В 2018 г. у Никиты начались сильнейшие боли в спине. Там, где стояла металлоконструкция для поддержки позвоночника, который очень сильно искривился из-за последствий СМА. С тех пор Никита и мама фактически потеряли сон - мальчика приходится переворачивать 5-7 раз за ночь - выпирающий винт причиняет сильнейшую боль. Никита с трудом дышит и ему срочно нужна операция на позвоночнике для проведения которой, по рекомендациям врачей, ослабленному организму для поддержки дыхания необходим аппарат НИВЛ. Пока не будет его - не будет операции. А значит - будет бесконечная боль. Сейчас у Никиты работают только 26% легких.

Помочь Никите можно, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html

История Никиты http://fondpr.ru/children/595/Duyunov_Nikita.html

На днях увидели статью о Никите в газете "Курские известия". И фото. Знаете, увидев это фото, объяснять, почему так срочно мальчику нужен аппарат искусственной вентиляции легких, вряд ли нужно. Потому что в таком состоянии, как сейчас Никита, дышать не просто трудно. Почти нереально. Работают только 26% легких... Но если бы только это...
"В 2018 году у сына начались сильнейшие боли в спине, рассказывает мама Никиты, - он стал плохо спать из-за выпирающих винтов. Я не сплю ночами вместе с ним, приходится переворачивать его 5-7 раз за ночь. Мы обратились в больницу с жалобой на сильные боли. Нам сделали рентген позвоночника, где врачи увидели на снимках выпирающий винт (старой металлоконструкции, поддерживающей позвоночник). И один из них раскручен.
- У нас очень тяжёлый случай, ведь нужно удалить старую металлоконструкцию, а потом поставить новый надежный имплант. - У нас большая надежда на эту операцию, после нее Никита сможет сидеть сам, без корсета, сколиоз не будет сковывать грудную клетку. А значит он сможет дышать полной грудью. У моего сына большие надежды на будущее. Он хочет стать программистом. Пожалуйста, помогите моему сыну. Времени мало, конструкция в любой момент может прорваться наружу, сломанный стержень выпирает через кожу, причиняя ребенку сильную боль". Эту операцию Никите не смогут сделать, пока у него не будет аппарата НИВЛ для поддержки функции легких, которые слишком ослаблены и могут не выдержать.
Мы очень просим вас поддержать Никиту и помочь как можно скорее завершить сбор. Осталось собрать еще 121 622 рубля.
Нельзя, чтобы Никита так страдал.

Помочь Никите можно, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html

История Никиты http://fondpr.ru/children/595/Duyunov_Nikita.html

Без аппарата неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) Никите очень трудно дышать - постоянно падает сатурация (то есть кислорода не хватает в полном объёме). Без него же нельзя и сделать операцию, чтобы облегчить дыхание и сильные боли из-за сколиоза. Замкнутый круг. Который можем разомкнуть мы с вами... Большая часть суммы на аппарат уже собрана. Осталось еще 70 тысяч рублей.

Помочь Никите может каждый:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html

История Никиты http://fondpr.ru/children/595/Duyunov_Nikita.html

Друзья, у нас очень хорошие новости. Сегодня нам удалось получить от фирмы поставщика спецпредложение и новый счет на оборудование со значительным снижением стоимости. Как раз этой суммы и не хватало до окончания сбора. Теперь можно закупать аппарат НИВЛ для Никиты, а это значит теперь ему смогут провести долгожданную операцию на позвоночнике без риска возникновения проблем с дыханием и возможностью спокойно восстанавливаться после операции дома. И в дальнейшем поддерживать дыхательные функции. Ведь Никите часто нужна длительная вентиляция легких. Иногда сутки и более...
Мы от всей души благодарим всех, кто помогал Никите. Это был очень непростой сбор. Как, впрочем, и все сборы сейчас... Летом они совершенно остановились...
Спасибо за ваше неравнодушие и отзывчивость! За ваши добрые сердца, которые продолжают спасать жизни детей.

История Никиты http://fondpr.ru/children/595/Duyunov_Nikita.html

Пишет мама Никиты: "Спасибо огромное всем, кто помог купить аппарат НИВЛ для моего сына Никиты. Здоровья Вам!". И в этих простых двух строчках - целая жизнь, которую вы помогли спасти. Ведь это значит, что операции быть, и что рядом с Никитой теперь надежный помощник, который сможет облегчить дыхание и помочь работать его измученным легким.

История Никиты

Помочь собирать средства для таких детей, как Никита позволяет программа "Дыши как все". Поддержав ее, вы помогаете детям с проблемами дыхания, нарушением работы легких, тяжелыми врожденными и генетическими заболеваниями - дышать и жить.

Узнать подробнее о программе можно здесь 
А поддержать ее можно, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm

У нас очень многие спрашивают, как дела у Никиты после операции. Как вы помните, у Никиты СМА. При этой болезни мышцы постепенно слабеют и не могут держать позвоночник. Он у Никиты просто "сложился". Нужна была операция. Первая - оказалась не просто неудачной, но и привела к опасным последствиям. И вот последовала вторая. Для нее был очень нужен аппарат НИВЛ, который вы помогли приобрести. Операция прошла в прошлом году. "Мы лежали в хорошей больнице, и оперировал сына отличный хирург А. Н. Бакланов! - рассказывает мама. Без этой операции Никита до сих пор был бы в корсете, без возможности нормально дышать. Операция прошла хорошо. Она длилась долгих 8 часов, а после - 8 дней в реанимации. Никита - очень сложный пациент, но врачи справились. Ещё я рада, что в Ильинской больнице поставили Никите гастростому. Думала искать больницу, где поставят, а тут сразу всё сделали, чтобы Никита побыстрее восстанавливался и набирал вес. Никита после операции стал выше, стала видна шея, и перекоса таза почти нет! И сидит без корсета. Показатели кислорода в крови стали очень хорошие. Спасибо вам за помощь с НИВЛ!
С уважением, Оксана, мама Никиты».
А еще Никита в прошлом году получил первый укол "Спинразы". Но тут все очень непросто. Мама 17-летнего Никиты даже планировала задать Президенту вопрос на "горячей линии", сможет ли ее сын продолжать лечение по достижении совершеннолетия. Обращение мамы к президенту Никита снимал сам: мышцы окрепли после первой же инъекции "Спинразы". "Стакан уже держу, за компьютером увереннее, дольше сижу", – рассказывает он. А в июне 2020 г.Никите исполнилось 18 лет. И если до этого получения препарата семья добивалась через суд, то кто оплатит дорогое лечение после совершеннолетия? "Когда я обратилась в Минздрав, нам отказали. Мотивация была: он не в списке жизненно необходимых. Я обратилась в суд", – говорит мама Никиты. В 2021 г. "Спинраза" вошла в список жизненно необходимых препаратов. И это надежда для тысяч семей с детьми. Но ампула препарата стоит почти 8 млн. руб. (48 млн. на первый год лечения). И если у детей теперь есть возможность получать лекарство через фонд "Круг добра" (раньше нагрузка ложилась на региональные минздравы и препарат получали единицы), то как быть молодым людям, таким, как Никита? После внесения в перечень жизненно важных отказать уже не получится. Но это завтра. А "Спинраза" нужна вчера. А пока во многих регионах поликлиники тянут с проведением врачебной комиссии. Игнорируют судебные заседания. "Даже продав все почки, лекарство самим не достать" - говорят родители взрослеющих детей...

История Никиты