Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Шишкина Сонечка

Шишкина Сонечка, 3 года, с.Владимировка, Челябинская область, двухсторонний врожденный вывих бедра, гипермобильность суставов, дисплазия соединительной ткани
Сбор 1000000 руб. на проведение операции в Helios Klinikum Emil von Behring, г.Берлин
(частичный сбор)
Сбор закрыт по просьбе родителей в связи с тем, что сумма на лечение полностью переведена в клинику одним из спонсоров. Подробности читайте в письме мамы.
Неизрасходованная сумма средств на лечение Сони (по согласованию с жертвователями) переадресована Артему Ковалю.


Сонечка появилась на свет с сильнейшими вывихами ног. Распорки, шины, ортезы с жесткой фиксацией – фактически малышка была помещена в гипс на долгое время. Обездвижена. Из-за постоянных фиксаторов слезала кожа. Просто кусками. Постоянная боль и слезы для ничего не понимающей крохи. Но если бы это дало результаты! А ведь все мучения оказались напрасными! На консультации в Санкт-Петербурге выяснилось, что долгое время ребенка лечили неправильно. Вывихи оставались неустраненными. Попытка врачей это исправить удалась лишь наполовину. В 2 года нужно было сделать операцию. Но пока ее ждали – с Соней случилась новая беда: желудочно-кишечное кровотечение, у малышки диагностировали портальную гипертензию. Соня пережила 4 операции, 3 недели в реанимации. Ей поставили шунт. Когда кроха пришла в себя, оставалось дожидаться операции в 2 годика. И вот настал день консультации. И последовал новый удар. «Ребенок слишком гипермобильный, диспластик, операцию сейчас не провести. А может быть, оперировать Соню вообще не смогут. Никогда» - констатировали врачи. У родителей земля ушла из-под ног: если не сделать операции, суставы разрушатся и ребенок останется инвалидом на всю жизнь, из-за гиперлордоза начнут страдать внутренние органы и весь скелет. А это уже – угроза для жизни! А Сонечка, несмотря ни на что, не сдавалась. В 2,5 года она потихоньку начала ходить – вразвалочку, падая и снова поднимаясь. Смотреть на это было невыразимо тяжело. Но смириться с тем, что надежды нет – родители не могли. И наконец нашли немецкую клинику, где успешно оперируют гипермобильных детей. Врачи согласились помочь Соне и сделать реконструкцию ножек. На операцию ее ждут уже в октябре, с учетом, что состояние у девочки очень тяжелое. Поэтому помощь малышке нужна срочно.

Из письма мамы: Дочка родилась в срок. Была затянувшаяся физиологическая желтуха. В 1,5 месяца, в поликлинике, на медкомиссии, узист увидела вывих слева и подвывих справа, сделали рентген и уточнили диагноз – высокие двухсторонние вывихи с обеих сторон. Консервативное лечение начали сразу же, одели ортез Тюбингера, ездили на электрофорез и магнитотерапию. Затем, по мере роста, распорки поменяли на шину Орлет, с жесткой фиксацией (аналог гипсу), но были сомнения по поводу лечения местных ортопедов. Параллельно консультировались с ортопедами из других городов и пришли к выводу, что надо везти ребенка к заведующему паталогией тазобедренного сустава института им. Турнера. Мои переживания оправдались, шину, как оказалось, мы носили с невправленными вывихами (т.е. головки бедер находились за впадинами). В Санкт-Петербурге пришлось остаться на две недели – чтобы врачи предприняли попытку закрытого вправления. После этого один сустав встал напротив впадины, ножки снова зафиксировали в другую шину (шину Кошля) - в надежде вправить хотя бы одну ножку. Шину также носили 24/7, делали дома укладки с утяжелителем. В 8 месяцев, сделали контрольный снимок, но, к сожалению, сустав не встал на место. Доктор сказал снимать шину, заниматься мышцами, учиться ходить и в 2 года нас прооперируют. Но наше счастье без распорок длилось не долго, через 2 недели после снятия шины случилось желудочно-кишечное кровотечение. За неделю было проведено 3 операции (почти 3 недели в реанимации). Поставили диагноз - портальная гипертензия. В 1,2 г., 30.07.2019, была проведена четвертая операция, по портальной гипертензии, установлен мезопортальный шунт, в Филатовской детской больнице в Москве. Сейчас шунт благополучно работает.
В 2 года (в сентябре 2020) снова были на консультации в Санкт-Петербурге, на тот момент дочка не ходила. После осмотра, доктор сказал, что ребёнок очень гипермобильный, диспластик, с низким мышечным тонусом, на данном этапе операция не показана, учитесь ходить, и может быть и такое, что оперировать вообще не будут. Я вышла из центра опустошенная и в полной печали, если не сделать операции, суставы разрушатся и ребёнок останется инвалидом на всю жизнь, из-за гиперлордоза начнут страдать внутренние органы и весь скелет.
Также за это время мы сдавали всевозможные генетические анализы. Постоянно занимались и занимаемся с реабилитологом (массаж, ЛФК, бассейн). В 2,5 г дочка наконец-то начала ходить, но неуверенно, вразвалочку, сильно выражен гиперлордоз из-за вывихов, заваливаются стопы вовнутрь, особенно левая, плохо держит равновесие и постоянно падает. Смотреть на это тяжело. Я очень тщательно изучала наши диагнозы, методы лечения в России и за рубежом, общалась с мамами прооперированных деток, и многие нам рекомендовали клинику Helios Emil von Behring в Берлине, мы обратились, и нам согласились помочь, назначив наше обследование на 21 октября, гипермобильных деток там тоже успешно оперируют. И ещё, что немаловажно, нахождение ребёнка в гипсе после оперативного вмешательства там охватывает всего 3 месяца, и врачи делают реконструкцию сразу двух ножек (наращивают из биоматериала), а после снятия гипса никаких ограничений, а в России, нахождение в гипсе год-полтора, так как методика совсем другая (отпиливают часть от собственной кости и из нее делают крышу) и оперируют ножки по одной. За такое время обездвиженности мы просто потеряем все то, чего так долго добивались реабилитациями, высок процент рецидива (этого и боятся наши врачи и не дают гарантированной помощи в отличие от немецких врачей), да и кожа из-за дисплазии соединительной ткани настолько нежная, что слезала до мяса даже в распорках. Про психологическое состояние ребёнка даже и думать не хочется, сколько боли и страданий она уже выдержала.



Сонечка очень милая и обаятельная девочка, ласковая, умная, смышленая, хорошо разговаривает. Любит рисовать, собирать пазлы, лепить из теста, ценит и замечает каждую мелочь, дорожит любой игрушечкой. Ходит на небольшие расстояния, быстро устает. Без коляски мы никуда не выходим. Мечтает бегать и прыгать как старшая сестренка и всегда говорит: "Мама, когда мне вылечат ножки, я буду тоже так бегать, прыгать и кататься на самокате". А я отвечаю: "Конечно, будешь!" - и в этот момент встает ком в горле, сжимается сердце и накатывают слезы. Соня всегда это замечает, и говорит: "Мам, не переживай!". Я стараюсь сдержать слезы, а внутри извергается вулкан боли.
Старшая дочка Юля, 5 лет, живёт с бабушкой в посёлке. С Соней приходится жить в областном центре, Челябинске (снимаем квартиру), 350 км нас разделяет, так как врачей детских и, уж тем более, реабилитологов в поселке нет. Очень тяжело так жить, девочки скучают, общаемся по видеосвязи, но мы надеемся и верим, что вы поможете дочке стать здоровой и наша семья воссоединится. Семье, из маленького села, такую сумму и за несколько лет не накопить. Обращаюсь к вам с мольбой о помощи, не оставляйте нас в беде, пожалуйста. Вы - наша единственная надежда. Помогите нам спасти дочку!
 

Новости:

6 Сентября 2021

Сонечка появилась на свет с сильнейшими вывихами ног. Распорки, шины, ортезы с жесткой фиксацией – фактически малышка была помещена в гипс на долгое время. Обездвижена. Из-за постоянных фиксаторов слезала кожа. Просто кусками. Постоянная боль и слезы для ничего не понимающей крохи. Но если бы это дало результаты! А ведь все мучения оказались напрасными! На консультации в Санкт-Петербурге выяснилось, что долгое время ребенка лечили неправильно. Вывихи оставались неустраненными. Попытка врачей это исправить удалась лишь наполовину. В 2 года нужно было сделать операцию. Но пока ее ждали – с Соней случилась новая беда: желудочно-кишечное кровотечение, у малышки диагностировали портальную гипертензию. Соня пережила 4 операции, 3 недели в реанимации. Ей поставили шунт. Когда кроха пришла в себя, оставалось дожидаться операции в 2 годика. И вот настал день консультации. И последовал новый удар. «Ребенок слишком гипермобильный, диспластик, операцию сейчас не провести. А может быть, оперировать Соню вообще не смогут. Никогда» - констатировали врачи. У родителей земля ушла из-под ног: если не сделать операции, суставы разрушатся и ребенок останется инвалидом на всю жизнь, из-за гиперлордоза начнут страдать внутренние органы и весь скелет. А это уже – угроза для жизни! А Сонечка, несмотря ни на что, не сдавалась. В 2,5 года она потихоньку начала ходить – вразвалочку, падая и снова поднимаясь. Смотреть на это было невыразимо тяжело. Но смириться с тем, что надежды нет – родители не могли. И наконец нашли немецкую клинику, где успешно оперируют гипермобильных детей. Врачи согласились помочь Соне и сделать реконструкцию ножек. На операцию ее ждут уже в октябре, с учетом, что состояние у девочки очень тяжелое. Поэтому помощь малышке нужна срочно.

Вы можете отправить пожертвование:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его на сайте фонда в разделе "Как помочь".

А прочитать историю Сонечки полностью можно здесь.

7 Сентября 2021

Со временем из-за гиперлордоза у Сони начнут страдать внутренние органы и весь скелет. И возникнет прямая угроза для жизни маленькой девочки... Допустить этого нельзя...

Вы можете отправить пожертвование и помочь спасти Соню:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом на сайте www.fondpr.ru

История Сони https://fondpr.ru/children/631/SHishkina_Sonechka.html



 

10 Сентября 2021

С Соней не выйдешь никуда без коляски, - рассказывает мама. - Она быстро устает. Мечтает бегать, как старшая сестренка, и всегда говорит: "Мама, когда мне вылечат ножки, я буду тоже так прыгать и кататься на самокате". А я отвечаю: "Конечно, будешь!" - и в этот момент встает ком в горле, сжимается сердце и накатывают слезы. Соня всегда это замечает и говорит: "Мам, не переживай!". Я стараюсь сдержать слезы, а внутри извергается вулкан боли, ведь операция назначена уже на 21 октября. И так страшно, что мы не успеем...

Вы можете отправить пожертвование и помочь спасти Соню:
- с банковской карты https://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal https://fondpr.ru/paypal.html
или любым другим способом, выбрав его в левой колонке сайта.

История Сони
 

10 Сентября 2021



Иногда вечером происходят настоящие чудеса. Мы только разместили пост о Соне, как получили потрясающие новости от ее мамы: "Уважаемый фонд и все благотворители, добрый вечер! Спешу сообщить вам, что крупный спонсор перевел в клинику всю сумму по счету на лечение нашей дочки (напомним, что наш фонд вел только частичный сбор суммы).
Спасибо, что вы взяли нас на сбор, спасибо, что подарили надежду и веру в добро. Всех благ и процветания вашему фонду, крепкого здоровья сотрудникам и подопечным, а также всем благотворителям!"

P.S. Мы очень рады за Соню и желаем ей скорейшего выздоровления! Пусть все будет хорошо! И пусть чудеса продолжают происходить!
А еще мы от всей души благодарим всех, кто помогал девочке. В связи с тем, что в фонд поступили адресные средства для Сони, которые в данный момент, к счастью на ее лечение не требуются, чуть позднее в новостях мы разместим обращение к жертвователям и варианты адресации средств. 

10 Сентября 2021

Друзья, 10 сентября мы получили письмо от мамы Сони о том, что вся необходимая сумма на оплату операции девочки внесена спонсором напрямую в клинику. В связи с этим сбор для Сони Шишкиной в фонде был остановлен.
За время сбора на расчетный счет фонда поступила сумма пожертвований в размере 6.000 рублей. Мы просим благотворителей, которые делали переводы в адрес Сони, дать фонду указание, как поступить с вашими пожертвованиями.

Варианты:
1. Возврат средств. Для этого необходимо прислать в адрес фонда заявление в свободной форме на имя исполнительного директора, а также копию платежного поручения или иного документа, подтверждающего ваш перевод.
2. Переадресация средств. Для этого необходимо прислать письмо на эл. адрес фонда help@fondpr.ru. В письме надо указать дату, сумму, способ перевода, а также фамилию и имя ребенка, которому ваше пожертвование переадресовывается (все актуальные сборы размещены на главной странице сайта фонда www.fondpr.ru).
3. Не предпринимать никаких действий. В этом случае через 5 рабочих дней (17 сентября) фонд самостоятельно сделает переадресацию, направив средства наиболее срочному ребенку, о чем будет сообщено на нашем сайте в новостях.

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

Гостевая книга фонда

подписка

пожертвования

Шишкина Сонечка

3 года, с.Владимировка, Челябинская область
двухсторонний врожденный вывих бедра, гипермобильность суставов, дисплазия соединительной ткани

Необходимо собрать: 1 000 000.00 руб.
Cобрано: 6 000.00 руб.
Осталось собрать: 994 000.00 руб.
Срок: 15 Сентября
жертвователь дата сумма
1 Масловский Иван Анатольевич
Uniteller
06.09.2021 2 000.00 руб.
2 ЧЕРНЫШОВА Э.Ю.
(Банковский перевод через СберБанк)
06.09.2021 500.00 руб.
3 ДАВЫДОВА Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
06.09.2021 1 000.00 руб.
4 Каратаева О Л
Uniteller
07.09.2021 1 000.00 руб.
5 ОРЛОВА Н.Л.
(Банковский перевод через СберБанк)
08.09.2021 1 500.00 руб.
Яндекс.Метрика