Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Нестеренко Володя

Нестеренко Володя, 10 лет, г. Ростов-на-Дону
Диагноз: состояние после удаления опухоли головного мозга (атипическая хориоидпапиллома – промежуточный тип между злокачественным и доброкачественным образованием), синдром Денди-Уокера
Сбор 156000 руб. на оплату курса реабилитации в логопедическом центре «Счастливая семья»
Срок: 15 июля

На протяжении многих лет Вова живет с постоянно повторяющимся приговором врачей: «Смиритесь!». Сначала с тем, что еще вчера здоровый и активный малыш после перенесенной пневмонии никогда не будет есть сам, потом с тем – что не встанет на ноги и не будет ходить. И вот, когда в результате самоотверженных усилий мамы и долгой реабилитации Вова стал потихоньку есть и ходить сам, а потом пошел, как все дети в первый класс обычной школы, казалось, можно было выдохнуть. Все наладилось! Но в семью пришло новое горе. У Вовы обнаружили опухоль головного мозга. Огромную (6х6 см). Редкую. И опасную – промежуточную между доброкачественным и злокачественным образованием. Она уже задевала ствол головного мозга, и оперировать ребенка нужно было срочно! А еще у Вовы оказался синдром Денди-Уокера – редкая генетическая аномалия развития мозжечка и окружающих его ликворных пространств. Вову с мамой отправили в Москву. Операция прошла успешно, но в первые сутки у Вовы произошло кровоизлияние, на фоне него - 2 эпилептических приступа. Теперь Вова находится на постоянном контроле у онколога, пытается восстановиться и учится жить новой жизнью. Сейчас он ходит сам, учится на домашнем обучении, но у него нарушена координация и мелкая моторика, сильно нарушена речь – наблюдается дизартрия. Он очень хочет научиться говорить, чтобы его понимали не только родные, но окружающие дети и взрослые, ребенок мечтает завести друзей. Вове очень нужна реабилитация для развития речевых навыков и способностей. Ведь после последнего курса – у него были огромные успехи. И сейчас обязательно нужно продолжать! Пожалуйста, помогите этому замечательному мальчишке исполнить его мечту!

Из письма мамы:
Вовочка второй ребенок в нашей семье. Первая дочка, София, сестренка Вовы, – абсолютно здоровая девочка. Моя беременность протекала хорошо до срока 23 недели, когда на УЗИ поставили косолапость обеих ног, никаких других патологий у моего мальчика не нашли. Роды были тяжелые, на сроке 39 недель, малыш долго стоял в потугах и его выдавливали, после оказалось, что у него была короткая пуповина, и нужно было делать кесарево. Малыш сразу закричал и его приложили к груди. Так появился на свет Вовочка – на первый взгляд, абсолютно здоровый малыш (кроме косолапых ножек) – так что на четвертые сутки нас выписали домой. Через 2 недели Вова стал хуже кушать, но причин для беспокойства врачи не видели. Говорили, что у нас все хорошо, вес ребенок набирает, и причин для беспокойства нет. Абсолютно никаких! После очередного приема у невролога и педиатра в 2 месяца, у Вовы резко поднялась температура, вызвали скорую, Вову госпитализировали с диагнозом пневмония. В больнице Вова совсем отказался есть, и ему установили зонд. Вову кормили через зонд 3 месяца, лишь сказав, что он никогда сам кушать не будет. Это был удар... Но мы не опустили руки, стали искать логопедов которые делают зондовый массаж... И за 10 процедур он начал делать первые самостоятельные глотки! Это была первая маленькая победа. Спустя 3 месяца нас выписали из больницы. Домой приехали, когда Вове было уже 5 месяцев. Он ничего не умел, голову держал с трудом. Врачи разводили руками. Я поняла, что спасти своего ребенка могу лишь сама, и начала искать все возможные виды реабилитации. После первого курса Вова научился переворачиваться и сидеть, позже – садиться, играть с игрушками и даже ползать.
В годик Вове была сделана операция на стопах в Ростове-на-Дону, но не удачно. После нее ногу ребенка было невозможно вывести даже на 80 градусов, носочек был натянут как у гимнастов, врачи сказали, что все пройдет само, он у вас сам такой, и ничем тут не поможешь… Мы попробовали продолжить реабилитацию, и в итоге Вова научился стоять возле опоры, ходить за две ручки, стал понимать всю обращенную к нему речь, говорить «мама, папа». На вопрос, где, - он показывал пальцем. Врачи не узнавали малыша, а он тем временем стал ходить в специализированных ходунках, стоять без поддержи по 10-15 секунд в ортезах, а потом и вовсе в них пошел! Это было невероятно, все радовались тому, о чем даже и думать не могли. Вова - это такой ребенок, который всегда добивается чего хочет, а он очень хотел ходить сам!
В июле 2015 г. мы благодаря помощи неравнодушных людей попали в Институт им. С.Милошевича, и тут впервые Вова снял ортезы - и стал понемногу ходить своими ногами, на небольшие расстояния! Чтобы его этому научить, специалисты работали с ним 2 месяца. В итоге Вова стал более выносливым, и его стопа наконец-то стала расти (до этого Вова носил 21 размер в 4 года). Но вот с речью у нас оставались очень большие проблемы. Фактически ее не было совсем, кроме слов «мама, папа». У себя в городе мы долго пытались заниматься с логопедами, но результатов у Вовы от этих занятий не было. Как по привычке, в ответ нам прозвучал приговор: "смиритесь". Но мы продолжали бороться и заниматься. Вова очень смышленый мальчик, он все понимает и очень старается.
В 5 лет наконец Вова начал говорить первые слова. Интеллект у сына абсолютно сохранный. В 2019 году мы пошли в первый класс в общеобразовательную школу, я поверила, что наконец смогла поставить сына на ноги, что теперь все будет хорошо! Но горе снова пришло в нашу маленькую семью. В пик короновируса ребенка стало периодически тошнить по утрам, в этот момент закрыли все больницы и мы не могли полноценно обследоваться. Сначала Вовочка жаловался на желудок, мы обследовали в частных клиниках желудок, но там все было в порядке. Когда наконец после карантина открыли Детскую областную больницу, я сразу повезла ребенка туда, попросила сделать МРТ, так как очень переживала за его состояние. Видимо, материнское сердце мне подсказало, с чего начать. МРТ нам назначили на 18 июня 2020 года, меня пустили с Вовой, так как делали манипуляцию без наркоза. Когда медсестра вошла и сказала, что мне нужно подписать согласие о введении контраста, я сразу поняла, что что-то не так. В этот же день мне отдали наше заключение МРТ, и сказали срочно подойти к нейрохирургу, что он нас уже ждет. Я еле нашла в себе силы, чтобы не рыдать при Вове, ведь он уже взрослый мальчик и все понимает… И мы пошли в кабинет к доктору. Он осмотрел Вову и попросил подождать за дверью. Его слова меня повергли в настоящий шок: «У вас всего 3 недели на удаление опухоли, в Ростове это сделать невозможно, только Москва, клиника Бурденко». Опухоль оказалась гигантских размеров 6 х 6 см, она смещала ствол мозга. Ровно через неделю, собрав все документы, сдав все анализы, мы были уже в Москве. 25 июня - это второй день рождения моего мальчика. Мы были первые на операцию, доктор сказал, что операция очень сложная, нам никто не давал гарантий, но я понимала, что выхода просто нет. Операция прошла успешно, но в первые сутки у сына было кровоизлияние, на фоне него - 2 эпилептических приступа. 

Больше года мы восстанавливаемся, снова пошли в школу (правда, теперь учимся на домашнем обучении, в 3-м классе), учимся жить новой жизнью. Вова стоит на учете у онколога в О.Г.Желудковой в г.Москве, в нашем городе наблюдаемся у эпилептолога и невролога. Сейчас Вовочка ходит сам, но у него нарушена координация и мелкая моторика, сильно нарушена речь – дизартрия. Врачи рекомендуют постоянную реабилитацию по логопедической части, занятия ЛФК, плавание, занятия с логопедом, дефектологом и психологом. По онкологии необходимо только обследование МРТ.
Мальчик у меня активный, очень любознательный, любит книги о природе и животных. Любит читать, ходит на дополнительные занятия по шашкам. В настоящий момент я одна воспитываю двоих деток. Старшая сестра Вовы учится в 5 классе. Всегда во всем помогает брату. Они дружны, любят вместе играть. Я не имею возможности работать, так как нахожусь постоянно с Вовой, оставить одного его нельзя. Поэтому нам приходится выживать на пенсию. Семья у нас малоимущая.
Вова нуждается в постоянных реабилитациях, после каждого курса у ребенка наблюдают улучшения, речь становится более понятной, сейчас Вова в таком возрасте, что сам очень хочет научиться говорить, чтобы его понимали не только родные, но окружающие, ребенок мечтает завести друзей, у него появились небольшие жизненные цели. И это очень плодотворное время – которое нельзя терять. Вова мечтает стать киберспортсменом. У нас запланирован курс в логопедическом реабилитационном центре «Счастливая семья», данный центр помогает детям именно с серьезными речевыми нарушениями, в прошлом году Вова проходил там лечение, и у него наблюдалась огромная положительная динамика. После этой реабилитации Вова стал говорить многие недоступные ему ранее звуки, стал говорить более большими предложениями. Намного улучшилось и качество речи, чему способствуют занятия, связанные с развитием координации и моторики, проводимые в данном центре. Мы верим, что все возможно, и что Вова сможет добиться максимальных результатов. И будем благодарны каждому, кто поможет Вове вернуться к нормальной жизни после перенесенной опухоли головного мозга и ее тяжелых последствий!

Новости:

8 Апреля 2022

На протяжении многих лет Вова живет с постоянно повторяющимся приговором врачей: «Смиритесь!». Сначала с тем, что еще вчера здоровый и активный малыш после перенесенной пневмонии никогда не будет есть сам, потом с тем – что не встанет на ноги и не будет ходить. И вот, когда в результате самоотверженных усилий мамы и долгой реабилитации Вова стал потихоньку есть и ходить сам, а потом пошел, как все дети в первый класс обычной школы, казалось, можно было выдохнуть. Все наладилось! Но в семью пришло новое горе. У Вовы обнаружили опухоль головного мозга. Огромную (6х6 см). Редкую. И опасную – промежуточную между доброкачественным и злокачественным образованием. Она уже задевала ствол головного мозга, и оперировать ребенка нужно было срочно! А еще у Вовы оказался синдром Денди-Уокера – редкая генетическая аномалия развития мозжечка и окружающих его ликворных пространств. Вову с мамой отправили в Москву. Операция прошла успешно, но в первые сутки у Вовы произошло кровоизлияние, на фоне него - два эпилептических приступа. Теперь Вова находится на постоянном контроле у онколога, пытается восстановиться и учится жить новой жизнью. Сейчас он ходит сам, учится на домашнем обучении, но у него нарушена координация и мелкая моторика, сильно нарушена речь – наблюдается дизартрия. Он очень хочет научиться говорить, чтобы его понимали не только родные, но окружающие дети и взрослые, ребенок мечтает завести друзей. Вове очень нужна реабилитация для развития речевых навыков и способностей. Ведь после последнего курса – у него были огромные успехи. И сейчас обязательно нужно продолжать! Стоимость реабилитации - 156.000 рублей. Пожалуйста, помогите этому замечательному мальчишке исполнить его мечту!

Вы можете поддержать сбор, отправив пожертвование любым удобным способом по ссылке https://fondpr.ru/pay.html

История Володи

12 Апреля 2022

Совсем недавно Вове удалили огромную и очень редкую, агрессивную опухоль головного мозга. Операция была крайне сложной и врачи не давали никаких гарантий. Но Вова справился! И теперь мальчик пытается вернуться к нормальной жизни. Сейчас Вова ходит сам, но у него нарушена координация и мелкая моторика, сильно нарушена речь – дизартрия. Врачи рекомендуют постоянную реабилитацию по логопедической части. А Вова мечтает - чтобы его речь стали понимать дети и взрослые. Он очень хочет, чтобы у него было множество друзей! Курсы реабилитации дают очень хорошие результаты - после каждого у Володи появляются новые достижения - он уже начал говорить маленькими предложениями! Теперь главное - продолжать!

✅ Вы можете поддержать сбор, отправив пожертвование любым удобным способом по ссылке https://fondpr.ru/pay.html

История Володи
 



 

19 Апреля 2022

Пишет мама: "На прошлой неделе мы с Вовой прошли очень важное для нас обследование: МРТ головного и спинного мозга. На самом деле, это обследование дается тяжело не только маме, но и, конечно, ребёнку. Вова уже давно всё понимает, он прекрасно знает, что от результата зависит его дальнейшая жизнь, мой сын пребывает в огромном страхе, перед каждым очередным обследованием. Он теряет сон и аппетит. Сама процедура тоже переносится тяжело, 2 часа ребёнок находится в аппарате, который издаёт ужасные звуки, ещё нельзя двигаться, иначе картинка будет смазана. После введения в вену контраста, Вову постоянно бросает в жар, но он лежит, понимая, что просто другого выхода нет. Когда запись заканчивается, он вперед меня спрашивает у ассистента -"рецидива нет?", и выдыхает только после того, как врач его успокоит. Как же быстро тебя заставила повзрослеть болезнь, мой мальчик.... Но несмотря ни на что, Вова и я верим, что всё будет хорошо.
Все результаты я отправила нашему оперирующему нейрохирургу и онкологу в НИИ Бурденко, он сказал, что пока переживать не о чем, можно выдохнуть и жить дальше до следующего МРТ. Но терять это время зря нельзя - нужно прилагать все силы, чтобы Володя мог восстановиться и вернуться к нормальной жизни".

На оплату курса реабилитации для Володи осталось собрать еще 139 тыс.рублей. Вы можете поддержать сбор, отправив пожертвование любым удобным способом по ссылке https://fondpr.ru/pay.html

История Володи
 



 

27 Апреля 2022

Сложнейшая операция. Врачи не давали никаких гарантий и прогнозов... А после операции произошло кровоизлияние, на Вову обрушились эпилептические приступы. Но он справился. И всеми силами идет вперед. Чтобы вернуться к нормальной жизни. "Мальчик у меня активный, очень любознательный, любит книги о природе и животных, - рассказывает мама Володи. - Любит читать, ходит на дополнительные занятия по шашкам. В учёбе у Вовы всё хорошо, он "хорошист". Сейчас начал изучать деление на двухзначные числа, на моё удивление умножение и деление ему даётся намного легче, чем сложение и вычитание. Любимые предметы у Вовы - это "Литература" и "Окружающий мир", он очень любит читать. Вот уже 2 года мы каждые выходные ходим в библиотеку за новой книгой, Вова читает их взахлёб, особенно любит приключения про детей. Он рад бы их обсудить и рассказать о своих впечатлениях, но после операции речь ему дается с трудом. Мы очень ждем курс реабилитации в логопедическом центре и надеемся, что он поможет Вове".

На оплату курса реабилитации для Володи осталось собрать еще 130 тыс.рублей. Вы можете поддержать сбор, отправив пожертвование любым удобным способом, перейдя по ссылке

История Володи

 

 

14 Мая 2022

Пишет мама Володи: "Добрый день, уважаемые благотворители. На прошлой неделе мы сдали биохимию крови, у Вовы немного завышен холестерин, но, учитывая наш порок сердца, теперь нам предстоит ещё и обследовать сердечно-сосудистую систему. Сделали УЗИ ЖКТ, там всё в порядке, теперь нужно идти к кардиологу.
Ещё изготовили Вове очки, для коррекции зрения.
На выходные Вова ездил в деревню к дедушке, ему очень нравится сажать цветы и разные растения.
Вова очень старается и очень хочет научиться говорить, чтобы его понимали другие дети. Его проблемы с речью мешают ему завести друзей, мальчик очень страдает от этого. Поэтому всё свободное время он читает книги, или играет дома с сестрой. Мы от всей души благодарим всех, кто приближает время нашей поездки на курс логопедической реабилитации и помогает в сборе для Вовы!"

Вы можете поддержать сбор, отправив пожертвование любым удобным способом, выбрав его по ссылке https://fondpr.ru/pay.html

История Володи


 

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

Гостевая книга фонда

подписка

пожертвования

Нестеренко Володя

10 лет, г. Ростов-на-Дону
состояние после удаления опухоли головного мозга, синдром Денди-Уокера

Необходимо собрать: 156 000.00 руб.
Cобрано: 31 652.00 руб.
Осталось собрать: 124 348.00 руб.
Срок: 15 Июля
жертвователь дата сумма
1 Аноним
Uniteller
08.04.2022 1 000.00 руб.
2 Миронов А.В.
Uniteller
12.04.2022 2 000.00 руб.
3 Абдуллина Алсу
Uniteller
12.04.2022 500.00 руб.
4 Дрокина Т.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
12.04.2022 1 000.00 руб.
5 Наталья
Uniteller
13.04.2022 500.00 руб.
6 Хайкина Мария
Uniteller
14.04.2022 10 000.00 руб.
7 Петрова Л.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
14.04.2022 2 000.00 руб.
8 OLGA DOBROVOLSKAIA
Uniteller
19.04.2022 3 000.00 руб.
9 Малеев Н.А.
Uniteller
19.04.2022 5 000.00 руб.
10 к;и;а;
(Банковский перевод через СберБанк)
24.04.2022 1 000.00 руб.
11 Аноним
Uniteller
29.04.2022 1 000.00 руб.
12 Ольга
Uniteller
03.05.2022 1 000.00 руб.
13 Кузуб И.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
07.05.2022 1 000.00 руб.
14 Дмитрий
Uniteller
11.05.2022 1 002.00 руб.
15 Денис Р
Uniteller
18.05.2022 150.00 руб.
16 Наталья
Uniteller
19.05.2022 500.00 руб.
17 Дрокина Т.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
19.05.2022 1 000.00 руб.
Яндекс.Метрика