Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Белодурин Кирилл

Белодурин Кирилл, 7 лет, г.Санкт-Петербург
Диагноз: синдром Леннокса-Гасто, злокачественная эпилептическая энцефалопатия, носитель гастростомы
Сбор 31000 руб. на покупку лекарственного препарата «Октагам» (2 флакона)
Срок: до 5 июня
Средства собраны. Сбор закрыт!

 

Кирилл фактически не развивался до 5 лет. Не спал сутками, жутко кричал, заходился в судорожных приступах, а мама падала без сил. Бесконечные обследования, врачи, смены лекарств, все новые и новые диагнозы, а с ними - жестокие приговоры медиков: «он будет овощем», «такого мозга мы не видели…». Но все изменилось, когда Кириллу назначили терапию препаратом «Октагам». После первого курса ребенок словно вернулся к жизни, у него прекратились тяжелейшие эпилептические приступы. Мама услышала его первый смех, увидела улыбку и ясный взгляд. В речи Кирилла появились первые слоги. А ведь врачи говорили, что будет только хуже. Сейчас Кириллу 7 лет и ему снова очень нужен спасительный препарат. Кирилл живет от капельницы до капельницы. Приступы вернулись. Медлить нельзя. А октагам пропал из аптек почти по всей России. К тому же средств у одинокой мамы Кирилла на покупку дорогостоящего лекарства нет. И пока оно есть в наличии в одной из аптек, пока на него «установили бронь», войдя в положение тяжелобольного ребенка, у нас есть несколько дней, чтобы помочь мальчику. Чтобы приобрести спасительные 2 флакона препарата, и вернуть Кириллу и его маме надежду... Вернуть возможность жить…

Из письма мамы:
Когда я забеременела, я точно знала, что это будет мальчик. С каждым днем я ощущала, как во мне растет и бьется маленькое сердечко… Но проблемы начались уже на раннем сроке. В 5 недель меня увезли с работы на скорой. Потом снова больница – в 9 недель. Ретрохониальная гематома, преждевременная отслойка плаценты. Капельницы, уколы, но зато я увидела впервые на УЗИ моего крошку… И у меня словно открылись новые силы. И, казалось, все действительно наладилось. Прошло время, и я почувствовала, как Кирилл начал шевелиться в животе. На 32 неделе врач на УЗИ подтвердил: «все хорошо!». Дальше все шло своим чередом…
В один день вечером у меня начало тянуть живот. К утру схватки стали сильнее и мой гинеколог велела срочно вызывать скорую. В больнице мне прокололи пузырь и сказали, что воды зеленоватые. Поставили капельницу и подключили аппарат для прослушивания сердечка малыша. Но все остальное шло хорошо. Вот только Кирюша никак не хотел опускаться, чтобы появиться на свет. А когда наконец это случилось – врачи с каким-то озадаченным лицом посмотрели на меня, потом пригласили заведущего. И тогда я поняла – что-то не так! Они пытались меня успокоить, просили расслабиться. Но как я могла? Вокруг меня столпились 6 врачей. И вот на свет появился Кирюша… Боже, я помню, как его положили на живот, этот тепленький, маленький комочек счастья!!! Я ждала первый крик, но он не закричал, я лишь услышала какие-то хрипы… И малыша унесли. Я спрашивала, что с ним? Врачи продолжали меня успокаивать, и я уснула…
Дальше было все хорошо, и на четвёртые сутки нас выписали домой. Плановый осмотр педиатра в месяц подтвердил, что все нормально. Вот только спал Кирюша плохо, и часто по часу или два заходился в плаче…, плохо держал головку – и в месяц, и в два, не следил за игрушками, а в три не переворачивался. «Дети разные, ничего страшного», - говорили врачи. А другие добавляли, что у ребенка лишний вес и ему трудно. Я боялась признать, что с моим малышом что-то не так, и верила в пустые оправдания! Не могу перестать винить себя. В четыре месяца я заметила, что Кирюша странно отводит глазки. А потом он начал их закатывать, поворачивать головку вправо, хрипел и обмякал. Я его тормошила, трогала - а он не реагировал! На скорой нас увезли в больницу. И начался ад! Кирюше сделали УЗИ мозга, компьютерную томограмму. И нашли изменения в головном мозге. Земля ушла из-под ног! Я не верила!
Молодая врач поставила нам диагноз «перинатальное поражение ЦНС», сказала, что это лечится. Нам выписывали одно лекарство, второе, третье, четвертое, вот только ничего не помогало. Кирилл не спал сутками, жутко кричал, а я падала без сил. Мне было безумно жалко моего крохотного сыночка. Но я надеялась, что вот-вот мы подберем лекарство и все наладится… Но этого не произошло. Помню, как стояла в больничном коридоре, качала Кирюшу на руках, смотрела в окно… Было начало декабря, предновогодняя суета у людей, я смотрела на проходящих людей: вот этот, наверное, спешит домой, к семье, где его встретят тёплыми объятиями, горячим ужином. А вот этот молодой человек спешит на свидание, а вот счастливая молодая пара, у них все впереди… Слёзы катились в три ручья по моим щекам: моя жизнь закончена, пронеслось в голове...
Вскоре другой врач поставил нам новый диагноз – «синдром Веста». Попробовали еще пару лекарств, затем прозвучал вердикт: только операция. Слава Богу, что врач ушла на больничный и мы попали к другому. У Кирилла взяли пункцию, спинномозговую жидкость на наличие инфекций, кровь на гормоны, кровь на генетические заболевания, сделали МРТ, двухчасовое ЭЭГ, запросили обследование плаценты с роддома. Нам столько за все время не делали! Диагноз подтвердили и выписали нам гормон «Синоктен Депо». И приступы купировались. 31 декабря нас выписали, и через неделю Кирюшу было не узнать!! Он стал активный, пытался перевернуться на бок, лепетал что-то на своем, а иногда я даже ловила его взгляд на себе. Но счастье было недолгим, через месяц судороги вернулись с новой силой. Гормон уже не помогал.
Дальнейшие анализы выявили, что у Кирюши аномалия развития мозга, недоформированы борозды и извилины. И неправильная миграция серого вещества. Услышав это я рыдала, просто выла от отчаяния... Это дикое чувство беспомощности, когда ты ничем не можешь помочь своему крошечному ребенку, когда ты смотришь, как он мучается… Мне хотелось схватить сына и убежать куда-нибудь, спрятаться.
Еще один врач сказал, что у нас просто атрофия. А другой – что такого мозга он давно не видел, и поставил крест на моем ребенке, сказал: «он будет овощем». С каждым вердиктом я умирала снова и снова… Но ради Кирюши возвращалась…
Спустя 4 года я смогла принять полностью случившуюся ситуацию и перестала искать волшебную таблетку, которой, к сожалению, нет. Это подтвердили и зарубежные врачи. Я делаю все, что в моих силах, на что я способна, на что могу повлиять, чтобы помочь сыну! В 2018 году мы первый раз попробовали иммунотерапию октагамом по рекомендации московских врачей. И случилось настоящее чудо! Кирилла было не узнать уже после первой капельницы. Он ожил! Я увидела улыбку сына, я в первые услышала его смех и даже гогот, я увидела ясные глазки. Сильные судороги, которые мучали его по 10-15 раз на дню ушли, мелкие замирания тоже. Он стал эмоциональным, контактным. Когда я с ним играю, он реагирует улыбкой или смехом. Боже мой! Он даже стал болтать, проскользнули первые слоги!
Так как Кирилл тяжело переносит введение лекарства, у него поднимается температура 39, его тошнит и в целом ему очень плохо, доктор рекомендовал применять октагам только при возвращении приступов. К сожалению, это так: приступы со временем, месяца через 4-5, возвращаются. Но для нас это длительный эффект, по сравнению с другими лекарствами!Так и живем, от капельницы до капельницы. Каким Кирилл стал благодаря этому лекарству, это просто невероятно! Но, чтобы это чудо не кончалось, а Кириллу становилось лучше, нам нельзя останавливаться и я очень прошу вас помочь нам приобрести препарат! Пока есть надежда! 

Новости:

30 Мая 2022

Кирилл фактически не развивался до 5 лет. Не спал сутками, жутко кричал, заходился в судорожных приступах, а мама падала без сил. Бесконечные обследования, врачи, смены лекарств, все новые и новые диагнозы, а с ними - жестокие приговоры медиков: «он будет овощем», «такого мозга мы не видели…». Но все изменилось, когда Кириллу назначили терапию препаратом «Октагам». После первого курса ребенок словно вернулся к жизни, у него прекратились тяжелейшие эпилептические приступы. Мама услышала его первый смех, увидела улыбку и ясный взгляд. В речи Кирилла появились первые слоги. А ведь врачи говорили, что будет только хуже. Сейчас Кириллу 7 лет и ему снова очень нужен спасительный препарат. Кирилл живет от капельницы до капельницы. Приступы вернулись. Медлить нельзя. А октагам пропал из аптек почти по всей России. К тому же средств у одинокой мамы Кирилла на покупку дорогостоящего лекарства нет. И пока оно есть в наличии в одной из аптек, пока на него «установили бронь», войдя в положение тяжелобольного ребенка, у нас есть несколько дней, чтобы помочь мальчику. Чтобы приобрести спасительные 2 флакона препарата, и вернуть Кириллу и его маме надежду... Вернуть возможность жить…

На покупку лекарства необходимо собрать 31000 рублей. Вы можете помочь Кириллу, отправив пожертвование любым удобным способом, перейдя по ссылке https://fondpr.ru/pay.html

История Кирилла


 

6 Июня 2022

Cпасибо вам, дорогие друзья, за помощь Кириллу. Сейчас каждый сбор на ребенка - это вызов... Особенно срочный сбор, как у Кирилла. Когда у ребенка наступают тяжелейшие приступы и нужно спасительное лекарство, счет идет на дни, и даже часы, и минуты. Спасибо, что Вы помогли закрыть этот сбор очень быстро. Лекарство уже закуплено! Теперь Кириллу будет легче, и мы очень надеемся, что у него наступит новый прогресс в состоянии здоровья и обязательно будем держать вас в курсе.
Благодарим каждого из вас, от всей души. Что вы продолжаете помогать спасать детские жизни. Несмотря ни на что. Спасибо за то, что вы остаетесь рядом с нашими тяжелобольными подопечными... Это не просто важно. Это - бесценно!

10 Июня 2022

Пишет мама Кирилла: "Я выражаю огромную благодарность всем неравнодушным людям, кто помог моему сыночку в тяжёлый момент. Сейчас у Кирилла вернулись сильные приступы эпилепсии, мое сердце замирает и рвется на куски, когда они случаются, а случаются они 4-5 раз в день. Ещё появился новый вид приступов, после которого Кирюша сильно кричит, как будто испытывает сильнейший испуг. На это больно смотреть. Ведь нам, здоровым взрослым, невозможно понять, что чувствует ребенок, которому отчаянно больно и страшно. Мне так хочется его понять, помочь... Если бы я знала, как... Я сразу его беру на руки и успокаиваю. Как могу... И мне невероятно важно понимать, что я в этот момент - не одна! Благодаря оперативной помощи фонда и неравнодушных людей, мы смогли приобрести лекарство и в ближайшее время ляжем в больницу, что бы прокапать его. Моя безграничная благодарность всем, кто не прошёл мимо! Кто открыл своё большое и доброе сердце, кто не остался равнодушным к нашей истории, к нашей жизни, жизни моего сыночка. Это так важно, знать, чувствовать, что ты не один на один со своей бедой, что есть люди, которые могут помочь тебе. Желаем всем благотворителям от всего сердца, что бы и на вашем жизненном пути встречались такие отзывчивые, добрые, сочувствующие люди! Пишу... и такая теплота благодарности в груди. В каждом из вас есть частичка Божественного! Ведь Бог помогает руками людей! Кирилл обнимает каждого из вас!"

История Кирилла
 

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru



подписка

пожертвования

Белодурин Кирилл

7 лет, г.Санкт-Петербург
синдром Леннокса-Гасто, злокачественная эпилептическая энцефалопатия, носитель гастростомы

Необходимо собрать: 31 000.00 руб.
Cобрано: 31 000.00 руб.
Осталось собрать: 0.00 руб.
Срок: 05 Июня
жертвователь дата сумма
1 Анонимно
Uniteller
28.05.2022 100.00 руб.
2 Присяжные
Uniteller
30.05.2022 900.00 руб.
3 Галина Ч.
Uniteller
30.05.2022 500.00 руб.
4 Ольга
Uniteller
31.05.2022 2 000.00 руб.
5 Юлия К.
Uniteller
31.05.2022 2 000.00 руб.
6 Митрохин А.В.
Uniteller
31.05.2022 5 000.00 руб.
7 АНОНИМ
Uniteller
31.05.2022 5 001.00 руб.
8 Итье Ирина Николаевна
Uniteller
31.05.2022 2 000.00 руб.
9 Ника
Uniteller
31.05.2022 100.00 руб.
10 Екатерина Е
Uniteller
01.06.2022 2 000.00 руб.
11 Дрокина Т.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
31.05.2022 1 500.00 руб.
12 Дмитрий
Uniteller
03.06.2022 2 001.00 руб.
13 Тати
Uniteller
03.06.2022 100.00 руб.
14 Светлана
Uniteller
03.06.2022 1 000.00 руб.
15 Михаил
Uniteller
03.06.2022 5 000.00 руб.
16 Дрокина Т.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
04.06.2022 1 798.00 руб.
Яндекс.Метрика