Рула Глеб, 6 лет, г. Тверь, эпилептическая энцефалопатия детского возраста, синдром псевдо Леннокса.
Сбор 304000 руб (4750 евро) на курс лечения в Германии

Деньги собраны. Сбор средств закрыт.  Сумма, недостающая до полной оплаты счета покрыта за счет пожертвований, перечисленных на номер 7755 http://fondpr.ru/news/4414/Rula_Gleb._Dengi_sobrany._Sbor_sredstv_zakryt._.html


У маленького Глеба очень редкий вид эпилепсии. В России не более 100 человек с таким диагнозом. К сожалению, у российских врачей нет опыта лечения такого заболевания. Могут помочь в Германии. Болезнь Глеба превратила  веселого, подвижного ребенка в мальчика, который не может себя обслуживать, который забыл слова и теперь мычит. Есть шанс все исправить. Для этого нужна помощь в оплате  курсов гормонотерапии.
Помогите, пожалуйста, Глебу!
 
Из письма мамы:
Наша семья состоит из четырех человек: папа, мама и двое сыновей – старший Глеб, и младший – Илья. Глеб родился в 2011 году, развивался и рос как его сверстники, только была небольшая задержка в речевом развитии.

В 3  года у Глеба произошел первый судорожный приступ. Врачи поставили диагноз - криптогенная эпилепсия неизвестного генеза. После этого в течение года лечились в городе Твери, однако состояние ребенка постепенно ухудшалось. Глеб перестал общаться со сверстниками, участились приступы в виде морганий глаз, стал забывать любимые мультики, игрушки, занятия.
В июле 2015 года произошёл генерализованный приступ со статусным течением. Во время приступа Глеб находился без сознания. Спустя две минуты после начала приступа Глеб начал синеть и задыхаться. В это время подоспела врач-педиатр и незамедлительно приступила к реанимационным действиям (искусственное дыхание и массаж сердца). Глеб находился без сознания в течение 40 минут. Скорой медицинской помощью был доставлен в реанимационное отделение.

После этого приступа Глеб стал забывать слова и частично потерял навыки самообслуживания, перестал интересоваться игрушками, равнодушно относился к различным играм. При этом участились случаи появления приступов с потерей сознания (случались практически каждую ночь), а также возросло количество коротких приступов.

С целью уточнения диагноза мы стали обращаться во всевозможные медицинские учреждения с просьбой о помощи. Мы обращались в городе Санкт-Петербурге: Санкт-Петербургская государственная педиатрическая академия - Гайдук Ю.В.; Консультативно-диагностический центр (КДЦ 85) - Снегова Е.В.; Детская больница 19 им. К.А. Раухфуса – Глазов М.Ю.     ; Психоневрологический центр Д.Е. Зайцева – Зайцев Д.Е.
Но врачи, обследующие Глеба, разошлись во мнениях по постановки диагноза и назначения терапии.
По советам врачей мы обратились в Институт детской неврологии и эпилепсии им. св. Луки город Москва к Глуховой Л.Ю. Там был выставлен диагноз – эпилептическая энцефалопатия детского возраста с электрическим эпилептическим статусом во сне (ESES сна); синдром псевдо Леннокса. Оказалось, что с таким диагнозом, как у Глеба, в Тверской области мы одни, а по России насчитывается больных детей не более 100 человек. В нашей стране такая болезнь практически не изучена.

В ходе наблюдения в Институте св. Луки назначенная терапия, к сожалению, не помогала. К нашему несчастью, состояние Глеба только ухудшалось. Он полностью забыл все слова, перестал говорить, только стал мычать, тяжело стало ходить, в туалет просился через раз, стал отказываться от приема пищи. Наши надежды на выздоровление Глеба угасали с каждым днем.
Но мы отчаялись и для более детального обследования и корректировки лечения стали обращаться и подали документы в РДКБ, на что, к сожалению, получили ответным письмом отказ. Врачи РДКБ сослались на то, что диагноз установлен, лечение расписано и рекомендовано лечится по месту жительства.
Во время лечения в России нам вводили следующие медикаменты: конвулекспролонг, левитинол, сейзар, суксилеп, оспалот, релиум, клобазам, гидрокортизон.

Лечащие врачи посоветовали обратиться для более детального обследования Глеба и корректировки лечения в Германию в клинику Kinderkrankenhaus города Ландсхут в Германии ссылаясь на то, что врачи данной клиники имеют положительный опыт по лечению заболеваний с аналогичным диагнозом. Врачи клиники помогли семье Кривенко из Ижевска и другим детям. Мы связались с врачом этой клиники доктором Бланком, своими силами собрали средства на консультацию и начали проводить лечение в данной клинике.

В настоящее время состояние Глеба очень тяжелое. Глеб не только перестал произносить слова или отдельные звуки, он перестал даже «мычать», вообще нет никаких эмоций, полностью отсутствует навыки самообслуживание (сам не ест – не держит не ложку, не кружку; в туалет не ходит – какает и писает в штаны), очень редко ходит, а если идет, то его кидает из стороны в сторону, большую часть времени лежит, полностью перестал нас понимать и выполнять какие-либо просьбы, постоянное обильное слюнотечение, плохой сон, отказывается от приема пищи, сильно похудел, практически каждые 5 минут случаются приступы с морганием глаз и при этом заваливается вперед или назад, один раз в неделю происходит 5 минутный приступ с потерей сознания.
Врачи клиники Kinderkrankenhaus провели комплексное обследование Глеба, включая МРТ головного мозга, и назначали лечение, в которое входит три курса гормонотерапии. Первый курс полностью оплатили родители и родственники. Однако на последующие курсы денежных средств не хватит.
Обращаемся  с огромной Просьбой о помощи нашему ребенку Глебу в содействии сбора денежных средств для так необходимого лечения. Глебу просто жизненно необходимо провести полный курс гормонотерапии, чтобы ребенок восстановился от столь ужасной болезни - мог говорить, понимать и приобрел хотя бы основные навыки самообслуживания
С уважением, семья Рула.