Воронкова Анюта

Воронкова Анюта, 4 г. 10 мес., г. Москва, ДЦП, симптоматическая эпилепсия, ЧАЗН, патология и деформация тазобедренных суставов
Сбор 2 450 000 руб. (35 000 $) на проведение срочной нейрохирургической операции на спинном мозге

Сбор закрыт! Сумма, недостающая до полной оплаты счета закрыта другим благотворительным фондом.

Анечка – мамина радость. Малышка нуждается в проведении сложной нейрохирургической операции в Израиле.

<br />

Из письма мамы:
Я, мама Воронковой Анюты, обращаюсь к Вам с просьбой помочь собрать деньги на операцию на спинном мозге. Так вышло, что я воспитываю доченьку одна, поэтому без Вашей помощи нам не справиться!
Анюта для меня самый светлый и любимый человечек на свете! Ей сейчас 4,6 годика, но роды были сложными, преждевременными, мои почки неожиданно отказали, пришлось делать экстренное кесарево на сроке 30 недель, и омрачены родовой травмой шеи. Анюта родилась с весом 1.300, крошка в ладошке, не задышала, провела в реанимации 3 недели и потом еще 1.5 мес в отделении выхаживания. Как только удалось набрать вес 2кг, нас выписали домой со множеством страшных диагнозов. Последствия этих тяжелых родов остались с Анечкой на всю жизнь - в ее медицинской карте стоит диагноз ДЦП, симптоматическая эпилепсия, ЧАЗН, патология и деформация тазобедренных суставов.
Ко всему прочему, мы остались без мужской поддержки.

Диагноз диагнозом, а жизнь продолжается. Ежедневно нам приходится бороться за малейшее движение и проявление эмоций. Но Анюта изо всех сил борется за возможность жить полноценной жизнью. За 4 года мы многое прошли, бесконечные массажи 4-5 раз в год, жесткие растяжки, разработки, всевозможные виды адаптивной физкультуры, иппотерапия, плавание, речевые занятия. Всё это не прошло бесследно. Для кого-то это мелочи, но для Анюты это тяжелый ежедневный труд и огромный скачок вперед. Она ползает на животе, с опорой сидит, с поддержкой стоит, немного ходит в ходунках, катается на велосипеде. Год назад начала плавать в нарукавниках, легко запоминает стихи и сказки, рассказывает их, появляются 7-9 сложные предложения. Знает все буквы алфавита, считает до 20 и знает цифры до 9, уже учу её читать и выполнять простые математические действия. Она очень улыбчивая и позитивная малышка, хохотушка. Главная наша с дочкой цель - чтобы она могла пойти в школу своими ногами. Для этого необходимо избавиться от высокого мышечного тонуса, который сковывает ее движения и препятствует дальнейшей реабилитации, а также способствует разрушению и деформации тазобедренных суставов. Анечка пытается слезть с дивана, но высокий тонус мешает.
Наблюдающие Анюту врачи настоятельно рекомендуют провести селективную ризотомию — сложная и опасная операция на спинном мозге в виде подрезания нервных корешков, которые отвечают за повышение мышечного тонуса. Но в России этот вид операционного вмешательства выполняется недавно, применяется методика, при которой распиливают позвонки, травмируя костную ткань, операция длится 6-10 часов, и затем необходимо лежать 6-12мес в гипсовом корсете для сращивания позвонков. Это неприемлемо для перспективного ребенка с ДЦП, т.к. продолжительная фиксация в лежачем положении приведет к атрофии мышц, остеопорозу и сведет к нулю возможность восстановления и перечеркнет всё, чему Анюта научилась за 4 года жизни. Конечно, она всё делает только с поддержкой и помощью, но это очень ценно для нас, мы к этому долго шли и трудно учились. Взять и перечеркнуть эти годы и навыки мы не можем.
К тому же по результатам последнего обследования меня ждал очередной удар: у Ани неожиданно обнаружены опухоль и киста в поясничном отделе спинного мозга, в труднодоступном месте. По словам врачей, предположительно это следствие неправильной техники взятия люмбальной пункции (в диагност.целях) в начале года как осложнение в одной из российских больниц. Такое бывает... Врачи единогласно рекомендуют убрать это новообразование, провести последующий гистологический анализ с целью исключения злокачественной природы.

В России методика проведения ризотомии не позволяет одновременно удалить новообразование и ослабить мышцы из-за распиливания позвонков и длительной гипсовой фиксации. Только удаление новообразования и потом когда-то ризотомия, в итоге перспективный и пытающийся слезать с дивана ребенок будет прикован к кровати 1.5-2 года с дальнейшей деформации тазобедренных суставов вплоть до эндопротезирования, возникновения остеопороза, мышечной атрофии и потери всех навыков. Не делать операцию тоже невозможно, т.к образования в спинном мозге опасны и в то же время попытка встать на ножки требует срочной операции по снижению тонуса, нужны обе операции одновременно.
Нам согласились помочь ведущие детские врачи Израиля. Оценив ситуацию комплексно: неврология, нейрохирургия, ортопедия,предложили одномоментную щадящуюризотомиюна спинном мозге,чтобырасслабить мышцы и сразуубрать опухоль, с последующей диагностикой природы последнего. В Израиле ризотомия проводится под легким масочным наркозом, малотравматичным методом без костного перелома и многомесячной фиксации позвоночника, что сокращает послеоперационный период до 3 недель (на 5й день можно садиться, а на 15й после снятия швов можно вести привычный образ жизни).
Врачи запланировали операцию в клинике Assuta в Тель-Авиве, сумма по счету составляет 35000$, но предупредили, что провести ее необходимо не позже конца февраля- середины марта 2015года, т.к рост опухоли и кисты опасен для жизни Анечки.
Я очень прошу помочь собрать деньги наэту сложную спинальнуюоперацию моей доченьке, без Вашей помощи одной мне не оплатить операциюдочке, сумма огромная. Я воспитываю дочку одна, живем на пенсию и детские пособия, после нескольких травматичных операций в России, длительного лежания в корсете и разрушения суставов я не подниму её заново, у нас нет обеспеченных родственников, нет машины и дачи, продать нечего, а операция в Израиле по их чудо-методике это наше спасение! Яне в праве лишить дочку её главной мечты- научиться ходить самостоятельно. Прошу Вас, помогите мне, пожалуйста!Ведь вместе мы Сила! сложная и опасная операция на спинном мозге в виде подрезания нервных корешков, которые отвечают за повышение мышечного тонуса. Но в России этот вид операционного вмешательства
К тому же по результатам последнего обследования меня ждал очередной удар: у Ани неожиданно обнаружены опухоль и киста в поясничном отделе сп

Новости:

5 Февраля 2015

У Анечки очень сложная ситуация, операцию нужно провести как можно быстрее, в противном случае очень велик риск парализации малышки. Клиника готова принять ребенка в течение 2 недель с момента оплаты счета.

Очень нужна ваша помощь. Очень.

Personalo atranka, Mokymai vadovams, Vadov? paie?ka, Lyderyst?s mokymai https://www.primumesse.lt/vadovu-mokymai-lyderystes-mokymai-ugdymas-vadovavimas-ir-lyderyste-testiniai-mokymai/

12 Февраля 2015

Друзья! У нас отличная новость. Счет на оплату лечения Анюты полностью оплатил другой благотворительный фонд.
Мы бы хотели собранные пожертвования в нашем фонде направить на оплату а/ билетов к месту лечения и обратно, а остальные средства перевести на счет мамы Анюты для оплаты расходов в Израиле (проезд, питание, оплата жилья на время амбулаторного лечения).

Если кто-то из благотворителей считает,что его пожертвование не может быть направлено на эти расходы - напишите нам на help@fondpr.ru, мы либо переадресуем Ваше пожертвование тому ребенку, на которого Вы укажите, либо вернем Вам пожертвование.

20 Февраля 2015

Друзья, мы сейчас ждем с Анютой подтверждение клиникой даты вылета. Дата МРТ уже назначена 15 марта, операция 16 марта, но еще нужно сделать предоперационное обследование в виде простых анализов крови и мочи, и на эти дни выпадают выходные. Сейчас клиника пытается организовать всё сразу перед операцией.

История Анюты http://fondpr.ru/children/333/Voronkova_Anyuta.html

Ищите приложение на андроид от 1win на сайте 1win club - это официальные партнеры букмекерской конторы

10 Марта 2015

Улетаем 14 марта. 15 марта уже начнется предоперационное обследование, а 16 марта намечена операция. Страшно очень. Главное не терять уверенность и хорошее настроение, тогда и задуманное на 100% получится! Из-за того, что ситуация изначально осложнена новообразованиями, то операция будет более сложной, чем у детей, которые прошли путь ризотомии. Поэтому мы вернемся чуть позже, 3 апреля. А пока настраиваемся на 200% удачу.
Из-за гриппа и кори в Москве вынуждены резко снизить количество прогулок. В середине следующей неделе начнем делать ингаляции препаратами, которые снижают риск бронхоспазмов. Это нужно потому, что операция будет длительной, 4 часа, но под легким масочным дыхательным наркозом. Он минимизирует осложнения на мозг, но может оказать негативное влияние на дыхательную систему. Поэтому врачи рекомендовали провести 5-дневный курс специальных ингаляций.
А дома пока ходим, занимаемся. У Анюты появилась новая игра)) Она теперь любит прятаться, а для этого её нужно чем-то накрыть, а лучше спрятаться вместе с ней))

История Анюты http://fondpr.ru/children/333/Voronkova_Anyuta.html

13 Марта 2015

Скоро уже вылет..очень-очень страшно...страшно, что будет больно, ведь не секрет, что 2-3 дня после операции детки под морфином...а у нас операция сложнее, нужно еще новообразования удалить...мне почему-то страшнее всего от того, что я не смогу понять, почему плачет Анечка, потому что больно, потом что страшно, потому что и то и другое..или неудобно лежать на животе несколько дней, она же всегда спит на боку... И бесполезно спрашивать реакцию других деток, которые прошли такую же операцию в Израиле, потому что у каждого ребенка свои ощущения и реакция организма. Поговорив со многими, я не нашла ни одного одинаковой случая! И даже спустя 6-12мес после операции восстановление и жизнь каждого ребенка сильно отличаются.
ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!

Перед операцией за 4-5 дней врачи прописали специальные ингаляции с сальбутамолом и пульмикортом, чтобы снизить риск бронхоспазмов после длительного масочного наркоза. Тем более накануне операции Анюту ждет еще и повторное МРТ поясницы под наркозом для отслеживания роста новообразований и определения методики операции. Вчера сделали первую пробную ингаляцию. Анюта кричала дико от шума небулайзера, пыталась сорвать маску, жутко испугалась, после ингаляции долго ножки дрожали, но надо значит надо! Она же боец! А мы с бабушкой, конечно, прыгали и плясали вокруг неё и успокаивали)) Вот уже прошли 3 ингаляции, и Анюта легче переносит сам процесс и даже улыбается)) А после окончания процедуры просит отнести маску в ванну помыться и уложить спать))

Отдыху места нет))) Наша олигофренопедагог и клинический психолог Кристина Владимировна задает безумное количество домашних заданий...мне иногда кажется, что она забывает, с кем работает, как будто перед ней не ребенок с ограниченными возможностями, а студент университета и не меньше, чем МГУ или МГИМО! Но бабушка настойчиво занимается)) Что же объединяет эти картинки в книжке?)) Зонтик и плащ? или слона и кита?))

14 марта рано утром вылетаем в Тель-Авив, 15 марта сложный день, МРТ, консультация врача поздно вечером, а 16 марта день Х...

История Анюты http://fondpr.ru/children/333/Voronkova_Anyuta.html

17 Марта 2015

14 марта отлично долетели до Израиля, с комфортом, при этом минимально пользовались услугами для людей с ограниченными возможностями. Шереметьево как всегда подкачало, поэтому решили быстрее и шустрее справиться самим. По прилету также отказались от привилегий и гораздо быстрее прошли границу. В этот раз после моего ответа на стандартный вопрос "Цель визита" - операция в Ассуте у ребенка 16 марта на спине, никто не задавал вопросов, поставили штампы за минуту, и мы прошли за багажом, нас встретили.

15 марта был тяжелым днем. Несколько раз менялось время и даже дата операции, все переживали и нервничали, но в итоге всё осталось так, как и планировалось изначально. 16 марта в 2 часа дня началась операция. До этого мы прошли основные анализы крови, повторное МРТ поясницы, Анюта старалась держаться молодцом и почти не капризничала, но из-за ограничений в приеме пищи и жидкости, постоянно просила кушать и пить.
Анюте нереально понравилась операционная, как в космическом корабле. Куча врачей, все спокойные, будто на корпоратив собрались, они не поняли, почему у меня руки трясутся и слезы текут... Анечка пела и улыбалась все время поездки на кровати по этажам и коридорам, и в операционной хватала провода, пока дядьки с катетерами не стали приставать)) даже из соседних операционных выходили врачи поглазеть на маленькую блондинку "красивущая девчушка")))

Операция закончилась, шла всего 3.5 часа, хотя мне обещали не меньше 4,5, а то и все 6, выполнили часть по снятию тонуса и удалили кисту, а та, вторая дрянь, оказалась не опухоль, а какая-то похожая на нее штука, ее тоже убрали. Не поняла что, но не опухоль, врачи только на иврите говорят.

Врач мега довольна, сама счастлива, что это не опухоль. Разрез, как я поняла, один. Врач удалила кисту изнутри в спинном мозге эндоскопически через тот же разрез, где снимали тонус с ног. Так же спец фонариком и инструментами проверили мнимую опухоль. Анюта уже приходила в себя, память, речь, адекватна. На планшете посмотрела своих жучков и опять уснула. Кушать и пить не стала, хотя принесли ужин: творожки и пудинги, замороженные блинчики с непонятным содержимым, то ли творог из морозилки, то ли мороженое.
Учитывая, что в реанимации резко похолодало сейчас, то это блюдо вернулось обратно, откуда приехало)) я сижу в шерстяных носках, рейтузах, джинсах сверху, свитере и горнолыжной толстовке, и мне не жарко. Сделала Ане массаж, разработку суставов, как врач сказала. Эффект оценить сложно. Тонус есть, ногами двигает, но, возможно, это спазмы и неосознанность, т.к. пятка на щекотку не реагирует. Наркоз еще действует. Палаты космические с такими же кроватями.

История Анечки http://fondpr.ru/children/333/Voronkova_Anyuta.html

20 Марта 2015

Очень тяжелые были 2 дня. Аня почти не спала сама, только под снотворными и обезболивающими. Режим жуткий, днем 4 часа спит и все. Ночью не спала, вздрагивала... я тоже - не спала и постоянно качала, сил уже просто не было. Аня кричала от всех прикосновений. Но я все равно делаю гимнастику ног и массаж, переворачивать на разные бока, аж пульс подскакивает до 200. Иногда прошу уколоть морфин. На следующий день уже было легче, смеялась много, хотя даже после операции иногда улыбалась, играла с планшетом, проводами, кушала, пила неплохо, ей дали мороженое)) и медсестры помыли Аню, жутко кричала, но все быстро произошло.
А вчера почти ночью приходила врач Лиана, которая оперировала, но не стала Аню будить. Сказала, что утром придут врачи, снимут трубки и посадят Аню. Короче.....та-да-даамммм....Анюта сидит))) конечно, не сама, ей больно и страшно, но уже сидим, кушаем сидя. Пока еще держится температура, поэтому все делаем аккуратно. Да, и сразу после снятия трубок нас перевели в обычную палату! С душем! Наконец-то я встречусь с водой))) тут теплее))) есть кровать для меня))) к вечеру Анечка легче стала переносить сидение. А перед сном я пощекотала пятку, и она отреагировала... и еще на мою просьбу поднять ножку, ножка попыталась подняться... Ничего не понимаю, мне говорили, что ноги 2-3мес вообще ничего чувствовать не будут... все дети видимо разные)) вроде тонус немного ушел, но ножки двигаются. И вообще Анюта сегодня двигается легко, сама переворачивается с бока на спину, это значит, болевых ощущений, и старуха уже нет. Но на спине лежать пока нельзя, лежит и спит на боку, ночью каждые 3 часа я переворачиваю ее. Фото нашего сидения на фотоаппарате, поэтому смогу показать факты после выписки, а сейчас покажу улыбку ребенка в обычной палате))) медперсонал угощает мороженым и дарит подарки)) вот очередной подарок)) шарик в виде собачки)))

История Анюты http://www.fondpr.ru/children/333/Voronkova_Anyuta.html

6 Апреля 2015

Пишет мама Анюты:
Вчера поздно вечером сняли швы. У врача была операция, она сильно опаздывала. Приём и экзекуция были назначены на 20.00, а начали только в 21.30. 1.5 часа мучительного ожидания... а шовчик то аккуратный, после операции мне показался ужасным и грубым, страшным, а сегодня очень даже аккуратненький и тоненький)) по возвращению домой с 4 апреля уже нужно даже стоять! врач показала как правильно это делать в Аниной ситуации после операции. 2 мес нельзя в бассейн ходить, чтобы не подцепить инфекцию, остальное всё можно и даже нужно! Каждый день гуляем, тут море, тепло и солнышко. Нюхаем цветочки и учимся правильно дышать, вдыхать и выдыхать. Аня неплохо сидит после операции, спинка хорошая, почти прямая.

История Анюты http://www.fondpr.ru/children/333/Voronkova_Anyuta.html

13 Апреля 2015

Дорогие жертвователи, которые дали шанс на счастливое детство Анечке, мы Вас все-всех поздравляем со праздником Светлой и Радостной Пасхи/

Добра, здоровья, мира и процветания Всем!
Христос Воскресе!
А также высылаем в знак благодарности яркую открытку, сделанную своими руками, авторская работа, эксклюзив))
Желаем сил, здоровья, процветания!

18 Мая 2015

Анечка с бабушкой уехали на реабилитацию в Подмосковье в центр “Жизнь в Движении”. К сожалению, пришлось бабушку отправить одну, т. к я сама только несколько дней после операции, даже швы еще не сняли...какой-то у нас семейный операционный период выдался...очень страшно за них, за пожилого человека, ей будет очень сложно и физически, но хочу им обеим пожелать терпение, выдержку, сил преодолеть все занятия, получить результат! Я вас очень люблю, мои милые, и буду приезжать помогать и привозить вкусную еду)) Я благодарная судьбе за то, что она мне подарила вас!
В реабилитационном центре Жизнь в Движении в Подмосковье, где Анюта проходит послеоперационную реабилитацию, с Аней находится бабушка и ничего не фотографирует...не любит она это дело, и я ничего поделать не могу, да и специалисты не одобряют, т.к фотографирование отвлекает ребенка от занятий, ругаются. Когда приезжаю к ним, то не попадаю на занятия, а только на прогулки, вот удалось заснять)) гуляет только на велосипеде, в коляске сидеть отказывается.

Немного вкусноты))) 8 лет не ела шашлыков))) мечта мамы осуществилась)) в центре, где Аня занимается, мы приготовили вот такую вкусноту))

На выходные мои дамы приезжают домой на занятия с олигофренопедагогом, всё-таки решили не бросать занятия, т. к нужно готовится к школе, и вот занимаются))) педагог не разрешила фотографировать своё лицо, но ведь главное, чему она учит!

История Анюты http://fondpr.ru/children/333/Voronkova_Anyuta.html

30 Мая 2015

В прошлую пятницу Анечке наконец-то сделали ортезы - аппараты с шарниром, индивидуальные, желтые с собаками)) после операции мышцы работают немного иначе и уже ноги требуют более качественной обуви. Для Ани пока это аппараты, у неё сильных проблем нет, таранная кость пока держится в нужном месте, но сильный вальгус не дает сформироваться подъему, и вот за неделю ношения аппаратиков у Ани уже формируется подъем, а значит, правильно работают мышцы стопы и кости не будут деформироваться. Ей нравится в них ходить и двигаться. Утром она сама мне напоминает "одеть ботинки под названием аппараты")))

История Ани http://www.fondpr.ru/children/333/Voronkova_Anyuta.htm

5 Сентября 2016

Наращиваем время вертикализации. После операции нужно обязательно стоять. Недавно обнаружилась еще одна умелка. У Анюты дых.система развита слабо, дыхание не контролирует, отсюда попёрхивается, говорит тихо-тихо, не хватает сил произнести четверостишие или фразу из 6-7 слов. Иногда на эмоциях даже полностью произнести одно слово не удается четко. А уж о разговоре шепотом и речи нет. Точнее не было. С логопедами Олей Каран и Ириной Эдуардовной Кобозевой и дефектологом Юлей беленцовой работали-работали и наконец-то наработали. Лежит Анюта у остеопата на сеансе и болтает без умолку, это же счастье, лежать и ничего не делать:) а я ругаюсь как всегда:)) прошу не мешать врачу работать, лежать смирно и говорить только шепотом и тут Аня начала говорить шепотом:))) Конечно, не всё, а только отдельные слова:)) но получается же:))) значит, дыхание заработало! Теперь нужно закреплять результат.

История Анюты http://www.fondpr.ru/children/333/

21 Апреля 2023

Анюта Воронкова стала подопечной нашего фонда в 2015 году. Ей тогда было 4 годика... и вот перед нами уже изящная, хрупкая и удивительно сильная девушка-подросток... Все сама! Только сама! Мы стараемся следить за судьбами наших подопечных, и очень рады получать новости от родителей. И, конечно, рады поделиться такими новостями с вами, друзья! Ведь именно вы помогаете изменять судьбы наших подопечных и дарите им надежду!

Пишет мама Ани: "Сейчас наша Анюта учится в 4-м классе в школе по общеобразовательной программе. Готовится перейти в 5-й класс, учиться ей очень тяжело из-за основного заболевания (у Ани ДЦП, эпилепсия) и сопутствующих патологий, а ведь нагрузка и программа у нее - как у обычных детей. Так что Анюта у нас - настоящий герой! И со следующей недели у нас начинается цикл комиссии и аттестаций для перевода в 5-й класс. Пожелайте нам удачи! ...
В целом у Анюты сейчас всё стабильно, она выросла почти в девушку, с меня ростом, сильно влияет на наше развитие и реабилитацию подростковый период, очень много занимаемся, так как Аня желает всё делать сама... Хочет добиться успеха самостоятельно! Спасибо вам за помощь и поддержку, за то, что не забываете о нас!"

История Анюты Воронковой

Таким детям, как Анюта, помогает программа фонда "Ты сможешь!". Поддержите ее, друзья, чтобы у детей был шанс развиваться и идти вперед, несмотря на диагноз ДЦП:

ПОМОЧЬ

как помочь

Visa

Mastercard

СберБанк

MИP

Uniteller

ВТБ

SMS

Реквизиты

контакты

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru

пожертвования