Наши новости:
Вчера Стасу была проведена операция, во время операции доктор Арио Диро обнаружил в трахеи хрящ, как он нам объяснил это от того, что трубка упиралась в трахею и произошла деформация передней стенки трахеи, и поэтому Стасу очень тяжело было дышать самому, во время операции доктор Арио Диро убрал этот хрящ на столько, сколь это было возможно сделать, больше он ни каких проблем, что касается дыхания Стаса, не видит, трахея вся чистая и не чего не мешает, единственная проблема этот участок.
 
Дальнейший план нашего лечения, сегодня нас выписали домой, т. к Стасюнечка чувствует себя нормально, единственно, что его беспокоит, то, что у него ещё от операции побаливает горлышко и до конца не появился голос, но это так и должно быть, всё - таки было вмешательство в трахею, нам поставили трубочку меньшим размером, была 4,5 , поставили 4,это чтоб его подготовить к дальнейшей декануляции. Доктор Диро считает, что можно попробовать деканулировать Стасюнечку, он думает, что то, что он освободил в трахеи место, может хватить для того, чтоб Стас дышал самостоятельно, но на все 100% он не даёт гарантии нам, да и мы уже не хотим загадывать вперёд, пусть всё идёт своим чередом, как Бог решит так всё и будет.
 
 Пробовать деканулирровать будут в воскресенье, если же не получится и Стасюня не сможет дышать сам, то мы едем домой, и тогда уже нас ждёт только один вариант это пластика трахеи, это полосная операция, будут удалять этот промежуток трахеи и делать новый, операция достаточно сложная и стоит тоже соответственно дорого, но доктор Диро считает, что сначала нужно попробовать сделать декануляцию сейчас, прежде чем идти на эту операцию, некоторые дети начинали дышать и им не требовалось такой операции, но есть и случаи, что операции было не избежать. Вот такой у нас план дальнейшего нашего лечения, успокаивает одно, что всё это делается и лечится, но нужно немножко терпения, мы очень долго к этому идём и всё- таки я очень надеюсь, что наша мечта исполнится и Стасюнечка будет дышать самостоятельно!!!
Спасибо Вам дорогие, что Вы с нами идёте до конца и поддерживаете нас морально и материально! Огромное Вам Спасибо и низкий поклон!!!

30 марта Стасюнечку деканулировали, убрали трубочку, 5 долгих и мучительных лет мы ждали этого
счастья и всё - таки оно случилось, я до сих пор не могу поверить этому случившемуся чуду!!!
Стасюнечка четвёртые сутки дышит САМ, правда ночами не всё мне нравится, как он дышит, очень сильно храпит и дыхание жесткое, но врачи уверили, что страшного ничего нет, ребёнок должен привыкнуть к тому, что он без трубочки и научиться жить без неё, но т.к. они увидели страх на моём лице, они нас оставили ещё на одни сутки в больнице. Мы были одни сутки в реанимации, Стасюня был подключён ко всем мониторам, по которым отслеживали его состояние, это была самая тяжёлая ночь, глаз не сомкнули, наблюдая как Стасюнечка дышит!
Двое суток провели в больнице, сегодня выписали нас домой, и вот выбрала свободное время, чтобы поделиться своей радостью с вами! Через неделю мы пойдём на приём к врачу в клинику, чтобы он посмотрел, как себя чувствует Стасюня, здесь нам ещё нужно находиться примерно недели две или даже три минимум, чтобы ехать домой и не боятся ничего.
 
Честно, мне до сих пор ещё страшно засыпать ночью, всё время прислушиваюсь к его дыханию, но ничего, думаю, что скоро это всё пройдёт и забудется как страшный сон! Спасибо вам всем огромное, без вас и вашей помощи этого могло бы не произойти!!! Для нас это самый счастливый день в нашей жизни, ведь наш сыночек ДЫШИТ САМ!!! Спасибо всем огромное и низкий поклон от всей нашей семьи!!!

История Стасика http://fondpr.ru/children/173/Filatov_Stasik.html

 

Добрый день!
Мы вернулись домой 28 апреля.
Стасюнечка дышит сам вот уже месяц, но ночами наше дыхание не очень хорошее, врачи надеются, что оно должно наладиться, такие случаи как у нас уже у них были.
Поэтому мы вернулись домой, жить там долго мы не смогли, так как всё очень дорого.
По прилёту домой Стасюня заболел, и я сама тоже и дыхание ночью осложнилось, нам в Израиле выписали рецепт на лекарство, которое поддерживает дыхание, когда ребёнок заболеет, преднизолон в сиропе, мы его выкупили там и вот сегодня ночью пришлось ему его давать, т.к. очень тяжёлое было ночью дыхание, днём чувствует себя хорошо.
Следующий план у врачей такой, во время зашивание свища, дырки и после трубочки, они хотят в один наркоз сделать ещё одну операцию  в трахеи, сделать щадящую пластику, эта не пластика т полосная, а более лёгкая форма, чтобы до конца устранить наш дефект в трахее. За раз это не возможно было сделать. Если с дыханием Стаса не будет никаких осложнений, то нас там ждут через 6 месяцев.
 
История Стаса http://fondpr.ru/children/173/Filatov_Stasik.html
 

Маленький Стасик приготовил для Конкурса замечательную аппликацию - бурого мишку. И медведь получился солидный... Даже мишкой его назвать - язык не подворачивается. Настоящий Михаил Потапович - хозяин лесов, любитель малины и речной рыбки, только с виду неповоротливый увалень, а на самом деле - ловкий и сильный зверь, суровый, но справедливый... Стасик очень старался и сразу видно, что творил от всей души:-))) Вырезал из цветной бумаги каждую деталь, наклеивал.... Сам, по собственному велению сердца. Расти и дальше малыш таким же самостоятельным, и пусть у тебя все получается! А мы приглашаем всех поддержать Стасика на его страничке на сайте Конкурса детского творчества.
 
Познакомиться поближе с работой Стаса, проголосовать и оставить отзывы, добрые пожелания можно здесь
http://konkurs.fondpr.ru/raboty-konkursa/product/view..
Мы ждем Вас на сайте конкурса http://konkurs.fondpr.ru/
И не забудьте - проголосовать можно только один раз, выбрав одну работу-победителя! Голосование продлится до 15 мая.

Promogirl

Новости от 15 октября
У нас сейчас очень сложная ситуация, 28 сентября Стасюнечки сделали новую операцию, ночное дыхание с каждым днём становилось всё хуже и хуже и на 5 сутки мы экстренно попали в реанимацию, где врачи приняли решение поставить трубочку обратно, какой был шок для меня и особенно для моего сыночка, мы ведь столько лет шли к этой мечте и опять она оборвалась, мне больно было смотреть, как плачет мой сыночек и умоляет врачей не ставить ему назад трубочку,,, 20 Октября  нам сделали ещё одну операцию, ларенгоскопию, где врачи обнаружили стеноз, где стоит трубочка, они пробужировали это место, Стасюнечка очень тяжело отходил от операции, плакал от боли, из трубочки текла кровь, ему давали лекарства, чтоб облегчить эту боль. Через две недели, когда всё заживет, врачи опять хотят попробовать деканулировать моего сыночка!
Но, к сожалению, я узнаю, что у нас  не хватает 6 000 шекелей или 1,600 дол. США на нашу предстоящую деконуляцию. Нам сделали в этот приезд 2 операции, клиника мне обещала, что сделает нам скидку и у нас хватит денег на деконуляцию, но, увы, они этого не сделали.
Я сейчас опять в такой ситуации, через 10 дней у нас назначена эта процедура, но если я им не оплачу, её опять отодвинут и опять может вырасти грануляция, замкнутый круг какой то. У меня нет таких денег, если я отдам им то, что мы взяли с собой, то мы с ребёнком останемся на улице, я из дома забрала всё что у нас было скоплено.


Новости от 28 октября. Фонд перечислил материальную помощь на оплату лечения.
Стасюнечка чувствует себя уже получше, отходим от проведённой операции, правда отёк ещё до конца не прошёл и Стасу ещё больно, когда я ему санирую трубочку, но он молодец терпит, врачи ждут, когда отёк пройдёт полностью и тогда Стаса будут пробовать деканулировать! Очень надеемся на положительный результат, мы уже 6 лет боремся с нашей проблемой и на данный момент живём этой надеждой, что мы уедем домой без трубочки! Спасибо Вам всем огромное, что помогаете нам, поддерживаете нас в трудную минуту! Мы обязательно Вас порадуем хорошими новостями и напишем Вам наши заветные слова!

История Стаса http://fondpr.ru/children/173/Filatov_Stasik.html

 

Стаса в среду деканулировали, в пятницу нас выписали из больницы на квартиру, состояние у Стасика  днём замечательное, бегает, играет, поёт песни, рассказывает стихи и радуется этому счастью быть опять без трубочки,
А как рада я на словах этого не передать, но всю эту радость омрачает пока наше ночное дыхание, Стасюнечка, конечно, справляется с ним, но мне это дыхание не нравится, дырочка затянулась но не совсем, очень надеемся что у нас, наконец – то, всё наладится и мы в скором времени улетим домой! Здесь находиться уже нет и сил и финансовых возможностей, дорогущая страна очень и уже хочется к себе на родину!
Спасибо Вам огромное, что не оставили нас в трудную минуту и помогли нам оплатить недостающую сумму, если бы не Вы этого бы могло и не произойти. Огромное Вам материнское Спасибо!!!

История Стаса http://fondpr.ru/children/173/Filatov_Stasik.html
 

Сегодня Стасу сделали бронхоскопию, делали в реанимации, подключили ко всем мониторам, дали лекарство в носик от которого у Стаса пошла реакция и сатурация понизилась до 60. Стасюня начел синеть, врачи сразу дали кислород и всё восстановилось, такое бывает.

После обследования врач вышел и объяснил, что они там увидели: над связками и под ними всё хорошо, нашли проблему только там, где стоит трубочка, там идёт сужение и из-за этого происходит коллапс нижней части трахеи, ткани во сне становятся мягким и из-за сужения, где стоит трубочка, тянет это сужение в нижнюю часть трахеи.

Поэтому нам предстоит сложная операция трахеопластика, будут убирать то слабое место, брать хрящик с ребра и подшивать его, сегодня мне озвучили даты операции, 4 февраля сдача анализов, 9 февраля операция. Конечно, прежде нужно успеть собрать денежки, чтобы оплатить счёт. Счёт мне вышлют по почте, потому что завтра мы улетаем домой! Нужно набраться сил перед такой операцией и Стасюнечка должен восстановиться. Сейчас он уже отходит потихоньку от этой процедуры и даже уже покушал и просится домой. Спасибо Вам огромное, что остаётесь с нами и помогаете нам! Огромное всем Спасибо!!!

История Стаса http://www.fondpr.ru/children/173/Filatov_Stasik.html