У нас с вами новая подопечная девочка. Ким Настенька http://www.fondpr.ru/children/64/Kim_Nastenka.html
Если честно, то сложно прибавить что-то к словам ее мамы, а посмотрев на фотографии так и совсем говорить не нужно. Слова не нужны. Очень нужна помощь.

Настя чувствует себя неплохо, но, как и прежде, время от времени жалуется на боли, терпит. Каждый день занимаемся чтением. Делаем успехи. Настя хочет поскорее снова пойти в садик. Просится в театральную студию, в прошлом году мы несколько раз посещали занятия. Но из-за боли в ножках регулярно заниматься возможности нет. Надеемся, что после лечения в Германии сможем заниматься на постоянной основе.
Мы бы хотели поблагодарить всех неравнодушных людей, которые помогают и поддерживают нас в борьбе с болезнью. С вашей помощью мы обязательно поправимся. Спасибо вам огромное!

"Трудно подобрать слова, чтобы выразить чувство благодарности всем тем людям, которые помогли нам и поддержали нас. Люди, творящие добро бескорыстно, не ожидая в ответ благодарности и почета обладают особой силой — они способны спасать жизни людей, исцелять больных, дарить надежду тем, которые, как правило, им незнакомы. В конце концов, сила эта способна наделять счастьем других людей. Неравнодушие и отзывчивость — доступное далеко не всем людям, и поистине великое качество, сила которого творит чудеса.
Вы укрепили нашу надежду и приблизили нас к главной цели — вылечить Настю. Мы обязательно поправимся!
Низкий вам поклон!
С уважением и благодарностью,
родители Насти."

«Извините, что редко пишу, у нас очень плотный график. Процедуры начинаются в 7–8 утра. Еще на прошлой неделе была хорошая погода (25–27 градусов) и мы все свободное время проводили на улице.
Ходим 2 раза в день на лимфодренаж. Настя немного устала, мы решили сделать небольшой перерыв — бандажирую пока только на ночь, до этого она была в бандаже круглые сутки. Еще мы ходим на гимнастику — делаем упражнения, чтобы из-за разницы в длине ног 3 см. у Насти не было проблем с осанкой и позвоночником.

С первого раза МРТ не сделали — перед МРТ дали капли — сильное снотворное, но как только подключали аппарат, сразу просыпалась и плакала. Теперь МРТ будет 23 мая, уже под наркозом. Консультировались с ортопедом и пластическим хирургом. Нужно делать коррекцию стопы левой ноги. Дату операции назначат после МРТ — будет либо в июне, либо в сентябре—октябре. Заказали компрессионные колготки и напальчники, это поможет остановить развитие болезни. Обязательно вылечим!»

"Сегодня весь день провели в университетской клинике Фрайбурга. Наконец-то мы сделали МРТ. Очень боялась наркоза, но все прошло хорошо. Настя умничка. Только плакала из-за того, что хотела кушать. Мы поели в 8 утра, а МРТ началось в 16 часов. Сейчас мы вернулись в клинику Фелди, Настя после наркоза чувствует себя хорошо.
Результатов пока нет, будут наверно на следующей неделе. Снимки должны описать 2 профессора. Нужно 2 разных мнения. Я очень надеюсь, что результаты будут хорошие.

Пока мы продолжаем делать лимфодренажный массаж и бандажирование. Еще нам пошили колготки компрессионные и напалечники. После того, как надели их в первый раз, у нас ушло очень много лишний жидкости. Професор сказала, что это очень хорошо, что колготки «работают». Сейчас у нас левая нога намного тоньше, мягче, чем 3 недели назад. Нас это очень радует. Мы очень рады, что мы попали сюда. Спасибо вам за вашу поддержку!"

Настя Ким http://www.fondpr.ru/children/64/Kim_Nastenka.html

 

"Мы приехали домой. Месяц лечения в клинике дал огромный эффект. Настя перестала жаловаться на боли в ноге. Мы теперь можем долго гулять без коляски.
За месяц мы многое успели. Ежедневно терапия по 2 раза в день. 2 раза в неделю гимнастика. Сделали МРТ. Была консультация ортопеда и пластического хирурга. Я научилась делать лимфодренажный массаж, именно так, как нужно Насте и накладывать бандаж. Еще мы сдали кровь, в университетской клинике Фрайбурга есть профессор, который научно исследует это заболевание и, может быть, он найдет лекарство для Насти. Ведь эта болезнь коварна тем, что у каждого ребенка этот синдром протекает по-разному. Это будет известно через полгода-год.

Операцию на венах пока делать не будем, сейчас болей нет. Осенью нам будут делать операцию по коррекции стопы. Нам изготовили 2 пары колготок, нам хватит на полгода, осенью нужно заказать новые, т. к. нога растет. В них Настя должна ходить несколько лет, а может быть и всю жизнь. Как сказала профессор, эти колготки помогут держать Настину болезнь в «рамках». Должно нормализоваться кровообращение, за счет этого должен замедлиться рост костей левой ноги и может быть у нас со временем выровнится длина ног. С утра мы надеваем колготки, вечером снимаем, делаем лимфодренаж и накладываем бандаж. Нам сказали, что за один раз Настю не вылечить, но ведь уже есть результаты.

Мы очень рады, что Настя избавилась от болей без операции. Очень счастливы, что все получилось!

Огромное спасибо всем жертвователям!"

«Здравствуйте!

Завтра мы с Настей завтра летим в Германию продолжать лечение ножки. Во вторник у нас запланирована операция по коррекции стопы. Настя чувствует себя хорошо. С удовольствием ходили в садик. Только последнюю неделю не ходили, чтобы не подхватить сопли перед отъездом. Эффект от курса лечения, который мы получили в клинике Фёлди в мае, превзошел наши надежды. Мы научились самостоятельно наносить бандаж, делать лечебный массаж пораженных участков. И сейчас едем с уверенностью, что победим болезнь.
Еще раз спасибо большое всем жертвователям!»