Азиханов Даня
Азиханов Даня, 2 года 7 мес., г. Тольятти, Эпилепсия
Сбор 247 900 руб. (3700 евро) на обследование в Германии (введение кетогенной диеты)
Деньги собраны! Сбор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта из безадресных пожертвований.
Из письма мамы:
Моему сыну Даниле сейчас 2,7 мес., наш диагноз: Органическое поражение ЦНС, пахигирии лобных долей, симптоматическая эпилепсия с частыми парциальными приступами с адверсивным компонентом, склонным к серийному течению с вегетативным элементом и остановкой дыхания, центральный тетрапарез, ЧАЗН, грубая ЗПРР.
Я всегда с сочувствием относилась к деткам, которые болеют серьезными заболеваниями и их родители вынуждены обратиться к чужим людям за помощью, иногда в жизни получается так, что ты вдруг оказываешься в их числе. К сожалению и в моей жизни произошла беда, заболел мой маленький лучик, смысл моей жизни! С этого момента жизнь поделилась на ДО и ПОСЛЕ!
Данила родился на 39 неделе беременности от скорых родов с двойным обвитием пуповины с высоким баллом по Апгару 8/9 .На третьи сутки появилась желтушка-перевели в отделение патологии новорожденных с диагнозом: тяжелое поражение цнс, смешанная заместительная гидроцефалия, последствия ишемического и геморачического инсультов. В возрасте 2-х недель увидела, что ребенок напрягся сильно, покраснел, стал жесткий, я его схватила на руки и все прошло, врачи не увидели ничего подозрительного и продолжили стимулирующую терапию и электрофорез.
Выписали домой в 3 недели, этих напряжений становилось больше и достигало до 15 раз в день. В 3 месяца поставили страшный диагноз: симптоматическую мультифокальную эпилепсию с частыми парциальными приступами с адверсивным компонентом.
С этого момента Данил постоянно принимает противосудорожную терапию, мы перепробовали за это время много разных и очень тяжелых препаратов Депакин, Триллептал, Кеппра, Левитинол, Топамакс., пили и по одному и по два и даже по три препарата, постоянно подбирая дозировку, и все безрезультатно. Приступы лишь трансформировались, появлялись разные виды и разной протяженностью.
Из-за постоянных каждодневных мучительных приступов и принимаемых препаратов, которые очень сильно влияют на развитие и к тому же имеют сильное побочное действие ребенок не может нормально развиваться, в свои 2,5 года Данил не ходит, не говорит, иногда у него появляются слова мама, папа, баба, интерес к игрушкам и миру, но они тут же исчезают, как только прибавляем дозировку препарата, он становиться безразличным ко всему и от веселого, жизнерадостного мальчугана не остается и следа. Данечка очень хочет ходить, делает самостоятельно пару тройку шагов, только вот тетрапарез развился до диагноза ДЦП, и уже появилась атрофия зрительных нервов и зрение очень упало, что является одним из побочных действий ПЭПов, но о реабилитации пока не может быть и речи, потому что мы не можем препаратами купировать эпилепсию.
Уже почти три года боремся, но ничего кроме побочек и задержки развития не получили, приступы частые и сложные. Эппилептологи утверждают, что дальнейший поиск препаратов так же не принесет результатов и даже если мы подберем препарат, то дозировки будут очень высокие и ребенок не сможет развиваться, поэтому было принято решение попробовать введение кетогенной диеты в Германии, она является альтернативой приема препаратов и не имеет побочек, иногда ее совмещают с ними, но при этом снижают дозировку ПЭПов. Мы обратились в немецкую клинику Фильдерклиник и нам ответили, что показано введение кетогенной диеты и есть все шансы остановить эпилепсию. Сыночек очень отстает в развитии от сверстников, и мы очень надеемся, что развитие пойдет быстрее, если удастся убрать противоэпилептические препараты или хотя бы снизит дозировки. Мы уверены, что Данечка начнет ходить и говорить, играть с детьми во дворе, словом жить обычной жизнью как все.
Но, к сожалению, лечение дорогостоящее и на сегодняшний день все средства семьи исчерпались, мы не можем оплатить лечение, поэтому обращаемся к вам за помощью добрые люди. Пожалуйста, ПОМОГИТЕ нашему малышу обрести счастливое детство без таблеток!!!
Новости:
Именно ваша помощь позволяет нам инициировать процедуру оплаты счета для Дани.
Спасибо всем вам! Вы ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ!!!!
Сложно описать словами те чувства, которые бушуют в сердце!!! Счастье, вера в лучшее, безмерная благодарность всем и каждому из вас!!! Слезы текут рекой, от осознания того, сколько добрых и отзывчивых людей, небезразличных к чужой судьбе и чужому горю, окружает нас! Хочется выразить огромную благодарность за оказанное доверие, неоценимую помощь и за то, что очень быстро отреагировали на наш призыв о помощи и помогли нам. Всем неравнодушным сердечкам, добрым и отзывчивым людям, которые внесли огромный и неоценимый вклад в достижении поставленной цели! Ваша помощь бесценна и безгранична для нас! Спасибо вам за ваши добрые сердца! Спасибо каждому, кто поддерживал морально, материально и молитвенно! Пусть ваша доброта вернется к вам в стократном размере!
Теперь у нас есть уверенность, что Данечка наконец - то избавиться от мучительных приступов и будет развиваться!!!
Вы -настоящие ангелы для больных деток! Низкий поклон всем участникам, материнское спасибо и искренние пожелания крепкого всем здоровья! Будьте Хранимы Господом!
Добрый день, наши дорогие друзья!!!
Ну, вот мы и прилетели из Германии. Поездкой остались оооочень довольны, кетогенную диету ввели, оказалось не страшно и совсем не сложно, а главное, все продукты совершенно обычные и готовить очень легко и вкусно, ребенок ест с удовольствием. Прошло совсем мало времени после введения, а видимые результаты не заставили себя ждать, чему мы безумно рады!
Начну сначала. Сказать, что нам там понравилось ВСЕ, это ни сказать ничего! Врачи просто замечательные, персонал очень добрый и внимательный, такого в России мы, к сожалению, нигде не наблюдали! Отношение у них прям как к родным, бескорыстные и простые. И, конечно же, медицина совсем другая и шагнула далеко вперед!!! Там делают все во благо, прислушиваются к ребенку, как он себя ведет и чувствует, и главное, никакой химии. Врачи этой клиники категорически против лекарств, угнетающих нервную систему, я с ними полностью согласна и мне очень нравится их подход!! Доктор Мадлен, наш врач Алена, диетолог Мартина безумно добрые и видно очень любят деток и переживают за каждого душой!!
На первом обходе доктор Мадлен нам сразу же отменил второй препарат Кеппра - дозировка была не большая и не терапевтическая, а через день все заметили, что Даня стал внимательнее, взгляд яснее и в целом ребенок ожил. Еще мы заметили, Данечка начал больше болтать сразу и появились переднеязычные звуки, буква т.д. В общем, результаты уже сейчас отличные, подождем пару недель и с разрешения нашего врача начнем уменьшать последний препарат, на корректировку в октябре мы должны прилететь уже без препаратов. Дай Бог все получится!!! Кстати, наша, теперь уже любимая, врач Алена и физиотерапевт хвалили нас за то, что с Даней мы проделали большую работу и занимались с ним вопреки рекомендациям русских врачей, конечно работы впереди еще много!!!
Спасибо огромное за то, что не остались в стороне, откликнулись на крик о помощи, всем помощникам и настоящим волшебникам, которые помогли Данечке попасть на лечение!!! Спасибо вам от всей души и низкий поклон!!! Пусть ваша доброта вернется к вам в стократ, храни Вас Бог!!!
История Дани http://fondpr.ru/children/341/Azihanov_Danja.html
как помочь
контакты
Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.
Тел. +7 (495) 746-01-06
Тел. +7 (916) 954-55-13
По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru
подписка
пожертвования
Азиханов Даня
2 года 7 месяцев, г. ТольяттиЭпилепсия
Необходимо собрать: 247 900.00 руб.
Cобрано: 199 221.00 руб.
Осталось собрать: 48 679.00 руб.
Срок: 30 Марта
№ | жертвователь | дата | сумма |
---|---|---|---|
1 | Ольга Овин (RBK Money) |
11.03.2015 | 4 000.00 руб. |
2 | Васильев Сережа (RBK Money) |
11.03.2015 | 3 900.00 руб. |
3 | Завьялова Светлана Юрьевна (RBK Money) |
12.03.2015 | 500.00 руб. |
4 | Ольга (QIWI) |
12.03.2015 | 300.00 руб. |
5 | Лидия Чарикова (QIWI) |
12.03.2015 | 1 000.00 руб. |
6 | Иванов А.А. (RBK Money) |
12.03.2015 | 1 000.00 руб. |
7 | Гусев А.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
12.03.2015 | 50 000.00 руб. |
8 | YaTs (RBK Money) |
13.03.2015 | 1 000.00 руб. |
9 | А. В. Ивашкевич (RBK Money) |
13.03.2015 | 1 000.00 руб. |
10 | Елизавета (RBK Money) |
13.03.2015 | 21 400.00 руб. |
11 | Парахина Татьяна (RBK Money) |
13.03.2015 | 1 000.00 руб. |
12 | ВЕА (RBK Money) |
15.03.2015 | 300.00 руб. |
13 | Аристова М.А. (Банковский перевод через РГС банк) |
13.03.2015 | 1 000.00 руб. |
14 | Закурдаева Н.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
16.03.2015 | 500.00 руб. |
15 | Шолохова Е.Ю. (Банковский перевод через РГС банк) |
16.03.2015 | 500.00 руб. |
16 | (RBK Money) |
18.03.2015 | 2 000.00 руб. |
17 | Svetlana (PayPal) |
18.03.2015 | 100.00 евро |
18 | Лиманец Александр Владимирович (RBK Money) |
19.03.2015 | 1 000.00 руб. |
19 | Илья (RBK Money) |
19.03.2015 | 400.00 руб. |
20 | Тягнирядно О.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
18.03.2015 | 500.00 руб. |
21 | Кудашева А.А. (Банковский перевод через РГС банк) |
18.03.2015 | 1 500.00 руб. |
22 | Чикинева Т.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
19.03.2015 | 1 000.00 руб. |
23 | Веселов Д.В. (RBK Money) |
20.03.2015 | 1 000.00 руб. |
24 | (RBK Money) |
22.03.2015 | 1 501.00 руб. |
25 | (RBK Money) |
24.03.2015 | 500.00 руб. |
26 | Башков А.Н. (Банковский перевод через РГС банк) |
23.03.2015 | 2 500.00 руб. |
27 | Остроухов А.В. (RBK Money) |
24.03.2015 | 15 000.00 руб. |
28 | никитченко алексей (RBK Money) |
25.03.2015 | 40 000.00 руб. |
29 | александр (RBK Money) |
25.03.2015 | 500.00 руб. |
30 | Наталья (RBK Money) |
25.03.2015 | 500.00 руб. |
31 | (RBK Money) |
25.03.2015 | 2 000.00 руб. |
32 | Фащиленко М.О. (Банковский перевод через РГС банк) |
24.03.2015 | 500.00 руб. |
33 | Громова Е.Е. (Банковский перевод через РГС банк) |
24.03.2015 | 1 500.00 руб. |
34 | o (PayPal) |
26.03.2015 | 50.00 дол. |
35 | Brundrett Irina (RBK Money) |
27.03.2015 | 5 000.00 руб. |
36 | Беляева Т.Н. (Банковский перевод через РГС банк) |
27.03.2015 | 500.00 руб. |
37 | Мария (RBK Money) |
30.03.2015 | 200.00 руб. |
38 | Пузырьков (RBK Money) |
30.03.2015 | 15 000.00 руб. |
39 | Елена (RBK Money) |
31.03.2015 | 250.00 руб. |
40 | Воронков Д.А. (Банковский перевод через РГС банк) |
31.03.2015 | 10 000.00 руб. |