Дима спит по 2 часа в сутки. А в остальное время – бегает по квартире. А с ним – его мама. Можете себе представить? Так они и живут вдвоем уже 13 лет. Почти без сна и отдыха. Папа ушел из семьи, как только узнал о диагнозе сына. У Димы эпилепсия и детский аутизм. Каждый день для него и для мамы – это преодоление себя… Пока Дима освоил навыки ребенка 2-3-летнего возраста. Он очень старается, и у него получается, но его буквально изматывают тяжелейшие приступы эпилепсии. Днем и ночью. А подобрать схему лечения – никак не удается. Врачи перепробовали многое, но пока действуют наугад. А пока они пробуют - Дима тает на глазах. Чтобы подобрать правильную тактику терапии, Диме нужен генетический анализ, т.к. врачи подозревают наличие генетического сбоя в организме. А это 95 тыс. рублей. Такие деньги маме Димы даже и не снились. Они живут на пенсию, папа не помогает совсем. Диму просто вычеркнули из жизни… Мама мальчика совершенно отчаялась и уже даже не надеялась на помощь. В благотворительный фонд она обратилась впервые. Мы очень просим вас помочь Диме. Чтобы у них с мамой наконец наступила спокойная жизнь, чтобы ребенок смог развиваться, спать. Чтобы в этой семье не угасла надежда… Потому что у Димы есть очень хорошие перспективы по реабилитации, по словам врачей. Он, несмотря на аутистический диагноз, готов слушать специалистов и реабилитологов. А настоящей отдушиной для Димы, которая открыла ему окружающий мир, стали занятия на роликах! Лишь бы в эту "идиллию" не вмешивались приступы эпилепсии... Но помочь врачам найти нужное лечение и остановить их - в наших с вами силах!

Поддержать Диму и отправить пожертвование можно любым удобным способом, перейдя по ссылке https://fondpr.ru/pay.html

История Димы 

 

"Каждый день для нас новые испытания: то, что для всех обыденность – самому одеться и спуститься по лестнице – для Димы это преодоление себя" - рассказывает мама. Недавно Дима сам научился кататься на качелях – отталкиваться двумя ногами. Для нас это большое достижение, так как это умение – шаг вперед в развитии. Это позволило ему научиться прыгать, отталкиваясь ногами. Но сын растёт, а качели, к сожалению, нет… Мне так хотелось бы видеть Диму обыкновенным ребенком, умеющим общаться, развиваться и радоваться жизни.
Настоящей отдушиной для Димы стали ролики! Он с таким удовольствием на них занимался! И после них в его состоянии были существенные положительные сдвиги! Но сейчас здоровье Димы резко ухудшилось из-за участившихся приступов эпилепсии. Мы перепробовали комбинации разными лекарственными препаратами. Прошли многих специалистов. Все подобранные лекарства не справляются со сдерживанием приступов. Ребенок совершенно измучен и тает на глазах. Нам рекомендовали сдать анализ на генетику, чтобы скорректировать лечение в зависимости от выявленных измененных геномов – ведь для каждого из них есть отдельная схема терапии. А мы пока с врачами идем «наугад», как по минному полю…. Я очень прошу вас помочь нам в сборе средств на этот жизненно необходимый анализ. Это даст шанс на спокойную жизнь без приступов!

Поддержать Диму и отправить пожертвование можно любым удобным способом, перейдя по ссылке https://fondpr.ru/pay.html

История Димы

 

Рассказывает мама Димы: "Дима по-прежнему не спит почти круглосуточно, от силы 2 часа в сутки. И я не сплю вместе с ним… А если он не спит – то он весь в движении по квартире, а я бегаю за ним. Или пытаюсь помочь ему во время эпилептических приступов. Это очень страшно, потому что лекарства не помогают. И врачи пока не знают, как помочь... Так и живем… Стараемся жить… И очень надеемся, что генетический анализ поможет подобрать правильную лекарственную терапию для Димы - и тогда число приступов снизится, и Дима сможет развиваться, спать, заниматься реабилитацией! Спасибо всем, кто откликнулся на нашу беду и поддерживает сбор для моего сына!"

Поддержать сбор на генетический анализ для Димы и отправить пожертвование можно любым удобным способом, перейдя по ссылке https://fondpr.ru/pay.html

Помочь также можно отправив смс со словами ПОМОЩЬ 100 на номер 7715 (где 100 - любая сумма пожертвования более 45 руб.)

История Димы

 

Рассказывает мама Димы: "Наступил июль - второй месяц лета и каникул. Мы стараемся, по возможности, активно проводить время, насколько позволяет здоровье Димы. Когда можем - гуляем и радуемся хорошей погоде, едим мороженное и катаемся на качелях/каруселях. Наши занятия по реабилитации даром не прошли, Дима старается САМ повторять на тренажёрах те упражнения, которые усердно выполнял с помощью преподавателей, и очень радуется, когда у него получается. Сам может держать равновесие, стоя на качелях, это развивает его вестибулярный аппарат. К сожалению, пришлось отказаться от занятий плаванием, которые так любит Дима (из-за резко участившихся приступов). У сына получается плавать с помощью нудла (гибкая палка для плавания), его очень хвалит тренер! Во время плавания происходит чередование процессов напряжения и расслабления разных мышц тела. Это увеличивает их работоспособность и силу. Хорошо тренируется координация движений. Вода оказывает более сильное сопротивление, и поэтому плавание помогает естественно расслабиться и снять напряжение, благотворно воздействует на нервную систему( без помощи медикаментов), - и это очень помогает лечению нашего заболевания. Но сейчас действительность такова, что активных дней у сына становится все меньше: после серии приступов восстановиться за день у нас уже не получается, требуется 2-3 дня. А еще через 3-4 дня случаются следующие приступы... и все повторяется.... Замкнутый круг...
Но мы очень верим и надеемся справиться с этим с вашей помощью - сдать генетический анализ и найти способ лечения приступов!
Огромное спасибо всем неравнодушным, кто нам помогает не сдаваться на нашем нелегком пути!".

Поддержать сбор на генетический анализ для Димы и отправить пожертвование можно любым удобным способом, перейдя по ссылке https://fondpr.ru/pay.html

Помочь также можно, отправив смс со словами ПОМОЩЬ 100 на номер 7715 (где 100 - любая сумма пожертвования более 45 руб.)

История Димы

 

Друзья, спасибо вам за помощь Диме. 60 эпилептических приступов в день - это нечеловеческое испытание. Мы очень надеемся, что благодаря собранной сумме на оплату генетического теста врачи наконец смогут подобрать нужную терапию и помочь Диме. Мы уже перевели оплату. Результаты теста будут готовы только через 90 дней. Нескоро. Это тоже очередное испытание. Но в то же время - теперь есть надежда. Которую подарили вы. Мама Димы просто ожила на глазах. А с ней - хоть немного - и Дима. Вы не представляете, какие чудеса творит простая человеческая помощь, участие и поддержка!
Спасибо за это каждому из вас! Каждому неравнодушному сердцу!

История Димы 

Добрый день. Мы не могли поверить словам, когда прочитали новости о завершении сбора. Ура!!! Все произошло так быстро. Лаборатория пошла нам навстречу, нашлось "окно" и мы сдали генетический анализ!
Мне до сих пор не верится, что у нас это получилось. Столько ожидания и переживаний... Вы не представляете! Ведь мы жили столько времени только одной надеждой, что вот-вот найдется лекарство... И в то же время сходили с ума от отчаяния - потому что средств на анализ, чтобы найти это лекарство, не было... А приступы шли один за одним. До бесконечности.... День и ночь превратились в одно целое...
Не могу передать словами нашу благодарность за то, что вы сделали для Димы... Спасибо!!! Теперь мы верим, что все изменится!
Удивительно, но даже Дима спокойно дался взять кровь при анализе, видимо, тоже чувствовал ответственность момента и ту надежду и возможность, которая стоит за ним...
Я от всей души хочу выразить огромную благодарность фонду и всем неравнодушным людям, которые приняли участие в нашей с сыном судьбе. За оперативную оказанную финансовую помощь, отзывчивость, чуткое отношение - низкий вам материнский поклон!
Анализ будет готов через 90 дней. И мы обязательно напишем о результатах... Пожелайте нам удачи! Чтобы лекарство для Димы нашлось!

❤ Друзья, вы помогли Диме и подарили ему надежду. Сейчас ваша поддержка очень нужна другим подопечным фонда. Их истории - на главной странице нашего сайта 

А здесь можно прочитать историю Димы.

Добрый день, мы ждем результаты обследования, которое прошли, благодаря помощи жертвователей, в генетической лаборатории и возлагаем на них большие надежды - что Диме наконец подберут нужное и эффективное лекарство. 90 дней (мы сдали их в середине июля) - это очень долго... Но зато теперь есть надежда! А пока подготовились к школе, купили одежду, обувь, канцтовары... Проводили последние летние деньки… Дима очень сильно вырос за лето и немного повзрослел. Недавно побывали на празднике на пляже, для особых деток, впервые плавали (с инструктором), он нас покатал на каяках, Дима был в восторге!!! Ещё там были различные конкурсы и угощения, замечательный получился отдых.
А вот приступы, к сожалению, у сына участились в последнее время... Живём сегодняшним днём: проснулись, если состояние здоровья позволяет (быстро в себя пришел), то делаем разные дела, можем в город съездить даже (живём в спальном районе). Ну а если Диме нездоровится, то сидим дома, максимум, когда солнца прямого нет, после 18 часов можем выйти прогуляться недалеко.
Ещё раз огромное спасибо Фонду и всем-всем, кто откликнулся и помог нам. Спасибо вам за то, что поверили в моего сына! Мы обязательно расскажем вам о результатах обследования – как их получим. Для всех неравнодушных людей мы написали благодарность и еще хотим поделиться с вами с большой теплотой рисунком Димы – рисовали вместе "рука в руке", по-другому он не может, к сожалению. Но надеюсь, когда-нибудь обязательно сможет!

Друзья, спасибо вам за помощь Диме! Вы не представляете, какие у Димы с мамой открылись новые силы, когда они узнали о вашем отклике на их просьбу о помощи! Спасибо за надежду, которую вы дарите детям! Сейчас ваша поддержка очень нужна другим подопечным фонда. Их истории - на главной странице нашего сайта.

А историю Димы можно прочитать здесь.

Диме - 14 лет! Прекрасная дата! И хочется пожелать ему самого доброго и наилучшего... Ему и его самоотверженной маме, с которой они все эти годы отчаянно боролись с заболеванием Димы в одиночку... Без сна и отдыха - и это в действительности так...
Состояние Димы сейчас - по-разному. Но, если честно, очень тяжело. И в этой ситуации то, что вы дали этой маленькой семье надежду - на то, что Диме подберут лекарство - это просто невероятно! Это настоящий подарок, который Дима и его мама не забудут никогда. Потому что они даже не верили, что им кто-то может помочь... Ваша поддержка помогает им надеяться на то, что результаты генетического анализа, который вы дали возможность оплатить, станут новым этапом в лечении Димы - когда врачи подберут необходимое лекарство и изматывающие приступы сойдут "на нет". Потому что между ними Дима оживает... Гуляет, катается на роликах, учится и общается... И мы желаем ему не терять этой надежды и верим, что все получится! И огромное спасибо каждому из вас, что вы верите с нами! В Диму и во всех наших подопечных детей!
Тест будет готов к концу ноября. Мама Димы уже записалась к врачу по его итогам. Пусть все будет хорошо! Пожелайте этого Диме и присоединяйтесь к нашим поздравлениям!

История Димы

 

Добрый вечер, друзья. Мы наконец получили результат по генетике. Ждали долго. Срок переносили. А мы - боялись, что нашли что-то сложное и неизлечимое. Но неизвестность - хуже всего... А благодаря вашей помощи, у нас есть возможность ее избежать. Врачи нашли в нашем анализе 2 мутации, поломки гена, которые могут влиять на состояние ребенка, а именно - на развитие речи (отсутствие ее) и на наши эпи-приступы. Далее, чтобы официально установить и зафиксировать в справке синдром, которым страдает Дима, необходимо сдать анализ Трио, т.е. родители и ребенок сдают кровь на конкретные мутации. Потом - нужно будет пройти консультацию у генетика. В общем все непросто. Но это уже реальные шаги к решению проблемы. Хоть какая-то ясность... Мы уже сходили к нашему врачу на местном уровне, она сама смогла только поверхностно прокомментировать наш анализ и сказать, в каком направлении дальше двигаться. Но это уже хорошо! До этого не было даже этого...
Сама наша врач - невролог-эпилептолог, и владеет знаниями только в рамках своего профессионального уровня, плюс немного может прокомментировать данные по генетике... Поэтому без расшифровки анализа профессионалом не обойтись. А таких врачей в России немного. Если выразить простыми словами, на данный момент в анализе найдена поломка, 2 гена с мутацией. Что и предполагалось ранее - причина нашего заболевания генетическая. Мы ещё записались на консультацию к другому врачу - дистанционно, может она нам ещё что подскажет. Будем собирать возможные мнения и рекомендации по лечению. Теперь есть реальная возможность подобрать лекарства для Димы и помочь ему. Спасибо вам все за это! Мы верим, что результаты анализов нам помогут победить болезнь - как минимум получить стойкую ремиссию! А пока, потихоньку готовимся к Новому году, не сдаемся, продолжаем заниматься... Не только двигательной реабилитацией, но и на фортепиано! (Дима с удовольствием и с успехом занимается!). И от всей души желаем вам всем счастья и здоровья!

История Димы 

 

Пусть здоровье будет лучшим из подарков! Так написали в своем поздравлении Дима и его мама. И это абсолютная правда... Не убавить, не прибавить.... Здоровье - это самое главное. Чтобы хватало сил на радость, на улыбки, на хорошее настроение... в жизни должно быть здоровье!
В который раз убеждаемся, что наши дети в разы мудрее нас, взрослых...

Читайте историю Димы на сайте нашего фонда и следите за новостной лентой - совсем скоро у нас будут новости о состоянии здоровья Димы, которому вы помогли оплатить дорогостоящий генетический анализ и повысить эффективность терапии при его заболевании