже перечеркнула тяжелые прогнозы врачей. Она борется. Она - большая умница! Поддержите ее сегодня. Это - самый лучший подарок для малышки!

На курс реабилитации для Юли нужно собрать еще 130 000 рублей.

Читать полностью историю Юли

ПОМОЧЬ

29 Декабря 2022

У Юлечки все сейчас не просто... Сначала появилось повышенное внутричерепное давление, потом началось кровоизлияние из глаз. Юля прошла лечение, обследование, но сегодня врачи диагностировали воронкообразную отслойку сетчатки глаза.. Проблемы со зрением у малышки были всегда, и вот такая беда... На конец января назначена операция. Врачи будут пытаться сохранить сетчатку, все что возможно. И мы очень надеемся, что они смогут помочь Юле!
Синдром Коудена, которым страдает Юля, - это постоянная зона "высокого риска". Никогда не знаешь, откуда может прийти ухудшение или новая проблема. Несмотря на это, Юлечке рекомендовано продолжать дальнейшее лечение и реабилитацию в Институте медицинских технологий. Там врачи подходят к состоянию Юли с большим вниманием и осторожностью. Останавливаться нельзя. Ведь у Юли в последнее время очень хорошая динамика в двигательно-моторном плане: спинка стала намного крепче, Юля теперь может дольше сидеть в специализированном стульчике, это огромная победа (!), также стала намного активнее правая ручка. И эти достижения нужно закреплять и развивать дальше. В свободное время Юлечка очень любит слушать детские песенки и разнообразные звуки на руках у мамы, потому что у нее слабое зрение. И очень надеется, что в ее жизни будут новые успехи и новые шаги вперед! И мы тоже в это верим и просим вас помочь закрыть сбор для Юли до конца этого года. Осталось совсем чуть-чуть - 15 900 рублей!

ПОМОЧЬ

Читать историю Юли полностью

9 Января 2023

Вот и еще одно новогоднее и рождественское чудо... Счастье, когда с таких новостей начинается рабочая неделя. Сбор для Юли завершен! Спасибо вам, дорогие друзья! Каждому неравнодушного сердцу... Спасибо за милосердие и доброту!
Юлечка сейчас болеет. И мы желаем ей скорейшего выздоровления! Потому что малышке еще предстоит непростая глазная операция в январе, а потом уже - на реабилитацию. Мы, со своей стороны, уже начали готовить документы для оплаты курса. И очень надеемся, что у Юли все будет хорошо! И от всей души ей этого и желаем! И обязательно будем держать вас в курсе всех новостей.
Также хотим сообщить, что сумма, собранная для Юли, превышает необходимую для оплаты счета. И, если не будет ваших возражений, то пересбор (6100 руб.) будет направлен на помощь другим подопечным фонда, а именно Глебу Васильеву, которому тоже в самое ближайшее время нужно попасть на курс реабилитации после операции.
Спасибо вам за помощь детям!

История Юли

11 Января 2023

Дорогие благотворители, я выражаю вам всем огромную благодарность за оказанную помощь для моей особенной девочки Юли. Теперь мы сможем пройти курс реабилитации в Институте медицинских технологий в г.Москве. Мы с Юлечкой готовимся к операции. Сейчас она болеет. И госпитализацию, наверное, придется чуть перенести. Потом - будем восстанавливаться и дальше заниматься реабилитацией. И я верю, что будут хорошие результаты. Спасибо огромное всем неравнодушным людям, которые оказывают такую огромную помощь для наших особенных малышей!

2 Мая 2023

В феврале Юлечке сделали операцию. Как мы рассказывали вам ранее, в конце прошлого года врачи обнаружили у Юли воронкообразную отслойку сетчатки глаза. Была необходима хирургическая операция, чтобы сохранить сетчатку. Насколько это возможно. Все было очень непросто. В больнице малышка сильно заболела. Но сейчас уже все хорошо. Юлечка восстановилась и проходит курс реабилитации, который вы все помогли оплатить. Мы желаем малышке крепкого здоровья и новых успехов. И обязательно расскажем вам в скором времени о результатах пройденного курса и состоянии здоровья Юли.

История Юли

10 Августа 2023

Пишет мама Юли: "Огромная благодарность от нашей семьи всем добрым и отзывчивым людям, благодаря которым были собраны средства на курс реабилитации для нашей дочки. Ведь так важно знать, что в трудную минуту найдутся те, кто готов протянуть руку помощи и поддержать! Пройти курс мы смогли не сразу. Юле назначили срочную офтальмологическую операцию, а потом определенный период нельзя было испытывать физические нагрузки. Но Юлечка все пережила как настоящий маленький герой! Правда, она еще не знает, что нам предстоит операция на ножках. Но это пока в будущем... А пока мы завершили курс занятий, и рады поделиться нашими результатами. А они есть. И очень хорошие! У Юлии улучшился тонус мышц, она стала крепче держать спинку (и не просто время от времени, а мы добились очень устойчивого результата), стала выпрямлять ноги - а раньше у нас такого не было. А еще психоэмоциональное состояние стало лучше во много раз. Юлечка стремится говорить: лепечет много нового - это так здорово! Хочется надеяться, что вот-вот и первые слова у нас появятся! Ещё раз огромное спасибо всем вам за наши достижения. Спасибо вам за ваше тепло сердец! Здоровья вам, дорогие благотворители, и всего самого доброго!"

Читать историю Юли

Друзья, спасибо вам, что вы помогли Юлечке. Сейчас ваша помощь очень нужна другим подопечным фонда. Позникомиться с их историями можно здесь.

А самый простой способ помочь детям - отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (стоимость - 100 руб., чтобы отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например: ШАНС 50)

И пусть таких счастливых историй и новых успехов будет как можно больше!

как помочь

Visa

Mastercard

СберБанк

MИP

Uniteller

QIWI

SMS

Реквизиты

контакты

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru

пожертвования