Чудесные теплые дни. Свежий воздух. Что может быть прекраснее. Вот и Машенька Гребнева с удовольствием играет на природе. И фотография такая солнечная. Вот только прогулки для Маши на воздухе - организовать не так-то просто. Лопатки, мячики, ведерки, куклы... И аппарат ИВЛ, и другая поддерживающая аппаратура неподалеку. Пока по-другому никак. Пока... но все может измениться. Для этого Маше необходимо пройти обследование. И тогда девочка, возможно, будет обходиться без аппарата ИВЛ, будет дышать как все. Но сбор идет очень медленно. Не хватает еще более 1 млн. рублей.
 
Помочь Маше прямо сейчас можно, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/rbk.html
 
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
 
- на яндекс-кошелек фонда 41001971050128
 
- смс-перечисление с цифрой 5 на номер 7755 (стоимость смс - 150 руб.)

фф

Мы так признательны всем вам!!! Спасибо!!!

Сбор для Маши был очень сложным. Пусть все сложности закончатся и врачи, после проведения обследования, дадут Маше шанс на  выздоровление.

Спасибо огромное всем благотворителям! 

Спасибо всем неравнодушным людям, что не прошли мимо и поддержали нас! Спасибо каждому благотворителю за вашу отзывчивость, доброту и помощь! Благодаря всем вам, дорогие наши помощники, Машенька поедет на обследование и очень надеемся, что у нашей доченьки есть шанс на выздоровление!
В свою очередь, от всей души и сердца желаем вам и вашим близким здоровья! Пусть все добро, которое вы делаете, вернется вам счастьем и благополучием! Храни Господь вас и ваши семьи!

С уважением и благодарностью, семья Гребневых.


P.S на фото Машуля сама разрисовывала, чуток корявенько, зато очень старалась))) 

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Обследование удалось перенести на декабрь, и мы вплотную готовимся к поездке. Марусе взяли анализы, которые клиника запросила прислать им до госпитализации. Билеты куплены. Готовим документы для оформления визы.
Каждый день рассказываем Машеньке, что скоро полетим на самолете, готовим её, чтобы не боялась. Хотя самим боязно. Дай Бог все хорошо пройдет!
Вам же, дорогие наши волшебники, еще раз говорим БОЛЬШОЕ СПАСИБО за Вашу поддержку и помощь! Вы замечательные!
Мы будем держать Вас в курсе наших событий!
Счастья Вам и хорошей зимы!
 
История Маши http://fondpr.ru/children/506/Grebneva_Masha.html

Наша поездка закончилась, мы дома!
Стоит отметить, что на протяжении всего пребывания в клинике в течение всего дня Маша дышала сама (за исключением, когда была премедикация или наркоз). Это огромное достижение для Маши!
После проведенной бронхоскопии выяснилось, что в нижней части бронхов скапливается мокрота, которую Маша не может откашлять самостоятельно. Чтобы предотвратить возникновение опасных инфекций и длительного повреждения дыхательных путей и легких, наш лечащий врач доктор Фрерик рекомендовал срочно начать использование механического откашливателя. К сожалению, цена на новые откашливатели слишком велика, более 9 тыс. евро!!! Но нам был предложен и куплен аппарат б/у со скидкой 60%. Каждый день доктор проверял, как Маше дается дышать и кашлять с аппаратом, хвалил её и регулировал настройки.
Была проведена вакцинация.




На протяжении всего пребывания в клинике, а особенно в последнюю неделю с Машей вплотную занималась физиотерапевт Сандра. Маша училась с положения лежа сесть, потом встать, держать равновесие. К сожалению, сил себя поднять у Машеньки пока не хватает. Играли в развивающие моторику и мышление игры.
Поскольку Маруся уже выросла из детской коляски, ей было предложено попробовать прокатиться в детском инвалидном кресле. Кресло спортивное, маневренное, управлять им очень легко. И она его освоила на "Ура". Маруся разъезжала по отделению без посторонней помощи и была счастлива! Впервые была самостоятельна! А какое чувство радости и гордости испытали мы с мужем не передать словами! Когда ребенку, которого ты всю его жизнь носишь на руках, помогаешь сесть, встать и сделать шаг говоришь: "иди погуляй", " доедь до елочки и возвращайся!" Это было здорово!


 
В клинике Машулька успела познакомиться и подружиться с замечательным мальчиком Семеном из России.
У Маши и нас, родителей, была взята кровь на генетическое исследование. Для постановки диагноза придется ждать результаты этих исследований ещё 2 месяца!  После будут даны дальнейшие рекомендации по терапии!
За день до отъезда нас ещё раз порадовали клоуны!
Обратная дорога выдалась тяжелой. Маша постоянно была подключена к аппарату ИВЛ и нуждалась в частой санации. Зато к нашему возвращению, Машу уже ждал подарок от Дедушки Мороза. И вчера заглянул к нам волшебник с подарком!  Спасибо Вам большое за подаренные эмоции нашей доченьке!

История Маши http://fondpr.ru/children/506/Grebneva_Masha.html

Здравствуйте, уважаемые сотрудники и друзья фонда! Извините за долгое молчание. Мы год с волнением и нетерпением ждали результаты генетических исследований из клиники Германии. К сожалению,  предположения нашего лечащего доктора подтвердились, у Маши редкое генетическое заболевание мышц. Немалиновая миопатия, дефект в гене  NEB. Патология характеризуется наличием в клетках в мышечной ткани нитевидных структур. Белок кодируемый этим геном- небулин. Как следствие слабость мышц, снижение мышечного тонуса, снижение/отсутствие рефлексов. У Маши слабость дыхательных и глотательных мышц проявилась в первые месяцы жизни. Врачом даны  рекомендации по поддерживающей терапии и реабилитации в клинике Jugendwerk Hegau Gailingen.
Тем не менее, мы верим в лучшее и ежедневно тренеруем Машу. Даем умеренные физические нагрузки, учимся ходить вдоль опоры. Наш папа установил поручень для ходьбы на всю стену. Маша с удовольствием вдоль него передвигается, доходит до окна и наблюдает за происходящим за окном. Ещё Маша  пишет прописи, собирает пазлы, учит слова на языке жестов! 
На днях ждем специалистов для прохождения ПМПК. После общения с Машей комиссия напишет программу обучения для Маши.
Спасибо за Вашу поддержку, друзья!
Всем добра и праздничного настроения!
 
История Маши http://fondpr.ru/children/506/Grebneva_Masha.html

Здравствуйте, уважаемые  благотворители и друзья!
Хотим поделиться с вами нашими новостями.
Машу зачислили в первый класс! Обучение будет происходить в основном на дому. По возможности, в теплое учебное время года, попробуем выезжать в школу. Но это с первого сентября. А уже сейчас начались занятия с педагогом из школы доп.образования. Занятия проходят один раз в неделю. Маша занимается с большим удовольствием. Пока получается не всё. Тяжело дается письмо. А вот с буквами на языке жестов гораздо лучше. Но на то это и школа, чтобы научиться!
На днях в гости приходили НОСатые! Фокусы, игры, шутки- очень позитивная встреча получилась!
Маруся за долгую зиму засиделась дома, очень ждёт потепления и прогулок. Скоро будем открывать сезон прогулок. 
Желаем всем здоровья, солнышка и добра!

История Маши http://fondpr.ru/children/506/Grebneva_Masha.html

 

А также пожелания солнца, душевного тепла, улыбок, цветов и прекрасного настроения!

Спасибо, что в 2017 году вы помогли нам собрать более 1 млн.рублей на обследование и лечении Маши в немецкой клинике, которое позволило выявить у нее редкое генетическое заболевание мышц и подобрать терапию и рекомендации для дальнейшей жизни

История Машеньки