Яранова Виолетта, 9 лет, п.Куйбышевский затон, Татарстан, врожденный порок развития голосовых связок

Сбор 2017г
Сбор  496 480,00 руб  (8560 $) на проведения операции в Израиле

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта из безадресных пожертвований

Со дня последней операции  (март 2015) прошло более 2-х лет, Виолетта  до сих пор на инвалидности, у нее  сохраняется дыхательная недостаточность. Ребенок много болеет, есть проблемы с весом ( очень худенькая).
Приступы со стороны дыхательной системы усилились, ребенок не может нормально  дышать, задыхается. Необходимо провести ларингоскопию, во время которой израильские специалисты сделают отсечение связки и бужирование гортани.  Эта операция позволит Виолетте дышать полноценно.

Сбор 2015г.
сбор 455 820 руб. (6420 евро) на срочную операцию по отсечению голосовой связки в Израиле

Деньги собраны! Сбор средств закрыт! Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта из безадресных пожертвований.
 
Дыхания не хватает даже на смех, но все поправимо. Надо ехать к прекрасному врачу, который может помочь.
 
Из письма мамы:
 
Здравствуйте! Меня зовут Наталья, я мама Ярановой Виолетты. Моя дочь появилась на свет 27.02.2008 г.р. Сразу после рождения Виолетта не смогла самостоятельно дышать и была интубирована (подключена к аппарату искусственной вентиляции легких).
 
Два месяца Виолетта была подключена к ИВЛ, после чего ей наложили трахеостому (это формирование искусственного отверстия в шее, куда вставляется пластиковая трубка для дыхания). Диагноз, поставленный врачами, звучит так: "Нейрогенный порог гортани (Синдром Герхарда) или врожденный паралич голосовых связок, можно по - простому: парез гортани.
 
Через трахеостому с 2-ух месячного возраста дышала наша дочь... Все эти годы мы ездили 2 раза в год на ларинго-бронхоскопии в ДРКБ г. Казани для осмотра гортани под наркозом, но просвет не появлялся... многочисленные попытки декануляции не привели к успеху, а врачи твердили: ребенок маленький, ждите... подрастёте, и Вас возьмет Москва на пластику гортани 7 лет. И в очередной раз, приехав на ларингоскопию в марте 2013 года, осмотр и пробная декануляция ничего не дала, мы были отправлены домой до осени 2013г. приехав домой и, поняв, что и осенью ничего не произойдет, и что для Москвы мы все равно будем и осенью маленькими, и самое главное, что скоро в школу, а мы не дышать не можем и не говорить, и надо искать клиники по лечению за рубежом таких же деток и с таким же диагнозами как у нас.
 
Доктор Ари Диро предложил нам приехать на обследование в мае этого же года и сделать ларингоскопию под наркозом для установления точного диагноза, диагноз Российских врачей подтвердился. Пластику запланировали на 2 сентября 2013г., приехав домой, начали искать деньги на операцию и на проживание за границей, на саму пластику нам собрал Благотворительный Фонд "Ворлд Вита", на проживание и перелеты собрали всем миром...
 
 Пластика прошла успешно, через месяц Виолетту успешно и с первого раза деканулировали, нашей радости не было предела, наша дочь самостоятельно задышала, и появился полноценный голос... Слава Богу! Пробыв в Израиле под наблюдением еще 2 мес. мы благополучно вернулись домой, но зимой первый раз переболели  и, услышав шумное дыхание, вернулись в январе в Израиль и провели бужирование, ничего страшного не было, сказалась болезнь и стомочка на половину сама стянулась и этим самым сузила гортань, после 10 дневной реабилитации мы вернулись домой, на зарастание стомы нам дали 6 мес., но после долгого ношения трубки через 6 месяцев самостоятельно полностью не заросла и нам необходимо было вернуться в Израиль на ушивание кожно-трахеального свища, да плюс к этому у нас ухудшилось заметно дыхание при физ. нагрузках, появился огромный аденоид слева, и появилось шумное дыхание ночью... списавшись с Израильскими врачами и описав всю историю с плохим дыханием и возможного наличия аденоида (о возможном аденоиде сообщили наш местный Лор, когда ходили на консультацию о появившемся ночью храпе), мы были приглашены на ларингоскопию для осмотра гортани и возможного удаления аденоида и, конечно же, в эту операцию сразу ушьют стому от трубки... Операция по удалению аденоида,ушиванию кожно-трахеального свища и разбужированию гортани прошла успешна. Доктор АриДиро дал нам время на реабилитацию больного горлышка, сказал наблюдать и слушать дыхание ночью, т.к. как послеоперационный отек не сходит 3 недели, и если все таки будет слышан стридор, и дочь будет плохо дышать при физ.нагрузках,то нам снова нужно будет приехать на одсечение голосовой связки.Это последний и единственный выход для нас,к сожалению.Виолетта очень активный ребенок!Она поёт,танцует восточные  танцы,учит стихи,ОЧЕНЬ ЛЮБИТ ДЕТСКИЙ САД! Не хочет уходить оттуда домой, а на выходных просится в садик, очень общительная хохотушка, очень позитивная...Есть   дар от природы в художественной гимнастике,но заниматься не можем так как не хватает дыхания, рисуетхорошо, занимается по сей день с логопедом...  Приехав домой, прошли акклиматизацию, дыхание начало заметно ухудшаться, но не критично, ограничивала себя конечно...но за ребенка не было так страшно как сейчас...простая одышка...а сейчас страшный стридор и полное ограничение о всем, т.к. дыхание не хватает даже на смех... 
МЫ УМОЛЯЕМ ВАС СЛЕЗНО,ПОМОЧЬ НАШЕЙ ДОЧЕНЬКЕ:У НАС УХУДШАЕТСЯ С КАЖДЫМ ДНЕМ СОСТОЯНИЕ ЗДОРОВЬЯ
ПРОШУ ВАС ПОМОГИТЕ НАМ СПАСТИ ДОЧЕНЬКУ ЕДИНСТВЕННУЮ,ОНА СТОЛЬКО СТРАДАЕТ В ЭТОЙ ЖИЗНИ....ПОМОГИТЕ ЕЙ