Знакомьтесь, Анечка Лыкова. Детей с таким диагнозом — 1 на 600 тысяч.
Анечке можно помочь. Нужно помочь.  http://fondpr.ru/children/112/Lykova_Anechka.html

Дорогие друзья!

Всех сердечно благодарим за помощь Лыковой Анечке! Вся собранная сумма будет перечислена на лечение малышки.

Вы замечательные. Не устаем повторять это. Еще один ребенок нашел в ваших сердцах понимание и получил помощь!

«Здравствуйте, дорогие друзья!

От всей нашей семьи мы благодарим вас, наши помощники, что вы не прошли мимо нашей беды! Благодарим вас за подаренный шанс вылечить нашу любимую доченьку Анечку! Мы счастливы от того, что у нас такая поддержка.

Всем сердцем говорим вам спасибо за вашу доброту и щедрость!

С вашей помощью мы отправляемся на лечение! Конечно это долгий и трудный путь, но мы так мечтаем, что Анечка поправиться, станет как все дети и пойдет в обычную школу, а может даже в лицей, ведь Анечка очень умная, сообразительная девочка с отличной памятью и тягой к знаниям.

Спасибо, что вы помогаете нам! С вашей помощью мы сможем добиться нашей цели, и Аня станет самым счастливым ребенком на свете!

Хочется тысячу раз, миллион раз сказать всем вам спасибо! От всей души! Вы замечательные люди! Дай Бог вам и всем вашим семьям крепкого здоровья! Ведь это самое ценное, что есть на свете! Благодарим вас от всей души! Низкий вам поклон!»

«Здравствуйте, дорогие друзья!

К сожалению, поездка наша опять откладывается((Как бы мы не торопились попасть на лечение, но клиника протянула время: больница переполнена пациентами, врачи стараются „подчистить хвосты“, успеть до Рождества выписать как можно больше пациентов. В посольстве не дают номерок, так как и там все уже забито аж до 15 декабря… а после этого времени до января там и делать нечего. врача не будет, соответственно, и лечения тоже. Мне очень жаль это вам сообщать, но давайте будем думать, что это все к лучшему: в клинике не будет такой загруженности и врач будет более свободна и уделит нам более пристальное внимание) Мы вам всем очень благодарны за Вашу помощь, за то, что вы вместе с нами переживаете за Аню! Спасибо Вам всем еще раз!»

Новости от мамы Анечки:
Дорогие друзья, сегодня пришло неожиданное письмо из клиники! Врач нам назначила термин на 3 декабря в 10:30 (напомним, ранее врачи написали, что не смогут принять Анечку до начала нового года в связи с большим потоком больных — прим.фонда). Полным ходом готовимся к поездке. Забронировали авиабилеты до Москвы и до Мюнхена. В клинике проблемы с электронкой и отправкой факса, к тому же в посольстве любят эти самые факсы терять, поэтому пришлось заказывать доставку документов курьерской службой, на что потратили 3800 руб. теперь уж точно мы все документы предоставим, без всяких накладок. Завтра будем оформлять анкеты в посольство. Держите за нас кулаки, чтобы посольство прошли без проблем.

30 ноября были получены визы. Вот, что пишет мама Анечки: «Из-за срочности пришлось оформлять экспресс-визу оплатили 11200 руб. Вылет 03.12 в 9.00. Теперь главное чтобы не подвела погода, Москву завалило снегом да еще и ледяной дождь опять прогнозируют. Держите за нас кулаки.»

Мы очень рады, что немецким врачам все-таки удалось найти просвет в графике и принять Анечку уже в этом году (ранее не было мест и вызов планировали только на январь). Будем надеяться, что погода будет благоприятной. Пока очень много задержек с вылетами из-за неблагоприятной погоды((((

С самого раннего утра (с 4-х утра) Аня на ногах, переживала, суетилась)) и вот мы наконец-то в клинике. Аню встретили очень хорошо, сказали, что очень хорошо себя ведет на процедурах, и очень хорошо выглядит, похвалили и меня)) и сказали, что прогноз у нас хороший. Конечно, генетику никто пока вылечить не может, но кожные проявления они будут убирать. Возможно, завтра попробуют поставить первую капельницу, а в дальнейшем, возможно, будут не капельницы, а уколы под кожу, это они все узнают, когда полностью обследуют Анюту. Сегодня уже взяли анализы, сделали эхо и экг, узи внутренних органов. Сказали, что все хорошо, есть небольшие отклонения, но не критичные, это может быть у многих. Аня порадовала медперсонал своим знанием немецкого языка, за что ей подарили мишку.

Еще нас тут встретила девушка Елена, привезла в клинику, накупила кучу продуктов, Ане все для супа, молока и много-много всего, и тоже подарила мишку, так, что у Ани теперь семья медведей. Аня уже исследовала местный детский уголок, де много игрушек и книжек и накаталась по коридору на машинке. Спать легла довольная, но завтра нас ждет трудный день. уколы…

У нас сегодня не очень хорошие новости… у Ани высеялась одна бактерия, как говориться привет из прошлого. Когда Ане при рождении попала в реанимацию, она там поймала синегнойную палочку, после чего и заболела менингитом. Так вот когда это лечили специальным антибиотиком, у Ани в организме образовались бактерии, которые начали вырабатывать ферменты, против всех антибиотиков… вот такой замкнутый круг. И конечно высеялся наш спутник золотистый стафилококк. Теперь Аня получает капельницы с антибиотиком, а иммуноглобулин пока отложили. Нас изолировали от всех, вычистили все отделение и мы теперь закрыты от всего. Завтра обещали немецкого деда Мороза, но, похоже, и его к нам не пустят. Мы немного расстроились, но решили, что это опять только к лучшему. Ведь нашли такую большую проблему, почему ни один антибиотик на Аню не действуют.

Дорогие Друзья, у нас замечательные новости! Аня отлично перенесла капельницу иммуноглобулина. И результат поразительный! Анюта стала беленькой мягонькой)) По утрам кожа больше не слазит!!! Аня просыпается счастливая, щечки мягкие, глазки не гноятся и открываются! Кожа вся просто замечательная! Ручки и ножки у Ани стали ТЕПЛЫМИ, я бы даже сказала горячими! Тельце беленькое и мягонькое! Волосики выросли и на затылке, нет больше никаких проплешин))) Спасибо за Это Счастье!!! Теперь ванна для Ани это блаженство!

Сегодня нас сняли с карантина, сказали. что больше бактерии этой нет! Правда антибиотик надо пить еще недели 2, а еще у Ани низкое содержание железа в крови. Надо тоже пить лекарство! Но у нас Все хорошо!!!! Спасибо Вам Огромное! Спасибо за эту счастливую улыбку!

Новости от бабушки Анечки (у мамы пока нет выхода в Интернет): Здравствуйте, дорогие друзья. Пишу по поручению Марии. Через несколько дней у них появиться возможность с вами общаться, хозяин квартиры вошел в их положение, собирается подключить интернет.

Анечке сегодня сделали капельницу, все прошло хорошо, давление в норме, сердцебиение в норме. Вся надежда на то, что эта капельница принесет больше облегчения, чем первая.

Заставила поволноваться высокая температура, Аня видимо подхватила какой-то вирус. Вчера вечером температура поднялась до 38 градусов, утром еще выше 39, пока немного сбили температуру, чуть — чуть не опоздали на капельницу.

Прописали много лекарств, снова непредвиденные расходы.

За капельницу заплатили 100 евро и 85 евро за лекарства.

Друзья, молитесь за мою внучку, ей просто необходима Ваша помощь.

P. S. Квартиру пока временно нашли. Снимают за 1500 евро. Очень многие более дешевые варианты упирались в отсутствие необходимых условий для купания Анечки. А в ее состоянии жизненно необходимо делать это несколько раз. Если кто может подсказать и посоветовать более дешевые варианты — пожалуйста, напишите сюда.



 

Посмотрите, как изменилась Анечка на лечении.... Это декабрьские фотографии.... Просто земля и небо..., если сравнить с прежними... (Кто не знает или подзабыл историю Анечки, ее можно прочитать здесь http://fondpr.ru/children/112/Lykova_Anechka.html

Вот фото в декабре

А такой Анечка была до отъезда на лечение

"Спасибо, друзья за Вашу помощь и поддержку. Благодаря вам Аня начинает поправляться" - пишет бабушка Анюты.

Новости от мамы:

Здравствуйте наши дорогие Друзья! Наша 5 капельница прошла очень хорошо и результат нас стал радовать! Хорошо, что врач нас убедил поставить еще разок Превиген. Уже на следующий день Аня стала намного мягче и кожа на тельце опять восстановилась, даже стала шелковистой) а личико посветлело!! А еще мы заглянули в наши анализы когда мы приехали в Германию наш IgE превышал норму и показывал 8000, когда ставили Гамунекс он снизился до 5000, а после Превигена наш IgE 2000, а это очень хорошие показатели. Именно от этого IgE зависит наша аллергическая реакция,возможно именно из-за него Ане не могла есть многие продукты, например у нее очень дует губы от курицы и киви. Будем пробовать вводить потихоньку новые продукты)) 

Пишет мама Анечки:
Здравствуйте, дорогие наши! Как незаметно пролетел месяц!! Пришло время для очередной капельницы. Сегодня были у нашего лечащего врача, чтобы обсудить как нам понравилась эта капельница Превигена.

 Скажем Вам, что результаты очень и очень радуют! Кожа стала намного лучше, тело, руки, ноги и шея вообще все беленькие и совсем даже не шелушатся, так в ванной, как после бани, небольшими катышками сходит и все)) Конечно лицо все еще красненькое, но и тут уже начало светлеть, кожа, которая по утрам сходит, становиться тоньше. Аня спит с закрытыми глазами, а это очень большой прогресс! Волосы выросли, так, что я сегодня косички заплела даже с двух сторон)) Доктор был в восторге, сказал, что он счастлив, глядя на Аню! Прогресс очевиден, продолжаем ставить Превиген!

Новости на этом не заканчиваются, пришли результаты гастроскопии, сказали, что пищевод у Ани очень чувствительный и аллергичный, и что вся беда с едой в основном связана с ним. В желудке не обнаружили непереносимость глютена, так что, скорее всего, это дело в пищеводе. Для устранения этого нам назначили 8 недель принимать специальный пудинг с кортизоном. Обещали, что он не будет всасываться в организм, а просто будет обволакивать пищевод. И главная новость дня!!! У Ани выпало сразу 2 нижних зубика!! Те самые, которые самые первые выросли)) Вместе вылезли и вместе выпали) А помог папа. Уже несколько дней Аня говорила, что они ей мешают, а мы никак не могли решиться, чтобы их выдернуть, от моей нерешительности забоялась и Аня, а сегодня уже смотрим - висят на волоске, но Аня мужественно сжимает рот и не дает тронуть даже пальчиком. Тут папа и говорит: "Давай я слюни тебе вытру салфеткой", - и легким движением руки достал сразу два зубика)) Аня положила их под подушку и ждет Зубную Фею с денежкой)))!

Пишет мама Анечки: Дорогие наши друзья! От Всего сердца благодарим Вас Всех, за Вашу помощь! Вы делаете Великое дело — ДАРИТЕ ДЕТСТВО маленькой девочке! Благодаря Вам у Ани такие замечательные изменения! Мы прошли огромный путь, но наше лечение только началось! Уже сейчас на начальном этапе Анютка так изменилась! Сегодня она весит уже 16 килограмм! Уже может глотать густую пищу и пытается жевать! Аня наш лучик солнца! Веселая и очень озорная девочка, очень любит все новое и интересное. Благодаря Вам у Ани есть будущее полноценного человека! Спасибо Вам за это!!!

История Анечки в нашем фонде началась через год, после его основания - в 2012 году... Тогда на 5-летнюю кроху невозможно было смотреть. Как это - когда с тебя ежедневно слезает кожа... Лямеллярный ихтиоз, на территории России не было опыта лечения такого тяжелого заболевания. Да и сейчас ситуация в РФ не изменилась. Зато, благодаря вашей помощи, изменилась жизнь Ани, которая продолжает лечение в Германии. И прогресс у Анюты за эти годы - просто невероятный!
Пишет мама Ани: "Здравствуйте, дорогие наши друзья! Как Ваше здоровье?Это самый важный вопрос в наше время! В этот непростой для всех период, я желаю вам крепкого здоровья! Берегите себя и своих близких!
Коронавирус изменил все, но мы не унываем и надеемся на лучшее. Он нам открыл новые горизонты и отыскал в нас новые таланты. Хочу вам показать как выросла и изменилась Анюта."

Друзья, однажды вы помогли Ане, изменив ее жизнь, и теперь ваша помощь очень нужна другим подопечным фонда. Их истории - на главной странице нашего сайта.

А вспомнить и прочитать историю Анечки можно здесь.

Пишет мама Ани: "Да, нам уже 16 лет... Аня - взрослая дама. Правда, ведь, красотка выросла у нас! Мы все в Германии. Продолжаем лечение. Каждую неделю ставим подкожно капельницу и ещё каждые 2 недели ставим специальный укол. Анюта по росту уже почти меня догнала. В этом учебном году заканчивает школу. 10 класс. Теперь думаем, на кого она может пойти учиться. Из-за ее заболевания (у Ани синдром Неттертона - тяжелое заболевание, при котором ежедневно слезает кожа со всего тела, особенно с лица и головы, плохо растут волосы, ребенок испытывает проблемы с приемом пищи из-за нарушения процесса глотания и т.д.) очень мало вариантов.
Здесь, под наблюдением специалистов, кожа стала намного лучше, особенно на теле. Конечно, пока ещё никак полностью не уйдет краснота с лица. Но врачи работают в этом направлении. Подбирают медикаменты. Недавно рассказывала новым друзьям, как мы смогли попасть в Германию и остаться здесь. Все ради Ани... Чтобы обеспечить ей нормальное лечение. Ведь в свое время она была единственным ребенком на всю Республику Удмуртию с таким заболеванием... И справиться было очень тяжело... Нам просто говорили о том, что лечения нет. А не было просто опыта лечения заболевания. К счастью, мы нашли этот опыт здесь. И нашли возможность помочь Ане. Не перестаю говорить о том, какие у нас вокруг люди добрые, щедрые и отзывчивые, как не оставили нас в свое время и помогли нам приехать на диагностику, лечение. До слёз... Помню помощь каждого из вас! Спасибо вам за нашу Аню и за эти 16 лет! Спасибо, что продолжаете помнить о нас!"

История Анечки