Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Борисов Артемка

Борисов Артем, 1 год, СМА, г. Чебоксары
Сбор 1 003 995 рублей  на приобретение аппарата ИВЛ и сопутствующего оборудования
 
 
Все оборудование для Артема передано родителями Федорова Егорки http://fondpr.ru/children/218/Fedorov_Egorka.html

 
Здравствуйте, меня зовут Борисова Татьяна.  
У моего сыночка редкое генетическое заболевание - спинальная амитрофия Верднига-Гоффмана СМА 1 типа.
Вот наша история, такой маленькой и хрупкой жизни -
Наш Артемка долгожданный второй ребенок в семье, родился по Апгару - 8 баллов. В животе был активным, часто пинался. Беременность протекала нормально, в больнице не лежала на сохранении. Выписаны из роддома на 5-е сутки. Через некоторое время, я стала замечать, что он не любит лежать на животике, сразу плакать начинал. Около 3 месяцев он все не удерживал головку, не поднимал ножки,  я забила тревогу, а мне невропатолог и массажисты говорили - « ну мальчики позже развиваются, подождите». Но у нас был гипотонус мышц, проходили 4 курса массажа ,2 из них платно, после чего он стал переворачиваться в 4,5 месяца со спины на животик, как мы были рады этому! Первый сдвиг в моторном развитии, но голову так и не держал, потом резко перестал переворачиваться…Также  проходили курсы электрофореза, электростимулирования (которое делается с 1 года, это я потом узнала), парафиновые сапожки, разные лекарства, уколы, каждый день купали, чтобы мышцы стимулировать, сами делали постоянно массаж несколько раз в день. Ходили к платному невропатологу, она направила на узи шейного отдела, сказала, наверно родовая травма - шейные позвонки могли быть повреждены, т.к. он у меня крупный родился -4060г. По УЗИ смещение есть 1 мм, но это не существенно. Делали ЭМГ - признаки грубой полиневропатии верх. и нижн. конечностей. Пирамидные изменения. Потом вызвали платно врача-невропатолага с большим стажем -45 лет, она раньше работала заведующей в отделении неврологии местной больницы. Сказала, ничего страшного, массаж, электрофорез, укольчики - актовегин, мильгамма, и все будет хорошо, в общем обнадежила. А еще ведь врач с ТАКИМ СТАЖЕМ!!! И сказала не ложится в больницу, в неврологическое отделение, а то можете что-нибудь там подхватить.  А признаки у него на лицо были, рефлексы плохие, дрожит язычок, плачет не громко, гипотонус... Изменений к лучшему у нас все не наступали, нас положили в больницу в неврологию 27 августа 2013 г., на улице похолодало, отопление еще не включили, мы заболели простудой. Кололи антибиотики. И только там мне зав. врач, сказал, что у вашего ребенка есть подозрения на такую болезнь. Я посмотрела в интернете про эту болезнь, что со мной было…Было ОЧЕНЬ жалко своего малыша, за что ему такие страдания, но оставалась надежда, что диагноз не подтвердится. Разговаривать Артемка начал в 7 мес., говорил несколько слов - мама, папа, баба,  много улыбался и смеялся. Сдали анализы на генетику, через месяц подтвердился наш диагноз, который мы узнали только когда сыну было 9 мес., для нас это был страшный приговор.  Перед Новым годом в 10 мес. сынок заболел  двухсторонней  пневмонией, как только мы его не уберегали. Попали сначала в инфекционную больницу, через 3 дня перевели уже без меня в другую детскую больницу, в реанимацию, Тема перестал  самостоятельно  дышать, его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. 20 января сыночка перевели в Республиканскую детскую больницу, в реанимацию. Ему  сделали две операции по установке трахеостомы  и гастростомы, подключили к аппарату  искусственной вентиляции легких (ИВЛ). На 5-е сутки нас вместе положили в паллиативное отделение, в эту же больницу, где мы и находимся в настоящее время, но и здесь держат недолго, потом переводят либо в неврологию или в реанимацию другой больницы, так как им нужно, чтоб места «циркулировали», палат мало, всего 4. К нам в больницу приезжали из Минздрава оказывается, решается вопрос о переводе паллиативного отделения в другую больницу, где мы окажемся завтра неизвестно.
После операции Тема через пару дней начал улыбаться, потом ему сняли швы на животике 6 шт. в разных местах, операция была методом лапороскопическая  фундопликация по Нессену один из них не зажил и воспалился, поднялась высокая температура, просила зашить хирургов рану, ответ был: «там соберется гной, это опасно». Сбивали температуру антибиотиками. Отменили питание (смесь)  «кормился» через капельницу там витамины – глюкоза, магний и т.д. После операции вес немного прибавил, потом начал терять. Сейчас весит 6300. Сейчас уже несколько дней температуры нет, и малышу лучше, начал опять улыбаться, играть с погремушкой. И ранка на животике заживает, я делаю ему перевязки.    
Сынок ко мне так привык, я ему рассказываю стишки, разговариваю с ним, он в ответ мне улыбается. Если его переведут в реанимацию, меня и мужа будут пускать редко к нему, мы это уже проходили, как больно оставлять его одного. 
Врачи не  против, чтобы мы забрали его домой, ведь дома и родные стены помогают, тем более таким деткам очень нужно общение, у них сохраняется интеллект, и они все понимают. Но   вся  аппаратура  и  сопутствующее оборудование  ну очень дорогая! и мы не можем ее купить. Нас в семье четверо, работает только муж, я получаю пособие по уходу за ребенком. И такую сумму мы просто не потянем, государство нас не обеспечит жизненно необходимым оборудованием. Мы не хотим  оставлять  Темушку навсегда в больнице.  Мечтаем, чтобы он вернулся домой вместе со мной, к  папе и к старшей сестре, поэтому  обращаемся к вам за помощью, помочь приобрести все необходимое, чтобы наш малыш ЖИЛ в семье.
С большим уважением и надеждой к Вам мама Татьяна.
 

Новости:

27 Февраля 2014

Благодаря Ирине Федоровой и ее семье,  благотворителям Егорки, у нас будет все необходимое. Чему наша семья очень благодарна!
Мы вместе лежали в больнице, только поступили попозже. Егорка мне постоянно улыбался, когда я заходила к ним в палату, заигрывал глазками, как я не хотела, чтоб их переводили в Ядринскую больницу! Быть может все было иначе...Егорку и его маму перевели в Ядринскую реанимацию, где лежали и взрослые и дети! И мне не верится, что этого малыша больше нет. Детки не должны болеть и умирать. Очень грустно это писать, а какого это тяжело потерять своего сыночка для родителей!  21.02. ночью Егорка уснул и не проснулся, ему было только 9 мес...Мягких тебе облачков анлелочек Егорушка, а родителям сил и терпенья.
Хочу сказать огромное спасибо тебе Ирина за все !!!, также хочу сказать большое спасибо  благотворителям, которые не проходят мимо детский бед, сочувствуют им, переживают... Спасибо, что возращение Артемки приближается, но грустно, что такой ценой...Как сказала Ирина, Артем должен жить за двоих.!
Сегодня Ирина приехала из Ядрина, привезла небулайзер, потом она с моим мужем получили кровать, подставку для купания и столик для ИВЛ. остальное оборудование придёт попозже.
Так что скоро мы будем дома, так скоро, что могли об этом только мечтать и надеется. Спасибо вам Всем и низкий вам поклон.
Помолимся за новопреставленного мл. Георгия.

 


 

28 Марта 2014

Вчера нам привезли аппаратуру, которую мы очень ждали - ИВЛ, увлажнитель, концентратор кислорода, пульсоксиметр, рециркулятор воздуха и многое другое. Огромное спасибо Ирине Федоровой
и ее семье, за то, что передали оборудование нашему сыночку. А также благодарим всем неравнодушных благотворителей!!! Мы так благодарны всем вам за участие, поддержку, которое вы совершили. Всем огромное спасибо и крепкого здоровья!!! Но к аппарату ИВЛ не довезли несколько деталей, без которых аппарат не может работать, сказали привезут скоро, будем ждать... Остальные расходники, поступят в конце апреля, в начале мая. Пока точно не известно, когда мы поедем домой, но мы не унываем. Артемка чувствует себя нормально, иногда хулиганит, снимает пульсоксиметр, кидает на пол игрушки, и ждет когда я к нему подойду, так он привлекает к себе внимание. Научился прятать лицо своей ручкой от врачей, и хитро улыбается) или плакать начинает(. Устал, наверное, уже от постоянных осмотров, перевязок. Для нас Тема - наша маленькая жизнь, наш маленький карапузик, который очень любит, когда с ним разговаривают, делают массаж, уделяют время, он все понимает и отвечает своей радостной улыбкой. Он понимает, что мы его очень любим, и понимает это без всяких слов! Еще раз СПАСИБО ВАМ за все!

История Артема http://www.fondpr.ru/children/227/Borisov_Artemka.html


 

15 Апреля 2014

Пишет мама Артема:
Здравствуйте! Мы хотим вам сообщить очень хорошую и долгожданную новость- Артемку выписали домой 11 апреля! Выезд из больницы для нас дался легко, Артема даже не пришлось подключать к аппарату ИВЛ, в машине все с интересом рассматривал. Спасибо бригаде скорой помощи и нашему лечащему врачу, которые доставили нас быстро домой.
Когда Артемку принесли домой, он с удивлёнными глазками всё разглядывал и радовался! А потом очень быстро уснул на 5 часов). Теперь Артемка находится дома и все это благодаря Вам и семье Федоровых, которая передала все оборудование и комплектующие нашему сыну, которое предназначалось для их ангелочка Егорушки…
Мы благодарим ВСЕХ кто нам помог! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!
Спасибо вам от всей души и низкий Вам поклон!!! „Счастье — это когда все дома!“
 
История Артемки http://www.fondpr.ru/children/227/Borisov_Artemka.html


 
 

10 Декабря 2014

Сегодня не стало нашего светлого лучика Артемки Борисова. Благодаря  всем не равнодушным людям наш Темчик смог пожить с нами, в нашей семье 8 месяцев...За, что всем огромное материнское спасибо! Мы радовались каждому прожитому деньку рядом с ним, с нашим любимчиком-медвеженком, а не в стенах реанимации... Он смог погулять на улице, увидеть окружающий мир, увидел бабушек и дедушку и других родных, т.к. их в реанимацию не пускали.

Проблема началась с гастростомы, она начала протекать, после кормления. Потом присоединился в ране гной и также кровило. Мы на скорой поехали в больницу показатся главным хирургам, они осмотрев рану, сказали только почаще менять повязки и дезинфицировать рану. Ни узи, ни забор анализов на бактерии они не взяли, отправили домой, сказав все заживет...(документ об отказе у меня есть). Дома я не успевала готовить материал для повязок, так он быстро заканчивался, много раз в день и ночью меняла и дезинфицировала. Так же приходил к нам врач осматривать рану, потом он заболел, и не приходил. Так продолжалось 2 недели, в субботу его увезли с температурой 40 в реанимацию..Начался сепсис, делали переливание плазмы в воскресенье. Окрылось желудочное кровотечение, меня к ребенку не пускали..

И сегодня позвонив в больницу мне сообщили, что сыночка больше нет..Господи как это тяжело..Помолитесь пойжалуста за новопреставленного мл. Артемия..

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

Гостевая книга фонда

подписка

пожертвования

Борисов Артемка

1 год, г. Чебоксары
СМА

Необходимо собрать: 1 003 995.00 руб.
Cобрано: 0.00 руб.
Осталось собрать: 1 003 995.00 руб.
Срок: 25 Февраля