Назар продолжает ходить в бандаже, утром когда просыпается и не может встать на ногу. Опухоль стала немного меньше, когда к ней притрагиваешься, Назар говорит что еще болит, но боль не сильная. Состояние Назара нормальное, на улицу не выходит, так как не можем одеть ботинки, пока гуляет по дому. Продолжаем колоть клексан и прилаживать гель гепарин, надеемся что вскоре все пройдет.

От всего сердца благодарим Вас за поддержку и молитвы! Спасибо, что Вы с нами, что Вы есть! Храни Вас Господь!

Когда мы узнали ,что с нашим сыночком что-то не так,мы были растеряны и напуганы и не было ни одного доктора который бы посоветовал как нам дальше действовать.Когда видели ножки Назарика,то всегда у докторов округлялись глаза и они звали других посмотреть на него-как на чудо природы.Смотрели и разводили руками. К огромному сожалению у нас на Украине такими проблемами не занимаются. Но мы не сложили руки и начали искать выход и нашли его с Божьи помощью. Клиники в Германии согласилась нам помочь, но сумму, которую нам надо собрать, без вашей помощи мы не осилим. Малыш растет и его состояние без лечения может ухудшиться. Очень просим вас помочь!
Ваш маленький вклад может спасти полноценную жизнь ребенку!

Заранее Вам благодарны !!!

Ура!!!!! Какое же счастье, что все вы узнали о Назарке и помогли ему оплатить лечение.Спасибо! Пусть  ваша доброта вернется к вам многократно!

Нет слов чтобы выразить огромную благодарность и искреннюю признательность за оказанную помощь для лечения нашего сыночка Назара.
Оказавшись в тяжелой жизненной ситуации, понимаешь — мир не без добрых людей, которые своей моральной и финансовой поддержкой дают огромный шанс для выздоровления нашего сына. Спасибо вам за ваши добрые сердца, за финансовую помощь, за то, что дарите уверенность в завтрашнем дне!!!

Хотим сказать огромное спасибо и выразить благодарность всем добрым людям за участие и неравнодушное отношение к судьбе нашего ребенка, за то, что протянули руку помощи в трудные для нас минуты. Божьих Вам благословений во всех Ваших жизненных дорогах, пусть Бог воздаст Вам сторицей, за все, что Вы сделали для нашего Назарика.
Еще раз огромное спасибо!
С уважением семья Юрчук!

У нас замечательные новости. Пришли документы с визового центра, Слава Богу нам открыли визу.Уже купили билеты на автобус Ровно - Регенсбург.Ехать на лечение будем 7 мая.
Назару говорим ,что поедем на операции в Германии ,он говорит ,поеду, куда мне деться, только катетер не хочу чтобы ставили.
Еще раз, спасибо большое всем всем, кто оказал нам материальную помощь, спасибо за то, что поддерживали нас, спасибо за Ваши молитвы за нашего сыночка, спасибо за то, что Вы у нас есть! Божьих Всем благословений!

История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/yurchuk_Nazar.html

Здраствуйте, дорогие друзья!

Новости с униклиники Регенсбурга:

Мы уже в клинике, вчера оформили все необходимые документы .С утра ставили катетер, для Назара это была большая проблема.Только что Назара забрали на МРТ, он с 6 часов утра не кушал и не пил жидкости, так как МРТ нужно делать под наркозом.

Смотрю на него и удивляюсь, сколько у Назара стойкости, мужества и терпения, чтобы все это перенести. На завтра запланирована операция, и встреча с профессором.

От всего сердца благодарим Вас за поддержку и молитвы! Спасибо, что Вы с нами, что Вы есть! Храни Вас Господь!

История Назара  http://www.fondpr.ru/children/403/yurchuk_Nazar.html
 

 

Назара 12 мая,в 8.30 забрали на операцию, подготавливать начали с 8 часов утра.Перед операцией была встреча с профессором,но недолго.
Операция длилась около 2.5 часов, от наркоза отошел нормально,но никак не мог отоспаться.Когда проснулся, сразу попросил кушать и пить, но нельзя.Надо было отпаивать,чтобы вышел весь наркоз.Сейчас охлаждаем специальным гелем.
Состояние Назара после операции нормальное, температуры не было и до этого времени нет.
На этот раз склерозировали вены на правой ноге, ногу охлаждали гелем 24 часа,потом разрешили вставать. В пятницу, 13 мая нас выписали с клиники, сейчас живем в родительском доме.Назара ноги постоянно находится в бандаже, так как отекают.Полной информации по лечению не имеем,так как еще не было встречи с профессором.
Во вторник едем в Хедвис клиник на следующую операцию,она тоже находится в Регенсбурге.

В очередной раз хотим поблагодарить всех кто поддерживает нас молитвенно, переживает за нас. Дорогие наши, мы всем Вам и каждому отдельно, сердечно благодарны, и просим у Господа, дабы сторицей вознаградил Вас, за доброту, заботу и сострадание Ваше! Храни и благослови Вас Бог, родные наши!Всем привет от Назара!

История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/yurchuk_Nazar.html



 

20 мая
В операционной Назар находился четыре часа, слава Богу, операция прошла нормально,после наркоза отошел хорошо, сразу попросил кушать. Вчера Назару подключили две капельницы: одна подключена к руке, капают глюкозу, а другая к ноге, капают обезболивающее. Назар расстроился ,что поставили два катетера. Вставать с кровати не разрешают, завтра должен прийти физиотерапевт, чтобы поднять Назара с кровати.
Огромное всем, всем,в сем, за молитвы и поддержку. Большое спасибо ,что любите нашего Назарика. Пускай Бог благословит!
 
21 мая
остояние нормальное, температуры после операции нет.
Вчера все время плакал и говорил, что хочет домой. Но когда в палату зашли клоуны, сразу повеселел и начал смеяться. Еще подключен к капельнице, но сегодня уже с ней немного ходил. С утра пришел физиотерапевт, поставил на ноги и несколько раз провел по комнате. Также сегодня делали перевязку, врач остался доволен, сказал, что все пока нормально.
 
25 мая
В воскресенье 22.05 нас выписали с Хедвиг клиник, состояние Назара было нормальное. В понедельник вечером поднялась температура 39.4,всю ночь сбивали температуру, только к 5 часам утра Назар уснул. Во вторник пошли в отделение в униклинику, сдали анализы и нас снова положили. Диагноз: воспаление тканей на попе, на правой ноге. Капают антибиотик и дают ибупрофен. Очень благодарны ВСЕМ за поддержку и за Ваши искрение молитвы .
Храни Вас Бог!
 
История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/yurchuk_Nazar.html


 
 

Вот уже неделю как мы дома,никак не можем отдохнуть после поездки.Доехали хорошо,только последние несколько часов Назар начал капризничать, что ему уже надоело ехать. Приехали в воскресенье, температура держалась еще два дня.Очень сильно оттекли ноги,прикладываем гепарин,колем клексан. Сейчас восстанавливаем после лечения и антибиотиков микрофлору, также гемоглобин. Вчера закончили прием антибиотика,температуры нет.Ноги сейчас находятся в бандаже,приходится несколько раз в день перематывать, так как он разматывается.

Очень благодарны ВСЕМ, что так искренно переживаете за нас с Назариком. Ваша забота очень радует и вдохновляет нас на дальнейшее лечение. Храни ВАС Бог!

История Назарки http://fondpr.ru/children/403/yurchuk_Nazar.html

Новости о Назарике:
Извините,что не писали новости ,так как в нашей местности были проблемы с интернетом. Cейчас у нас сильная жара, и у Назара начали отекать ноги. Не могут воссстановиться анализы крови ,на сегодня у нас это единственная проблема. Назара ноги днем и ночью находятся в бандаже ,чтобы не увеличивались в обьеме,а особенно в жару. Еще есть тромбоз и тромбы.Неделю назад сдавали анализы , тромбоциты(480) и гемоглобин еще низкий (87). Продолжаем колоть клексан 0,4. , где тромбы мажем гепарином и вольтареном. Продолжает принимать таблетки Рапамун - сиролимус ( которые назначены принимать до мая 2017 года).
Мы верим ,что все будет хорошо.

В этом году за один месяц нам пришлось находится три раза в клиниках:
10.05. - 13.05. Университетская клиника Регенсбурга ,сделали МРТ и операция на сосуды.
17.05.- 22.05. Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg - Klinik St. Hedwig (Хедвик) операции: ортопедия и урология.
24.05. - 03.06. Университетская клиника Регенсбурга , в не планово воспаление тканей на правой ноге.
Между клиниками проживали в родительский доме.



Мы получили консультацию профессора с Университетская клиника Регенсбурга. Доктор сделал операцию на сосудах, где была проблема с которой мы приехали. Нам снова на один год назначил курс терапии таблеток Рапамун (сиролимус), снова нужно сдавать каждый месяц анализ крови с вены, на уровень сиролимуса в крови, и результаты присылать в клинику. Также, нам еще нужно сдавать кровь, так как у него Назара нарушен лимфатический и венозный отток крови. Рекомендовано носить компрессионные колготки и делать бандаж. Профессор сравнил МРТ прошлого года и этого, сказал, что он доволен и что мы на правильном этапе лечения Назара. На следующий год профессор хочет видеть Назара на контроль сиролимуса, сделать МРТ и склерозированние сосудов, также консультация ортопеда.

Дорогие друзья, хотим поблагодарить Вас за то, что не проходите мимо нашего горя и поддерживаете и молитесь за нас. Большое Вам за это спасибо!

История Назара http://fondpr.ru/children/403/yurchuk_Nazar.html

Нет слов, чтобы выразить ВАМ свою благодарность за оказанную помощь нашему Назарику.
Миллион раз "спасибо"! Когда понимаешь, что мы не одни с нашей бедой, что за тебя переживают и верят в твое выздоровление, становится тепло на душе, и появляются новые силы на борьбу с недугом. Спасибо вам за то великое дело, которое вы делаете. Низкий Вам поклон за вашу помощь!


Вот уже две недели Назар ходит в школу-лицей в первый класс, очень нравится ему учится, и вообще находится с детишками в классе.В начале третьей недели сентября Назар заболел ангиной,и в первую очередь очень расстроился, и сильно плакал,что не сможет ходить в школу.Поднималась температура до
39, и как результат на правой ноге появилось два тромба, начали колоть клексан. Принимали антибиотик амоксил 5 дней,слава Богу температуры уже нет.Снова упал гемоглобин,делаем все чтобы хоть немного приблизится к норме, также продолжаем принимать сиролимус.

История Назарки http://www.fondpr.ru/children/403/

Здравствуйте дорогие друзья!
Новости о Назарике:
Хотим поделится с Вами хорошей новостью. У Назарика на правой ноге до колена, исчезли красные пятна, которые были долгое время.У нас очень много диагнозов, и один из них мальформация сосудов, через которую и были эти красные пятна.Все это время мы не переставали колоть клексан,так как тромбы то появлялись, то исчезали, и снова появлялись.Сейчас снова одна шишка есть, на правом бедре возле попы,снова придется колоть клексан. Все время поднимаем гемоглобин,и не перестаем принимать сиролимус .Так состояние Назара пока нормальное,продолжаем ходить в школу и учиться.

От всего сердца благодарим Вас дорогие друзья за Ваши молитвы и поддержку. Храни Вас Бог!
========================
P.S Дорога домой со школы.

Новости от мамы:
За рекомендацией профессора в феврале мы принимали две недели антибиотики, так как было воспаление внутри лимфатической мальформации. 02.03. сдали в лаборатории Синево анализы: коагулограмму, общий анализ крови и на уровень сиролимус в крови. Общему анализу показало по ШОЕ - выше нормы и гемоглобин ниже нормы, уровень сиролимуса в крови и коагулограмма норма.
Пошли три дня в школу и 10.03. заболели: ангина, кашель, сопли. Поднялась высокая температура, снова начали давать антибиотик Аугментин. Сразу появились проблемы с ногой ,красные пятна и боль. Проблемные места мажем гепариновой мазью и колем клексан, ноги постоянно находятся в бандаже. С 17.03. поменяли антибиотик на Ципрофлаксацин, так как красные пятна не проходили.

Слава Богу, до сегодня нога стала лучше, еще есть уплотнение на ноге.24.03 снова сдали анализы: общий анализ крови, фибриноген, д-димер, СРБ. Общий анализ крови показал, что идет воспалительный процесс, и есть нехватка витаминов, фибриноген, д-димер, СРБ в норме. Еще продолжили еще на несколько дней антибиотики. Мы Назару давали витамины, оказывается, нужно купить полный комплекс витаминов. В этом году Назар очень мало ходил в школу, последние время учителя приходят домой.
На следующий неделе Назару нужно пройти всех врачей для индивидуального  обучения в школе на следующий год.
Назар, как всегда, радуется каждому дню, при всех обстоятельствах не падает духом.
 
Мы благодарим всех своих далеких, давних и новых друзей за поддержку! Пускай Господь благословит Вас у всех жизненных дорогах! Храни Вас Бог!


И еще немного новостей. Одной из сотрудниц нашего фонда так понравилась работа Назара на Конкурсе детского рисунка, что она решила сделать свой личный приз для мальчика. Вот что из этого получилось:

Хочу поблагодарить Вас за такой прекрасный конкурс. Очень приятно маме!!! Сыночек очень старался нарисовать красивую маму, так было видно,  как ребенок любит маму! Получившие посылку Вам не передать  столько радости, не мог дождаться, чтобы быстрее  ее открыть. Очень довольный игрой. Всем  показывает, какая у него игра и диплом. Сегодня приходила учительница из  школы домой, чтобы заниматься уроками, не мог никак  нахвастаться, что он принимал участие конкурсе и его наградили дипломом и прислали подарок.
Большое Вам спасибо за ВСЕ!!!!!!!!!
 
Пускай Господь благословит Вас у всех жизненных дорогах!

Здравствуйте, дорогие друзья!
Немного новостей о Назаре:
 
В первую очередь большая благодарность за Ваши молитвы, они услышаны Богом, и уже есть результат. В четверг сдали анализы и вздохнули с облегчением. После трех недель приема антибиотиков и других процедур, анализы стали более - менее нормальные.

Еще на этой неделе пришлось ездить по врачам, чтобы взять справку о состоянии здоровья для индивидуального обучения. Слава Богу, на правой ноге уже нет покраснений, но еще есть небольшие уплотнения, которые при прикосновении болят. Уже начали надевать компрессионные колготы, когда Назар выходит во двор гулять, хотя раньше ходил только в бандаже. Сегодня на дворе стояла очень теплая погода, и мы вместе с Назаром ходили в лес  на пикник. Куча впечатлений и хорошее настроение, все это можно прочесть у него на лице. Целый вечер спрашивает нас, понравилось ли нам в лесу на пикнике. Завтра уже идем в школу, Назар как раз собирает тетрадки и книги в рюкзак.
Еще раз очень большое спасибо за Вашу поддержку, обильных Вам Божьих благословений!

История Назара  http://fondpr.ru/children/403/yurchuk_Nazar.html

К сожалению, профессор, который нас лечит, в конце марта покинул Университетскую клинику Регенсбурга и с 1 июня 2017 г. начал работать в Университетской клинике города Халле, на Востоке Германии (это прим. в 150 км от Берлина и в 350 км от Регенсбурга). Ему понадобится примерно полгода, чтобы создать там новую команду специалистов. Нам было назначено приехать в Регенсбург в мае 2017 г., эта дата отменилась. Для нас это было как гром среди ясного неба. После 5 лет лечения на одном месте, уже знаем медперсонал (в том числе русскоязычный), клинику, как доезжать, и снова надо все начинать  сначала на новом месте.

Но профессор не отказывается нас лечить, он выслал нам справку о том, что в дальнейшем мы сможем продолжить лечение.
Вот уже в 24 мая было два года, как мы принимаем серьезный препарат рапамун (сиролимус, он продается только по рецепту, в Германии, и еще очень дорогой). В Украине мы должны сдавать анализ крови на сиролимус, смотреть какой уровень и высылать результаты профессору в Германию. В мае должны были приехать на контроль по этому препарату и очередную операцию, поездка отменилась . Так как профессор с 1 июня 2017 г. начал работать в другой клинике, он решил продолжить нам прием препарата до сентября - октября 2017, также он считает, что сможет принять Назара еще в этом году, осенью. Ждем новой даты на лечение.
 
Назар все зиму и весну проболел  воспалением внутри лимфатической мальформации правой ноги. Поднималась температура, мы принимали в январе, феврале и марте антибиотики по 2-3 недели (агументин, ципрофлаксацин). Назара последнее время беспокоит, если много походит  на улице или остынет, сразу покраснение на ноге и при прикосновении болит (температуры нет, может не большая), тогда мажем гелем гепариновым, пьем много воды, делаем зарядку, лимфодренажный массаж и тогда постоянно ноги находятся в бандаже. Вот так мы боремся с воспалением внутри лимфатической мальформации.  Назар принимает натуральный комплекс витаминов и продолжает принимать таблетки рапамун (сиролимус ).Закончил первый класс. Набираемся новых сил за каникулы, чтобы перейти в второй класс. Так, Назар активный.

Большое спасибо, что не забываете нас, интересуетесь жизнью Назара. Огромное спасибо за все, желаем Вам Божьего водительства в Вашей жизни!!!
 
История Назара http://fondpr.ru/children/403/yurchuk_Nazar.html
 

С 24.10 - 03.11 проходили лечение в университетской клиники Галле у нашего профессора Вольгемута. Лежали в детском отделении кардиологии. Назару были сделаны обследования внутренних органов, ног, сердца.  В этом году Назарик не боялся, когда  ему ставили катетер, он даже не плакал. Очень рада за нашего сына, когда делали МРТ, он мужественно целый час пролежал спокойно и даже не двигался. Для нас это большой праздник - не делали при обследовании наркоз (так как у Назара уже 17 наркозов). Наш Назар настоящий герой.
 Профессор на операции  склерозировал сосуды и кисты, где были раньше воспаления на правой ноге. 
Также, он,  сравнив МРТ с 2015-2017 г. (когда Назар принимал сиролимус), сказал, что на данное время он видит результат лечения  Назара.
Следующий приезд нам рекомендовал через 1 - 1.5 года, если будут проблемы приехать раньше. Назначено на полтора года принимать сиролимус. Препарат очень дорогой, часть купили, еще нужно будет докупить.
Безмерно благодарна всем людям, которые протянули нам руку помощи. Пусть Бог благословит вас! 
История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/

Здравствуйте, дорогие друзья! Извините, что долго не писали новостей о Назарике. Мы четыре недели назад приехали после лечения, сразу никак не могли отойти от этой поездки.
Потом Назар заболел ангиной, дальше насморк, потом начало болеть ухо, начался конъюнктивит, и в придачу вернулся стоматит. Еще до этого времени боремся с периодической болью в животе, короче, хлопот и переживаний хватило на целых три недели. Только два дня назад здоровья Назара вошло в нормальное русло , но еще периодично появляется боль в животе. Но, слава Богу, что в этот раз обошлись без антибиотиков, и с ногами все в порядке.

После болезни пошли в школу, и ему сейчас очень тяжело, так как много пропустил занятий, и теперь нужно все догнать. Продолжаем принимать сиролимус, так как профессор это препарат назначил еще на 1,5 года.
Друзья, огромное Вам спасибо за Вашу молитвенную и финансовую поддержку, еще раз огромное спасибо.
Божьих Вам благословений!!!
 
История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/yurchuk_Nazar.html

 

Здравствуйте, дорогие друзья! Извините, что не было новостей от нас. Все это время Назар ходил в школу. Хотя у нас школа не очень близко от нас (нужно идти пешком), но мы стараемся Назара завести в школу, чтобы был всеми детками. За это время мы лечили зубы, ещё осталось долечить два. Последнее время Назар жалуется, что у него спина болит, уже имеем сколиоз. На прошлой неделе ездили на массаж. Ещё за это время на ноге были изменение (уплотнялась, цвет желтый появлялся, небольшое уплотнение), был вирус. Назарика начал снова беспокоить живот, так тяжело ему удержатся диеты.

В понедельник сдавали анализ крови, только вчера пришли результаты анализов. Результаты анализов показали, что у Назара ещё немного повышены тромбоциты, Д - димер, есть изменение с эритроцитами. Также сдавали анализ на контроль сиролимуса в крови, результат пришел 6.7 - это норма. На правой стороне ягодицы проявляется желтизна, от чего мы не знаем, ищем причину. Предыдущую неделю, каждый день, ездили на массаж. В понедельник последний день, Назару понравилось, и видны результаты. Через некоторое время, нужно будет снова пройти курс массажа. В школу Назар сейчас не ходит, ввели карантин и продлили еще на неделю.
Мы стараемся не унывать и делать, то, что нужно в каждой ситуации, также благодарим Бога, что он дает сил и дает мудрость, как поступать дальше.
Благодарим Господа за каждый прожитый день, который он дает нам.
Поддержите нас молитвенно, что бы Господь охранил Назара от инфекций и вирусов.
Большое спасибо всем, за Вашу поддержку и за Ваши искренние молитвы.
 
История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/
 

01.05.2018

Уже две недели как у Назара на правой ноге появились две шишки (тромбофлебит), и он начал жаловаться на то, что они ему причиняют боль, когда надеваем колготы или накладываем бандаж. Начали колоть клексан и намазывать гелем Гепарин, и Назару стало намного легче. Но все еще было впереди, в пятницу утром, когда Назар проснулся, мы увидели, что у него вся нога стал красная. У него началось лимфатическое воспаление (рожистое), пришлось давать антибиотики, и увеличить дозу клексана. Температура была очень высокой, доходила до 39,6 (держалась целый день) и очень сильно болела нога, в придачу ко всему этому, еще появился стоматит.
Вчера Назар впервые задал нам вопрос: почему у меня ноги не такие как у нас, и почему они у меня постоянно болят. Очень тяжело стало от такого вопроса, на глазах появились слезы, слезы от того, что мы ничего не можем сделать, ничего не можем изменить, чтобы он был такой как все. Но мы не теряем надежды, и верим, что один Бог может все, что Он один может все изменить. Мы знали, что когда то такое время наступит, мы с ним поговорили, объяснили и он успокоился. Уже третий день, как у него воспалилась лимфа, температура 37,4.

10.05.2018
Хотим поблагодарить всех,  кто переживает и молится за Назарика.
На сегодняшний день у Назара уже нет температуры и боли в ноге. Ещё есть одна шишка в поверхностной вене, остатки тромбофлебита. Отекает нога, где было рожистое, мы делаем гимнастику, и отечность постепенно сходит. Сегодня Назару даем последний день антибиотика и ещё колем клексан. Восстанавливаем организм, даем витамины, пробиотики и так далее.... . Продолжаем принимать сиролимус.
Мы от всего сердца благодарим Вас друзья, за то, что Вы всегда рядом, хотя мы Вас и не видим. За Вашу поддержку и за молитвы. Еще раз большое спасибо!!!

История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/

Здравствуйте, друзья! Вот уже ровно три года, как Назар принимает препарат иммунодепрессант Рапамун ( сиролимус ). И за этих три года есть результат: живот стал меньше (где была жировая масса ), правая нога стала меньше в объеме. Но на это уходит много сил и финансовых средств, при такой дозировке, которую мы сейчас принимаем, в год уходит примерно 5 500 евро. Профессор продлил прием сиролимуса до следующего приезда (осенью будет запись к профессору, тогда будем знать точную дату).
Эти таблетки покупаем в Германии, они отпускаются только по рецепту, анализы на уровень сиролимуса в крови, также делаются в Германии, но сдаем здесь у нас, в лаборатории Синево. Этот препарат снижает защитную реакцию организма на вирусы и бактерии ( иммунную систему ), поэтому Назар очень часто болеет. Но и без этого препарата никак, так как реально он действует, и мы это видим.
На сегодняшний день Назар не болеет, чувствует себя нормально. В дом загнать нереально, все ходит к своим друзьям поиграть, как больше походит  - появляется покраснение на ноге ( тромбофлебит). Слава Богу, температуры нет, мажем на проблемные места гепарином и вольтареном.
Благодаря Вам и Вашей поддержке и молитвам, мы принимаем этот препарат, огромное Вам спасибо за то, что ВЫ неравнодушны к проблемам Назарика.
Назар девять месяцев болел, то одним, то другим. Слава Богу, с начала мая уже не болеет. Мы даже могли в июне побыть в лагере для деток - инвалидов. Назар получил столько впечатлений за эти дни. Он в жизни есть такой весельчак, мы учимся у него радоваться. Огромное спасибо ВАМ за все.
Божьего водительства Вам во всех Ваших земных начинаниях и жизненных дорогах.
 
История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/

 
 

Пишет мама Назара: "Учебный год Назара начался.
Назар уже в третьем классе. Мы верим, что с Божьей помощью все преодолеем.

В четверг мы сдали на контроль анализ крови, так как раньше болели. В областной больнице анализ д-димер не делают (на тромбы), пришлось сдавать в лаборатории Синево и одновременно отослали каолограмму и общий анализ крови. У Назара очень маленькие ручки и венки тонкие, а ещё кровь густая. Каждый раз сдавать кровь для нас целая проблема. В пятницу пришли результаты. Слава Богу, по результатам анализа в крови нет тромбов, но тромбоциты завышены, гемоглобин низкий, немного увеличены лимфоциты. Сейчас Назару нужно восстановить анализы крови в норму и самое главное, чтобы он снова не заболел ангиной или другими вирусными заболеваниями. На правой ноге до колена у Назара, после температур ещё остались синие и красные пятна (сосудистая мальформация). После школы стараемся делать бандаж на ноги и делаем зарядку на ноги. Продолжаем принимать наш сиролимус.

Дорогие друзья, от всего сердца благодарим за Ваши искренние молитвы, и что переживаете за Назара. Пускай Господь благословит Вас за все, что Вы делаете!"
 
История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/


 

Дорогой Назар, мы знаем, какой ты необыкновенный мальчик. И мы верим, что ты много добьешься в жизни. Здоровья тебе, дорогой Назарушка, радости и исполнения желаний. Уверены, что многие-многие люди присоединяются к этим словам. Люди, которые очень внимательно следят за твоей судьбой, люди, которые  уже протянули тебе свои руки помощи. Обопрись на них и иди дальше. С верой и надеждой.
 
Новости от мамы:
“Здравствуйте наши дорогие друзья!
Извините, что долго не было от нас новостей, просто физически не хватало сил написать. В сентябре Назар болел ОРВИ, была температура, горло и целый месяц боролись с соплями. Также сразу появилось покраснение, боль и уплотнение на бедре (тромбофлебит). Пришлось проколоть клексан, десять дней. Где проблемные места мазали гепарином и вольтареном. Позже сдавали общий анализ крови и коалограмму на контроль. Слава Богу, результаты анализов показали, что тромбов нет, только тромбоциты были ещё высокие.
На сегодняшний день у Назара уже соплей нет. Только после наших болезней на ноге до колена остались красные и синие пятна (сосудистая мальформация), еще, когда много ходит, пятна становятся ярче и отекает нога. Мы стараемся делать зарядку, и отечность уменьшается. Назар ходит в школу (в третьем классе), на индивидуальном обучении. Также продолжаем принимать таблетки Рапамун (сиролимус), уже три с половиной года принимаем.
От всего сердца благодарим Вас за молитвы и сочувствие. Божьих Вам благословений!”
 
История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/
 

Здравствуйте дорогие наши друзья! 
Немного новостей о Назаре: 
Неделю назад у Назара на правой ягодице появилось ярко красное пятно и очень болезненное, лимфатическое воспаление(рожистое). Сразу начали давать антибиотик и колоть клексан. Всю неделю температура была небольшая и конце неделе стало меньше болеть, и покраснение на сегодня нету. У Назара были такие дни, что сидится не мог. На день и ночь делаем бандаж на ноги. Вчера сдали анализ крови на контроль. По результатах показало, что не все в норме, но самое больше повышены тромбоциты 538. Продолжаем колоть клексан и восстанавливать организм после антибиотиков. Так Назар активный, сегодня после обеда уже смогли одеть компрессионные колготки. 
Все это время Назар в школу не ходил. В пятницу в нас последний звонок в школе. 
Огромное всем, всем, всем, за молитвы и поддержку. Большое спасибо, что любите нашего Назарика. Пускай Господь благословит Вас!
 
История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/

 

Пишет мама Назара:
Прежде всего хочу поблагодарить всех людей, что переживаете за нашего Назарика. Также хотим выразить всем сотрудникам фонда, что делают такое великое дело для особенных деток, и помнят нас. 
Извините, что не было от нас новостей. Назару уже девять лет, и все это время мы боремся с болезнью. В 2011 г. поездка в Санкт-Петербург, сказали ампутация ног. С этим приговором мы не согласились,и сразу после поездки Санкт-Петербург, мы поехали на лечение в Германию. И до этого времени мы лечимся в Германии в профессора Вольгемута. Благодаря Богу и добрым людям, Назар ходит. Много уже сделано, пережито, есть результаты, но на этом не нужно останавливаться, так как Назар растет нужен постоянный контроль сосудов. За это время израсходовано много физических сил. Извините, что не всегда напишу новости. 
Нам на 21.08.2019 г. запланирована поездка в университетскую клинику Халле. Пришлось снова заниматься сбором денег, поверьте для меня это очень уже тяжело. Благодаря добрым людям деньги собрали. Большое спасибо всем, что всегда рядом с нами, что переживаете и молитесь за нас, интересуетесь жизнью Назара. Сейчас собираем необходимые документы к поездке. 
На сегодняшний день состояние Назара нормальное, как будет завтра не знаем. Мы очень рады, что до поездки Назар мог побыть в двух лагерях для детей-инвалидов. После лагерей у Назара много впечатлений, радости. 
Назар уже пятый год, как принимает дорогостоящий препарат иммунодепрессант Рапамун(сиролимус). Прием этого препарата показал результат, но иммунная система стала ослаблена.Назар периодически болеет: вирусами, стоматит в роте, горло.Мы постоянно даем витамины, и медикаменты которые необходимые в то время когда он болеет. 
Тысячу раз спасибо наши дорогие друзья!!! Здоровья Вам и безграничного счастья! Пусть жизнь дарит Вам только хорошие и радостные моменты! Да хранит Бог вас и ваших родных!

История Назара fondpr.ru/children/403/

Пишет мама Назара: В конце августа у нас была встреча с профессором, по его словам, в этот раз было сделано больше, чем в предыдущие поездки, и боли у Назара понемногу будут уходить. Он посмотрел все наши МРТ, которые были сделаны раньше, и сравнил с этим годом, сказал, что на данное время он видит результат у Назара. Но на этом этапе лечение не останавливается, а продолжается, и следующий приезд в клинику - через год. Стопы, профессор сказал, будем делать, когда Назару будет 14-16 лет, сейчас их трогать нельзя. Рекомендовано дальше принимать таблетки Рапамун (сиролимус). Сдавать дома анализы на уровень сиролимус в крови, и присылать в клинику. Через 6 месяцев сделать МРТ и выслать профессору.
В клинике Назару сделали компрессионные колготки.
Через несколько дней после осмотра нас выписали, и мы жили некоторое время возле клиники, в родительском доме, так как нам были еще назначены уколы клексана. Назару понравилось, как тут делают уколы медсестры и он решил остальные уколы получить в клинике (каждый вечер ходим). Слава Богу, у Назара спала температура, понемногу он стал лучше ходить, но больше ездил на коляске. Ещё при дотрагивании болит правое бедро и под коленом (бедро отекшее, стало желтое и красные пятна на коже), это уже лучший результат. Вся эта неделя, пока мы были в Халле, была очень жаркая. В такой жаре Назару приходилось на день и ночь накладывать бандаж на две ноги, так лучше держит компрессию. В Германии мы купили таблетки Рапамун (сиролимус). И еще одни колготки компрессионные. А потом - автобусом домой. Теперь на очередное лечение через год. А пока мы ждем, чтобы все восстановилось. Бедро пока болезненное....

Не хватает выразить слов благодарности ВСЕМ, за поддержку и за ВАШИ искрение молитвы. Спасибо ВАМ за всё!!!!! Назарик передает всем привет!

История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/

Здравствуйте наши дорогие друзья! Извините, что так долго не было новостей.
Три недели назад мы сдали в лаборатории Синево анализ крови на контроль сиролимуса в организме. Также сдали остальные анализы. По показателях в нас показало, что тромбоциты высокие, д-димер выше нормы. Слава Богу, что сиролимус в норме.
На следующий день когда Назар заболел, был синусит и отит уха болезненный. Температура высокая. Пришлось капать ципрофарм и принимать в таблетках антибиотик. Назар как болеет - сразу поднимаются тромбоциты. Пришлось проколоть семь дней клексан.
На прошлой неделе снова сдали анализ крови. По результатам - только гемоглобин низковат.
На правой ягодице, где делали операцию, ещё есть твердое в диаметре 4-5 см образование, при нажатии болит. Назар дальше продолжает принимать таблетки Рапамун (сиролимус), и поднимаем гемоглобин. На сегодня состояние нормальное. Радуемся каждому новому дню.
Тысячу раз спасибо наши дорогие друзья!!! Здоровья Вам и безграничного счастья! Пусть жизнь дарит Вам только хорошие и радостные моменты! Да хранит Бог вас и ваших близких.

История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/

Дорогие друзья, поздравляем вас с Новым годом и с Рождеством Христовым! В этот светлый праздник желаем мира и добра, любви и счастья, благополучия, успеха и крепкого здоровья. Пусть ангел-хранитель оберегает Вас и Ваших близких от всех бед, а в душе воцарятся вера, покой и благодать.
С уважением с.Юрчук. 

Здравствуйте, дорогие друзья! Неделю назад нам пришлось побывать в Волынской области, г. Луцк. Только там мы сделали МРТ, которое необходимо было сделать через полгода после операции, по рекомендации нашего профессора. У нас в городе Ровно нет такого оборудования, и мы стали искать, где поближе, чтобы не ехать в Киев. Назар держался молодцем, сорок минут спокойно пролежал, чуть поплакал, так как у него есть какой-то страх перед жужжащей аппаратурой внутри бокса. МРТ сделали, результаты уже на руках, теперь надо отсылать в Германию и ждать ответа от профессора.
Назар продолжает ходит в школу, учим английский язык с репетитором. Снова начали отекать ноги, надо ехать сдавать анализы. Принимаем витамины, принимаем сиролимус, контролируем его уровень в крови.
От всего сердца благодарны каждому из вас за поддержку и молитвы. Божьих Вам благословений!

История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/

 

Собственно, заголовком уже многое сказано. В далеком 2015 году врачи по месту жительства Назара вынесли неутешительный вердикт - ампутация. Двух ног сразу. Другого лечения тяжелейшей мальформации вен ног нет... И это - после тяжелейших операций, которые пережил к тому времени 6-летний Назар. Но немецкие врачи зажгли в истории мальчика надежду. Лечение есть - и оно может помочь. И ноги можно спасти. А вы, друзья, - сделали эту надежду реальностью. Конечно, путь у Назара очень нелегкий, но главное - он есть. И сейчас в 2020 году Назар получает ежегодное лечение. Шаг за шагом. И никто не лишил этого замечательного мальчишки ног! Но #еслибынебылофондов - была бы эта возможность у Назара? Вряд ли обычная семья нашла бы такие средства... И даже страшно представить, что могло бы случиться.
Благодаря вам такие дети, как Назар, получают помощь. И мы очень просим вас сейчас поддержать их. Поддержать сборы. За последний день в фонд не поступило НИ ОДНОГО ПОЖЕРТВОВАНИЯ! А очередь детей, которые нуждаются в помощи - огромна... Без вас, им не выжить...

Поддержать подопечных фонда "Помоги ребенку.ру" можно, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь". 
Спасибо за ваше неравнодушие в это нелегкое время!

Здравствуйте друзья! В этот день 23 мая, пять лет назад Назару назначили принимать препарат иммунодепрессант Рапамун (сиролимус). И за этих пять лет есть результат: живот стал намного меньше (где была избыточная жировая масса), правая нога стала меньше в объеме. Но на это уходит много сил и финансовых средств, при такой дозировке, которую мы сейчас принимаем, в год уходит примерно 5 500 евро. Профессор продлил прием сиролимуса до следующего приезда в клинику (августа 2020 года).
Эти таблетки покупаем в Германии, они отпускаются только по рецепту. Анализы на уровень сиролимуса в крови также делаются в Германии, но сдаем здесь у нас, в лаборатории Синево. Этот препарат снижает защитную реакцию организма на вирусы и бактерии (иммунную систему), поэтому Назар очень часто болеет. Но и без этого препарата никак, так как реально он действует, и мы это видим.
Благодаря Вам и Вашей поддержке и молитвам, мы принимаем этот препарат, огромное Вам спасибо за то, что ВЫ неравнодушны к проблемам Назарика. Божьего водительства Вам во всех Ваших земных начинаниях и жизненных дорогах!

История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/

Добрый день.На прошлой неделе мы получили от профессора Вольгемута ответ по контрольному МРТ (лимфатических кистах). Секретарь прислала письмо, от профессора, который отметил, что у Назара есть существенный прогресс, судя по снимкам. Благодаря проведенной операции.
Мы очень благодарны Богу и добрым людям, что Назар может ходить.
У нас закончилось дистанционное обучение в этом году. Нелегко было учиться дома, по-разному приходилось..... , Назар каждый раз говорил, что в школе ему легче учиться. Он закончил уже четвертый класс, с хорошими оценками. За время дистанционного обучения мама поняла, что обучать ребенка дома нелегко... Нет выходных и каникул... Но мы справились!

История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/

 

Извините, что задержкой высылаем фото о получении нашего диплома и подарка в конкурсе. Пришлось много заниматься документами. Если будет Господнее устроение, Назар поедет на очередной этап лечения 11 августа. Очень тяжело в этом году, но мы надеемся и верим.
Большое спасибо, что дали возможность Назару в этом году участвовать в конкурсе детского рисунка. Назар очень доволен, что участвовал в конкурсе. Спасибо за приз и диплом участника. Также огромная благодарность всем, кто голосовал за Назарика. 
Спасибо за ваши добрые сердца. Сил Вам больших и здоровья!

История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/

 

Здравствуйте, дорогие наши! Мы 30.07 выехали автобусом на лечение в университетскую клинику Халле, Германия. 31.07 только приехали в г. Халле. По приезду, мы будем находиться на карантине, госпитализация назначена на 11 августа, все это время будем жить на квартире.
Огромное спасибо Вам за помощь и за поддержку!

История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/

Пишет мама Назара: "Добрый день. 11.08 мы приехали в университетскую клинику для оформления документов, сдачи теста на Ковид и измерения компрессионных колгот. Позже нам сообщили, что мы сегодня должны сдать необходимые анализы крови, подписать документы с анестезиологом на операцию и пройти МРТ.
Назар очень переживал, как пройдет обследование МРТ без наркоза. В конце обследования сказал, что не так и страшно было...
После всего, что прошли в клинике, мы возвратились на квартиру. 12 августа должны были лечь в отделение.
На 13 августа была назначена операция, электропорация на сосуды (планировалось закрывать лимфатические кисты и вены). Назара полностью подготовили. Но через некоторые время операцию отменили. Профессору стало плохо, заболел. Поэтому пока нас выписали. В воскресенье нужно будет прийти снова сдавать тест на Ковид, а понедельник в 7:00 мы должны быть в отделении - состоится операция (если ничего не поменяется).
Огромная благодарность всем, за поддержку и молитвы. Большое спасибо Вам, что Вы рядом с нами!"

История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/

P.S. Операция прошла успешно. Назар уже в палате. Приходит в себя. Ждем подробностей от мамы и обязательно сообщим новости!

От всего сердца хочу поблагодарить каждого, за поддержку и ваши искренние молитвы. Операцию Назару сделали 17 августа. Вчера приходил профессор, рассказал, что сделано на операции: на правом бедре электропорация лимфатических сосудов (кист), операция прошла хорошо. Вчера сняли послеоперационный бинт, наложили бандаж на ноги, и уже можно было вставать. Температуры не было, поднялась немного, как начал ходить. На сегодня состояние Назара нормальное, но будет лучше видно состояние здоровья, когда он начнет активнее двигаться.
Большое спасибо, что переживаете за Назарика. Божьих Вам благословений!

История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/

 

Добрый день, друзья. На сегодняшний день уже 8 лет, как мы лечимся у профессора Вольгемута в Германии. В этот раз при встрече он рассказал нам картину лечения, и что он сделал. Прежде всего, профессор сказал, что он очень доволен результатом, которого нам удалось достичь за всё время лечения. Было сделано склерозирование сосудов, электропорация лимфатических кист, прием препарата Рапамун (сиролимус) на протяжении пяти лет, и постоянное ношение компрессионных колгот. По сосудам на данное время доктор уже сделал все, что нужно. Но в дальнейшем Назару нужно беречься, чтобы не заболеть инфекционными заболеваниями, и следить за сгущением крови, так могут быть проблемы с сосудами.
У Назара на стопах и левой ягодице жировая мальформация, и на левой стопе начал увеличивается жир. Профессор сказал, что сейчас переходной возраст, нужно подождать, так как жир может снова нарастать.
В дальнейшем проф.Вольгемут рекомендовал продолжать принимать таблетки Рапамун (сиролимус), на ночь делать бандаж, а днем носить компрессионные колготки, так как он видит, что проведение всех этих операций и приём препарата Рапамун (Сиролимус) реально работает и даёт отличные результаты.
В следующем 2021 году нужно приехать для амбулаторного обследования в униклинику Халле.
Спасибо за вашу помощь и поддержку!

История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/


Воспользуйтесь любым из промокодов, указанных на сайте 1ХБЕТ промокод и получите бонус к первому депозиту

Пишет мама Назара: "Одиннадцать лет назад Бог подарил нам прекрасного сына Назара💐🎈🎂
Огромная благодарность Всём, за помощь, и что рядом с нами".

А мы хотим пожелать Назару здоровья и счастья! Пусть в жизни будет как можно больше положительных моментов и чудесных впечатлений! И надеемся, что вы, дорогие друзья, присоединитесь к нашим поздравлениям!

 

Здравствуйте дорогие наши друзья! Извините, что не было от нас новостей. Каждый раз когда садишься писать, пропускаешь всё через себя...., но Господь дает сил, чтобы написать.
В ноябре в Назара было покраснение на правом бедре (лимфатическое воспаление), неделю не ходил в школу. На день и ночь делали бандаж из бинтов. С Божью помощью справились.
В начале декабря Назар был на реабилитации. Он занимался плаванием, ЛФК, массажем. Больше всего ему понравилось плавать в бассейне.
Назар продолжает принимать таблетки Рапамун (сиролимус). Также ещё мы постоянно на день Назару одеваем компрессионные колготки, а на ночь делаем бандаж с эластичными бинтами.
Назар ходит в школу, ждет уже когда будут каникулы. Состояние на сегодня нормальное.
Мы от всего сердца благодарны каждому, что вы рядом с нами. Большое спасибо Вам, за поддержку и понимание. Огромное спасибо Вам за всё!!!!!!!!!!

История Назара 

 

Назар сейчас учится в пятом классе. Наш мальчик очень дружелюбный, два месяца были на карантине, и это для него была большая проблема, так хотел в школу к друзьям... В школе Назар учится на индивидуальном обучении, оценки хорошие. Когда наш сын ходит в школу, то периодически поднимается температура из-за слабого иммунитета, так как он продолжает принимать таблетки Рапамун (сиролимус). Поэтому нам приходится постоянно Назару поддерживать иммунитет.
Продолжаем днём носить компрессионные колготки, а на ночь делаем бандаж на ноги, ноги свободны - только когда моется. Но ничего не поделаешь... Только благодаря компрессии вязкость крови снижается, ускоряется всасывание межтканевой жидкости, что уменьшает отек и улучшает питание тканей, помогает снизить боль и тяжесть в ногах, судороги, трофические нарушения. Назарик болеет сосудистой мальформацией нижних конечностей и ежедневно нужно заниматься его здоровьем, если упустить какой момент - сразу возникают проблемы. Путь к выздоровлению еще не близкий, но мы идем вперед маленькими, но уверенными шагами...

Огромное спасибо Вам поддержку, за то, что вы все с нами и помните о Назаре, интересуетесь новостями. Божьих Вам благословений во всех сферах вышей жизни. Спасибо большое за Ваши добрые сердца!

История Назара 

Друзья, вы помогли изменить жизнь Назара и сейчас ваша помощь очень нужна другим подопечным фонда. Их истории - на главной странице сайта.

 

Дорогие друзья! Поздравляем Вас со светлым праздником Воскресения Христова! В этот светлый праздник можно пожелать только здоровья, счастья, любви, мира и душевного спокойствия. Пусть в вашем доме всегда будет тепло и уют. Пусть царят в нём понимание, любовь и забота!

Юрчук Назар

Дорогие благотворители и сотрудники фонда "Помоги ребенку. ру"! Мы с Назаром от всего сердца ​ поздравляем вас с Новым годом и ​ Рождеством Христовым. Желаем только мира, светлого счастья, верной любви и достатка. Пусть в дом приходит благо и добро, пусть в семье все будут любимы и здоровы, пусть вокруг будет радость и успех, пусть душу радует тепло родных и звонкий смех.
Божьих Вам благословений!

Назар Юрчук и его мама

P.S. А мы смотрим на фото и не верим - какой же Назар уже взрослый... Лечение у Назара продолжается. Путь к выздоровлению непрост... Сейчас еще подростковый возраст, 13 лет, - и он дает свои осложнения в терапии. И от всей души хочется пожелать ему и его маме в Новом году крепкого здоровья, мира и благоденствия!

История Назара