Гребнева Маша

Гребнева Маша, 5 лет, г.Новосибирск, органическое поражение ЦНС, канюленоситель, ИВЛ
Сбор 1 155320 руб. (16990 евро) на проведение обследования и лечения в Германии

Деньги собраны. Сбор средств закрыт.

Маша получила родовую травму. Последствия - ребенок подключен к ИВЛ, ребенок носитель гастростомы.
Ужас!!!
Собираем деньги на лечение в Германии - обследование, которое даст ответ можно ли поставить Маше стимулятор диафрагмального нерва, который позволит ребенку обходиться без ИВЛ и дышать самостоятельно.

Из письма мамы:

Ничто не предвещало беды, но произошла родовая травма шейного отдела, которая потянула за собой серьезные осложнения.

Машенька родилась 13 августа и на четвертые сутки была выписана домой. Вес не набирала, часто срыгивала, плохо ела, на 19-ый день жизни была госпитализирована в отделение реанимации и интенсивной терапии с аспирационной пневмонией. Поставлен диагноз псевдобульбарный синдром (не глотает, не сосет). В последующем Маша была переведена в неврологический стационар. Ела через зонд (ставится трубочка через нос в желудок), дышала сама.

До полугода трижды планово ложились в неврологический стационар, проводили физио лечение, антибактериальную терапию, кололи ноотропные препараты. Поставлен диагноз: последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС, компенсированный гидроцефальный синдром, бульбарные расстройства, двигательные нарушения, ротационный подвывих атланта.

11 февраля 2013 года из неврологического стационара дочь была переведена в реанимацию в крайне тяжелом состоянии с дыхательной недостаточностью 3 степени, проинтубирована. Врачи давали надежду, что если поставить трахеостому (трубка в горле), то ребенок может задышать сам. 28 марта была установлена трахеостома, но Маша сама не задышала. И начался не простой путь к первому самостоятельному вздоху Машеньки.

Через месяц начали отключать дочь от аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ) на 5-10 минут, а еще через пару месяцев на полчаса. Ежедневно, в течение более двух лет я ездила к Маше в больницу и тренировала ее дышать. И успехи были. Стали отключать Машу от аппарата ИВЛ на 3-4 часа в день (с периодическими подключениями к аппарату, по мере уставания ребенка), часто санировала. Но полностью отказаться от ИВЛ не было возможности.

Насколько хватало сил, Маша интересовалась окружающим миром. Она каждый день ждала и очень радовалась моему приходу.

Мы с нетерпением ждали, когда сможем забрать Машу домой. И этот день настал! Все оборудование для Маши было собрано, проверено, опробовано. 29 марта 2015 года Машенька вернулась домой. И верно говорят "дома и стены помогают". Машенька начала помаленьку прибавлять в весе, сидеть с поддержкой, смотреть “развивашки для малышей” и повторять движения руками за героями. Огромное достижение для Маши за последнее время это то, что она стала давать опору на ноги, стоять у опоры, и с поддержкой делать первые шаги. Очень любит, когда к ней приходят гости. У Машеньки появилась сестренка Полина, они весело проводят время вместе. Но и без ссор не обходится.

Год назад Маше установили гастростому (трубочка в желудок через животик). Теперь кормление не доставляет дискомфорта и боли (в отличие от питания через назогастральный зонд). По дыханию за два года, что Маша дома есть не большие сдвиги: чаще отключаем, дольше по времени обходится без ИВЛ. Но это, только если не болеем, ОРЗ например. Ей требуется частая санация трахеостомы и носоглотки. На время сна и во время болезни требуется обязательное подключение к ИВЛ.

Выздоровления доченьки врачи не прогнозируют. Мы нашли клинику в Германии, которая согласилась взять Машу на обследование, чтобы в перспективе поставить ей стимулятор диафрагмального нерва. Установка стимулятора поможет Маше дышать без помощи аппарата ИВЛ и создаст потенциальную возможность для снятия трахеостомической трубки, повысит мобильность дочери и шансы на нормальную продолжительную жизнь.

Новости:

21 Августа 2017

А точнее 1.188 930 рублей. Такую сумму нам нужно собрать для подопечной фонда Машеньки Гребневой. У 5-летней Маши из г.Новосибирска органическое поражение центральной нервной системы - из-за травмы шейного отдела при рождении. А в полгода Маша попала в реанимацию в крайне тяжелом состоянии с дыхательной недостаточностью. И прожила здесь фактически 2 года. Теперь она дышит через трахеостому и находится на аппарате ИВЛ дома. А еще у малышки стоит гастростома - т.к. глотать сама Маша тоже не может. Врачи уверены, что Маша сможет дышать самостоятельно. Уже 3-4 часа в день девочка дышит без аппарата. Немецкие специалисты согласилась взять Машу на обследование, чтобы в перспективе поставить ей стимулятор диафрагмального нерва. Установка стимулятора поможет Маше дышать без помощи аппарата искусственной вентиляции легких, и создаст потенциальную возможность для снятия трахеостомической трубки, повысит мобильность и шансы на нормальную продолжительную жизнь.
На проведение обследования и лечения в Германии нужно собрать 16990 евро.

Полностью историю Маши можно прочитать на сайте фонда здесь.

 
Вы можете помочь Маше прямо сейчас, отправив пожертвование: 

- с банковской карты http://fondpr.ru/rbk.html 

- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html 

- на яндекс-кошелек фонда 41001971050128 

- смс-перечисление с цифрой 5 на номер 7755 (стоимость смс - 150 руб.)

 
Любые другие способы помощи доступны на сайте в разделе "Как помочь" (см.левую колонку)

Спасибо за ваше неравнодушие!

23 Августа 2017

"Всем привет от Машульки! Вот такая замечательная штука появилась у Маши - опора для стояния! Теперь Маша будет учиться правильно стоять" - написала Машина мама.
Мы очень надеемся, что у Маши все получится. А тем временем для проведения обследования о возможности проведения операции, которая позволит Маше дышать без аппарата ИВЛ, нужно собрать еще 1 миллион 187 тысяч и 130 рублей. Трудно даже себе представить, как тяжело ребенку, когда ты не можешь и шагу сделать, и вздоха, без поддерживающего аппарата. Операция поможет все исправить. Но сбор идет очень тяжело.

Мы просим вас поддержать Машу, друзья. Исполнитель мечту маленькой девочки жить полноценной жизнью.
Отправить прямо сейчас пожертвование на лечение Маши:
- с банковской карты можно здесь;
- через систему PayPal;
- на яндекс-кошелек фонда 41001971050128;
- смс с цифрой 1 на номер 7755 (Подробности акции "1 рубль в день" можно прочитать здесь).
Спасибо за вашу поддержку! Если у Вас нет возможности помочь финансово, пожалуйста, разместите информацию о Маши на своих страничках в социальных сетях. 
История Маши http://fondpr.ru/children/506/Grebneva_Masha.html

4 Сентября 2017

20 Сентября 2017

Чудесные теплые дни. Свежий воздух. Что может быть прекраснее. Вот и Машенька Гребнева с удовольствием играет на природе. И фотография такая солнечная. Вот только прогулки для Маши на воздухе - организовать не так-то просто. Лопатки, мячики, ведерки, куклы... И аппарат ИВЛ, и другая поддерживающая аппаратура неподалеку. Пока по-другому никак. Пока... но все может измениться. Для этого Маше необходимо пройти обследование. И тогда девочка, возможно, будет обходиться без аппарата ИВЛ, будет дышать как все. Но сбор идет очень медленно. Не хватает еще более 1 млн. рублей.

Помочь Маше прямо сейчас можно, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/rbk.html

- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html

- на яндекс-кошелек фонда 41001971050128

- смс-перечисление с цифрой 5 на номер 7755 (стоимость смс - 150 руб.)

25 Сентября 2017

Маша получила родовую травму. Последствия - ребенок подключен к ИВЛ, ребенок носитель гастростомы.
Ужас!!!
Собираем деньги на лечение в Германии - обследование, которое даст ответ можно ли поставить Маше стимулятор диафрагмального нерва, который позволит ребенку обходиться без ИВЛ и дышать самостоятельно.

На Машу мы открыли сбор в начале августа. К сожалению, Пока не собрано и 100 тысяч, при том что нужно собрать больше 1 млн. руб.

Маше 5 лет. Не будем забывать,что ребенок провел в больнице более 2-х лет. Вдумайтесь в эти цифры. Почти половину времени своей жизни Маша жила в больнице. Без мамы и папы, которые ездили к ребенку каждый день, но разве это заменит родной дом? Да, такие правила, в реанимацию пускают только на некоторое время.

Бесконечно жалко Машу, так хочется, чтобы была собрана необходимая сумма и девочка поехала на лечение.
Пожалуйста, помогите Маше. Давайте изменим ситуацию, когда ребенку так не везет!

3 Октября 2017

фф

31 Октября 2017

Мы так признательны всем вам!!! Спасибо!!!

Сбор для Маши был очень сложным. Пусть все сложности закончатся и врачи, после проведения обследования, дадут Маше шанс на выздоровление.

Спасибо огромное всем благотворителям!

1 Ноября 2017

Спасибо всем неравнодушным людям, что не прошли мимо и поддержали нас! Спасибо каждому благотворителю за вашу отзывчивость, доброту и помощь! Благодаря всем вам, дорогие наши помощники, Машенька поедет на обследование и очень надеемся, что у нашей доченьки есть шанс на выздоровление!
В свою очередь, от всей души и сердца желаем вам и вашим близким здоровья! Пусть все добро, которое вы делаете, вернется вам счастьем и благополучием! Храни Господь вас и ваши семьи!

С уважением и благодарностью, семья Гребневых.

P.S на фото Машуля сама разрисовывала, чуток корявенько, зато очень старалась)))

1 Декабря 2017

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Обследование удалось перенести на декабрь, и мы вплотную готовимся к поездке. Марусе взяли анализы, которые клиника запросила прислать им до госпитализации. Билеты куплены. Готовим документы для оформления визы.
Каждый день рассказываем Машеньке, что скоро полетим на самолете, готовим её, чтобы не боялась. Хотя самим боязно. Дай Бог все хорошо пройдет!
Вам же, дорогие наши волшебники, еще раз говорим БОЛЬШОЕ СПАСИБО за Вашу поддержку и помощь! Вы замечательные!
Мы будем держать Вас в курсе наших событий!
Счастья Вам и хорошей зимы!

История Маши http://fondpr.ru/children/506/Grebneva_Masha.html

25 Января 2018

Наша поездка закончилась, мы дома!
Стоит отметить, что на протяжении всего пребывания в клинике в течение всего дня Маша дышала сама (за исключением, когда была премедикация или наркоз). Это огромное достижение для Маши!
После проведенной бронхоскопии выяснилось, что в нижней части бронхов скапливается мокрота, которую Маша не может откашлять самостоятельно. Чтобы предотвратить возникновение опасных инфекций и длительного повреждения дыхательных путей и легких, наш лечащий врач доктор Фрерик рекомендовал срочно начать использование механического откашливателя. К сожалению, цена на новые откашливатели слишком велика, более 9 тыс. евро!!! Но нам был предложен и куплен аппарат б/у со скидкой 60%. Каждый день доктор проверял, как Маше дается дышать и кашлять с аппаратом, хвалил её и регулировал настройки.
Была проведена вакцинация.

На протяжении всего пребывания в клинике, а особенно в последнюю неделю с Машей вплотную занималась физиотерапевт Сандра. Маша училась с положения лежа сесть, потом встать, держать равновесие. К сожалению, сил себя поднять у Машеньки пока не хватает. Играли в развивающие моторику и мышление игры.
Поскольку Маруся уже выросла из детской коляски, ей было предложено попробовать прокатиться в детском инвалидном кресле. Кресло спортивное, маневренное, управлять им очень легко. И она его освоила на "Ура". Маруся разъезжала по отделению без посторонней помощи и была счастлива! Впервые была самостоятельна! А какое чувство радости и гордости испытали мы с мужем не передать словами! Когда ребенку, которого ты всю его жизнь носишь на руках, помогаешь сесть, встать и сделать шаг говоришь: "иди погуляй", " доедь до елочки и возвращайся!" Это было здорово!

В клинике Машулька успела познакомиться и подружиться с замечательным мальчиком Семеном из России.
У Маши и нас, родителей, была взята кровь на генетическое исследование. Для постановки диагноза придется ждать результаты этих исследований ещё 2 месяца! После будут даны дальнейшие рекомендации по терапии!
За день до отъезда нас ещё раз порадовали клоуны!
Обратная дорога выдалась тяжелой. Маша постоянно была подключена к аппарату ИВЛ и нуждалась в частой санации. Зато к нашему возвращению, Машу уже ждал подарок от Дедушки Мороза. И вчера заглянул к нам волшебник с подарком! Спасибо Вам большое за подаренные эмоции нашей доченьке!

История Маши http://fondpr.ru/children/506/Grebneva_Masha.html

25 Апреля 2018

Пишет мама Маши: "Здравствуйте, друзья! Простите за долгое отсутствие новостей. После болезни Маша долго восстанавливалась...Процесс нелегкий и не быстрый. Для лучшего отхождения мокроты пользуемся откашливателем, приобретенным в Германии. Иногда Маша даже подсказывает мне, когда ей нужно помочь покашлять. Сейчас все нормально, слава Богу.
Устала Машуня от четырех стен, каждый день просится на улицу, иногда до слез доходит, но погода еще слишком холодная для её дыхания...
К Машуле из паллиативной выездной службы нашего города раз в одну-две недели приезжает психолог Оксана. Проводит увлекательные развивающие занятия. Маше эти занятия очень нравятся.
Ежедневно тренируемся ходить с поддержкой. Понемногу появляется уверенность и сила в ножках. Но самостоятельно стоять Маруся пока ещё не научились.
Ну и самое главное наше ожидание этой весной - это результаты из клиники. Нас предупреждали, что генетические исследования делают долго ( 2 месяца ), но результаты задерживаются и мы, конечно, очень переживаем на этот счет...
Вам же, дорогие друзья, желаем хорошего настроения и тёплой весны!
Всем добра и солнышка!"
История Маши http://www.fondpr.ru/children/506/Grebneva_Masha.htm

24 Декабря 2018

Здравствуйте, уважаемые сотрудники и друзья фонда! Извините за долгое молчание. Мы год с волнением и нетерпением ждали результаты генетических исследований из клиники Германии. К сожалению, предположения нашего лечащего доктора подтвердились, у Маши редкое генетическое заболевание мышц. Немалиновая миопатия, дефект в гене NEB. Патология характеризуется наличием в клетках в мышечной ткани нитевидных структур. Белок кодируемый этим геном- небулин. Как следствие слабость мышц, снижение мышечного тонуса, снижение/отсутствие рефлексов. У Маши слабость дыхательных и глотательных мышц проявилась в первые месяцы жизни. Врачом даны рекомендации по поддерживающей терапии и реабилитации в клинике Jugendwerk Hegau Gailingen.
Тем не менее, мы верим в лучшее и ежедневно тренеруем Машу. Даем умеренные физические нагрузки, учимся ходить вдоль опоры. Наш папа установил поручень для ходьбы на всю стену. Маша с удовольствием вдоль него передвигается, доходит до окна и наблюдает за происходящим за окном. Ещё Маша пишет прописи, собирает пазлы, учит слова на языке жестов!
На днях ждем специалистов для прохождения ПМПК. После общения с Машей комиссия напишет программу обучения для Маши.
Спасибо за Вашу поддержку, друзья!
Всем добра и праздничного настроения!

История Маши http://fondpr.ru/children/506/Grebneva_Masha.html

25 Марта 2019

Здравствуйте, уважаемые благотворители и друзья!
Хотим поделиться с вами нашими новостями.
Машу зачислили в первый класс! Обучение будет происходить в основном на дому. По возможности, в теплое учебное время года, попробуем выезжать в школу. Но это с первого сентября. А уже сейчас начались занятия с педагогом из школы доп.образования. Занятия проходят один раз в неделю. Маша занимается с большим удовольствием. Пока получается не всё. Тяжело дается письмо. А вот с буквами на языке жестов гораздо лучше. Но на то это и школа, чтобы научиться!
На днях в гости приходили НОСатые! Фокусы, игры, шутки- очень позитивная встреча получилась!
Маруся за долгую зиму засиделась дома, очень ждёт потепления и прогулок. Скоро будем открывать сезон прогулок.
Желаем всем здоровья, солнышка и добра!

История Маши http://fondpr.ru/children/506/Grebneva_Masha.html

10 Марта 2023

А также пожелания солнца, душевного тепла, улыбок, цветов и прекрасного настроения!

Спасибо, что в 2017 году вы помогли нам собрать более 1 млн.рублей на обследование и лечении Маши в немецкой клинике, которое позволило выявить у нее редкое генетическое заболевание мышц и подобрать терапию и рекомендации для дальнейшей жизни

История Машеньки

как помочь

Visa

Mastercard

СберБанк

MИP

Uniteller

ВТБ

SMS

Реквизиты

контакты

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru

пожертвования