Киселев Илья, 13 лет, г.Волгоград
Диагноз: расстройство аутистического спектра, нейропатия, последствия органического поражения ЦНС
Сбор 76.600 руб. на курс реабилитации в ГБОУ «Центр патологии речи и нейрореабилитации» (г.Йошкар-Ола). С учетом переадресации средств, собранных для Андрея Шаркова, сумма сбора уменьшена до 26.200 руб. (Сумма переадресации - 50 тыс.руб. - см.подробнее в новости от 15.03.2022)
Срок: 10 октября
Средства собраны! Сбор закрыт! (в т.ч. за счет поступивших безадресных пожертвований)

Когда Илье был всего годик с небольшим – за одну неделю мальчик из совершенно обычного, весело щебечущего малыша превратился в полную противоположность. Он перестал отзываться на свое имя, слушать и слышать маму, целыми днями скакал по квартире, не останавливаясь, у него пропал сон, он разучился жевать, кусать и глотать пищу. А потом врачи поставили диагноз: «Последствия органического поражения ЦНС. Аудиторная нейропатия. Расстройство экспрессивной и импрессивной речи. Расстройство аутистического спектра. У Ильи произошло поражение участка коры головного мозга, где происходит расшифровка и анализ звукового сигнала. Он слышал всю информацию, но вот обработать мозг ее не мог. Фактически Илья был похож на иностранца в чужой стране без знания языка. И плюс ко всему прибавилось совершенно неуправляемое поведение. Мама боялась отпустить руку сына даже на мгновение. Держа его все время под присмотром.
Сегодня Илье 13 лет и он добился многого: он понимает речь на бытовом уровне, выполняет установки взрослого, увлеченно играет в командные игры – хоккей, футбол, рисует, собирает сложные паззлы, учится в 4-м классе по основной образовательной программе. Иными словами – активно развивается, несмотря на специфичное видение мира. Все это – благодаря реабилитации. Которую Илье нужно продолжать. Вот только средств на нее нет. У Ильи есть только мама, которая не может его оставить. Но еще у Ильи есть мы с вами. Неравнодушные люди, которые можем все изменить и помочь мальчику.

Проблемы со здоровьем у Ильи начались в год и восемь месяцев. Нам сделали прививку АКДС. И мой сын буквально через неделю после вакцинации стал совершенно не похож на того малыша, которым он был — он как будто перестал нас то ли слышать, понимать. Уже не появлялись новые слова, и все реже ребенок говорил и делал то, что умел раньше... Он перестал отзываться на свое имя, но в тоже время реагировал на музыку, т.е. вроде бы слышал... Откуда-то появилась жуткая гиперактивность - если раньше сын мог долго заниматься с кубиками, карандашами и пазлами - то теперь только и делал, что скакал весь день по квартире, не останавливаясь ни на минуту, пропал сон, и ко всему прочему он разучился жевать пищу, кусать, глотать, стал давиться даже самым мелким кусочком, чего раньше не было.
 Прошло достаточно много времени, прежде чем Илье поставили диагноз: «Последствия органического поражения ЦНС. Аудиторная нейропатия. Расстройство экспрессивной и импрессивной речи. РАС (расстройство аутистического спектра)».
Как объяснил мне врач, у сына произошло поражение участка коры головного мозга, где должен быть расшифрован и проанализирован звуковой сигнал. Теперь этого не происходит, т.е. ребенок слышит, но не расшифровывает и не понимает, что говорят окружающие. Как иностранец в чужой стране без знания языка. Выражается все это в отсутствии понимания обращенной речи, и как следствие в невозможности научиться говорить самостоятельно, учиться самому, общаться со сверстниками.
С тех пор, как сыну в 3,5 года впервые был поставлен диагноз, многое изменилось. Тогда Илья практически не говорил, не понимал обращенную речь, были огромные проблемы выйти с ним просто на улицу или в магазин, потому, что он был не управляем в плане того, что нельзя было ему объяснить, что допустимо, а чего делать нельзя. Я боялась даже на секунду выпустить его не то, что из виду - руку его боялась отпустить на мгновение.
Сейчас это совсем другой человек. С ним стало намного проще и легче жить, появляться в общественных местах, ездить в транспорте, даже летать на самолете на лечение, если нужно. Он понимает на бытовом уровне речь, и самое главное - он выполняет установки взрослого (мамы, учителя, тренера и т.д.). С ним можно договориться, попросить его подождать в очереди. Можно пойти в кино или в театр, на хоккейный матч, просто на пляж - он отлично плавает. Все это – результаты реабилитации.
У ребенка появилось много всевозможных интересов: это и конструкторы Лего (особенно сейчас это серия «Мировая Архитектура»), и сборка пазлов на тему географии, стран, достопримечательностей; это увлечение хоккеем, футболом, рисованием. Да, у Ильи очень специфическое восприятие мира, в силу его диагноза, но он обучаем, он развивается и для меня сейчас это самое главное.
Илюша учиться на домашнем обучении в Центре Дистанционного обучения инвалидов Лицея №8 г.Волгограда . В этом году он пошел в 4-й класс. Тот факт, что сын может учиться в этом учебном заведении по основной образовательной программе - это заслуга очень большого числа людей: врачей, педагогов, сотрудников и волонтеров благотворительных фондов, которые не раз помогали моему ребенку попасть к специалистам.
Илья постоянно нуждается в консультации и помощи своих лечащих врачей. Ведь без реабилитации и лечения он может растерять многие свои навыки, особенно учитывая то, что скоро начнется гормональная перестройка организма. Врач нас уже предупредил, что нужно внимательно отслеживать все изменения в состоянии сына, поскольку часто в период быстрого роста обостряются все проблемы со здоровьем.
В 2022 году Илье необходимо пройти очередной курс лечения в ГБУ Центр Патологии Речи и Нейрореабилитации Севастьянова В.В. г.Йошкар-Ола, стоимостью 76200 руб. Денег на это у нас просто нет. Тем более, что нужны еще средства на оплату проезда. Лечение и занятия в этом Центре, которые мы уже проходили ранее, Илье очень помогают. У Ильи наблюдается очень хорошая динамика в понимании речи, обучении, овладении навыками самообслуживания. Профессор Севастьянов Виктор Викторович, создавший этот центр, был очень известным детским врачом не только у нас в стране, но и за ее пределами. На каждом курсе там приезжают дети со всего бывшего СССР и из стран ближнего и дальнего зарубежья. Очень многие дети могут лечиться только в этом Центре, поскольку из-за сложности работы с их заболеваниями более их нигде не принимают из-за того, что просто не могут ничем помочь и не знают как это сделать.
В связи с тяжелым материальным положением нашей семьи я не в состоянии оплатить лечение сына. Поэтому я обращаюсь с просьбой о помощи к неравнодушным людям. Помогите, пожалуйста, Илюше не потерять все с таким трудом полученные навыки. Помогите ему идти вперед в своем развитии.

С уважением,
Киселева С.В., мама Ильи