Белодурин Кирилл, 7 лет, г.Санкт-Петербург
Диагноз: синдром Леннокса-Гасто, злокачественная эпилептическая энцефалопатия, носитель гастростомы
Сбор 31000 руб. на покупку лекарственного препарата «Октагам» (2 флакона)
Срок: до 5 июня
Средства собраны. Сбор закрыт!
 

Кирилл фактически не развивался до 5 лет. Не спал сутками, жутко кричал, заходился в судорожных приступах, а мама падала без сил. Бесконечные обследования, врачи, смены лекарств, все новые и новые диагнозы, а с ними - жестокие приговоры медиков: «он будет овощем», «такого мозга мы не видели…». Но все изменилось, когда Кириллу назначили терапию препаратом «Октагам». После первого курса ребенок словно вернулся к жизни, у него прекратились тяжелейшие эпилептические приступы. Мама услышала его первый смех, увидела улыбку и ясный взгляд. В речи Кирилла появились первые слоги. А ведь врачи говорили, что будет только хуже. Сейчас Кириллу 7 лет и ему снова очень нужен спасительный препарат. Кирилл живет от капельницы до капельницы. Приступы вернулись. Медлить нельзя. А октагам пропал из аптек почти по всей России. К тому же средств у одинокой мамы Кирилла на покупку дорогостоящего лекарства нет. И пока оно есть в наличии в одной из аптек, пока на него «установили бронь», войдя в положение тяжелобольного ребенка, у нас есть несколько дней, чтобы помочь мальчику. Чтобы приобрести спасительные 2 флакона препарата, и вернуть Кириллу и его маме надежду... Вернуть возможность жить…

Из письма мамы:
Когда я забеременела, я точно знала, что это будет мальчик. С каждым днем я ощущала, как во мне растет и бьется маленькое сердечко… Но проблемы начались уже на раннем сроке. В 5 недель меня увезли с работы на скорой. Потом снова больница – в 9 недель. Ретрохониальная гематома, преждевременная отслойка плаценты. Капельницы, уколы, но зато я увидела впервые на УЗИ моего крошку… И у меня словно открылись новые силы. И, казалось, все действительно наладилось. Прошло время, и я почувствовала, как Кирилл начал шевелиться в животе. На 32 неделе врач на УЗИ подтвердил: «все хорошо!». Дальше все шло своим чередом…
В один день вечером у меня начало тянуть живот. К утру схватки стали сильнее и мой гинеколог велела срочно вызывать скорую. В больнице мне прокололи пузырь и сказали, что воды зеленоватые. Поставили капельницу и подключили аппарат для прослушивания сердечка малыша. Но все остальное шло хорошо. Вот только Кирюша никак не хотел опускаться, чтобы появиться на свет. А когда наконец это случилось – врачи с каким-то озадаченным лицом посмотрели на меня, потом пригласили заведущего. И тогда я поняла – что-то не так! Они пытались меня успокоить, просили расслабиться. Но как я могла? Вокруг меня столпились 6 врачей. И вот на свет появился Кирюша… Боже, я помню, как его положили на живот, этот тепленький, маленький комочек счастья!!! Я ждала первый крик, но он не закричал, я лишь услышала какие-то хрипы… И малыша унесли. Я спрашивала, что с ним? Врачи продолжали меня успокаивать, и я уснула…
Дальше было все хорошо, и на четвёртые сутки нас выписали домой. Плановый осмотр педиатра в месяц подтвердил, что все нормально. Вот только спал Кирюша плохо, и часто по часу или два заходился в плаче…, плохо держал головку – и в месяц, и в два, не следил за игрушками, а в три не переворачивался. «Дети разные, ничего страшного», - говорили врачи. А другие добавляли, что у ребенка лишний вес и ему трудно. Я боялась признать, что с моим малышом что-то не так, и верила в пустые оправдания! Не могу перестать винить себя. В четыре месяца я заметила, что Кирюша странно отводит глазки. А потом он начал их закатывать, поворачивать головку вправо, хрипел и обмякал. Я его тормошила, трогала - а он не реагировал! На скорой нас увезли в больницу. И начался ад! Кирюше сделали УЗИ мозга, компьютерную томограмму. И нашли изменения в головном мозге. Земля ушла из-под ног! Я не верила!
Молодая врач поставила нам диагноз «перинатальное поражение ЦНС», сказала, что это лечится. Нам выписывали одно лекарство, второе, третье, четвертое, вот только ничего не помогало. Кирилл не спал сутками, жутко кричал, а я падала без сил. Мне было безумно жалко моего крохотного сыночка. Но я надеялась, что вот-вот мы подберем лекарство и все наладится… Но этого не произошло. Помню, как стояла в больничном коридоре, качала Кирюшу на руках, смотрела в окно… Было начало декабря, предновогодняя суета у людей, я смотрела на проходящих людей: вот этот, наверное, спешит домой, к семье, где его встретят тёплыми объятиями, горячим ужином. А вот этот молодой человек спешит на свидание, а вот счастливая молодая пара, у них все впереди… Слёзы катились в три ручья по моим щекам: моя жизнь закончена, пронеслось в голове...
Вскоре другой врач поставил нам новый диагноз – «синдром Веста». Попробовали еще пару лекарств, затем прозвучал вердикт: только операция. Слава Богу, что врач ушла на больничный и мы попали к другому. У Кирилла взяли пункцию, спинномозговую жидкость на наличие инфекций, кровь на гормоны, кровь на генетические заболевания, сделали МРТ, двухчасовое ЭЭГ, запросили обследование плаценты с роддома. Нам столько за все время не делали! Диагноз подтвердили и выписали нам гормон «Синоктен Депо». И приступы купировались. 31 декабря нас выписали, и через неделю Кирюшу было не узнать!! Он стал активный, пытался перевернуться на бок, лепетал что-то на своем, а иногда я даже ловила его взгляд на себе. Но счастье было недолгим, через месяц судороги вернулись с новой силой. Гормон уже не помогал.
Дальнейшие анализы выявили, что у Кирюши аномалия развития мозга, недоформированы борозды и извилины. И неправильная миграция серого вещества. Услышав это я рыдала, просто выла от отчаяния... Это дикое чувство беспомощности, когда ты ничем не можешь помочь своему крошечному ребенку, когда ты смотришь, как он мучается… Мне хотелось схватить сына и убежать куда-нибудь, спрятаться.
Еще один врач сказал, что у нас просто атрофия. А другой – что такого мозга он давно не видел, и поставил крест на моем ребенке, сказал: «он будет овощем». С каждым вердиктом я умирала снова и снова… Но ради Кирюши возвращалась…
Спустя 4 года я смогла принять полностью случившуюся ситуацию и перестала искать волшебную таблетку, которой, к сожалению, нет. Это подтвердили и зарубежные врачи. Я делаю все, что в моих силах, на что я способна, на что могу повлиять, чтобы помочь сыну! В 2018 году мы первый раз попробовали иммунотерапию октагамом по рекомендации московских врачей. И случилось настоящее чудо! Кирилла было не узнать уже после первой капельницы. Он ожил! Я увидела улыбку сына, я в первые услышала его смех и даже гогот, я увидела ясные глазки. Сильные судороги, которые мучали его по 10-15 раз на дню ушли, мелкие замирания тоже. Он стал эмоциональным, контактным. Когда я с ним играю, он реагирует улыбкой или смехом. Боже мой! Он даже стал болтать, проскользнули первые слоги!
Так как Кирилл тяжело переносит введение лекарства, у него поднимается температура 39, его тошнит и в целом ему очень плохо, доктор рекомендовал применять октагам только при возвращении приступов. К сожалению, это так: приступы со временем, месяца через 4-5, возвращаются. Но для нас это длительный эффект, по сравнению с другими лекарствами!Так и живем, от капельницы до капельницы. Каким Кирилл стал благодаря этому лекарству, это просто невероятно! Но, чтобы это чудо не кончалось, а Кириллу становилось лучше, нам нельзя останавливаться и я очень прошу вас помочь нам приобрести препарат! Пока есть надежда!