Хафизов Тимур, 4 года, д. Байрак,  Башкортостан, болезнь Занхоффа
Сбор 427 000 руб на откашливатель и виброжилет
 
 
Когда-нибудь человечество одумается, прекратит войны, прекратит тратить деньги на новые яхты и  виллы. Когда-нибудь настоящими героями и кумирами станут ученые, исследователи, изобретатели. И вот тогда они обязательно найдут лекарства, которые помогут людям с неизлечимыми, на сегодняшний день, болезнями.
А сейчас мы можем только собрать деньги, купить Тимуру откашливатель и виброжилет, чтобы его жизнь стала немного легче.
 
Из письма мамы:
            Здравствуйте. Мы, родители замечательного мальчика, слезно просим Вашей помощи! Наш сын – Хафизов Тимур, имеет очень редкое генетическое заболевание – болезнь Зандхоффа.
А начиналось все, как у других людей: желанная беременность, разговоры с «пузожителем», совместные с мужем роды, подступившие слезы папы, когда он впервые взял на руки сына, все в первый раз: и колики, и бессонные ночи, и улыбка, и первые попытки переворотов, ползаний, первая тревога из-за прививок. Серьезное взвешенное решение – взять ответственность за другого человека, решать любой вопрос, быть не только родителями, но и личными диетологами, адвокатами, медиками, да какую роль только не приходится осваивать, чтобы дать своему ребенку основу для благополучного будущего.

Горе постучалось, точнее даже, вошло без стука в наш дом, когда нашему мальчику исполнилось 11 месяцев. После третьей вакцинации АКДС мы стали замечать значительные изменения в поведении ребенка: он постоянно плакал, не спал но ночам, фактически мы не спускали его с рук, заменяя друг друга. Ему стало тяжело сидеть, передвигаться,  он заваливался на бочок, не хотел играть с игрушками. Наш первый диагноз, как гром среди ясного неба – ДЦП… И тут же лечение – стимуляция головного мозга, физиопроцедуры, массажи, ЛФК, «витаминки для мозга», после которых сынок просто начал «вянуть как цветочек» на глазах. Мы обращались к разным специалистам, в разные города, впервые в Москве врачи предположили, что нас могло подкосить генетическое заболевание, и второй диагноз: Лейкодистрофия… Слова врачей помню, как сейчас: «Не доживет и до двух лет». Что сказать, пережить тот период нам помогла наша любовь, любовь к детям, к друг другу, мы держались, не падали духом, заботились о сыночке с удвоенной силой, отдавали ему все тепло, всю нежность, ласку, заботу.



            Наш мальчик – герой, сейчас ему 4 года 7 месяцев, он живет вопреки прогнозам врачей, и мы по-прежнему боремся за его жизнь! А он не унывает, любит сестренку, целует нас с мужем, моргает своими длинными ресничками, и жизнь идет своим чередом. Только вот одно нам не дает покоя, есть ли у нас время на эту любовь… Сейчас это вопрос, скорее, риторический, и ответ на него не в силах дать ни один врач на свете, но есть возможность нам помочь. Помочь дышать, помочь жить полноценно, не испытывая дискомфорт и болезненные ощущения.
Болезнь наша тщательно изучена, но не излечима и смертельна. При этом заболевании отсутствует фермент, который отвечает за переработку токсинов. Они накапливаются в нервных клетках, и мозг медленно умирает. За три года болезнь практически «съела» Тимурика.
            На сегодняшний день состояние сына очень тяжелое. Из-за хронического аспирационного синдрома, постоянно вынужденного лежачего положения, образуется обильное выделение гнойной мокроты из легких. Ввиду ухудшения общего состояния после проведенной операции по установке гастростомы и длительного нахождения под аппаратом ИВЛ, у нас начал слабеть кашлевой рефлекс. И ребенок уже сам не в состоянии откашлять скопившуюся мокроту, и большая ее часть остается в бронхах, что приводит к постоянным инфекциям дыхательных путей и образуется риск развития пневмонии.
            Мы остро нуждаемся в специальной системе очистки легких с помощью таких современных аппаратов, как дренажный виброжилет и откашливатель. С их помощью станет возможным очищать дыхательные пути от мокроты,  улучшить газообмен в легких, а также снизить нагрузку на сердце, тем самым оптимизировать общее состояние.
            Помогите, пожалуйста, нашему Тимурику дышать и продолжить бороться за жизнь!