Борисов Артем, 1 год, СМА, г. Чебоксары
Сбор 1 003 995 рублей  на приобретение аппарата ИВЛ и сопутствующего оборудования
 
 
Все оборудование для Артема передано родителями Федорова Егорки http://fondpr.ru/children/218/Fedorov_Egorka.html

 
Здравствуйте, меня зовут Борисова Татьяна.  
У моего сыночка редкое генетическое заболевание - спинальная амитрофия Верднига-Гоффмана СМА 1 типа.
Вот наша история, такой маленькой и хрупкой жизни -
Наш Артемка долгожданный второй ребенок в семье, родился по Апгару - 8 баллов. В животе был активным, часто пинался. Беременность протекала нормально, в больнице не лежала на сохранении. Выписаны из роддома на 5-е сутки. Через некоторое время, я стала замечать, что он не любит лежать на животике, сразу плакать начинал. Около 3 месяцев он все не удерживал головку, не поднимал ножки,  я забила тревогу, а мне невропатолог и массажисты говорили - « ну мальчики позже развиваются, подождите». Но у нас был гипотонус мышц, проходили 4 курса массажа ,2 из них платно, после чего он стал переворачиваться в 4,5 месяца со спины на животик, как мы были рады этому! Первый сдвиг в моторном развитии, но голову так и не держал, потом резко перестал переворачиваться…Также  проходили курсы электрофореза, электростимулирования (которое делается с 1 года, это я потом узнала), парафиновые сапожки, разные лекарства, уколы, каждый день купали, чтобы мышцы стимулировать, сами делали постоянно массаж несколько раз в день. Ходили к платному невропатологу, она направила на узи шейного отдела, сказала, наверно родовая травма - шейные позвонки могли быть повреждены, т.к. он у меня крупный родился -4060г. По УЗИ смещение есть 1 мм, но это не существенно. Делали ЭМГ - признаки грубой полиневропатии верх. и нижн. конечностей. Пирамидные изменения. Потом вызвали платно врача-невропатолага с большим стажем -45 лет, она раньше работала заведующей в отделении неврологии местной больницы. Сказала, ничего страшного, массаж, электрофорез, укольчики - актовегин, мильгамма, и все будет хорошо, в общем обнадежила. А еще ведь врач с ТАКИМ СТАЖЕМ!!! И сказала не ложится в больницу, в неврологическое отделение, а то можете что-нибудь там подхватить.  А признаки у него на лицо были, рефлексы плохие, дрожит язычок, плачет не громко, гипотонус... Изменений к лучшему у нас все не наступали, нас положили в больницу в неврологию 27 августа 2013 г., на улице похолодало, отопление еще не включили, мы заболели простудой. Кололи антибиотики. И только там мне зав. врач, сказал, что у вашего ребенка есть подозрения на такую болезнь. Я посмотрела в интернете про эту болезнь, что со мной было…Было ОЧЕНЬ жалко своего малыша, за что ему такие страдания, но оставалась надежда, что диагноз не подтвердится. Разговаривать Артемка начал в 7 мес., говорил несколько слов - мама, папа, баба,  много улыбался и смеялся. Сдали анализы на генетику, через месяц подтвердился наш диагноз, который мы узнали только когда сыну было 9 мес., для нас это был страшный приговор.  Перед Новым годом в 10 мес. сынок заболел  двухсторонней  пневмонией, как только мы его не уберегали. Попали сначала в инфекционную больницу, через 3 дня перевели уже без меня в другую детскую больницу, в реанимацию, Тема перестал  самостоятельно  дышать, его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. 20 января сыночка перевели в Республиканскую детскую больницу, в реанимацию. Ему  сделали две операции по установке трахеостомы  и гастростомы, подключили к аппарату  искусственной вентиляции легких (ИВЛ). На 5-е сутки нас вместе положили в паллиативное отделение, в эту же больницу, где мы и находимся в настоящее время, но и здесь держат недолго, потом переводят либо в неврологию или в реанимацию другой больницы, так как им нужно, чтоб места «циркулировали», палат мало, всего 4. К нам в больницу приезжали из Минздрава оказывается, решается вопрос о переводе паллиативного отделения в другую больницу, где мы окажемся завтра неизвестно.
После операции Тема через пару дней начал улыбаться, потом ему сняли швы на животике 6 шт. в разных местах, операция была методом лапороскопическая  фундопликация по Нессену один из них не зажил и воспалился, поднялась высокая температура, просила зашить хирургов рану, ответ был: «там соберется гной, это опасно». Сбивали температуру антибиотиками. Отменили питание (смесь)  «кормился» через капельницу там витамины – глюкоза, магний и т.д. После операции вес немного прибавил, потом начал терять. Сейчас весит 6300. Сейчас уже несколько дней температуры нет, и малышу лучше, начал опять улыбаться, играть с погремушкой. И ранка на животике заживает, я делаю ему перевязки.    
Сынок ко мне так привык, я ему рассказываю стишки, разговариваю с ним, он в ответ мне улыбается. Если его переведут в реанимацию, меня и мужа будут пускать редко к нему, мы это уже проходили, как больно оставлять его одного. 
Врачи не  против, чтобы мы забрали его домой, ведь дома и родные стены помогают, тем более таким деткам очень нужно общение, у них сохраняется интеллект, и они все понимают. Но   вся  аппаратура  и  сопутствующее оборудование  ну очень дорогая! и мы не можем ее купить. Нас в семье четверо, работает только муж, я получаю пособие по уходу за ребенком. И такую сумму мы просто не потянем, государство нас не обеспечит жизненно необходимым оборудованием. Мы не хотим  оставлять  Темушку навсегда в больнице.  Мечтаем, чтобы он вернулся домой вместе со мной, к  папе и к старшей сестре, поэтому  обращаемся к вам за помощью, помочь приобрести все необходимое, чтобы наш малыш ЖИЛ в семье.
С большим уважением и надеждой к Вам мама Татьяна.