Бояринкова Лиза, 3 года, г. Ялуторовск, Пострезекционный синдром короткой тонкой кишки
Сбор 170 000 руб. на приобретение лекарственных препаратов

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта из безалресных пожертвований.
 
Лизонька очаровательная большеглазая улыбчивая маленькая девочка, которая изо всех сил борется с тяжелой болезнью. Врачи не давали ей шансов, ведь по статистике дети с таким заболеванием долго не живут. Как было нам сказано, что до года не доживают совсем... А наша крошка жива, улыбается и стремится всеми силами жить! Сейчас ей просто необходима помощь и поддержка взрослых. Лизонька четвёртая, долгожданная дочка в семье, у неё есть три старших братишки!

 Признаки заболевания были выявлены еще во время беременности, это спасло нашей девочкежизнь! В первые же сутки жизни дочке была сделана операция, после которой у неё осталосьтолько 40 см тонкой кишки и левые отделы толстой. Не буду описывать, что мы пережили, находясь в нашей областной больнице, нам сразу сказали, что больше ничего сделать нельзя, что такие дети не живут, ни на что не надейтесь. И мы бы не выжили, если бы не случайность, которая спасла нашей дочке жизнь! О нас узнали в Москве в РДКБ и в срочном порядке вызвали на лечение туда. Забирали мы ребёнка из реанимации сами, нам не дали даже сопровождения... Но не будем об этом сейчас.... В РДКБ нам попался замечательный лечащий врач. Нам сделали энтеропластику тонкой кишки, увеличив её до90 см, но удалили толстую, оставив всего10 см.



 Девять месяцев скитания по больницам с нашей девочкой, сколько всего мы пережили. Но состояние Лизы стало нормализовываться, появилась положительная динамика в развитии. И вот наконец-то в июле 2013 мы оказались дома, где нас так ждали наш папа и тристарших  братика. Но, вернувшись домой, мы столкнулись со стеной непонимания, с множеством проблем, которые пытаемся решить до сих пор.

 В результате первой операции малышке удалили большую часть кишечника, отсюда синдром короткой кишки. Это значит, что кишечник Лизы не усваивает пищу и питаться она может исключительно с помощью специальных смесей, а основное питание получает через капельницы парентерально. В свои первый год девочка уже перенесла две тяжелейшие операции: первую - сразу же после рождения, вторую - по удлинению кишечника (в Москве в РДКБ), энтеропластика. Сейчас Лиза находится дома, на домашнем парентеральном питании. Ей установлен специальный долговременный катетер Бравиак.  Меня обучили, как правильно разводить и подключать инфузию к катетеру, строго соблюдая стерильность.




Лизаветке придется жить на капельнице несколько лет, пока кишечник не восстановится, и не начнет усваивать пищу. Сколько продлится курс лечения, пока никому не известно. Мы, родители и родственники Лизы собираем деньги на лечение, но собранных средств всё равно не хватает! Без необходимых препаратов малышка просто не выживет!

Чтобы жить, Лизоньке необходимо ежедневно получать парентеральное питание, принимать множество лекарств для пищеварения, лекарства для нормальной работы печени, а также необходимо специальное питание Пептамент Юниор, Клинутрен Юниор, Педиашур...

Мы, родители Лизоньки, умоляем помочь нашей единственной доченьке жить! Ведь все это приходится искать и покупать самим! Часть препаратов для парентерального питания выдают в детской поликлинике. А вот остальные препараты и весь РАСХОДНЫЙ материал: магистрали для инфузомата-волюмата, соединительные линии (ляйтунги), кранчики переходники, фильтры для линий и многое другое приходится покупать самим! Мы стараемся выходить из этой ситуации, ведь от этого зависит жизнь нашей дочки.

Ведь с рождения наша дочка находится на домашнем парентеральном питании и работа катетера для нас очень важна! А сейчас возникли с этим проблемы. Мы находимся в регионе, где никто не умеет работать с такими катетерами Braviak. Поэтому для улучшения его работы нам очень нужен препарат для закрытия катетера ТАУРОЛОК С УРОКИНАЗОЙ. В нашем регионе его нет возможности приобрести. Он есть в московских аптеках и очень дорогостоящий. У нашей семьи просто нет средств и возможности его приобрести.
ПРОСИМ, НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО ДЕТСКОЙ БОЛИ И СЛЕЗ! ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА С ПРИОБРЕТЕНИЕМ НУЖНОГО ЛЕКАРСТВЕННОГО ПРЕПАРАТА ДЛЯ ЗАКРЫТИЯ КАТЕТЕРА ТАУРОЛОК С УРОКИНАЗОЙ!




Немного о нас... (для информации)

Мы действительно многодетная семья из г. Ялуторовска Тюменской обл. (Хотя никакого подтверждения не имеем, кроме детей. У нас в области даже свидетельства не выдают такого). Я - учитель начальных классов, сейчас нахожусь в отпуске по уходу за дочкой до 3-х лет), папа попал под сокращение на работе и сейчас пока оформлен по уходу за ребёнком инвалидом. У нас четверо детей: три старших сына (Никита - 19 лет, Даня - 12 лет и Костя-7 лет) и дочка Лизонька.
Наше материальное положение семьи исходит из моего пособия по уходу за ребёнком до 3-х лет, пособия по инвалидности дочки, пособие папа, по уходу за ребёнком инвалидом, стипендии старшего сына  в аграрном колледже.