Федоров Егорка, 8 мес., г. Ядрин Чувашская респ., СМА 1 типа
Сбор 872 000 рублей на аппарат ИВЛ и комплект дополнительного оборудования для домашней реанимации

Егорки не стало 21 февраля. Вечная память.
 
С детьми, которые в силу своего заболевания не могут дышать сами, мы сталкиваемся не впервые. В фонде даже есть программа. Сначала она называлась “Дыши как все”, а сейчас мы решили, что более точное название  - “Дорога домой”.
Благодаря помощи людей, домой смогли вернуться уже 13 детей. Домой, к маме и папе, к их ежеминутной заботе и любви.
И вот новый малыш. По сравнению с другими детьми он не так долго находится в больнице. “Всего” месяц. И врачи в клинике очень и очень хорошие. Говорят, что им будет труднее следить за состоянием малыша дома, но они что-то придумают, несмотря на большое расстояние между домом и больницей. И мама все время с ребятенком находится в больнице. Вроде все не так уж страшно, по сравнению с остальными историями. Но это только до тех пор, пока не узнаешь, как трудно живет семья Федоровых. Оба родителя работают, но зарплаты катастрофически не хватает ни на что (оба работают на заводах). Дом, де они живут – муниципальное жилье, которое было признано аварийным  еще в 2009 году. Вода на улице. Отопление, правда, есть. Непростая жизнь семьи из российской глубинки. И Егорка с такими серьезными проблемами, Егорка, которого родители мечтают забрать домой.
 
Мы очень надеемся, что благодаря вам у Егорки будет возможность жить дома. Семье обещали выделить квартиру в 2014-2015 гг, дом уже строится. Хотелось бы верить, что так и будет.
 
Из письма мамы:
Егорка родился 18 мая 2013 года.   Мы были  очень рады его появлению. Со временем  стали  замечать, что  с  нашим мальчиком  что-то не так. Он не поднимал голову, ручки как-то странно  выворачивал при кормлении, поперхивался, плохо сосал грудь. Когда пошли на осмотр в  4 месяца к неврологу,  она посоветовала сдать анализы на спинальную амиотрофию. Через месяц  диагноз подтвердился (детская мышечная спинальная амиотрофия 1 типа, синдром Верднига-Гоффмана). На  этот момент Егорка  чувствовал  себя хорошо, только  двигательная активность  была не в норме,  не научился держать голову, не переворачивался,  не сидел.  В семь месяцев мы  попали в реанимацию, Егорка перестал  самостоятельно  дышать, оказалось  у него острая двусторонняя  пневмония, настолько она начала прогрессировать. Ему  сделали операцию по установке трахеостомы  и подключили к аппарату  искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Состояние его сейчас стабильное, и  врачи не  против, чтобы мы забрали его домой. Но   вся  аппаратура  и  сопутствующие оборудование  очень дорогая, и мы не можем ее купить. Мы очень хотим забрать своего  малыша  домой, поэтому  обращаемся к вам за помощью, помочь приобрести все необходимое, чтобы наш мальчик был в семье.