Нерсесян Милана, 10 мес, г. Екатеринбург, СМА
Сбор 924 000 рублей на приобретение оборудования ля домашней реанимации

Деньги собраны. Сбор средств закрыт.
 
 Из письма мамы:
 
Наша малышка родилась неожиданным, но долгожданным ребенком. Счастью не было предела, любимый плакал от радости. Малышка появилась на свет 4 декабря 2014 года, весом 1440, рост 42 см. Сразу заплакала и задышала сама (не все недоношенные сразу дышат сами). Оценку по Апгар, поставили 5/6 баллов. Пролежали три дня в реанимации и месяц в перинатальном центре в одной палате с дочей. Было страшно, страшно даже прикасаться, такая маленькая.…
 
На удивление врачей, мы быстро набрали вес, никаких патологий у нас не выявили, что склонно у недоношенных (нарушения слуха, зрения, работы сердца и куча другого). Нас благополучно выписали 12 января 2015. Дочка развивалась по возрасту, первая улыбка, гуление, смех… за исключением физических навыков. Первым тревожным сигналом стало то, что дочка не могла держать головку лежа на животе ни секунды. На руках у меня держала долго и довольно уверенно, что очень странно. Даже начала пытаться переворачиваться, но, это быстро угасло. Ходили по неврологам и не слышали ничего дельного, одни таблетки, таблетки, куча таблеток, физиопроцедуры, массаж. Следовали рекомендациям и интенсивно занимались с ребенком дома. Должного результата ничего не приносило, тонус мышц то угасал, то нарастал. Мы с мужем были в недоумении, что делать, куда идти.

 
 Ближе к 6 месяцем, я, наконец, нашла грамотного невролога и вот тогда началось самое страшное. Посмотрев на малышку и задав нам много вопросов, невролог сразу сказала, что это либо генетическое в 70%, либо инфекция. Отправила на обследование и консультацию генетика и инфекциониста. Нейромиаграфия мышц показала плохой результат. Записались к генетику и инфекционисту, запись была не скоро, пришлось долго ждать. Состояние у малышки резко ухудшилось, буквально за 1-2 дня после простуды, она начала плохо кушать, по 300-350 мл. за сутки, при норме 900-950 мл, стала вялой. В ожидании приема специалистов, нас направили в дневной неврологический стационар, где нас не приняли, объясняя это тем, что у дочки тяжелое диафрагматическое дыхание и нас срочно нужно госпитализировать. Прямиком из стационара мы поехали в детскую городскую клиническую больницу №9. Там нам сразу, визуально поставили диагноз: Спинальная мышечная амиатрофия Вердника-Гоффмана. при этом заболевании нам сказали, что дочка не сможет держать голову, ходить, вообще двигаться и дышать самостоятельно. Мы были в истерике, не верили словам врачей. Может они ошибаются?!
 
Нас выписали спустя неделю, поставив питательный зонд. За это время я успела съездить к генетику и отправить кровь дочки в генетический центр в Москве. Результат пришел быстро по электронной почте, но не с тем результатом, о котором я молилась каждый день… Мы не верили своим глазам, читая заключение. Диагноз подтвердился. Опять слезы…Мы так надеялись на чудо. После выписки, пробыли дома ровно 22 дня, дочка стала очень тяжело дышать, каждый вдох давался с трудом, начало бледнеть лицо и губы, стала постанывать.  Мы очень испугались и вызвали скорую помощь. Нас отвезли обратно в ДГКБ №9. Там нас осмотрели, взяли кровь. Уровень кислорода в крови показал в районе 50%. Дочке сразу надели кислородную маску. Отправили на рентген, который показал затемненное пятно в левом легком. Предположили пневмонию. Подошел доктор и сказал, что ребенка нужно срочно поднять в реанимационное отделение, где они будут наблюдать за малышкой. Я думала, что меня пустят вместе с дочкой в палату реанимации. Все случилось так быстро, Милану увезли, пока меня отозвал врач, мне отдали только одежду моей девочки. Сказали ехать домой и звонить на следующий день, узнавать состояние. “Как!? Как она без меня!? А я без нее!?” – кричала я. Мы утопали в слезах, толком не понимая, что произошло…  
На второй день Милану поместили на ИВЛ, нам позволили придти к доченьке. Я не хотела показывать доче свои слезы, но не смогла себя сдержать. Мы рыдали вместе с ней, я от горя, она от мучений…
Через день ей поставили трахеостому. Отойдя от наркоза, было заметно, что малышка чувствует себя намного комфортнее. На аппарате ИВЛ мы находимся по сей день. Не хочется в то верить. Как будто сон какой то, но, увы, это случилось.
 



Дочка умненькая у нас, все понимает уже. Ведь при этой болезни мозг не страдает совсем, детки развиваются как обычные. Лежит там одна наша девочка, скучает. Требует к себе внимания, плачет дни напролет,- говорят врачи. Каждый божий день мы с мужем приезжаем к нашей принцессе, она так радуется, улыбается и даже громко смеется.  Веселим ее и радуем, как только можем, ведь самое главное дня нас, это улыбка нашей девочки.
Пускают в реанимацию на 3-4 часа, которые пролетают как минуты рядом с нашей крохой. Что бы ни произошло, это наш ребенок, без которого мы не можем жить ни минуты, но, к сожалению, пока эти минуты мы только видимся, что очень тяжело.
Мы очень хотим забрать нашу любимую доченьку домой, но для этого нужен аппарат искусственной вентиляции легких, без которого Миланочка не сможет жить, и сопутствующее оборудование, которое нам не в силах купить самим. Будем очень благодарны и признательны, если вы не откажите нам в своей помощи. Спасибо.
 
 
С Уважением, родители Миланочки Нерсесян.