Больница № 3.

Здесь условия были практически такие же, как в Больнице № 1, 2-х местные палаты, в боксе туалет с душем, кухня. Хорошие игровые, детские площадки на улице. Здесь нам предстояло пройти еще 4 блока химиотерапии. Никуша уже ходил, говорил, в общем, настроение было отличным, верном курсом мы двигались по направлению к полной победе над болезнью.

Была здесь медсестра Света, крупная такая, высокая, очень видная девушка. В каждую свою смену она обходила палаты с новичками, и проводила ликбез о поведении пациентов в отделении. Света заходила, занимая собой сразу половину палаты, принимала внушительный вид (руки в боки, суровое лицо)

— Значит так мамочки! Вас здесь много, а медсестер всего двое, и ночью мы хотим спать! Поэтому сейчас я научу вас менять бутылки на капельницах, покажу вам, где стоят ваши лекарства, и к нам по пустякам прошу не обращаться, понятно?

Конечно понятно, спасибо, что не выгнали нас из своего отделения. Так я научилась самостоятельно рассчитывать время химии (ведь там каждая капля должна капать с определенным интервалом), рисуя на бутылке пометки маркером, и самостоятельно регулируя скорость капель. Научилась менять бутылки, благо хоть в процедурной на каждой бутылке стояли номера, в какой последовательности их ставить. Химия капается в среднем 4 суток, это значит, что все это время мама находится рядом с ребенком неотлучно, не спит ночью (нельзя, чтобы бутылка закончилась, а открытая система была в вене), иногда капельницы выпадали, и лекарство могло пролиться. Были, правда, там и инфузоматы (это система, самостоятельно рассчитывающая скорость потока лекарства, сигнализирующая о том, что лекарство закончилось, или, что катетер забился), но выдавали их только тем, кто лежал в платных боксах, или грудным детям. Потом я узнала, что, оказывается, немцы привезли в эту больницу несколько больших коробок с инфузоматами, но те сложили в подвал (а вдруг все сломаются?), и немцы отказались с ними работать, потому что техника должна быть задействована в лечении детей, а не пылиться в подвале. Вот так вручную, абсолютно автономно от медсестер мамы здесь капали своим деткам химиотерапию.

Химиотерапия далась нам в принципе не легче, чем все предыдущее лечение. Очень болят ручки у деток, ведь препараты химиотерапии это яд, уничтожающих раковые клетки. Нет аппетита, запоры, апатия, вялость. Детки становятся агрессивными, такие вещи мамам кричат, что в страшном сне не приснится. Их колют гормонами, от этого они постепенно становятся все на одно лицо, выпадают волосы. Это отдельное государство, полное абсолютно лысых, отекших, с синяками под глазами малышей. Но и там есть жизнь, когда становится чуть полегче, они бегают, прыгают, играют в игрушки. Жалеют друг друга, такие детки вообще особенные, ведь по настоящему умеет ценить жизнь только тот, кто смотрел смерти в глаза.

В перерывах между химиями мы жили на даче. Я уже смотрела на этот мир иначе, я видела мам, потерявших детей, я видела безнадежных детей. Я научилась принимать то, что детки уходят. Понять это невозможно, но принять надо, такова жизнь, это всего лишь одна из ее сторон. Раньше, даже мысли о том, что ребенок может умереть, я не допускала, а сейчас я узнала по настоящему, насколько хрупка человеческая жизнь!

Никуша часто плакал, его все время тошнило, постоянно падали показатели крови. Я узнала, что мой муж хорошо умеет делать уколы, таким образом мы, в перерывах живя на даче, могли колоть сопроводительную терапию Никуше сами, и не вызывать врачей постоянно. Не обошлись мы и без переливания крови, после 3 блока химии, показатели крови упали на нет, и категорически отказывались восстанавливаться сами, Нику переливание делали в реанимации. Кровь в нашем государстве тоже дефицит, ее постоянно не хватает, потому что количество нуждающихся в переливании превышает количество желающих добровольно сдавать кровь. С тех пор, как Ник заболел, мой муж раз в 6 месяцев ездит в Больницу сдавать кровь, это его долг перед больницей, и он его исправно отдавал, пока у него в крови не нашли какие-то изменения. Из нас двоих (меня и мужа), только муж мог сдавать кровь, у меня не берут, есть хроническое заболевание, но теперь вот и у мужа не берут, очень жалко.

Спустя 4 месяца, после начала лечения нас выписали, с наилучшими пожеланиями. Диагноз «Здоров» таким деткам не ставят, сразу после лечения даже ремиссию не устанавливают. Мы уехали домой, жить дальше с кучей «нельзя». Нельзя быть на солнце, греться, чтобы температура поднималась свыше 37,5 С, нельзя переутомляться, испытывать стресс, кувыркаться, менять климат. Нельзя витамины, иммуномодуляторы, стимуляторы, противовирусные препараты, и еще миллион всяких «не». Сначала было очень сложно, сейчас уже привыкли, и без консультации врача я Нику лишний раз «чихнуть» не даю.

10 лет должен прожить человек с момента окончания лечения от онкологии, чтобы ему сняли инвалидность и поставили диагноз: «Здоров». Этим летом будет 4 года, как мы закончили лечение. Каждые 3 месяца мы приезжаем сюда на обследование. Районным врачам я не доверяю, всем специалистам показываю Никушу только здесь, да еще в Больнице № 1. Я знаю, что врачам, которые работают здесь можно доверять!

2011 год
Как мы получали препарат гормона роста.

13.45, мы в городском эндокринологическом диспансере. Назначено нам на 14.30, еще нужно завести карту, опаздывать нельзя, а то совсем не примут. Прием строго по записи, как мне объяснили в регистратуре: «Вас много, а диспансер один». Осталась пустая формальность — завести здесь карту.

В начале апреля Никите в Больнице № 1 была проведена проба на гормон роста, оказалось, что соматропин практически не выбрасывается, нужна гормонозаместительная терапия. Начинать колоть гормон роста нужно, чем раньше, тем лучше. Дети, после получения краниоспинального облучения перестают расти, у таких деток половое созревание может начаться раньше, тогда закроются зоны роста, и применение гормона окажется бесполезным.
На день проведения пробы на гормон роста, рост Никиты составляет 121,5 см. По центильной таблице роста это средний рост 6,5 летнего ребенка. Никитке уже 9 лет, и за последние 4 года он вырос всего на 8 см., это очень мало. У Ника итак целый «букет» осложнений после основного лечения: плохая речь, замедлена координация, капризность, снижен уровень интеллекта, заторможено внимание, угнетенное настроение. Очень не хочется, чтобы в добавление к этому, его еще и угнетало то, что он гораздо ниже сверстников.

Сказано-сделано, нами получена выписка от нейроэндокринолога из Больницы № 1 с назначением гормона роста. Это очень дорогой препарат, одна упаковка в среднем стоит 8 тысяч рублей, в месяц надо, как минимум, три упаковки препарата. Этот препарат входит в список жизненно необходимых лекарств, и должен выдаваться бесплатно. Для того чтобы его получить, мы должны встать на диспансерный учет.

Мы приехали с выпиской в районную поликлинику. Там Никите померили рост и взвесили, кстати, в выписке уже был указан его вес и рост. Завели на Ника диспансерную карточку, поставили на учет, и отправили в окружной эндокринологический диспансер. В окружном диспансере Никите померили рост, взвесили, завели карточку, поставили на диспансерный учет, и… отправили в городской эндокринологический диспансер.

В городской диспансер запись оказалась за месяц, мы записались на 23 мая. 22 мая нам позвонили оттуда, и сказали, что доктор заболела, и нас не примут. Оказалось, что там всего 2 врача, одна в отпуске, вторая ушла на больничный. Заведующий отделением не принимает, что хочешь, то и делай.

Надо сказать, что 8 июня, в третий по счету учетный кабинет, я приехала не в лучшем настроении, ведь каждый раз я должна привозить с собой ребенка, чтобы его взвешивали и мерили ему рост. Никите тяжело ездить по поликлиникам, он быстро утомляется, да и вообще врачей, после основного лечения Ник опасается. И еще, каждый раз 9 летнему мальчику врач ощупывает яички, чтобы проверить половое развитие. Он уже стесняется, ему не нравится снимать штаны перед разными тетями….. Две вещи мне не понятны — почему я должна посетить аж 4 врача, чтобы получить необходимое моему ребенку лекарство, и почему каждый раз они его полностью осматривают, они друг другу не доверяют? Времени от визита, до визита к врачу не прошло и 2 месяцев, что там так кардинально могло измениться?

В общем, приехали пораньше, завели карту, сели перед кабинетом. Мы вторые по счету. В 14.00 у врачей началась планерка (почему не провести ее после окончания рабочего дня, когда все пациенты приняты? Это не больница, это поликлиника!). Врач пришла в кабинет с опозданием на 40 минут, в кабинет зашла мама с мальчиком, которые были перед нами, и осталась там на 1,5 часа. Врач то и дело бегала с их картой к заведующему, другим врачам. Мы мужественно сидели под дверью, наверное, у ребенка какой-то особо тяжелый случай, подумала я.

16.10 ура, мы в кабинете! Сейчас заведем карту, и уедем! Никита уже зеленый — жарко, тошно сидеть на одном месте, страх белых халатов. Молоденькая врач педиатр-эндокринолог взяла нашу карту, прочла ее и ушла к зав. отделения. Мама, которая привезла дочку и была следующая по записи после нас, заглянула в кабинет и спросила у меня: «А эта врач САМА принимает какие-нибудь решения???». Я ответила, что, наверное, нет, разве что, у них все проще, чем у нас и предыдущего мальчика…. А в коридоре тем временем собралась уже огромная очередь, у доктора на этот день было записано 13 человек, и на каждого отведено по 20–30 мин. максимум. Интересно, кто так рассчитывает время?

Тем временем вернулась врач, заведующего она не нашла, и задала мне потрясающий вопрос: «А почему в вас проба с глюкагоном?». Я ответила, что так решила врач, которая нас наблюдает в Больнице № 1, что ей виднее, какие лекарства можно применять в нашем случае, а какие нет. Врач сказала, что все будет решать зав., а пока мы его подождем. И мы его ждали. Минут через 15 он пришел, наконец, надел очки, все внимательно прочел, и спросил меня, почему у Никиты проба с глюкагоном….. Я ему стала объяснять, что у ребенка была злокачественная опухоль головного мозга, что его наблюдает эндокринолог там, где мы проходили лечение, что этот эндокринолог давно работает с такими детьми, и знает, что им можно, а что нет. Выслушав меня внимательно, доктор посоветовал мне не нервничать (конечно, а с чего бы мне нервничать, ведь именно я должна знать, почему у нас проба с глюкагоном, которая, кстати, устроила всех предыдущих врачей), и сказал, что решение о выдаче нам препарата они будет принимать коллегиально.

Я думаю, что мне откажут в бесплатной выдаче лекарства, мотивируя это тем, что та проба на гормон роста, которая была проведена в Больнице № 1, не информативна. И заставят переделывать пробу. Это очень трудно, ниже напишу почему. А еще, педиатр-эндокринолог вслух высказала мне, что выписка из Больницы № 1 ужасная: «Вообще непонятно, кто и какие проводил анализы, и проводил ли вообще!» Т. е. она вслух высказала сомнение в том, что Нику вообще проводился указанный анализ. Рентген кистей рук из районной поликлиники, кстати, ее тоже не устроил, в общем, все вокруг плохо работают, один городской диспансер идеален….

Переделывать пробу, только потому, что ЭТИХ врачей не устроило лекарство, с которым она была проведена я не дам. Этот анализ очень тяжелый. Во-первых, этот анализ делается 6 часов. Ребенку вводят лекарство, и начинается повременной забор крови. Первый анализ делается через 90 мин, потом каждые полчаса. И все это время ребенок не должен есть, только пить воду можно. Анализ крови берут из вены, в самом начале в вену ставят катетер. Катетер……. Как Никита их боится! Это больно, напоминает ему о капельницах, он плачет все время, еще и не всегда с первого раза удается его поставить. Бывают дни, когда ребенку колют руки по 5 раз, и никак не могут попасть в вену. У ребенка, перенесшего химиотерапию, и очень большое количество манипуляций с уколами в вены, вен нет. На сегодняшний день у Ника осталась одна хорошая вена, на сгибе локтя левой руки. Но, с каждой постановкой катетера и она удаляется, а вены нам нужны. Каждые 6 месяцев мы делаем МРТ с контрастом, для введения контраста ставится катетер.

Если они мне откажут, я буду жаловаться. Я считаю, что та система, по которой нам предлагают получить положенное нам бесплатное лекарство какая-то вампирская. Мы итак провели все необходимые анализы. Помимо пробы на гормон роста у Ника еще куча признаков, говорящих о недостатке гормона роста, но ЭТИ, последние «врачи» решили так…. А ведь они давали клятву Гиппократа, главным принципом которой является девиз: «Не навреди!». И никого не волнует, что ребенку, перенесшему такое заболевание нервничать нельзя. Сам ребенок никого по большому счету не интересует, лишь бы они «зря» кому не дали бесплатных лекарств…. И эти люди работают в детской поликлинике…

Врачи бывают разные, одни врачи спасли моему сыночку жизнь, вырвали его из лап такой страшной болезни, помогают мне до сих пор, если возникают какие-то вопросы. А бывают вурдалаки, по-другому и не скажешь, которые считают, что быть мамой ребенка-инвалида это огромная привилегия, и соответственно, за эту привилегию мамы еще и набегаться должны…

Вышла я оттуда, а в душе ком, хотелось плакать, нет, не плакать, выть. Мне так страшно жить с тех пор, как Никитушке поставили этот диагноз, вся жизнь у нас борьба, только бы сохранить сыночка. А тут такое отношение. Грустно очень, гнилая система, гнилые люди. Хорошие врачи тоже есть, но, с каждым годом их становится все меньше и меньше, к сожалению. Деньги решают все, материальные ценности замещают человеческие, духовные.

В выдаче гормона роста нам не отказали, поставили нас в очередь, но в списки пока не внесли. Будем ждать, спасибо и на этом.

— Вы же сейчас получаете препарат гормона роста?
— Да,
— Покупаете его сами?
— Да
— Ну и продолжайте пока колоть, когда мы поставим вас на очередь, мы Вам обязательно позвоним. Но, и Вы звоните нам… один раз в два месяца!»……

Первые несколько упаковок на 40 000 рублей, мы приобрели самостоятельно. В дальнейшем, на 18 упаковок препарата (а это ни много, ни мало 90 000 руб.!), деньги были собраны для нас благотворительным фондом и закуплен препарат. Спасибо!  Как здорово, что все-таки хороших людей больше, чем плохих! Низкий материнский поклон тем, кто не проходит мимо чужой беды. Спасибо, СПАСИБО ВАМ за то, что вы есть!!!