Суспицын Дима, 13 лет, г. Саратов
Диагноз: фокальная эпилепсия, детский аутизм, ЗПРР
Сбор: 95.000 рублей на проведение генетического анализа для подбора противоэпилептической терапии
Срок: до 5 июля

Дима спит по 2 часа в сутки. А в остальное время – бегает по квартире. А с ним – его мама. Можете себе представить? Так они и живут вдвоем уже 13 лет. Почти без сна и отдыха. Папа ушел из семьи, как только узнал о диагнозе сына. У Димы эпилепсия и детский аутизм. Каждый день для него и для мамы – это преодоление себя… Пока Дима освоил навыки ребенка 2-3-летнего возраста. Он очень старается, и у него получается, но его буквально изматывают тяжелейшие приступы эпилепсии. Днем и ночью. А подобрать схему лечения – никак не удается. Врачи перепробовали многое, но пока действуют наугад. А пока они пробуют - Дима тает на глазах. Чтобы подобрать правильную тактику терапии, Диме нужен генетический анализ, т.к. врачи подозревают наличие генетического сбоя в организме. А это 95 тыс. рублей. Такие деньги маме Димы даже и не снились. Они живут на пенсию, папа не помогает совсем. Диму просто вычеркнули из жизни… Мама мальчика совершенно отчаялась и уже даже не надеялась на помощь. В благотворительный фонд она обратилась впервые. Мы очень просим вас помочь Диме. Чтобы у них с мамой наконец наступила спокойная жизнь, чтобы ребенок смог развиваться, спать. Чтобы в этой семье не угасла надежда… Потому что у Димы есть очень хорошие перспективы по реабилитации, по словам врачей. Он, несмотря на аутистический диагноз, готов слушать специалистов и реабилитологов. Готов заниматься! А настоящей отдушиной для Димы, которая открыла ему окружающий мир, стали занятия на роликах! Лишь бы в эту "идиллию" не вмешивались приступы эпилепсии... Но помочь врачам найти нужное лечение и остановить их - в наших с вами силах!

Из письма мамы: Здравствуйте, я, Карабнева Ольга, мама замечательного мальчика Димы. И я впервые обращаюсь в благотворительную организацию за поддержкой. Я очень прошу рассмотреть возможность помочь моему сыну.
Дима родился совершенно здоровым ребенком весом в 3 кг, рост 50 см. Развивался как все обычные детки, но в 11 месяцев после прививки неожиданно резко поднялась высокая температура и нас увезли на скорой в больницу, где пытались понять, что же произошло и узнать причину – ребенок год находился под постоянными капельницами, каждая из которых длилась более 2 недель. После этого у сына начался резкий откат в развитии – он перестал реагировать на обращенную речь, стал очень беспокойным, отказывался самостоятельно ходить – не слезал с рук, хотя до больницы уже и ходил сам и говорил несколько простых слов – мама, папа, дай, пока… Врачи убеждали, что всё в порядке, просто ребенок пережил большой стресс в больнице и всё наладится. Потом заподозрили глухоту – мы проверили слух на аппаратуре, слышит идеально. Мы были у многих различных специалистов, но помочь нам так и не смогли, речь к ребенку так и не вернулась.
В 3 года поставили диагноз «детский аутизм», в 4 года дали инвалидность, в 7 лет случился первый приступ эпилепсии.
Мы живем вдвоём с сыном. Папа ушел сразу, впервые услышав диагноз. Мы стараемся не унывать, а просто жить. Дима очень неловок, совсем не разговаривает, но очень любит музыку, даже замирает, когда слышит любимые мелодии. Предпочитает песни в исполнении А. Градского и Большого детского хора Всесоюзного радио и Центрального телевидения. Сыну уже 13 лет, а он не то шнурки сам завязать не может, но и ложку с едой не всегда успешно доносит до рта (беда с мелкой моторикой). Каждый день для нас новые испытания: то, что для всех обыденность – самому одеться и спуститься по лестнице – для него это преодоление себя. Недавно Дима сам научился кататься на качелях – отталкиваться двумя ногами. Для нас это большое достижение, так как это умение – шаг вперед в развитии. Это позволило ему научиться прыгать, отталкиваясь ногами. Но сын растёт, а качели, к сожалению, нет…
Как настоящий мальчишка, Дима пробовал освоить и самокат, и велосипед. Но пока ему не даются эти навыки - попеременно крутить педали или отталкиваться одной ногой или обеими, получается только с помощью тренера. В Саратове нет такого центра или специалиста, у которого есть знания, умение и желание заниматься с особыми детками, с учетом их разных особенностей. В прошлом году нам Диме очень повезло – он попал к замечательному тренеру для особенных детей в нашем городе и встал… на ролики! Жизнь для него буквально изменилась! Он ожил на глазах, загорелся желанием идти вперед!

А так... Все в нашей жизни очень непросто... Те навыки, которые обычно есть у деток в 2-3 года, Дима обретает сейчас. Но старается развиваться изо всех сил. Мы занимаемся реабилитацией, насколько можем. И врачи говорят, что потенциал у Димы есть! И мне так хотелось бы видеть своего сына обыкновенным ребенком, умеющим общаться (пусть даже невербально), развиваться и радоваться жизни.

В настоящее время здоровье сына резко ухудшилось из-за участившихся приступов эпилепсии. Мы перепробовали комбинации разными лекарственными препаратами. Прошли многих специалистов. Все возможные обследования по ОМС не принесли результата. К сожалению, на данный момент все подобранные лекарства не справляются со сдерживанием приступов, которые происходят через день. Ребенок совершенно измучен и тает на глазах. Нам рекомендовали сдать анализ на генетику, чтобы скорректировать лечение в зависимости от выявленных измененных геномов – ведь для каждого из них есть отдельная схема терапии. А мы пока с врачами идем «наугад», как по минному полю…. Я очень прошу вас помочь нам в сборе средств на этот жизненно необходимый анализ. Это даст шанс на спокойную жизнь без приступов и поможет дальнейшему развитию Димы. Сама я собрать такую сумму не смогу при всём моем горячем желании помочь сыну!
Мы живем в Саратове, вынуждены лечиться у эпилептологов за деньги, так как они работают в частных кликах. Наши средства – это пенсия по инвалидности ребенка и пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Все они уходят на питание, лечение и изредка – на реабилитацию (что остаётся) сына. Папа Димы не помогает совсем.
Простите меня, пожалуйста, я не смогла сделать видео с сыном, рассказать о нем подробнее. Дима не спит почти круглосуточно, от силы 2 часа в сутки. И я не сплю вместе с ним… А если он не спит – то он весь в движении по квартире, а я бегаю за ним. Или пытаюсь помочь ему во время приступов. Так и живем… Стараемся жить…

С уважением и огромной надеждой на помощь, Ольга Карабнева, мама Димы