Врачи давали Софии всего 1% из 100, что она выживет после первой операции. Не совместимый с жизнью врожденный порок сердца, операция в первые часы после рождения. Таков был вердикт. А потом выяснилось, что порок не один. Врачи сомневались, что проблему можно будет устранить с помощью операций. Едва пережив первую из них, Соня была в тяжелейшем состоянии – она не могла даже плакать, почти не ела, потеряла голос и с каждым плачем переставала дышать. Кислород в крови не дотягивал и до половины нормы. Родители с ужасом и надеждой ожидали следующие операции. Через пару из них Соня наконец начала активно развиваться и расти, хотя ей и пришлось учиться ходить заново… И когда казалось, что все уже наладилось, врачи вновь обнаружили ухудшение. И снова операция. А после – в реанимации – родители чуть не потеряли Соню. У малышки подозревали инсульт и кровоизлияние в мозг. Сейчас за маленькими, но такими мужественными плечами Софии, уже более 5 полостных и 5 эндоваскулярных операций на сердце. Но главное – она жива! Вот только сердечная недостаточность никуда не делась. А это значит, что угроза для жизни Софии сохраняется. Американские хирурги из г.Бостон готовы провести радикальную коррекцию - исправить все дефекты сердечка Софии и «сделать» его анатомически правильным, как у обычных людей. Случай Сони очень тяжелый. И сумма за операцию – огромная. Наш фонд ведет лишь частичный сбор. И времени, чтобы спасти Соню, у нас совсем немного. Но это единственная надежда и шанс этой маленькой, 5-летней девочки на жизнь.

Вы можете помочь Соне, перечислив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его в левой колонке сайта.

Прочитайте историю Сони https://fondpr.ru/children/634/Kruglova_Sofija.html

Новости от мамы Сони: "Спешим поделиться с Вами нашими новостями. Самочувствие Софии вызывает у нас очень много волнения, сатурация не поднимается выше 84%, а после небольших нагрузок и вовсе падает ниже, что недопустимо... Это один из весомых показателей, который говорит, о том, что в сердечке Сони идут ухудшения. 11 ноября Софию ждут в клинике. Оплату нужно произвести за 15 дней до операции, времени у нас катастрофически мало. Нам необходимо успеть, я очень переживаю, что состояние Софии ухудшится ещё, и полёт на самолёте станет невозможным! На днях нам пришло письмо из клиники, прочитав его, у нас не было даже сил для того, что бы сообщить его подробности. Мы снова с мужем были в растерянности.. Даже врачи клиники США понимают, что к ним на лечение прилетит пациент с непростой ситуацией. Поэтому они приняли решение как можно подробнее обследовать и изучить анатомию сердечка Софии, чтобы в дальнейшем минимизировать большие риски во время операции. Для этого в счет они добавили дополнительные обследования, катетеризацию сердца, в связи с чем, счет на первый этап увеличился в сумме. Мы, конечно, очень расстроились, ведь сбор и так идет очень медленно. Хотя нам помогают несколько фондов. Но, с другой стороны, мы понимаем, как это необходимо и важно!
Спасибо большое, что переживаете за Софию, поддерживаете и помогаете! Каждое Ваше слово поддержки и пожертвование в помощь нашей дочке придает нам силы идти дальше! Наша доченька прошла огромный путь борьбы за жизнь, и сдаваться мы не намерены!"

Вы можете помочь спасти жизнь Сони, перечислив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его в левой колонке сайта.

История Сони 
 

Пишет мама Сони: "Софийка постоянно меня спрашивает: "Мамочка, а мы скоро полетим лечить сердечко?". Сонечка знает, что её ждет снова операция. Она очень переживает... Переживает по-своему, хоть и не показывает виду... А сегодня она попросила включить камеру на телефоне и уйти из комнаты. Я только слышала, что она что-то шепчет... Потом какое-то время тишина - и я слышу, что она заплакала... Я тихонько зашла, взяла ее на ручки. Доченька крепко обняла меня за шею: "Мамочка, я так боюсь, прошептала она..."
Мы с ней очень долго разговаривали, обнимались, говорили о том, какие мы сильные! Как очень любим друг друга! Успокоившись, она попросила: "Мамочка, отправь это видео моим волшебникам. Только не смотри его, пожалуйста, это секрет".
Я постаралась не нарушить секрет... Что записала София, я увижу только сейчас, вместе с вами!".

Вы можете помочь спасти сердце Сонечки, перечислив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его в левой колонке сайта.

История Сони

Пишут родители Сонечки: Мы все эти дни вели переговоры с клиникой и просили их принять нас на 1-й этап. Мы опасаемся, что состояние Софии еще больше ухудшится, и уже не будет возможности лететь по медицинским показаниям. Благодаря собранным на данный момент средствам оплачен первый счёт, сохранена дата операции и клиника готова нас принять, а это значит - открыта дорога для оформления виз! Но также клиника настоятельно просит оплатить 2 счет, до начала лечения. Вроде бы мы сейчас должны радоваться, что вот уже совсем скоро летим на спасительную операцию... Но видя недостающую сумму, внутри все сжимается от страха, для оплаты полного лечения не хватает средств... Что нам скажет клиника, которая каждый раз напоминает о полной оплате? Что будет если мы не оплатим... Сколько боли и страдания должна будет пережить наша малышка, когда у неё есть шанс обрести здоровое сердечко?...
Мы очень просим вас - не оставляйте нас... Остановится на полпути мы не можем, не имеем права... Сейчас нам приходится не просто идти вперед, а бежать, только так и только вместе с вами мы спасем нашу дочку, ее самочувствие ухудшается с каждым днем...

Вы можете помочь Соне, перечислив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его в левой колонке сайта.

Осталось собрать на операцию: 2 935 703.73 руб.

История Сони 

Пишет мама Сони: Добрый вечер, Дорогие друзья! Знаем, что все вы очень переживаете за Сонечку и ждёте новости от нас. К сожалению, у нас есть как хорошие, так и плохие. Вчера вечером мы получили паспорта с визами. Визы дали нам на три года! А вот из плохих новостей, Сонечка плохо себя чувствует, не можем понять, с чем это связано. То ли приболела, то ли от усталости. Поднялась температура, очень капризная, нет аппетита. Да и в принципе очень вялая.
Очень верю, что этого всего лишь усталость от поездки на оформление виз. Поэтому за паспортами наш папочка уже ездил один, так как у Софии всё держалась высокая температура, да и как можно больше хочется её обезопасить!
Сегодня с утра доченька уже проснулась без температуры, но остаётся пока что слабость и болезненное состояние.
Дорогие наши помощники, нам скоро нужно будет отправляться в самый важный и волнительный путь в нашей жизни, на операцию Софии. А нам так и не удаётся закрыть сбор... Мы очень верим и надеемся, что вы нас не бросите и поможете собрать необходимую сумму. Мы очень просим вас продолжать поддерживать нас, нашу доченьку!

Вы можете помочь Соне, перечислив пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его в левой колонке сайта на главной странице.
Осталось собрать на операцию: 2 928 910.83 руб.

История Сони

Друзья, сегодня нам написала мама Софии и сообщила, что с учетом собранных родителями самостоятельно средств и средств, которые на данный момент собрали другие фонды (как вы помните, наш фонд вел частичный сбор, т.к. сумма на оплату операций очень значительна), удалось оплатить первый счет за лечение девочки. Сумму, необходимую для оплаты остатка второго счета, также обещает погасить один из благотворительных фондов. В связи с этим мы по просьбе родителей закрываем сбор для Сонечки, переводим собранные средства на лечение и искренне желаем ей как можно скорее попасть в Бостон, к доктору, который взялся за эту сложнейшую операцию! Пусть твое сердечко наконец будет здоровым, малышка! Удачной операции и восстановления!
А мы будем продолжать следить за ситуацией и сообщать вам новости.
Спасибо каждому, кто помогал Софии! Кто не прошел мимо ее беды!

История Сони 

Дорогие благотворители, выражаем искреннею благодарность за оказанную помощь нашей доченьке. Спасибо за доброе сердце и отзывчивость, за внимание и понимание проблемы. За то, что в сложный для нас момент не отвернулись и не оказались безразличными. У вас истинно золотое сердце и чистая душа. Счастья вам и всех благ!
Желаем вам самых щедрых, самых прекрасных жизненных подарков, пусть все задуманное сбывается, в домах царит любовь и благополучие!

С уважением, семья Софии Кругловой!

История Сони

Добрый вечер, дорогие наши волшебники! Мы к вам с новостями.
Мы уже несколько дней находимся в Бостоне. Изначально мы должны были лететь 9 ноября, у нас уже были даже куплены билеты на самолёт и забронировано жильё. Но за всё время сбора у нас практически не разу не было, чтоб всё шло по плану и без препятствий. За пару недель до отлёта, мы узнаем, что с 8 ноября вводиться запрет для всех въезжающих без прививки, вакцина России не подходит. Мы срочно меняем билеты на 6 ноября, но остаёмся без жилья почти на 3 дня. Добрые и отзывчивые люди окружают нас и в чужой стране. Встретили, помогли и приютили у себя. Спасибо им большое!
Перелёт был сложным, сутки в дороге. Доченька удивляет своим терпением и выносливостью. Несмотря на долгие перелёты, Соня перенесла дорогу очень хорошо.
Вот вроде бы мы уже в Бостоне, вблизи лучшего кардиохирурга, но внутри тревога, страх и растерянность..
Хочется сказать каждому из вас большое спасибо, за вашу поддержку, переживания, за добрые пожелания. Дорогие наши, спасибо большое, что Вы с нами. Прошу Вас и дальше быть рядом с нами!
Мы будем, по возможности, делиться новостями о самочувствии Софии! Мы вас крепко обнимаем!

История Сони

Пишет мама Сони: "Добрый вечер, дорогие наши волшебники. Мы уже побывали в клинике. Познакомились с нашим кардиологом Дж. Марксом, а так же у Сонечки взяли необходимые анализы, сделали эхо-кг сердца, рентген. Все доктора и медсестры восхищаются Софией. Говорят, что она очень милая и хорошо выглядит. А также подтвердили, что жизненно важные показатели у доченьки очень низкие. Доктора очень рады, что мы наконец-то смогли к ним приехать. Все это время они вместе с нами переживали за состояние Софии, постоянно интересовались. В понедельник доченьке планируют сделать МРТ сердечка, во вторник у Софии катетеризация сердца с контрастом. Возможно, что-то поправят во время данной процедуры в сердечке. На 18 ноября запланирована операция.
Мы очень переживаем, доченьке предстоит сложнейшая операция. К тому же она уже очень большая, всё понимает. О своих переживаниях, к сожалению, она не рассказывает. Все обследования она проходит стойко, без единой слезинки. Насколько же наша девочка сильная и смелая...
Рядом с нашим домом прекрасный парк, в свободное время мы стараемся много гулять, отвлекать Софию. Много играем и занимаемся. Дочка наслаждается папой и не отходит от него ни на секунду.
Дорогие наши, мы просим вас верить и молиться за нашу Софийку вместе с нами!"

История Сонечки 

Пишет мама Сони: Здравствуйте, дорогие наши друзья, волшебники, родные и близкие! У нас были очень волнительные дни восстановления. Верим и надеемся, что всё позади.
Итак, через несколько часов после операции Сонечка стала открывать глазки, ей безумно не нравилось, что у неё во рту трубки, с глазок текли слёзки, она всё время что-то пыталась сказать. Всю ночь я её гладила и держала за ручку, чтоб она не выдернула ИВЛ. На следующий день её отключили от ИВЛ и тут же усадили в кресло. К сожалению, у доченьки образовалось много жидкости в лёгких, и они не раскрылись до конца. После очередного рентгена нас срочно подключили к НИВЛ, Софии было очень тяжело дышать. Но, вы знаете, я с гордостью могу сказать, что доченька - герой! На время бодрствования ей одевали канюли с поддержкой кислорода, с трясущимися ногами и ручками, с дренажами в животике, с баллоном кислорода и кучей капельниц наша крошка шагала по коридору реанимации уже на второй день после операции, чтобы избавиться от жидкости и научиться хорошо дышать. Медсестры и врачи восхищались упорством Софии, догоняли её и дарили игрушки.
Сонечку наконец-то сняли с НИВЛ, но пока что она всё ещё зависима от кислорода, так как лёгкие ещё не до конца раскрылись. Доктора подбирают медикаментозную терапию, а также София принимает много диуретиков, от которых очень сильно поднялся пульс.
Последнюю ночь в реанимации Софка просыпалась каждый час и твердила одно и тоже: "Мамочка, когда нас уже отпустят домой?".
А сейчас у неё появилось новое переживание: будут ли у неё шрамы от электродов и дренажей. "Мама, а на груди шрамик снова станет белый и красивый? "Я не хочу смотреть, одевай скорее майку". Очень болезненно переносит все раны на своём теле.
Спасибо большое, дорогие наши, что переживаете и поддерживаете нас!"

История Сони 

Друзья, как вы знаете, 18 ноября Соне провели 1-ю операцию. Рассказывает мама: "Когда Сонечку забрали, она очень переживала, она знала куда и зачем едет. Обнявшись крепко и поцеловав, мы отпустили нашу девочку в лучшие руки кардиоволшебника. Оставшись в тишине с её такими тёплыми, крохотными вещичками и со слезами на глазах. Перед операцией Софии провели полное обследование, даже больше, чем планировали. В операционной планировалось прооперировать клапан и начать часть второго этапа. К сожалению, этого не случилось. Раскрыв грудку хирург увидел совершенно другую картину, чем предполагалось по обследованию. Створки клапана абсолютно были идеальны. Ранее нам оперировали подаортальный стеноз аорты. После и начались осложнения. Во время той операции Софии повредили мышцу, которая удерживала клапан. После повреждения аорта растянула клапан в овальную форму, створки не смыкались. А клапан постоянно растягивался. Мы вовремя успели спасти клапан Софии. Операция длилась почти 7 часов, дочка потеряла очень много крови,в реанимации ей делали переливание. Самое главное - мы безумно счастливы, что клапан Софии сохранён и на нём нет недостаточности .Доктор очень доволен проделанной работой.
Так же доктор подтвердил, что у Софии есть два полноценных желудочка сердца. Есть межжелудочковая перегородока по всему сердечку, но в ней есть три ДМЖП, но по сравнению с сердцем они выглядят достаточно не такими уж и большими, так же хирург в них проблем не видит. Есть митральный клапан, который открывается в оба желудочка, а должен в один. Но большая часть клапана всё же расположилась в нужном желудочке. Поэтому София - кандидат на радикальную коррекцию, врачи считают, что это лучший вариант. Поэтому, как доченька восстановится после этой операции, ей планируется провести второй этап. Нам необходимо будет постоянно наблюдаться и быть на связи с клиникой, чтобы подобрать нужное время для операции. Скорее всего, это будет в ближайшие 6 месяцев".

История Сони 

Пишет мама Сони: "Здравствуйте, наши дорогие друзья! Знаем, что Вы очень переживаете, всегда с нетерпением ждёте новостей о Софийке! Видим и читаем каждое Ваше сообщение и комментарий. Так приятно, до слез... Спасибо вам большое за ваши тёплые слова поддержки и добрые пожелания! Спасибо большое, что вы с нами.
Пару дней назад малышку выписали домой в Бостоне! Сейчас нам необходимо оставаться вблизи клиники, следить пристально за состоянием Софии и сообщать докторам. Доченька сейчас принимает достаточно большое количество медикаментов. Потихоньку начинает появляться аппетит и уже нет такой сильной тошноты. Всё так же остаётся высокий пульс, доктора пока что наблюдают, хотят постараться обойтись без медикаментов. Возможно, высокий пульс от большого количество мочегонных, которые малышке давали, чтобы выгнать жидкость из лёгких. Несмотря на то, что доченька перенесла все стойко и с упорством шла к цели, депрессия в её настроении присутствует. Часто улыбка одним мгновением сменяется на слезы. Малышка очень переживает за шрам, для неё это боль...
Поэтому стараемся отвлекать её. Прогуливаемся по парку и наблюдаем за белочками. А буквально вчера к Софийке в гости приехала подружка, чтобы поддержать. Девочки очень соскучились, Доченька была безумно рада!"

История Сони 

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Вы, наверное, нас потеряли. Мы всё ещё находимся в Бостоне. Доктора наблюдают, как справляется клапан доченьки, ведь была проделана большая работа, чтобы привести его в нужное состояние. У Софии всё так же держится высокий пульс. Доктора очень хотят обойтись без бета-блокаторов, поэтому наблюдают и подготавливают малышку к следующему этапу. Точных сроков проведения его пока что нет. Предположительно, это в ближайшие месяцы.
В конце декабря мы должны были полететь домой, доченька очень сильно ждала этого дня. Ведь она так сильно соскучилась по родным, по дому, по игрушкам. И уже представляла, как Новый год будет встречать в кругу родных, у бабули в деревне. Но, к сожалению, нам придётся здесь задержаться... Как только Софийка полностью восстановится, мы верим, что обязательно вернемся домой до следующего этапа.
Спасибо всем кто нас поддержал, кто вместе с нами переживает за Софийку! Ещё один этап пройден! Можно выдохнуть. София молодец и набирается сил, впереди ещё одна "битва"!
Спасибо большое, что вы дарите нам свои добрые пожелания, поддерживаете Софийку. Мы желаем вам и вашим близким крепкого здоровья! Любви и хорошего настроения, много улыбок и большого-большого счастья!

История Сони 

Дорогие наши, самые чудесные волшебники на свете!
Наша семья от всей души, от чистого сердца поздравляем вас с самым чудесным, долгожданным, тёплым и сказочным праздником ! Желаем огромного, безграничного, искрящегося, как салют, счастья! А прямо сейчас – волшебного настроения! Пусть наступающий год закружит Вас в вихре радостных событий и незабываемых впечатлений! Пусть будут здоровы все ваши близкие, и пусть вера, надежда, любовь, а вместе с ними – ещё и большая удача, сопровождают Вас повсюду!
Спасибо вам большое, что вы были с нами в таком сложном для нас 2021 год! Благодаря вам, вашим добрым сердцам, отзывчивости, теплу, поддержке и помощи год для нашей семьи закончился очередной победой - за здоровое сердечко нашей Софии! Это и есть самое настоящее счастье, заветная мечта нашей маленькой семьи! Самый драгоценный подарок! Спасибо и будьте счастливы!

История Софии

Наша семья поздравляет всю команду благотворительного фонда и всех благотворителей с двумя волшебными праздниками: с наступившим Новым годом! Со Светлым Рождеством Христовым! У нас не хватает слов для того, чтобы выразить вам всем свою благодарность! Вы оказали помощь и поддержку нашей семье именно тогда, когда нам это было нужно больше всего. Мы никогда этого не забудем. Спасибо вам за участие в жизни нашей доченьки, за готовность всегда прийти на помощь. За возможность попасть на необходимое лечение нашей Софии, к самым лучшим специалистам мира! Благодаря вашему неравнодушию, пониманию и отзывчивости сердечко нашей малышки бьется с новой силой! От всей души и от чистого сердца мы желаем вам безграничных успехов в вашем добром деле! Пусть Новый год откроет перед вами двери к большому успеху и покорению любых целей! Вы не просто ведете сборы на лечение детишек, вы помогаете спасти их жизни, а значит вы - Герои!!! В наступившем году мы хотим пожелать вам сказочного добра, мира и уюта в вашем доме, безбрежного счастья и улыбок! Здоровья вашим семьям и вашим родным! Спасибо за ваши добрые, отзывчивые сердца!
У Сонечки сейчас все хорошо, есть моменты, за которыми нужно наблюдать. Второй этап лечения, по словам врачей, будет необходим в ближайшие 3-6 месяцев.

С уважением, семья Сонечки Кругловой

История Сони 

Пишет мама Сони: «Ну вот наконец-то мы и дома! На последнем приёме американские врачи сделали Сонечке рентген, ЭКГ, измерили все жизненно важные показатели и пришли к мнению, что можно убавить мочегонные до одного раза в день. Вместе с чем должен наконец-то снизиться и наш пульс.
Всё это время медики очень тщательно наблюдали за тем, как справляется сердечко Сони. Ведь доктор Педро дель Нидо проделал колоссальную работу. Нашей малышке прооперировали не только клапан, но и аорту, а также подготовили сердечко ко второму этапу лечения.
Врачи остались очень довольны состоянием нашей малышки и разрешили ей лететь домой до следующего жизненно важного этапа. Нашему счастью не было предела, потому что этим же днём мы отправились в путь. Сейчас Сонечка привыкает к смене распорядка дня, наслаждается родными и домом.
А мы потихоньку начинаем готовиться ко второй операции. Спасибо большое каждому, кто принял участие в спасении жизни нашей доченьки!».

История Сонечки

На прошлой неделе мы с Софийкой посетили нашего кардиолога. Измеряли давление, сатурацию, посчитали количество дыхания, пульс.... В одном из легких слабо прослушивается дыхание, а пульс всё так же высок, будто наша «ниндзя» после пробежки забежала в кабинет на приём.
В субботу, в первой половине дня, мы были записаны на приём к кардиологу в г. Казань. В ночь с четверга на пятницу мы выдвинулись в путь. Когда до Казани оставалось 2 часа, нам позвонили и сообщили, что из-за Ковида приём отменили. Слишком много заболевших в больнице. Все 12 часов дороги были проделаны впустую. Мы отменили забронированное жильё, развернули машину и рванули обратно...
Конечно же, мы очень расстроились. Ведь Соню отпустили домой под постоянный контроль кардиолога. Также нам уже необходимо сделать ЭХО КГ сердца, скорректировать медикаменты, а может что-то и отменить. Лекарств такое количество, что нам кажется, что Соня завтракает, обедает и ужинает горсткой разноцветных таблеток.
Мы приняли данную ситуацию и отпустили... Значит, так надо... Значит, что-то отвело... И решили продолжить своё путешествие. А вместо дороги на Ярославль, мы завернули на Кострому. Устроили сюрприз бабушке и дедушке.

История Сонечки

Сегодня с Сонечкой ходили на рентген грудной клетки. На приёме у кардиолога слабо прослушивалось дыхание и на прогулке пару раз мне не понравилось, как Соня запыхалась, всё это заставило меня поволноваться и забыть, что ночью люди спят. Вдруг снова копится жидкость в лёгких? После операции у Софии было немало жидкости в лёгких, по причине чего она долгое время была зависима от кислорода. Жидкость выводили с помощью большого количества мочегонных препаратов, что тогда привело к обезвоживанию организма, да ещё и на фоне всего этого от аспирина открылось желудочное кровотечение. Была тошнота с большим количеством крови.
Результаты рентгена, к счастью развеяли мои волнения: лёгкие чистые. Есть небольшие изменения, которые связаны с кровообращением Сони.
Дорогие наши, спасибо большое за ваши переживания, поддержку и добрые слова!

История Сонечки 

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Что-то мы давно не делились с вами новостями. София все выходные провела в деревне, гуляла, играла, загорела. Отдыхала... А недавно мы с Софикой спасали жизнь маленькому птенчику. Малыш бегал по дорогам и прятался под машины. Вороны пытались схватить его. Гнезда мы не нашли. Долго сидели с ним и не могли решить как быть. Сердце кровью обливалось... В итоге взяли его домой. У Пушка - так назвала его Соня, оказался отменный аппетит. С удовольствием кушает хлебушек, смоченный в молоке, с мясным, детским пюре, творожок. Это птенец чайки. Для Софии это новые, чудесные эмоции. Она так переживает и заботится о нём. Поёт ему колыбельные, играет на дудочке. Мы создали ему домик в большой коробке. Но больше всего ему нравится бегать по квартире, ещё любит сидеть в ладошках и чтоб ему гладили грудку. С нетерпением ждём, когда малыш окрепнет, чтобы отпустить его к собратьям!
Осталось меньше месяца до нашего путешествия за здоровым сердечком. Какого числа мы вылетим - точно не знаем, билеты очень дорогие ... Прилететь необходимо заранее, так как Соня на антикоагулянтах, которые перед операцией нужно убрать под контролем врачей. Софийка знает, что скоро мы снова полетим на операцию, совсем большая и все понимает. Настроена позитивно, но чувствуется, что внутри переживает. Поэтому мы стараемся как можно больше времени проводить вместе.
Чем ближе дата операции, тем тревожнее на душе и мне...
Спасибо больше, что вы всегда интересуетесь как дела у Софии . Спасибо всем за помощь! Буду стараться делиться чаще с вами нашими новостями!

История Софии 

Новости от мамы: 18 июля Соне сделали предоперационное МРТ сердца, а так же ЭХО. Процедура длилась достаточно долго, более 4х часов. В этот раз наша маленькая Нинзя тяжело отходила от наркоза, такое с ней впервые. Пока доченька приходила в себя, доктор Дель Нидо поделился результатами МРТ: аортальный клапан, который спасали в ноябре 2021 г., в отличном состоянии, минимальная недостаточность. Это чудесный результат, если учитывать, что мы шли на операцию с критичной недостаточностью. Также он хотел убедиться, что левая камера нужного размера и имеет хорошую фракцию выброса.
После всех обследований, он подтвердил, что София готова к следующей операции.
21 июля: состоялась операция на сердце, она длилась более 14 часов.
22 июля: хотели убрать жидкость, которая скопилась вокруг сердечка и установить скобы, чтобы рёбрышки были одинаково открыты. Но по итогу свели грудку и закрыли, наложили швы. Софийка все это время - в медикаментозном сне, под ИВЛ. К сердечку подключены кардиостимуляторы, температурит. Организму нужно отдохнуть и набраться сил.
25 июля: София все еще была в реанимации. Все эти дни нашу малышку потихоньку выводили из медикаментозного сна и переводили на седативные препараты. Убрали дренажи, Сонечка просыпалась и даже мотала головкой, что слышит нас. На мои глаза, конечно же, накатились слезы, мы так по ней соскучились... А еще Сонечку интубировали - ещё одна победа, убрали зонд для кормления, мочевой катетер, убавили немножко капельниц. Но день вчера был очень тяжёлым, как и ночь. Пока что лёгкие не раскрылись до конца, рентген мутный, низкий калий в крови. Сонечка старается, откашливает, периодически выходит кровь. Дают лекарства от тошноты. Доченька ещё очень слабенькая, даже нет сил держать головку... Пусть небольшими шажочками, но идёт вперёд, нам торопиться некуда...

P.S. Мы от всей души желаем скорейшего выздоровления Сонечке! Сил тебе, малышка! Все обязательно должно быть хорошо! (На фото - Соня до и после операции)

История Сони

Пишет мама Сони: "Здравствуйте, дорогие наши друзья! Софийку уже перевели в палату. Дни восстановления всё так же продолжаются. Доченьке пришлось заново учиться держать голову, сидеть и ходить. А также мы потихоньку пытаемся научится кушать. Пока что сильных успехов в этом нет, съев две ложки, Софка говорит, что объелась и больше не может. Доченька стала терять в весе и ей принесли специальное калорийное питание. Все эти дни Софийка была зависима от кислорода, её не раз пытались снять с него, но сатурация (кислород в крови) тут же падал. Сейчас у доченьки есть в этом успехи, мы пробуем держаться без кислородной поддержки, но канюли лежат всегда рядом. На днях Софе делали ЭХО-КГ сердечка, снова под наркозом. Для того, что бы убедиться, что новое кровообращение хорошо работает и сердечко с ним справляется. Ведь за столько лет оно привыкло работать неправильно. Во вторую половину дня сделали рентген, там есть улучшения, жидкость убавляется. А потом доченька затемпературила.... Но я верю, что она обязательно со всем справится!
Я безумно благодарна каждому, кто следит и переживает за нас и нашу девочку! Спасибо большое за вашу помощь, за вашу веру и слова поддержки!

История Сони
 

Пишет мама Сони: «Дорогие наши друзья, благотворители, волонтёры, родные, вот и подошёл к завершению наш такой долгий, тернистый путь к здоровому сердечку доченьки. После операции на рентгене были диагностированы выпады жидкости в плевральных частях. Поэтому доктора настоятельно рекомендовали задержаться в Бостоне и наблюдать. Софийка похудела, потихоньку начала кушать, это давалось ей тяжело. После трубок еда вызывала раздражение. Легкие наш маленький герой старалась разрабатывать изо всех сил, часто через слезы, но не сдавалась. Да, в этот раз восстановление шло тяжелее и дольше, но и операция была очень сложная. Доктор Дель Нидо не так часто проводит именно такие операции… А София просит, как приедем в Россию, записать ее на карате, она же Нинзя! А ещё на танцы, и почему-то у неё дикое желание учиться играть на скрипке. Жаль, что в сутках всего 24 часа. Всё обязательно будет, доченька! Все твои мечты исполнятся, ведь с нами столько чудесных сердец рядом!
Родные наши, спасибо вам, что верили вместе с нами в нашу девочку! Она смогла, справилась! И вот на днях у нас прошел плановый приём в госпитале, все жизненно важные показатели у Софийки в норме! А это значит, что нашу маленькую Нинзю выписали домой! Дорогой наш Доктор Маркс крепко пожал Софии руку, обнял и, повернувшись, сказал: "Это было самое тяжёлое, но верное решение!». 22 августа в 23:30 по Бостону и в 6:30 по Москве мы вылетели домой!»

Друзья, спасибо вам за то, что вы совершили чудо для Сонечки и помогли подарить ей жизнь! Сейчас ваша поддержка очень нужна другим подопечным фонда. Их истории - на главной странице сайта.

А здесь вы можете прочитать полностью историю Софии.

Здравствуйте, дорогие наши друзья! 9 сентября вечером мы приехали в Казань на обследование. На этот раз добрались мы очень тяжело, у Сони была постоянная тошнота. Мы склоняемся, что это опять от аспирина. Ночью доченька очень плохо спала.
В субботу у нас был приём у врача. Софии сделали Эхо-КГ, ЭКГ, измеряли жизненно важные показатели. И, к сожалению, порадовать нам не чем ... В правом желудочке сердца очень высокое давление, что говорит о сердечной недостаточности. Причин может быть несколько. Возможно, где-то стеноз, но найти по УЗИ его не получилось. Есть вероятность, что левый желудочек не привык ещё работать отдельно от правого.
Мы с Сонечкой ложимся в ДРКБ на срочное МРТ сердца.
Необходимо исключить, точно ли нет стенозов. Также доченьке увеличили медикаментозную терапию и добавили препараты. Если давление в правом желудочке так и не опустится, а по МРТ не будет выявлено стенозов, то Софии необходимо будет провести зондирование полостей сердца и искать причину этого давления.

История Сони

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Неожиданные новости и госпитализация выбили нас из колеи, руки словно опустились. Описание КТ мы ждали несколько дней. Кажется, я практически не спала эти дни, думала, лишь бы не было никаких стенозов. Буквально на второй день после госпитализации у Софии появился аппетит и ушла тошнота. Всё же проблему с желудком я связываю с аспирином. Как только вернули приём омеза, всё наладилось. Аспирин пока нам заменили другим медикаментом. КТ показало, что значимых стенозов нет. Есть небольшое сужение в гомографте, который соединяет правый желудочек с лёгочной артерией, но оно к такому большому давлению привести не могло. После КТ мы пролежали в ДРКБ несколько дней, Софии сделали Эхо-КГ сердечка. Поставили холтер, который показал, что нарушения ритма нет, но есть склонность к синусовой тахикардии, поэтому пришлось задержаться в больнице и подобрать медикаментозную терапию. Сердечко пока полностью не справляется...
Врачи Юлия Борисовна и Камиль Азатович отпустили нас на месяц домой. Я очень верю, что медикаментозная терапия поможет, и сердечко разработается, просто ему нужно время, всё же операция была очень сложная... Да и, к сожалению, у Софы крайне сложная анатомия сердечка. Я так мечтала, что Софийка пойдёт в детский сад, ведь нужно подготовиться к школе... Но, пока что мечты остаются мечтами, а мы будем искать другие варианты подготовки к школе, даже уже подумала: ничего страшного, если пойдёт и с 8-ми лет...
А жизнь тем временем бьёт одной новостью за другой ... Берегите себя и своих близких в это страшное время...
Спасибо большое за Вашу поддержку и переживания! Для нас очень дорого, что все вы сейчас с нами!

История Сони

Добрый вечер, дорогие наши друзья! Мы побывали в Казани на приёме у кардиолога. По ЭХО-КГ у Софы все стабильно, ухудшения нет. Но, хотелось бы, чтобы было лучше, чем есть. По холтеру, с ритмом сердечка, тоже все в пределах нормы. По моей просьбе кардиолог заменила один из медикаментов на другой, но глазки все также беспокоят Софию. Ищем причину дальше.
После обследования Юлия Борисовна отпустила нас домой на 2 месяца. Сейчас мы 3 раза в день измеряем жизненно важные показатели и ведём постоянный дневник. Это необходимо, для того чтобы отслеживать работу сердечка. Доченька сейчас принимает большое количество медикаментов, многие из которых были назначены уже в России. К счастью, у нас были небольшие запасы на первое время. Сейчас необходимые медикаменты заканчиваются, а заказать их очень тяжело. Посылки из Германии плохо доходят, оплатить их тоже очень проблематично. Как хорошо, что нам в этом помогли знакомые. Доченька чувствует себя неплохо, единственное - мне очень не нравится, что при активных играх Софа синеет. Губы, щеки и носик становятся фиолетового цвета. Но при этом сатурация 98-99, и одышки тоже вроде нет. Доченька сильная, она же ниндзя, поэтому обязательно всё будет хорошо. Мы надеемся, что сердце привыкнет к новым нагрузкам... Каждый день, глядя на улыбку доченьки, я вспоминаю о вас, о тех, кто не прошёл мимо и помог нам попасть на жизненно важную операцию. Благодаря каждому из вас в грудке Софии бьётся здоровое сердечко! Спасибо большое всем, кто продолжает нас поддерживать и помогать. Обретя такую большую поддержку, дружную семью, я поняла, что к победе идти легче . В одиночку, без вас, бороться за жизнь дочки было тяжелее...

История Сонечки 

Пишет мама Сони: "Добрый вечер, дорогие наши друзья! Давно я не делилась новостями о Софии, а вы переживаете, я знаю. Спасибо вам, что всегда рядом. Мы с доченькой всё так же продолжаем ежедневное измерение жизненно важных показателей и фиксируем их в дневнике. Так же Соня пьёт горы таблеток и периодически пытается скандалить, что они ей надоели. Но, пока что нам не отменили ни один из медикаментов. В начале года мы снова должны отправиться в Казань на приём. Дольше, чем на месяц-два нас пока не отпускают. История с глазами всё так же у нас продолжается, выписали нам другие капельки. Прокапали, но полностью беспокоит глазки не перестали.
В остальном Софийка чувствует себя хорошо. Единственно - пешие прогулки даются нам с трудом, вероятно это связано с большой сердечной недостаточностью, а может ещё и ленится.
Ещё у доченьки начали меняться зубки, и теперь она беззубик.
Софийка с нетерпением ждала под новый год чудес и Дедушку Мороза с подарками. А я с такой же надеждой - начала года. Верю и надеюсь, что сердечко доченьки стало лучше справляться с новыми изменениями.
А еще хочу предупредить, что в Сети в последнее время часто появляются мошенники. Мы даже были вынуждены закрывать на время группу Софии Вконтакте. Уже не раз с волонтёрами находили записи в пабликах со сбором средств, с фотографиями доченьки, придуманным именем и диагнозом.
Многие спрашивают понадобиться ли Софии ещё операции?
На этот вопрос очень сложно ответить. К сожалению, доченька родилась с очень сложной анатомией сердечка. Порок настолько сложный, что даже после радикальной коррекции никто не может дать гарантии, что снова не понадобится операция. Во время операции Софке установили кондуит (искусственный сосудик), расти вместе с ней он, конечно, не будет, поэтому со временем его необходимо будет заменить на больший, но это уже в более взрослом возрасте. Я бы очень хотела, чтобы кроме замены кондуита доченьке больше не понадобились никакие операции.
В прошлый Новый год мы были в Бостоне, я так рада, что в этом году мы дома и всё позади. Спасибо вам всем! Желаем вам мира, добра, поддержки близких, взаимопонимания в семье, счастья, радости и, конечно, крепкого здоровья. Пусть новый год принесет только хорошие события и подарит яркие, душевные воспоминания".

История Сони 

Добрый вечер, дорогие наши друзья! Делимся нашими новостями.
В январе мы должны были отправиться в Казань на обследование, но наш врач вынуждена была отменить все приёмы. Из-за сложной операции контроль сердечка Софии необходимо проводить каждые 1-2 месяца. Поэтому я стала искать другие варианты, кто бы нас смог принять. А оказалось, что принять нас готов не каждый. Нам отказывали в приёме после того, как слышали, какое оперативное лечение проведено доченьке. В праздничные дни марта, чудом, нам все-таки удалось попасть к кардиологу в г.Санкт-Петербург. Доктор с интересом разглядывал сердечко Софии на экране, все показывал и говорил, какое чудо сотворил доктор Дель Нидо.
Есть одно большое НО, это гомографт (наш искусственный сосудик), за которым необходимо тщательно следить... В остальном состояние нашей маленькой Ниндзи стабильно, а это пожалуй, самое главное! Оба желудочка хорошо сокращаются и имеют отличную фракцию выброса.
В правом желудочке всё также сохраняется чуть повышенное давление, но оно объяснимо, поэтому наблюдаем. К сожалению, София всё также продолжает принимать большое количество медикаментов, ни один из них не отменили, поэтому дочка периодически всё также скандалит и топает ногой...
А вот на следующий прием нас ждут через полгода. Самочувствие Софии заметно улучшилось, она окрепла и стала более активной.
Уже побывали в школе на собрании будущих первоклашек, даже не верится, куда так время мчится...
В остальном жизнь течёт своим чередом. Я пробую учиться, развиваться, несмотря на наш не простой ритм жизни. Очень хочется найти своё дело по душе, и чтобы я могла совмещать его с заботой о Соне. Доченька продолжает увлекаться постановкой театральных сценок из сказок или каких-либо сюжетов, часто выдуманных ею. Софийка растёт очень артистичной и любознательной девочкой.
Хочу попробовать отвести её в кружок по театральному или актерскому мастерству, думаю ей очень бы понравилось ... Но это уже с сентября.
А сейчас день Софии начинается и заканчивается с роликов. Соня идёт упрямо к цели: "Хорошо научиться кататься, пока тает снег".
Просить о помощи нам было очень нелегко. Поэтому так ценно каждое теплое слово, сказанное в поддержку, и каждое ваше участие в судьбе Софии. Не могу высказать словами, как ценно, что вы не стояли в стороне, а всячески помогали, поддерживали и продолжаете поддерживать и переживать за нашу девочку. Это так греет душу!
Сердечное вам всем спасибо!

История Сонечки

12 мая у Софии был День Рождения. И мы спешим поздравить маленькую Ниндзя, как ласково зовут ее родители. А Софийка, и правда, настоящий боец - во всем... Мы желаем тебе, Сонечка, крепкого здоровья и огромного счастья, настоящего детства и как можно больше улыбок, радости, новых открытий в жизни. И пусть все получается! А все плохое останется навсегда позади!

С Днем Рождения, Сонечка! 

Читать историю Сони

"Добрый вечер, любимые наши друзья. Простите, пожалуйста, что пропали и давно не делились нашими новостями. Доченька чувствует себя хорошо, а это самое важное, и наконец-то, с уверенностью могу сказать, что София полностью восстановилась, окрепла и даже заметно подросла. Вся одежда мала...
Мы с Соней прошли врачей и сдали анализы, готовились к школе.
Прошли обследование по сердечку перед школой в августе. И в ближайшее время я поделюсь результатами. Так непривычно и не по себе, что нас отпустили так надолго....
А год назад в это время мы уже во всю готовились к нашему долгожданному и сложному пути - операции на сердце, который прошли вместе с вами. И вот наша Соня стала первоклассницей. А еще она поступила в музыкальную школу, будет обучаться игре на скрипке - ведь она так давно хотела и мечтала об этом!
Мы поздравляем всех с началом нового учебного года и желаем вашим детям увлекательной учебы, новых знаний и интересных открытий! А у Софии позади уже целая учебная неделя, в обоих школах, и пока что доченьке всё нравится, но конечно, устаёт. Очень переживаю, но верю, что доченька справится.
Спасибо вам всем большое, вы подарили шанс на счастливое и здоровое будущее нашей доченьке!"

Прочитать историю Сонечки 

А чтобы таких счастливых историй было еще больше, поддержите наших ребят, отправив смс со словом ШАНС на номер 3434
(стоимость смс - 100 руб., для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Yota; чтобы отправить другую сумму, укажите ее после пробела: ШАНС 200)

И пусть ШАНС на здоровую жизнь будет у каждого ребенка!

Добрый вечер, дорогие наши друзья! В августе у Софийки было плановое обследование сердечка, которое заставило меня расстроиться. Перед приёмом, как и всегда мы сдали необходимые анализы и сделали холтер. Тут всё хорошо, а вот на ЭхоКГ не совсем.
У Софии стоит гомографт (искуственный сосуд) , который с ростом необходимо будет заменить, потому что вместе с ней он не растёт.
Но к сожалению, там образовался небольшой стеноз. И вот на нем потихоньку, но, нарастает градиент и, по сравнению, с прошлым разом он увеличился. Сейчас, конечно, просто наблюдаем, живём и наслаждаемся дальше жизнью, но расслабиться и выдохнуть невозможно...
В остальном у Софии всё более менее, сердечко достаточно быстро адаптировалось к новому кровообращению, желудочки отлично сокращаются и имеют неплохую фракцию выброса. Также мы по-прежнему принимаем большое количество медикаментов. Кардиолог предложил попробовать убрать один мочегонный препарат, но реакция по утрам на лице не сильно мне нравится, поэтому совсем не убрали, наблюдаем.
На дворе конец сентября, а это значит, что после операции уже прошёл год и 2 месяца. Вот такие у нас новости. Спасибо вам за помощь нашей Сонечке! Спасибо за жизнь!

История Сони 

Рассказывает мама Сони: "Добрый вечер, любимые наши друзья! Уходящий год для нас был наполнен, как приятными, так и волнительными событиями... Осенью София переболела бронхопневмонией. Было сильное падение сатурации, скачки пульса, несмотря на тяжёлое течение, смогли победить её без стационара.
Но одно сменилось другим, и у доченьки начались проблемы с ушками. Подозрение на жидкость в ушках и ухудшение слуха.
Хочу сказать большое спасибо всем, кто помог нам найти хорошего сурдолога, к которому мы смогли попасть срочно. Слава богу, тут всё обошлось:жидкости не оказалось, кровоподтёки все прошли, перепонки приняли нормальное состояние, и слух у Софии отличный! Я очень переживала, так как доченька принимает медикаменты, которые портят слух, и детишки с ВПС часто приобретают тугоухость...
Наш приём у кардиолога перенесли, с 19 февраля на 9 , чему я даже очень рада. Что-то волнительно мне, что нас отпустили так надолго, с нашей непростой ситуацией с гомографтом. Да и София очень плохо кушает, иногда отеки на личике: от этого я ещё больше себя накручиваю, хоть и стараюсь думать только о хорошем.Поэтому скоро мы отправимся в Санкт-Петербург.
В школу наша Ниндзя, как мы ее ласково называем, ходит с удовольствием, там у неё много друзей. А вот уроки любит делать только те, что из музыкальной школы... и закончила обе четверти в ней она неплохо! Ну а в обычной школе пока что нет оценок, но в дневнике всегда :"умница", "молодец"...
Спасибо большое, что вы с нами! Спасибо вам всем за спасенную жизнь Сони!"

А мы от всей души желаем Софии крепкого здоровья и удачного обследования!

Таким детям, как Сонечка, помогает программа фонда "Спасти жизнь". И мы надеемся, что благодаря вашей поддержке счастливых историй станет еще больше!

✅ Поддержать программу можно здесь

✅ А это история Сони Кругловой, чье маленькое сердце вы все помогли спасти

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Как же приятно, что вы все ждёте от нас новостей, вместе с нами переживаете и верите. Ваша поддержка чувствуется даже на расстоянии... Каждый раз на обследование сердечка доченьки я еду с замиранием сердца...
Зайдя в кабинет, бросает в дрожь, а ноги становятся ватными от волнения...
Начну с того, что состояние Софии стабильно, это самое главное! Что не может не радовать. Если следить в динамике, то есть положительные улучшения ,а это значит, что сердечко до сих пор перестраивается на новое, правильное, здоровое кровообращение. Позади очень сложная операция и я верю, что просто нужно чуть больше времени.
Потихоньку, наш доктор Андрей Леонидович отменяет Софии медикаменты. Правда, дозировку бисопролола, наоборот, прибавили. Потому что доченька заметно подросла, да и есть склонность к тахикардии. В течение трёх месяцев нам необходимо сделать холтер (суточный ЭКГ-мониторинг) и отправить кардиологу, что бы следить за ЧСС с новой дозировкой медикамента.
Сейчас София принимает всего три медикамента и с нетерпением ждёт, когда отменят все. Доченька уже совсем взрослая, и каждый раз после приёма у неё появляются вопросы о своём здоровье и лекарствах. Разговариваем, обсуждаем.
На следующий приём доктор ждёт нас через полгодика. Если всё будет также стабильно, то будем пробовать уходить совсем от мочегонных медикаментов, а вот эналаприл и бисопролол София будет принимать, скорее всего, длительное время, чтобы помогать сердечку.
Вы только представьте, ведь благодаря каждому из вас сердечко Софии теперь работает, как у здорового человека! Не перестану благодарить вас, дорогие наши друзья.
Без вас и вашей поддержки, мы бы не справились...
Спасибо вам большое, что вы с нами!

А недавно у Сонечки состоялся первый дебют на скрипке! Спешим поделиться с вами!

Читать историю Сонечки полностью  

Пусть таких счастливых историй будет как можно больше! Поддержите наших подопечных на их нелегком пути к выздоровлению:

ПОМОЧЬ