Шишкина Сонечка, 3 года, с.Владимировка, Челябинская область, двухсторонний врожденный вывих бедра, гипермобильность суставов, дисплазия соединительной ткани
Сбор 1000000 руб. на проведение операции в Helios Klinikum Emil von Behring, г.Берлин (частичный сбор)
Сбор закрыт по просьбе родителей в связи с тем, что сумма на лечение полностью переведена в клинику одним из спонсоров. Подробности читайте в письме мамы.
Неизрасходованная сумма средств на лечение Сони (по согласованию с жертвователями) переадресована Артему Ковалю.

Сонечка появилась на свет с сильнейшими вывихами ног. Распорки, шины, ортезы с жесткой фиксацией – фактически малышка была помещена в гипс на долгое время. Обездвижена. Из-за постоянных фиксаторов слезала кожа. Просто кусками. Постоянная боль и слезы для ничего не понимающей крохи. Но если бы это дало результаты! А ведь все мучения оказались напрасными! На консультации в Санкт-Петербурге выяснилось, что долгое время ребенка лечили неправильно. Вывихи оставались неустраненными. Попытка врачей это исправить удалась лишь наполовину. В 2 года нужно было сделать операцию. Но пока ее ждали – с Соней случилась новая беда: желудочно-кишечное кровотечение, у малышки диагностировали портальную гипертензию. Соня пережила 4 операции, 3 недели в реанимации. Ей поставили шунт. Когда кроха пришла в себя, оставалось дожидаться операции в 2 годика. И вот настал день консультации. И последовал новый удар. «Ребенок слишком гипермобильный, диспластик, операцию сейчас не провести. А может быть, оперировать Соню вообще не смогут. Никогда» - констатировали врачи. У родителей земля ушла из-под ног: если не сделать операции, суставы разрушатся и ребенок останется инвалидом на всю жизнь, из-за гиперлордоза начнут страдать внутренние органы и весь скелет. А это уже – угроза для жизни! А Сонечка, несмотря ни на что, не сдавалась. В 2,5 года она потихоньку начала ходить – вразвалочку, падая и снова поднимаясь. Смотреть на это было невыразимо тяжело. Но смириться с тем, что надежды нет – родители не могли. И наконец нашли немецкую клинику, где успешно оперируют гипермобильных детей. Врачи согласились помочь Соне и сделать реконструкцию ножек. На операцию ее ждут уже в октябре, с учетом, что состояние у девочки очень тяжелое. Поэтому помощь малышке нужна срочно.

Из письма мамы: Дочка родилась в срок. Была затянувшаяся физиологическая желтуха. В 1,5 месяца, в поликлинике, на медкомиссии, узист увидела вывих слева и подвывих справа, сделали рентген и уточнили диагноз – высокие двухсторонние вывихи с обеих сторон. Консервативное лечение начали сразу же, одели ортез Тюбингера, ездили на электрофорез и магнитотерапию. Затем, по мере роста, распорки поменяли на шину Орлет, с жесткой фиксацией (аналог гипсу), но были сомнения по поводу лечения местных ортопедов. Параллельно консультировались с ортопедами из других городов и пришли к выводу, что надо везти ребенка к заведующему паталогией тазобедренного сустава института им. Турнера. Мои переживания оправдались, шину, как оказалось, мы носили с невправленными вывихами (т.е. головки бедер находились за впадинами). В Санкт-Петербурге пришлось остаться на две недели – чтобы врачи предприняли попытку закрытого вправления. После этого один сустав встал напротив впадины, ножки снова зафиксировали в другую шину (шину Кошля) - в надежде вправить хотя бы одну ножку. Шину также носили 24/7, делали дома укладки с утяжелителем. В 8 месяцев, сделали контрольный снимок, но, к сожалению, сустав не встал на место. Доктор сказал снимать шину, заниматься мышцами, учиться ходить и в 2 года нас прооперируют. Но наше счастье без распорок длилось не долго, через 2 недели после снятия шины случилось желудочно-кишечное кровотечение. За неделю было проведено 3 операции (почти 3 недели в реанимации). Поставили диагноз - портальная гипертензия. В 1,2 г., 30.07.2019, была проведена четвертая операция, по портальной гипертензии, установлен мезопортальный шунт, в Филатовской детской больнице в Москве. Сейчас шунт благополучно работает.
В 2 года (в сентябре 2020) снова были на консультации в Санкт-Петербурге, на тот момент дочка не ходила. После осмотра, доктор сказал, что ребёнок очень гипермобильный, диспластик, с низким мышечным тонусом, на данном этапе операция не показана, учитесь ходить, и может быть и такое, что оперировать вообще не будут. Я вышла из центра опустошенная и в полной печали, если не сделать операции, суставы разрушатся и ребёнок останется инвалидом на всю жизнь, из-за гиперлордоза начнут страдать внутренние органы и весь скелет.
Также за это время мы сдавали всевозможные генетические анализы. Постоянно занимались и занимаемся с реабилитологом (массаж, ЛФК, бассейн). В 2,5 г дочка наконец-то начала ходить, но неуверенно, вразвалочку, сильно выражен гиперлордоз из-за вывихов, заваливаются стопы вовнутрь, особенно левая, плохо держит равновесие и постоянно падает. Смотреть на это тяжело. Я очень тщательно изучала наши диагнозы, методы лечения в России и за рубежом, общалась с мамами прооперированных деток, и многие нам рекомендовали клинику Helios Emil von Behring в Берлине, мы обратились, и нам согласились помочь, назначив наше обследование на 21 октября, гипермобильных деток там тоже успешно оперируют. И ещё, что немаловажно, нахождение ребёнка в гипсе после оперативного вмешательства там охватывает всего 3 месяца, и врачи делают реконструкцию сразу двух ножек (наращивают из биоматериала), а после снятия гипса никаких ограничений, а в России, нахождение в гипсе год-полтора, так как методика совсем другая (отпиливают часть от собственной кости и из нее делают крышу) и оперируют ножки по одной. За такое время обездвиженности мы просто потеряем все то, чего так долго добивались реабилитациями, высок процент рецидива (этого и боятся наши врачи и не дают гарантированной помощи в отличие от немецких врачей), да и кожа из-за дисплазии соединительной ткани настолько нежная, что слезала до мяса даже в распорках. Про психологическое состояние ребёнка даже и думать не хочется, сколько боли и страданий она уже выдержала.

Сонечка очень милая и обаятельная девочка, ласковая, умная, смышленая, хорошо разговаривает. Любит рисовать, собирать пазлы, лепить из теста, ценит и замечает каждую мелочь, дорожит любой игрушечкой. Ходит на небольшие расстояния, быстро устает. Без коляски мы никуда не выходим. Мечтает бегать и прыгать как старшая сестренка и всегда говорит: "Мама, когда мне вылечат ножки, я буду тоже так бегать, прыгать и кататься на самокате". А я отвечаю: "Конечно, будешь!" - и в этот момент встает ком в горле, сжимается сердце и накатывают слезы. Соня всегда это замечает, и говорит: "Мам, не переживай!". Я стараюсь сдержать слезы, а внутри извергается вулкан боли.
Старшая дочка Юля, 5 лет, живёт с бабушкой в посёлке. С Соней приходится жить в областном центре, Челябинске (снимаем квартиру), 350 км нас разделяет, так как врачей детских и, уж тем более, реабилитологов в поселке нет. Очень тяжело так жить, девочки скучают, общаемся по видеосвязи, но мы надеемся и верим, что вы поможете дочке стать здоровой и наша семья воссоединится. Семье, из маленького села, такую сумму и за несколько лет не накопить. Обращаюсь к вам с мольбой о помощи, не оставляйте нас в беде, пожалуйста. Вы - наша единственная надежда. Помогите нам спасти дочку!