Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Дуюнов Никита


Дуюнов Никита, 16 лет, д. Дружная, Курская область
СМА, хроническая дыхательная недостаточность
Сбор 340 000 рублей на покупку аппарата НИВЛ ( неинвазивной вентиляции легких)
Переадресация 
165 624 рублей, собранных по программе "Дыши как все
Итого к сбору 174 376 рублей

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта за счет получения нового спецпредложения от фирмы-поставщика оборудования со снижением стоимости НИВЛ.



В 3 года родители маленького Никиты узнали о страшном диагнозе мальчика - неизлечимое генетическое заболевание – СМА (спинальная мышечная атрофия). Сейчас Никите 16 лет. И болезнь за это время не стояла на месте. С каждым днем нанося все новые удары. Диагноз СМА означает, что мышцы человека постепенно ослабевают, теряются двигательные рефлексы. А еще одним тяжелым последствием являются возникающие проблемы с дыханием. Сейчас объем легких у мальчика – только 26%. В случае Никиты эти проблемы осложняет тяжелая форма сколиоза. И это «осложнение» тоже прогрессирует. Была 1-я, а сейчас – уже 4-я степень. Никита фактически «сложился пополам». Дышать стало невероятно трудно. В 2018 г. Никите попытались сделать операцию и установить металлоконструкцию в позвоночник для облегчения состояния. Но неудачно. Грудная клетка мальчика не расправилась и объем лёгких остался  прежним. В итоге приходится бороться за каждый вдох… Еще в 2019 году врачи рекомендовали  мальчику использовать аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), так как у Никиты постоянно падает сатурация (то есть кислорода не хватает в полном объёме). Но приобрести его на собственные средства семья Никиты не может. Все небольшие деньги уходят на постоянные поездки к врачам в Москву и консультации. Сейчас Никите предстоит очередная операция. А это очень серьезное испытание для ослабленного организма мальчика. Аппарат НИВЛ сейчас просто жизненно необходим. Хотя, по сути, он был нужен еще год назад. Ведь в случае СМА он не только помогает дышать и снижать утомляемость организма от постоянной борьбы за каждый вдох, но и увеличивает продолжительность жизни. А в случае Никиты иногда нужна непрерывная вентиляция легких – сутки и более. Особенно во сне. Иначе маме приходится слушать каждый вдох и выдох…Иначе – постоянные больницы. Аппарат НИВЛ позволит хоть немного облегчить состояние Никиты. И в этом нужна ваша помощь.


 

Новости:

13 Мая 2020

В 3 года родители Никиты узнали о страшном диагнозе мальчика - неизлечимое генетическое заболевание – СМА (спинальная мышечная атрофия). СМА означает, что мышцы человека постепенно ослабевают, теряются двигательные рефлексы. Возникают тяжелые проблемы с дыханием. Сейчас в 16 лет объем легких у мальчика – только 26%. В случае Никиты эти проблемы осложняет тяжелая форма сколиоза. Никита фактически «сложился пополам». Дышать стало невероятно трудно. В 2018 г. ему попытались сделать операцию и установить металлоконструкцию в позвоночник для облегчения состояния. Но неудачно. В итоге приходится бороться за каждый вдох… Еще в 2019 году врачи рекомендовали мальчику использовать аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), так как у Никиты постоянно падает сатурация (то есть кислорода не хватает в полном объёме). Сейчас Никите предстоит очередная операция. А это очень серьезное испытание для ослабленного организма . Аппарат НИВЛ сейчас просто жизненно необходим. И в этом нужна ваша помощь.

Прочитайте историю Никиты http://www.fondpr.ru/children/595/Duyunov_Nikita.html

Вы можете помочь Никите, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html 
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь"



22 Мая 2020

В 2018 г. у Никиты начались сильнейшие боли в спине. Там, где стояла металлоконструкция для поддержки позвоночника, который очень сильно искривился из-за последствий СМА. С тех пор Никита и мама фактически потеряли сон - мальчика приходится переворачивать 5-7 раз за ночь - выпирающий винт причиняет сильнейшую боль. Никита с трудом дышит и ему срочно нужна операция на позвоночнике для проведения которой, по рекомендациям врачей, ослабленному организму для поддержки дыхания необходим аппарат НИВЛ. Пока не будет его - не будет операции. А значит - будет бесконечная боль. Сейчас у Никиты работают только 26% легких.

Помочь Никите можно, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html

История Никиты http://fondpr.ru/children/595/Duyunov_Nikita.html

28 Мая 2020

На днях увидели статью о Никите в газете "Курские известия". И фото. Знаете, увидев это фото, объяснять, почему так срочно мальчику нужен аппарат искусственной вентиляции легких, вряд ли нужно. Потому что в таком состоянии, как сейчас Никита, дышать не просто трудно. Почти нереально. Работают только 26% легких... Но если бы только это...
"В 2018 году у сына начались сильнейшие боли в спине, рассказывает мама Никиты, - он стал плохо спать из-за выпирающих винтов. Я не сплю ночами вместе с ним, приходится переворачивать его 5-7 раз за ночь. Мы обратились в больницу с жалобой на сильные боли. Нам сделали рентген позвоночника, где врачи увидели на снимках выпирающий винт (старой металлоконструкции, поддерживающей позвоночник). И один из них раскручен.
- У нас очень тяжёлый случай, ведь нужно удалить старую металлоконструкцию, а потом поставить новый надежный имплант. - У нас большая надежда на эту операцию, после нее Никита сможет сидеть сам, без корсета, сколиоз не будет сковывать грудную клетку. А значит он сможет дышать полной грудью. У моего сына большие надежды на будущее. Он хочет стать программистом. Пожалуйста, помогите моему сыну. Времени мало, конструкция в любой момент может прорваться наружу, сломанный стержень выпирает через кожу, причиняя ребенку сильную боль". Эту операцию Никите не смогут сделать, пока у него не будет аппарата НИВЛ для поддержки функции легких, которые слишком ослаблены и могут не выдержать.
Мы очень просим вас поддержать Никиту и помочь как можно скорее завершить сбор. Осталось собрать еще 121 622 рубля.
Нельзя, чтобы Никита так страдал.

Помочь Никите можно, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html

История Никиты http://fondpr.ru/children/595/Duyunov_Nikita.html



 

24 Июня 2020

Без аппарата неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) Никите очень трудно дышать - постоянно падает сатурация (то есть кислорода не хватает в полном объёме). Без него же нельзя и сделать операцию, чтобы облегчить дыхание и сильные боли из-за сколиоза. Замкнутый круг. Который можем разомкнуть мы с вами... Большая часть суммы на аппарат уже собрана. Осталось еще 70 тысяч рублей.

Помочь Никите может каждый:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html

История Никиты http://fondpr.ru/children/595/Duyunov_Nikita.html



 

7 Июля 2020


Друзья, у нас очень хорошие новости. Сегодня нам удалось получить от фирмы поставщика спецпредложение и новый счет на оборудование со значительным снижением стоимости. Как раз этой суммы и не хватало до окончания сбора. Теперь можно закупать аппарат НИВЛ для Никиты, а это значит теперь ему смогут провести долгожданную операцию на позвоночнике без риска возникновения проблем с дыханием и возможностью спокойно восстанавливаться после операции дома. И в дальнейшем поддерживать дыхательные функции. Ведь Никите часто нужна длительная вентиляция легких. Иногда сутки и более...
Мы от всей души благодарим всех, кто помогал Никите. Это был очень непростой сбор. Как, впрочем, и все сборы сейчас... Летом они совершенно остановились...
Спасибо за ваше неравнодушие и отзывчивость! За ваши добрые сердца, которые продолжают спасать жизни детей.

История Никиты http://fondpr.ru/children/595/Duyunov_Nikita.html

20 Июля 2020

Пишет мама Никиты: "Спасибо огромное всем, кто помог купить аппарат НИВЛ для моего сына Никиты. Здоровья Вам!". И в этих простых двух строчках - целая жизнь, которую вы помогли спасти. Ведь это значит, что операции быть, и что рядом с Никитой теперь надежный помощник, который сможет облегчить дыхание и помочь работать его измученным легким.

История Никиты

Помочь собирать средства для таких детей, как Никита позволяет программа "Дыши как все". Поддержав ее, вы помогаете детям с проблемами дыхания, нарушением работы легких, тяжелыми врожденными и генетическими заболеваниями - дышать и жить.

Узнать подробнее о программе можно здесь 
А поддержать ее можно, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm

27 Мая 2021

У нас очень многие спрашивают, как дела у Никиты после операции. Как вы помните, у Никиты СМА. При этой болезни мышцы постепенно слабеют и не могут держать позвоночник. Он у Никиты просто "сложился". Нужна была операция. Первая - оказалась не просто неудачной, но и привела к опасным последствиям. И вот последовала вторая. Для нее был очень нужен аппарат НИВЛ, который вы помогли приобрести. Операция прошла в прошлом году. "Мы лежали в хорошей больнице, и оперировал сына отличный хирург А. Н. Бакланов! - рассказывает мама. Без этой операции Никита до сих пор был бы в корсете, без возможности нормально дышать. Операция прошла хорошо. Она длилась долгих 8 часов, а после - 8 дней в реанимации. Никита - очень сложный пациент, но врачи справились. Ещё я рада, что в Ильинской больнице поставили Никите гастростому. Думала искать больницу, где поставят, а тут сразу всё сделали, чтобы Никита побыстрее восстанавливался и набирал вес. Никита после операции стал выше, стала видна шея, и перекоса таза почти нет! И сидит без корсета. Показатели кислорода в крови стали очень хорошие. Спасибо вам за помощь с НИВЛ!
С уважением, Оксана, мама Никиты».
А еще Никита в прошлом году получил первый укол "Спинразы". Но тут все очень непросто. Мама 17-летнего Никиты даже планировала задать Президенту вопрос на "горячей линии", сможет ли ее сын продолжать лечение по достижении совершеннолетия. Обращение мамы к президенту Никита снимал сам: мышцы окрепли после первой же инъекции "Спинразы". "Стакан уже держу, за компьютером увереннее, дольше сижу", – рассказывает он. А в июне 2020 г.Никите исполнилось 18 лет. И если до этого получения препарата семья добивалась через суд, то кто оплатит дорогое лечение после совершеннолетия? "Когда я обратилась в Минздрав, нам отказали. Мотивация была: он не в списке жизненно необходимых. Я обратилась в суд", – говорит мама Никиты. В 2021 г. "Спинраза" вошла в список жизненно необходимых препаратов. И это надежда для тысяч семей с детьми. Но ампула препарата стоит почти 8 млн. руб. (48 млн. на первый год лечения). И если у детей теперь есть возможность получать лекарство через фонд "Круг добра" (раньше нагрузка ложилась на региональные минздравы и препарат получали единицы), то как быть молодым людям, таким, как Никита? После внесения в перечень жизненно важных отказать уже не получится. Но это завтра. А "Спинраза" нужна вчера. А пока во многих регионах поликлиники тянут с проведением врачебной комиссии. Игнорируют судебные заседания. "Даже продав все почки, лекарство самим не достать" - говорят родители взрослеющих детей...

История Никиты
 



 

как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



подписка



пожертвования

Дуюнов Никита

16 лет, д. Дружная , Курская область
СМА, хроническая дыхательная недостаточность

Необходимо собрать: 174 346.00 руб.
Cобрано: 128 546.00 руб.
Осталось собрать: 45 800.00 руб.
Срок: 16 Июня
жертвователь дата сумма
1 Анонимно
(Яндекс.Деньги)
28.04.2020 10.00 руб.
2 Колмогорова Елена
Uniteller
28.04.2020 1 000.00 руб.
3 Мария
Uniteller
28.04.2020 100.00 руб.
4 Аноним
Uniteller
28.04.2020 1 000.00 руб.
5 Кондрашкина М.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.04.2020 2 000.00 руб.
6 Присяжные
Uniteller
30.04.2020 390.00 руб.
7 Дмитрий
Uniteller
30.04.2020 2 501.00 руб.
8 ДАВЫДОВА Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
03.05.2020 1 500.00 руб.
9 Глазковы
Uniteller
07.05.2020 800.00 руб.
10 Помоги, Господи!
Uniteller
08.05.2020 150.00 руб.
11 Юля
Uniteller
08.05.2020 5 699.00 руб.
12 Надежда
Uniteller
12.05.2020 1 000.00 руб.
13 Konstantin
(PayPal)
18.05.2020 300.00 дол.
14 СЛАВИОГЛО Т.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
17.05.2020 1 000.00 руб.
15 НАСЫРОВА Д.И.
Uniteller
19.05.2020 10 000.00 руб.
16 Хруцкая Татьяна Павловна
Uniteller
19.05.2020 1 000.00 руб.
17 Кашутина Е.А.
Uniteller
19.05.2020 500.00 руб.
18 Olgmer
Uniteller
21.05.2020 1 000.00 руб.
19 урусова
Uniteller
22.05.2020 1 000.00 руб.
20 Луценко Юрий Юрьевич
Uniteller
28.05.2020 50.00 руб.
21 Нургалеева Елена Алексеевна
Uniteller
29.05.2020 200.00 руб.
22 Честнокова Елена
Uniteller
29.05.2020 1 000.00 руб.
23 Егор
Uniteller
29.05.2020 2 000.00 руб.
24 Ионова Татьяна Александровна
(PayPal)
30.05.2020 20.00 дол.
25 Романова
Uniteller
30.05.2020 1 000.00 руб.
26 Манько Марина Николаевна
Uniteller
30.05.2020 1 000.00 руб.
27 Дмитрий
Uniteller
31.05.2020 3 001.00 руб.
28 Лабазюк Т.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
29.05.2020 200.00 руб.
29 СЛАВИОГЛО Т.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
31.05.2020 1 800.00 руб.
30 ПАЛЕЕВА Л.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
31.05.2020 5 000.00 руб.
31 Галина Ч.
Uniteller
01.06.2020 300.00 руб.
32 Малахова Елена Сергеевна
Uniteller
01.06.2020 500.00 руб.
33 Лариса
Uniteller
03.06.2020 2 000.00 руб.
34 АНОСОВА Л.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
03.06.2020 1 000.00 руб.
35 Юля
Uniteller
04.06.2020 11 167.00 руб.
36 Olgmer
Uniteller
04.06.2020 1 000.00 руб.
37 Манько Марина Николаевна
Uniteller
07.06.2020 1 000.00 руб.
38 Дитлова К.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
05.06.2020 50.00 руб.
39 Егор
Uniteller
08.06.2020 2 000.00 руб.
40 Елена
Uniteller
10.06.2020 1 000.00 руб.
41 ПАЛЕЕВА Л.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
10.06.2020 5 000.00 руб.
42 Проскурина Елена
Uniteller
18.06.2020 2 000.00 руб.
43 Юля
Uniteller
19.06.2020 7 950.00 руб.
44 Малахова Елена
Uniteller
24.06.2020 200.00 руб.
45 Вадим С.
Uniteller
25.06.2020 1 000.00 руб.
46 Крылова Анастасия Сергеевна
Uniteller
25.06.2020 100.00 руб.
47 ДАВЫДОВА Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
24.06.2020 1 500.00 руб.
48 Маликова Екатерина Витальевна
Uniteller
25.06.2020 500.00 руб.
49 Миронов А.В.
Uniteller
25.06.2020 2 000.00 руб.
50 Гизатуллин Э.Р.
Uniteller
26.06.2020 200.00 руб.
51 Малеев Н.А.
Uniteller
27.06.2020 5 000.00 руб.
52 ПАЛЕЕВА Л.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.06.2020 5 000.00 руб.
53 Манько Марина Николаевна
Uniteller
30.06.2020 4 000.00 руб.
54 Присяжные
Uniteller
01.07.2020 500.00 руб.
55 Глушакова С. А.
Uniteller
02.07.2020 2 000.00 руб.
56 Елена Малахова
Uniteller
02.07.2020 500.00 руб.
57 Лабазюк Т.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
06.07.2020 200.00 руб.
58 Джабраилова В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
30.04.2020 1 000.00 руб.
59 ДЖАБРАИЛОВА В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
29.05.2020 500.00 руб.
Яндекс.Метрика