Дорогие благотворители, мы получили письмо из клиники, куда должна поехать Машенька. Ситуация сложная. Вероятность того,что сумма возрастет очень большая. Случай сложный. 
 Но сейчас очень остро стоит вопрос со сбором средств для Маши по первому счету. Если вы можете, хотите, помогите собрать средства для малышки. Ехать нужно как можно быстрее, сумма большая.
Просим вашей помощи для Машеньки!!!

 

Дорогие благотворители, мы получили от клиники,  в которой будет проходить лечение Маши, две новости.

1. Частным спосором был оплачен первый этап лечения.
2. Состояние ребенка совершенно точно потребует дальнейшее лечение, которое не оплачено.

В связи с вышеизложенным фонд принимает решение не останавливать сбор средств, но переносит дату, на которую мы ориентируемся. Иными словами, срок сбора средств отодвинут.
 После того, как Маша приедет в клинику, будет определенность с суммой , которую нужно дособрать. По времени  все станет предельно понятно в середине июня.


 Фонд, получив объяснение от клиники не видит необходимости закрывать сбор . Тем не менее, если  кто-то из благотворителей сочтет, что его пожертвование должно быть переадоресовано другому ребенку или должно быть возвращено  благотворителю - напишите нам на help@fondpr.ru. Сделаем так, как вы нам укажите. 


Ну и новости о Машуле.

"В данный момент Маруся дома, собираемся к отлету. 3 июня мы вылетаем в Тель-Авив, 6 июня у нас осмотр врачей: анестезиолога, Лора, педиатра и возможно ещё каких то доп.врачей. 11 июня у нас сама ларингоскопию и эзофагоскопия, после которых будет поставлен точный диагноз и понятен план дальнейшего лечения. 

Маруся сейчас проходит курс логомассажа, который даётся нам не легко, доченька кусается, плачет, пытается вырвать зонды у специалиста, потому что все это конечно не очень приятно и безболезненно. Так же Машутка недавно переболела, а любое ОРЗ или ОРВИ проходит у нас очень тяжело, ещё более частая санация, кашель, а самое главное, что из-за питательного зонда, у нас зондовый отит, который усугубляется при малейшей простуде и сейчас Машутка вроде вылечилась, а ушки так и не можем вылечить. Но мы надеямся, что в клинике когда нам поставят гастростому, все само пройдет. "

3 июня наша малышка, прилетела в Тель-Авив на лечение. Перелет был долгий (5  часов), и мы очень волновались, как Машутка перенесёт его. Главное опасение было за то, хватит ли нам зарядки аккумуляторов у аппаратов (слюноотсосов), так как в самолёте не было возможности подзарядить. Но все обошлось. Машутка почти все время спала (а когда она спит, то слюноотделение не такое частое). В среду (6 июня) у нас первый приём в больнице, где врачи будут знакомиться с нашей Машуткой. Очень ждём этого дня. Надеемся, что наша девочка в скором времени выздоровеет! Спасибо вам огромное за поддержку! Здоровья вам и вашим близким!

История Машеньки http://www.fondpr.ru/children/536/Zhevlakova_Mashenka.html



 

6 июня, как и было запланировано, Машутка ездила в клинику на осмотр врачей перед операцией. Нас осмотрели: лор (один из врачей, который будет проводить операцию), врач-анестезиолог, педиатр и невролог. С Марусей знакомились, осматривали её очень внимательно, так как от этого зависило допустят ли нас к операции, но все прошло хорошо и операция (прямая ларингоскопия) состоится 11 июня. Помимо допуска на операцию, Машутке назначили пройти ещё осмотр некоторых докторов и сделать необходимую диагностику. 7 июня мы снова ездили в клинику к неврологу, который нас пригласил повторно, для осмотра окулистом движения глаз, чтобы исключить предположительно один из диагнозов.
 
 
 
Вот и наступило долгожданное 11 июня - день операции. Ларингоскопию, Машутке делали под общим наркозом, который она перенесла достаточно неплохо. По результатам самой же операции врачи обнаружили в трахеи гранулёму (нарост из мягких тканей), которая закрывала весь просвет дыхательных путей и небольшое сужение. Врачам удалось ее удалить и увеличить просвет трахеи. Но врачи не рискнули убирать саму трахеостому в связи с тем, что после удаления может произойти сужение трахеи, а это приведет к удушью. Врачами рекомендовано повторить Машутке ларингоскопию через 1,5-2 месяца для подтверждения, что сужение не произошло. Это конечно для нас очень радостная новость, что по результатам ларингоскопии проблема отсутствия просвета дыхательных путей была лишь в гранулёме и небольшом сужении. Как врачи сказали, что результат лучше, чем они предполагали.
 
Но, к сожалению, все не так гладко у нас, как хотелось бы. Из-за отсутствия глотательного рефлекса у Маруси и то, что врачи убрали гранулёму, которая, как оказалось, в свою очередь предотвращала попадание в дыхательные пути жидкости, теперь вся слюна и периодически часть молока попадают в трахею. Отойти от Машутки не получается ни на секунду, аппарат (слюноотсос) садится за пару часов, хотя рассчитан на 7-9 часов работы. И в связи с происходящим, врачами принято решение нас не выписывать из больницы, а продолжить обследование и понять, почему же так происходит, что вся жидкость идёт в трахею, ведь это очень опасно. Сейчас ждём решение гастроэнтерологов, которые в свою очередь хотят нам сделать флюроскопию (видеозапись прохождения специальной жидкости, начиная со рта и заканчивая желудком), а так же возможно другие диагностики, которые должны показать, в чем же проблема (если они будут необходимы). 
 
 
Спасибо большое за помощь.
 

19.06.2018 нас выписали из Тель-Авивского медицинского центра Сураски- Ихилов. Здесь, как мы уже писали ранее, нам сделали ларингоскопию и удалили гранулёму с увеличением просвета в трахеи. И в данный момент у нас возникла другая проблема, у Маруси подозревают рефлюкс (это заброс пищи из желудка обратно в пищевод), при сильном рефлюксе это опасно, т.к. могут наступить необратимые последствия. Во-первых, из-за попадания пищи и кислоты из желудка на слизистую пищевода могут в дальнейшем в нем образоваться язвочки, так же если долго не лечить сильный рефлюкс может наступить паралич голосовых связок, а самое опасное при его проявлении это - лёгкие, которые страдают очень сильно, т.к. при попадании пищи из желудка в пищевод, она так же может попасть и в дыхательных пути, а это влечет за собой аспирационную пневмонию (этот вид пневмонии, считается одним из самых опасных). Аспирационные пневмонии Маруся перенесла два раза в возрасте 7 дней и 1 месяца. 
Но, к сожалению, в Ихилов нет технической возможности провести нам данное обследование, и мы вынуждены обратиться в другую клинику. 
 
25.06.2018 Мы с Марусей ездили в клинику Шнайдер на консультацию к хирургу перед проведением диагностики - рентгеноскопии. Доктор нам пояснил, что причиной появления рефлюкса у Машутки вероятнее всего зонд (трубочка в носике, через которую поступает питание), который стоит у нее с рождения. К сожалению, в нашей стране детей на зондовом питании могут держать очень долго, не объясняя всю опасность и последствия этого. А это и пролежни, и рефлюкс из-за не правильной работы сфинктера (это клапанное устройство, находится между желудком и пищеводом, и закрывается после поступления пищи в желудок, который не закрывается, так как мешает зонд), да и это в принципе не комфортно все время ходить с трубкой в теле. В зарубежной медицине такого нет. По результатам консультации с хирургом было предложено два вида операции, но это если в том случае, если подтвердится рефлюкс, который не возможно будет вылечить медикаментозно. И на 26 июня хирург нам назначил само обследование- рентгеноскопию (заливают через зонд контрастную жидкость в желудок и по рентгену смотрят через разные промежутки времени куда эта жидкость пошла). Съездив на данное обследование, врачи убедились, что у Маруси есть рефлюкс и рефлюкс тяжёлой степени.
 
 
09.07.2018 у нас была консультация у хирургов в клинике Ихилов, где была назначена дата операции (29.07.18), а точнее дата двух операций под одним наркозом. 12.07.2018 мы едем снова в клинику Ихилов для предоперационного осмотра. Врачами (гастроэнтерологами и хирургами) принято решение, что Марусе необходима операция-фундопликация. Конечно, мы не хотели ее делать, хотели как-то консервативно обойтись и тем самым дать нашему малышу самостоятельно справиться с рефлюксом. Мы очень долго думали, взвешивали все за и против и пришли к мнению, что будем делать операцию, так как если попробовать лечить рефлюкс медикаментозно и поставить просто гастростому без фундопликации есть вероятность того, что рефлюкс может не пройти и вследствии придется все таки делать фундопликацию. Но, есть одно НО. Если мы ставим вначале просто гастростому и лечимся, то потом мы не сможем сделать операцию- фундопликацию, потому что при постановки одной гастростомы, она устанавливается в одну часть желудка, а если делать операцию гастростому и фундопликацию, то гастростома ставиться в другую часть желудка. Вследствии этого мы решили, что это будет ужас, если мы превратим желудок нашей крошки в решето. Очень надеюсь, что Маруся хорошо перенесет все эти операции и вскоре избавиться от этих мучений с зондом и рефлюксом.
 Спасибо Вам огромное за помощь и поддержку.
 

29 августа у Машули прошла операция. Маруся за день так измучилась и вечером все равно не могла уснуть. При виде мед.персонала возле себя сразу начинала плакать, мы с ней вечером и полночи были как неразлучные попугаи. Ей нужно было, чтобы я ее гладила по голове и держала за руку, только так она успокаивалась. После того как мне казалось, что она уснула, я пыталась тихонечко отойти от кроватки, и как только я исчезала на метр от нее, она сразу открывала глаза и начинала плакать, а при плаче ей становилось ещё больнее и, понимая это, я не могла себе позволить отойти от неё ни на секунду, хоть и хотелось очень горячего чая, здесь в реанимации очень- очень холодно. В общем, уснули мы в час ночи и проснулись в пять утра. Утром у Маруси поднялась температура, но врачи сказали, что в первые дни после операции такое может быть и этого не нужно пугаться.
В первые два дня после операции Маруся получала питание через капельницу, внутривенно. На четвертый день нам начали давать питание уже напрямую в желудок и плюс внутривенно, в желудок давали глюкозу (небольшое количество) 24 часа, капельно, через специальный аппарат. Потом нам так же капельно, но уже стали давать молочную смесь, примерно 20 мл в час. Пока, слава Богу все усваивается и дискомфорта Маруся сильного не испытывает. Но то, что все ещё болит у нее - это видно. Она морщится, когда поднимает ножку, плачет, когда чихнет или кашляет, поэтому ей давали обезболивающее. А так Маруся уже второй день играет с игрушками, начала шевелить ножками, поворачиваться немного на бочок. После операции лежала пластом, даже ручками почти не двигала.
А вчера нас выписали из больницы. После очередного осмотра, врач сказал, что в целом состояние Маруси не плохое и он готов нас выписать, от чего мы были счастливы без ума. Теперь мы приехали на квартиру и будем ждать осмотра хирурга, который состоится в этот четверг. На осмотре нам снимут швы и осмотрят ещё раз животик, швы и сам разрез. Очень надеюсь, что это будет последний наш осмотр, и доктор разрешит нам лететь домой. Спасибо наши дорогие друзья, что вы всегда с нами.
 
Мы от всей души желаем Марусе поскорее справиться с последствиями операции и вернуться домой!
 
История Маруси http://www.fondpr.ru/children/536/Zhelvakova_Mashenka..
 

Здравствуйте, дорогие наши! Вчера мы ездили в клинику на осмотр к хирургу, нам убрали пришитые "пуговки" (ими пришит желудок к брюшной стенке после операции) возле гастростомы, убрали лейкопластыри, которыми были заклеены операционные проколы лапароскопической операции. Доктор сказал, что все хорошо...и..... УРААААААА....разрешил нам ехать домой/ И в скором времени, я думаю, мы будем дома! Этого мы с Марусей ждали чуть больше трех месяцев. Мы с Марусей будем держать вас в курсе всех своих передвижений. УРАААААА ещё раз, друзья, аж самой не верится!!!
 
История Маруси http://www.fondpr.ru/children/536/Zhelvakova_Mashenka

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Вторую неделю мы наслаждаемся любимым домом. В первые дни после приезда, Маруся плакала постоянно. Мы не могли понять, что же случилось, думали, вдруг после операции ещё что-то болит или акклиматизация. Но, как выяснилось, у Манечки вылезли зубки  и вроде даже несколько. Точно не знаю, сколько зубиков вылезло, потому что в этот рот пальцы совать очень страшно, она так сильно кусается.

 Всей семьёй мы ходили гулять в лес, чтобы Машутка подышала хвойным воздухом, ведь он очень полезен, а с нашими то лёгкими, вообще нужно жить в лесу. Сейчас  потихоньку записываю Марусю к разным врачам. Так же очень ждём начало курса логомассажа, ну и, конечно, параллельно занимаемся поиском доктора, который нам поможет разобраться в нашей непростой истории болезни,  наконец-то поставит точный диагноз и назначит лечение. Мы безумно рады, что благодаря всем вам, дорогие наши друзья, мы смогли съездить в клинику в Израиле для диагностики и дальнейшего лечения в плане стеноза трахеи!!!

Если честно....я себя настраивала на худший результат...думала, что возможно придётся делать пластику трахеи, а это очень сложная и безумно дорогая операция, но врачи нас обрадовали, сказав, что этого ничего нам делать не нужно!!!

История Маши http://fondpr.ru/children/536/Zhevlakova_Mashenka.html

Здравствуйте, дорогие друзья! На днях мы с Манечкой, ездили менять трахеостому. Нам поставили ,к сожалению, трахеостому отечественного производства, но это временно, пока не придет та, которая нам очень нравится и подходит. Если честно, то с этой трахеостомой очень видна разница. Во-первых, она очень шумная, во-вторых, видимо анатомически не той формы, которая подходит для Машутки. Мне, конечно, очень важно знать, удобно ли моей малышке с ней. И когда Маня решила откашлять мокроту, скопившуюся в бронхах, она так и не смогла этого сделать. Так как, то что она откашливала все возвращалось в бронхи...Я, конечно, наблюдала за ней - справиться ли она без аппарата в этот момент, но нет...не справилась....дочка вся стала бордового цвета, потому, что она начала закашливаться и задыхаться от нехватки воздуха. Сразу пришлось санировать её и сейчас пока стоит эта трахеостома, мы не можем отойти от нее. Ждём не дождемся, когда нам придет наша трахеостома, потому что в Екатеринбурге такие не продаются и мы заказываем из Питера или Москвы. Также друзья, мы ездили на видеомониторинг на всю ночь, для исключения эпилепсии, так как невролог в Израиле все таки настаивала на том, что у нас есть судороги даже несмотря на то, что ЭЭГ было "чистым". Ну вот мы и решили сделать такое продолжительное исследование, по результатам которого можно точно сказать, есть у Маруси эпилепсия или нет... И вот ....нам сообщили результаты этого ночного видеомониторинга......что эпилептиформной активности на протяжении всего исследования НЕ ЗАРЕГИСТРИРОВАНО. УРАААААА! Вы не представляете как мы рады этому, потому что это такое опасное заболевание, которое разрушает мозг...а если принимать лекарства от эпилепсии, то замедляются все процессы в мозгу, иными словами, они блокируют работу мозга, тем самым защищая его от активности, от эпилептической активности...
Это безусловно отличная новость, что у нас ничего не нашли!!! Манечка, ты у нас молодец!!! Она старается и очень сильно старается. Мы очень любим тебя наше солнышко....
(на фото Машутка в специальной шапочке для видеомониторинга).

История Маши http://www.fondpr.ru/children/536/Zhelvakova_Mashenka

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Немного наших новостей о Манечке. В конце февраля мы закончили курс логомассажа. А с 4 марта должен был начаться курс ЛФК. Но, к сожалению, мы на него не попали из-за того, что у Маруси начала кровить трахеостома. Это могло произойти, потому что, Маня все время пытается ее вытащить из горлышка и тем самым травмирует стому. А также при санации она крутиться, вертится и зондом могла царапать горлышко. Ещё Маня приболела. Начала кашлять, была температура и ранка внутри трахеи никак не могла зажить, так как при кашле все тревожилось и начинало кровить вновь. Мы поехали в больницу к реаниматологу, он ее послушал, убрал трубочку из трахеи, чтобы посмотреть, как она кровоточит, но, к счастью, ничего не было. Конечно, он видел такие случаи и не раз, поэтому он сразу сказал, что просто травмировали и скоро заживёт, так и произошло.



На прошлой неделе у Мани ночью поднялась температура и началась одышка, сразу начали делать ингаляции с лекарствами...стало полегче, но температура после приема жаропонижающего вновь поднималась. Утром следующего дня вызвали врача, он выписал антибиотики и сказал продолжать делать ингаляции, а через сутки я заметила, что у Маруси живот с одной стороны сильно увеличен, как шишка...вызвали скорую, осмотрев нас, повезли в больницу к хирургам. По состоянию было видно, что Марусе тяжело, она не могла спать, была в полудрёме и ворочалась без конца... Приехав в больницу нам сразу назначили УЗИ живота, по результатам которого, оказалось, что живот полный, хотя после последнего кормления прошло много времени....начали делать промывание желудка через гастростому (трубочку в животе). Когда живот опустошили Маруся сразу уснула. Это могло произойти на фоне приема антибиотиков, либо отравление. Как я ранее писала, что из-за тяжёлой степени рефлюкса Марусе сделана операция-фундопликация, чтобы не было заброса содержимого обратно из желудка, а данная операция блокирует рвотный рефлекс и получается, что при отравлении все содержимое находится в желудке, а не выходит через рвоту. Меня охватил ужас, сколько времени дочка мучилась с этим отравлением....от токсикации, возможно оно случилось и раньше, просто мы этого не заметили и увидели когда желудок стал нереально больших размеров.... А так как мы ещё приехали и с бронхитом нас осмотрел педиатр. Послушал Маню и предложил госпитализацию. Хрипы были сильные и сатурация (кислород в крови) была не высока. Сейчас Марусе гораздо легче, по сравнению с тем, какие мы приехали... Она лежала просто пластом и ничего не хотела. Отказывалась кушать и пить, даже то, что любит.... Нам ставят антибиотики и делают ингаляции, так же мы дышим кислородом. Слава Богу появился аппетит, я прям успокоилась. 



Маруся постоянно просится в коридор, где играют ребятишки, но мы стараемся не выходить из палаты, если и выйдем, то совсем ненадолго. В пятницу нам сделали компьютерную томографию лёгких и трахеи, сейчас мы ждём результата... На улице становится уже теплее, и нам можно на немного будет выйти и погулять, подышать свежим воздухом.....Будем писать вам о нашем здоровье.

История Маши http://www.fondpr.ru/children/536/Zhelvakova_Mashenka

Здравствуйте, дорогие наши! Как же очень быстро летит время, вроде совсем недавно писала новость о Марусе...... а уже прошло больше месяца. Тогда начнем все по порядку. За этот месяц мы успели и заболеть, и пройти курс логомассажа. В этот раз наш логопед к обычному логомассажу добавила метод Кастильо Моралес— это один из видов лечения детей и взрослых с расстройствами речи, а также глотательных и дыхательных функций, основанный на ручном воздействии и психологическом контакте. Во время проведения занятий по этой методике Марусе надавливали на определенные точки на голове, руках, стопах и самих ногах. После надавливания на точки Маня засыпала, и мы ее никак не могли разбудить для продолжения логомассажа. Поэтому все остальное делали уже спящей... нашей красавице. Курс логомассажа закончился и с сегодняшнего дня начинается курс ЛФК, у Маруси все занятия расписаны на каждый день, плюсом мы стараемся заниматься дома. И, конечно, наша доченька начинает все свои умения воплощать в жизнь, сейчас она начинает ползать, правда по свойски...., по-пластунски и исключительно на кровати.....на полу отказывается....скорее всего, ей просто неудобно и больно ползти на животе из-за трубочки, которая там стоит. Но я думаю, в скором времени мы избавимся от всех трубочек. 



Маруся ездила на дачу, где в окружении сосновый лес и рядом река. На Маню сильно действует свежий воздух, она может проспать весь день и просыпаться только чтобы покушать. Ей очень нравиться качаться на качелях и в гамаке, играть в песочнице, кататься с горки, еще она просит, чтобы я ее отпустила с рук, так как ей нужно самой ходить ножками по земле, но сил мало и надолго ее не хватает. Но мы это практикуем все чаще и чаще. А вообще со временем доченька становиться все сильнее и сильнее физически. Это замечают и наши инструктора, например, удержать ее во время логомассажа все сложнее и сложнее. 
Я как-то в прошлых новостях писала друзья, о том, что Маруся в декабре прошлого года ездила на консультацию к доктору, который занимается нейромышечными заболеваниями. После консультации и нашего согласия на дальнейшее обследование, клиникой был выставлен счет. Счет оплачен и вот в последнюю неделю мая, была подготовка и подача всех необходимых документов для получения медицинской визы. Вылет запланирован на 23 июня в Бельгию, а 24 июня у Мани консультации и госпитализация в клинику. Сейчас мы ждем ответа от Посольства Бельгии и потихоньку начинаем готовиться к поездке. Очень надеемся, что доктор Лоран сможет ответить на наш главный вопрос: "Что с нашим ребенком, чем он болен?" Потому что жить, бороться и не знать.....это очень тяжело. Но мы будем думать о лучшем, и наша доченька обязательно поправиться.
Спасибо наши дорогие, что вы рядом!

История Маши http://www.fondpr.ru/children/536/Zhelvakova_Mashenka

 
 

Здравствуйте, дорогие наши друзья!!! Мы очень очень давно не писали новости о нашей Манечке. За это время много что произошло, но начну писать обо всем по порядку. Начатый курс ЛФК в августе, Маруся прошла хорошо, весь полностью. На нем она старалась выполнять всё, что говорил тренер, но не все, конечно, получалось. Мы ревели, психовали, показывали свой характер. Курс физкультуры закончился в конце августа, а с 16 сентября у нас был по плану курс логомассажа. Между курсами, мы с Манечкой делали упражнения по ЛФК дома. Но когда это делает мама, а не инструктор, желание что-то выполнять пропадает вовсе. С первого упражнения слёзы, обнимания с мамой и желание сразу пойти поиграть, чтобы ничего не делать. Но на курс логомассажа Маруся так и не попала, за несколько дней до курса поднялась температура, начался кашель и жесткое дыхание. По ночам дочке становилось хуже, она начинала задыхаться, делали ингаляции с лекарством и так почти каждую ночь. Через пару недель мы вылечились. Курс логомассажа перенесли на 30 сентября. Отходили его полностью, на нем доченька почти не капризничала. Закончился курс 11 октября, а с 12 числа начался вновь курс ЛФК. Все пройденные курсы дают свои результаты - так Маня начала ползать, побыстрее ползать, а сейчас друзья, она ходит...ходит, пока, что в ходунках...но это уже огромное достижение и радость для нас.... Старается вставать сама на ножки, но очень и очень боится упасть, поэтому полностью встать так и не получается самой...но мы будем работать и работать над этим, я верю, что дочка оправится от непонятного пока нам, заболевания и будет всё хорошо. А самое что основное, друзья, сейчас Маруся научилась кушать сама. К этому мы шли долго и упорно, но и безумное желание дочки кушать через ротик дало свой результат. Сейчас у нас пока отдых и если получится, то в начале ноября мы вновь идем на двухнедельный курс ЛФК. Будем стараться писать побольше новостей о Мане. Спасибо вам, наши хорошие за поддержку!

История Маруси 

 

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Время летит быстро. Вроде, только Новый год был, а уже весна... Этой зимой решили рискнуть, и уехали с нашим нестабильным человечком за 100 км от города, на дачу. Чтобы Маня смогла хоть немного времени провести на улице, да и самим нам нужна была смена обстановки. Живя на высоком этаже в доме без лифта, очень сложно выходить с Марусей погулять, особенно зимой, когда из-за низкой температуры на улице долго с трахеостомой не погуляешь. В своем же доме все проще гораздо, только одела ее, оставив аппарат дома и пошла на улицу, как услышала, что нужно санировать трахею, зашла в дом, сделала все манипуляции в тепле и можно идти опять гулять, не нужно подниматься не один этаж для того, чтобы посанировать, так как на улице замерзнут все шланги, зонд, да и в принципе открывать трубку опасно на холодном воздухе, потому что воздух проникает сразу в легкие, не согреваясь нигде. На удивление нам всем, Маруся развлекалась на все 100%, каталась на санках, снегокате, ледянке с горки (это ей понравилось особенно), трогала ручками снег, ей было очень интересно, это можно сказать первый снег в ее жизни. Погода была теплой и солнечной и нам удалось в первый день погулять 40 минут, а во второй - целых 1,5 часа.
Намеченный курс ЛФК на 18 февраля начался раньше на несколько дней и мы с радостью пошли заниматься. Знаете, так интересно смотреть на то, чему дочку обучают на каждом курсе, "оглядываясь назад", вспоминаешь, что буквально осенью мы отрабатывали и закрепляли ползание, о ходьбе и стоянии речи в тот момент не шло, а сейчас ее учат стоять без поддержки и ходить держась за канаты. И ты понимаешь, отстраняясь от ежедневных занятий, просто смотря на результат, что наша малышка УМНИЦА, она старается и успехи есть вопреки всему. Сейчас дочка стоит САМА...., не держась ни за что, несколько минут. Для нас это огромное достижение. Также Маша продолжает ходить, держась за ручки.
Под Новый год мы писали письмо местному Деду Морозу и попросили в подарок видео-няню......такой подарок был выбран неспроста. Аж вспоминать страшно. В квартире мы вдвоем с Маней.... Как-то был дневной сон, я, как всегда, постоянно заходила в комнату, убедиться, нужно ли санировать и послушать как она дышит. И вот, зайдя в очередной раз, я убедилась, что все хорошо. А потом, что-то меня подтолкнуло пойти и заглянуть вновь в комнату... Когда зашла, услышала, что она плачет, но плач был не такой, как обычно. Подбежав, я увидела, что она во сне выдернула трахеостому и ревет. Она пыталась откашлять мокроту из трахеи, но ничего не получалось, так как она испугалась и не сообразила, что нужно лечь на бочок при откашливании, из-за этого вся мокрота возвращалась в трахею. Задыхаясь, она еще больше и больше начинала реветь.....когда я подбежала - она была бордово-синего цвета. У меня все пронеслось в тот момент перед глазами.... Я ни разу не вставляла трахеостому в трахею, только видела, как это делает муж, и каждый раз у меня тряслись руки, что, не дай Бог, что-то пойдет не так.....Увидев нашу маленькую дочку, в тот момент, которая задыхается, я даже не поняла, как сама вставила трахеостому обратно, все было как в тумане....доля секунды....и дочка вдохнула жадно воздух..... Меня трясло еще полдня...Маруся тоже долго не могла успокоиться....Очень страшны такие минуты...... которые на грани...
Сейчас, я вижу как она спит, слышу ее малейший шорох....Спасибо дорогие друзья, что вы с нами. Берегите себя и своих близких

История Маруси http://www.fondpr.ru/children/536/Zhelvakova_Mashenka

Маруся - одна из подопечных фонда, которые живут надеждой на проведение операции по снятию трахеостомы. Операции, которая позволит дышать свободно. Которая стала возможной, благодаря существованию программы "Дыши как все". И если вы поддержите программу, детей, у которых появится надежда - станет больше.

Вы можете помочь детям и поддержать программу, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html

14 июля Машеньке убрали трахеостому. И малышка задышала. Сама. Конечно, все было очень непросто и не без проблем. Через несколько дней после операции у Маши поднялась температура и появилась воспалительная мокрота, начался кашель, сильные хрипы. Врачи назначили рентген и сдать кровь из вены. По итогам назначили курс антибиотиков в вену и ингаляции тоже с антибиотиками. Все бы ничего, мы болели и не так, но сейчас, когда нет трубочки, я не могла откачать у дочки мокроту из трахеи, которая при застое выдавала высокую температуру. Пока Маруся слабо откашливала ее, мне приходилось делать ей массаж, постукивая по спине, чтоб она отходила и не застаивалась. Конечно, Марусе было очень сложно, ведь она всю свою маленькую жизнь дышала и кушала одновременно, а теперь нужно было учиться при приеме пищи не производить вдох, для того чтоб не было пневмонии. Было ясно, что будет очень и очень не просто. У дочки началась новая жизнь, нужно по новому учиться правильно кушать. А с учётом того, что у Маруси и так нарушено глотание и парез гортани, но она приноровилась и все-таки и глотала, теперь нужно было ещё все это сделать без трубочки. Врачами было принято решение, что если дочка не сможет сейчас справиться с болезнью сама, то они вставят трубочку обратно....на неопределенный срок... Но Маша справилась. И 22 июля кроха уже прилетела домой. Без трубочки. А 4 августа Машеньке исполнилось 3 годика!
Мы поздравляем малышку от всей души. Машенька, расти здоровой и счастливой! Пусть новая жизнь продолжается и несет только радость и положительные эмоции!

История Маруси

 

 

Пишет мама Машеньки: "Всем прекрасно зимнего настроения, дорогие наши друзья!Друзья, с момента деканюляции (в июле 2020 г.) прошло много времени, но наша Маруся до сих пор учится дышать по-новому, иногда она забывает, что нужно дышать носиком, пугается и как только понимает, что начинает задыхаться, сразу все вспоминает. Не просто это всё для нее, конечно, но она молодец, старается справиться. В сентябре мы прошли курс ЛФК, после которого через пару недель Маруся наконец-то сделала первые САМОСТОЯТЕЛЬНЫЕ шаги. Ураааа!!!!! Страх ходить, конечно, никуда не делся и до сих пор. Она добегает до меня, цепляется и хохочет, что у нее получилось, ей самой очень нравится ходить ножками. С октября у нас начался долгий курс по сенсорной интеграции и Ава-терапии, так же Маша почти не пропускает свои занятия по иппотерапии на лошадке по кличке "Барби". Этот год был достаточно насыщенным для дочки, многое сделано, и Маруся дала такой толчок в развитии, что все инструктора смотря на неё, не верят своим глазам. А мы всегда верили и будем верить в нашу дочку!

Друзья, спасибо всем, кто поддерживал Марусю и помогал ей пройти этот путь к избавлению от трахеостомы. Таким детям, как Маруся, помогает программа фонда "Дыши как все". Именно благодаря ей удается оплачивать дорогостоящие лекарства, операции и аппаратуру.

Поддержать программу "Дыши как все" можно здесь:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm


История Маруси Жевлаковой