Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Победаш Миша

Победаш Миша, 8 лет, с.Хомутово, Иркутская область
Диагноз: генетическая болезнь Штрюмпеля, ДЦП, эпилепсия
Сбор 130 тыс. рублей на оплату курса реабилитации в МЦ «Новые возможности» (г.Иркутск)
Срок: 31 июля 2022 г.

Средства собраны! Сбор осуществлен на фандрайзинговой площадке Сбервместе (сумма сбора на Сбервместе - 133.000 руб. - указана с учетом банковской комиссии за перевод средств в фонд, по правилам установленным платформой). Собранные сверх необходимой суммы средства направлены на помощь другим подопечным фонда

Миша родился здоровым ребенком, но очень рано – на 32-й неделе. В годик с небольшим он пошел в садик. Вот только, приходя домой, постоянно жаловался на головные боли. А вскоре мама с тревогой стала замечать, что Миша плохо ходит: он запинался и падал. Состояние ухудшалось с каждым днем. В 2018 г. Мише диагностировали ДЦП и эпилепсию. А потом в ходе генетического обследования в Москве обнаружили неизлечимую болезнь – спастическую параплегию Штрюмпеля. Это тяжелое, прогрессирующее наследственное заболевание нервной системы. Его последствия: скованность, быстрая утомляемость ног при ходьбе, стягивающие судороги в мышцах, деформация стоп. Чувствительность и интеллект при этом не затрагиваются.

Болезнь Штрюмпеля – очень редкая, у нее много мутаций, которые недостаточно изучены. В том числе и Мишин вариант (таких людей, как он, – всего двое в мире!). Волшебного лекарства для Миши нет. Но это не значит, что ему нельзя помочь. Врачи рекомендуют активно заниматься двигательной реабилитацией, чтобы ребенок не утратил возможность ходить.
Миша с мамой живут в маленьком поселке, на пенсию. Сами оплатить курс реабилитации они не могут. Денег едва хватает на проживание. А болезнь не ждет. Сейчас Мише 8 лет и он уже не может ни бегать, ни прыгать. Если чуть убыстряет шаг - то сразу падает.
Мы открываем сбор средств на реабилитацию Миши на фандрайзинговой площадке Сбервместе https://today.sberbankvmeste.ru/story/569. Поддержите Мишу и помогите ему сохранить возможность ходить как можно дольше!

Из письма мамы: Мой сын Победаш Миша, 10.09.2014 года рождения, родился на 32-й неделе, 7/8 баллов по шкале Апгар. Сразу при рождении у Миши была выявлена умеренная гидроцефалия, которая никак нас и врачей не беспокоила. До года мы наблюдались у врачей ОПЦ Иркутской области, в том числе и у невролога, каких-либо отклонений у нас выявлено не было.
Ровно в год Миша самостоятельно пошел, в 1,4 г. научившись владеть ложкой, пошел в детский садик. На тот момент мы проживали в с. Еланцы Ольхонского района и постоянно посещали поликлинику, в том числе и выездные комиссии врачей в наш район. После мы переехали жить в г. Шелехов, где в августе 2017 года Миша прошел комиссию врачей, в том числе и невролога, который не увидел никаких отклонений. И мы со спокойной душой продолжали уже там ходить в детский сад. В марте 2018 года Миша, приходя из детского сада, стал жаловаться на головные боли. Мы тут же пошли на прием к неврологу, но никаких проблем со здоровьем у сына не выявили.
После этого в мае 2018 года я стала с тревогой наблюдать, что Миша стал плохо ходить: он шел, однако очень часто стал запинаться и падать, тем самым - травмироваться. Мы опять пошли к неврологу, только уже платно, у нас выявили незначительные нарушения походки. После этого я стала замечать, что у Миши походка ухудшается с каждым днем, и в итоге в декабре 2018 года невролог нам поставил диагноз ДЦП.
После прохождения обследования в детской областной больнице нас направили на МСЭ и в апреле 2019 года Мише дали инвалидность. Я никак не могла понять, почему же это могло произойти, почему всего лишь из-за умеренной гидроцефалии наступило ДЦП…. Меня очень беспокоило ухудшающееся состояние Миши и мы продолжили ходить к другим специалистам, чтобы услышать различные мнения о состоянии ребенка. В итоге после одного из визитов к неврологу нам поставили под вопросом диагноз неизлечимой генетической болезни Штрюмпеля.
Через какое-то время мы направили кровь на исследование в "Геномед" в г.Москва и спустя несколько месяцев получили заключение о том, что у Миши в генах действительно обнаружены мутации неизлечимой болезни: спастическая параплегия Штрюмпеля – это тяжелое, прогрессирующее наследственно-дегенеративное заболевание нервной системы. Его последствиями является скованность, быстрая утомляемость ног при ходьбе, стягивающие судороги в мышцах ног, спастическая походка, повышение сухожильных рефлексов, клонусы стоп и коленных чашечек, раннее появление сухожильных рефлексов, формирование контрактур и деформация стопы. Чувствительность и интеллект при этом не затрагиваются. Они у Мишеньки абсолютно сохранны. Болезнь Штрюмпеля – очень редкая, у нее много вариантов, которые еще недостаточно изучены. Частота встречаемости ее в медицинской статистике едва установлена! При выявлении во взрослом возрасте болезнь не угрожает жизни человека, но возникновение заболевания в раннем возрасте обычно характеризуется злокачественным течением.
В феврале 2021 мы прошли расширенное генетическое обследование и получили консультацию врача-генетика в г.Санкт-Петербурге, где был поставлен диагноз – OMIM, спастическая параплегия, аутосомно-рецессивная 35 типа (нейродегенерация, связанная с гидроксилазой жирных кислот. Спастический тетрапарез. Мозжечковая атаксия. Дизметрия. Дизартрия. Симптоматическая эпилепсия. Снижение когнитивных функций. Тазовая дизфункция).
Один из вариантов заболевания Миши представлен в мировой литературе всего один раз (!). Волшебного лекарства для Миши нет. Скорость прогрессирования заболевания, выраженности симптоматики тоже не выявлена. Все может происходить стремительно… Врачи сейчас нам рекомендуют снижать спастику и усиленно заниматься двигательной реабилитацией, чтобы не ребенок не утратил возможность ходить и двигаться в целом. Нам рекомендовано: бассейн 1-2 раза в неделю, занятия на мелкую моторику несколько раз в неделю, занятия с нейропсихологом (1-2 раза в неделю), занятия с логопедом, наблюдение ортопеда и невролога.
Мы неоднократно госпитализировались в неврологические детские отделения г.Иркутска. Заболевание прогрессирует. Мише нужны частые интенсивные двигательные реабилитации, занятия с логопедом, необходим логомассаж. Наша первая реабилитация в МЦ «Новые возможности» дала положительный результат, и, видя отклик, врачи рекомендовали ее продолжать. Вот только курс реабилитации стоит 130 000 рублей, у меня таких средств на оплату лечения нет. Я вышла на пенсию, мы также получаем пенсию сына по инвалидности, а еще у нас сыном жилье оформлено в ипотеку, и я ежемесячно оплачиваю банковские кредиты. Денег едва хватает на проживание…
В настоящее время Миша не может ни бегать, ни прыгать. Если он чуть убыстряет шаг, то тут же падает и ударяется, постоянно страдает голова. Мое материнское сердце рвется от отчаяния, когда я это вижу. Я очень хочу ему помочь и улучшить состояние, помочь ему максимально социализироваться, научиться самостоятельно передвигаться и обслуживать себя, не утратить двигательные навыки. Насколько это возможно… 

Новости:

14 Июня 2022

Друзья, как вы знаете, мы давно сотрудничаем с проектом Сбервместе – сервисом для ежедневной комфортной благотворительности. И если ранее это сотрудничество ограничивалось лишь рекуррентными платежами от пользователей сервиса и клиентов Сбербанка, то теперь нашему фонду удалось разместить на платформе и свой первый сбор. Мы от всей души благодарим экспертный совет проекта Сбервместе за одобрение нашей заявки и хотим рассказать вам историю 8-летнего Миши – нашего нового подопечного.

Эта история – особенная. Таких людей, как Миша – всего двое в мире! И это подтверждено мировой научной статистикой. Миша родился здоровым ребенком, но очень рано – на 32-й неделе. В годик с небольшим он пошел в садик. Вот только, приходя домой, постоянно жаловался на головные боли. А вскоре мама с тревогой стала замечать, что Миша плохо ходит: он запинался и падал. Состояние ухудшалось с каждым днем. В 2018 г. Мише диагностировали ДЦП и эпилепсию. А потом в ходе генетического обследования в Москве обнаружили неизлечимую болезнь – спастическую параплегию Штрюмпеля. Это тяжелое, прогрессирующее наследственное заболевание нервной системы. Его последствия: скованность, быстрая утомляемость ног при ходьбе, стягивающие судороги в мышцах, деформация стоп. Чувствительность и интеллект при этом не затрагиваются.
Болезнь Штрюмпеля – очень редкая, у нее много мутаций, которые недостаточно изучены. В том числе и Мишин вариант. Волшебного лекарства для Миши нет. Но это не значит, что ему нельзя помочь. Врачи рекомендуют активно заниматься двигательной реабилитацией, чтобы ребенок не утратил возможность ходить.
Миша с мамой живут в маленьком поселке, на пенсию. Сами оплатить курс реабилитации они не могут. Денег едва хватает на проживание. А болезнь не ждет. Сейчас Мише 8 лет, и он уже не может ни бегать, ни прыгать. Если чуть убыстряет шаг - то сразу падает... Время - главный враг Миши...


На платформе Сбервместе нашим фондом открыт сбор средств на реабилитацию Миши (по правилам участия в проекте мы не можем вести параллельный сбор в фонде). Пожалуйста, поддержите Мишу и помогите ему сохранить возможность ходить как можно дольше! Сделать это можно, перейдя по ссылке https://today.sberbankvmeste.ru/story/569


 

21 Июня 2022

Мы от всей души благодарим социальный проект «СберВместе» за доверие к нашему фонду и возможность размещать сборы для наших подопечных. Наш первый сбор – для Миши Победаша – закрыт в очень короткие сроки! У Миши очень редкая и неизученная болезнь, из-за которой он, к сожалению, может потерять возможность двигаться. Поэтому каждый день и даже час, который отделял мальчика от реабилитации – был критичен… Спасибо каждому жертвователю, кто остался неравнодушен к истории Миши, кто поддержал этот сбор. Вы подарили Мише не просто надежду – а реальную возможность сохранить здоровье! Ведь как объяснить 8-летнему мальчишке - что он не может бегать и прыгать? А в последнее время Мише было тяжело даже ходить... Поэтому помощь пришла очень вовремя!

Мы обязательно расскажем вам о том, как прошел курс реабилитации Миши и желаем ему крепкого здоровья и новых побед! А они обязательно будут - мы верим!

Познакомиться более подробно с историей Миши можно здесь

23 Июня 2022

Пишет мама Миши: "Мы с Мишей хотим выразить огромную благодарность благотворительному фонду «Помоги ребёнку.ру», благотворительному проекту "Сбервместе" и всем жертвователям, которые откликнулись на нашу историю, за помощь и такую необходимую поддержку!
Я одна воспитываю сына, мне некому больше помочь. Миша тяжело и неизлечимо болен, много времени потрачено на уточнение диагноза и поиск лечения. У Миши редкая генетическая мутация, во всем мире всего два таких пациента, Миша и еще один человек на другом конце Земли. Чтобы не утратить навык ходьбы необходимы частые поддерживающие реабилитации. Хорошие двигательные реабилитации необходимо оплачивать, своих средств на лечение у нас нет. Поэтому мы хотим сказать всем огромное спасибо за то, что помощь пришла так быстро, но нам и нельзя медлить, дорога каждая минута...
Спасибо большое всем благотворителям, не прошедшим мимо нашей беды. Без вас ничего бы не получилось! Мы очень ждем нашего курса реабилитации и обязательно будем держать вас в курсе о состоянии Миши".

P.S. От фонда добавим, что мы уже сегодня получили средства от проекта "Сбервместе" и начали оформление документов для оплаты курса реабилитации для Миши. Искренне благодарим "Сбервместе" за оперативность и доверие! И, конечно, спасибо всем благотворителям!

История Миши

 

29 Ноября 2022

Миша Победаш прошел активный курс реабилитации в МЦ «Новые возможности» в г.Иркутске. Он занимался с психологом, посещал занятия по АФК, которые развивают мышечную систему, самоконтроль и управление телом; занятия по сенсорной интеграции, фасциальному растяжению по методу Рольфинга. А благодаря логопедическим занятиям у него появился значительный «сдвиг в положительную сторону в области навыков постановки и воспроизведения звуков». Еще Миша прошел занятия на тренажере «Мотомед», активизирующие двигательные функции, и важные в его состоянии курсы остеопластики, компенсирующие дефицит костной ткани. Ведь у Миши прогрессируют скованность, быстрая утомляемость ног при ходьбе, судороги в мышцах. Все это последствия его генетического заболевания (болезнь Штрюмпеля). И реабилитационные занятия позволяют затормозить эти негативные проявления, сохраняя как можно дольше возможность двигаться.

К концу курса Миша стал активнее ходить, правильно ставить ноги при ходьбе (высоко поднимая, не подволакивая их), у него намного улучшилось равновесие. Кроме того, у мальчика произошло снижение внутричерепного давления, что положительно сказалось на общем самочувствии и возможностях организма, отклике на реабилитацию. Сейчас специалисты говорят о том, что у Миши не просто положительная динамика, а «большой потенциал» в различных реабилитационных направлениях! И это настоящее счастье!

Мы хотим сказать огромное спасибо всем благотворителям, кто участвовал в сборе для Миши на платформе Сбервместе и продолжает следить за судьбой мальчика! Мама Миши от всей души благодарит всех неравнодушных людей, которые откликнулись на беду ее сына. Понимание того, что ты не один, что рядом есть люди, готовые тебя поддержать, дает Мише и его маме новые силы в борьбе с тяжелой и малоизученной болезнью, которой он страдает с рождения.

История Миши



 

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru



подписка

пожертвования

Победаш Миша

8 лет, с.Хомутово, Иркутская область
генетическая болезнь Штрюмпеля, ДЦП, эпилепсия

Необходимо собрать: 130 000.00 руб.
Cобрано: 130 767.00 руб.
Осталось собрать: -767.00 руб.
Срок: 31 Июля
жертвователь дата сумма
1 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС СБЕРВМЕСТЕ. ВКЛАД В БУДУЩЕЕ
(Банковский перевод через СберБанк)
22.06.2022 130 767.00 руб.
Яндекс.Метрика