В современном мире много редких патологий. В России такими считают патологии, которые встречаются не чаще чем у 10 человек на 100 тыс. населения. И одна из таких редких болезней – спинальная мышечная атрофия. 

Каждый год в России рождается 300 детей с СМА. Это заболевание бывает разных типов и проявляется в разном возрасте. Самым страшным его последствием является то, что у детей постепенно отмирают нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус. И ребенок теряет возможность двигаться, сидеть, глотать, принимать самостоятельно пищу… Но интеллект остается абсолютно сохранным.

Но наука не стоит на месте, и продолжительность и качество жизни таких детей становится все лучше. Если раньше таким детям врачи давали неутешительные прогнозы, и у них не было шанса дожить хотя бы до двух лет, то сейчас, благодаря специальному поддерживающему оборудованию, лечению, диагностике, реабилитации у таких детей есть будущее. У многих из них восстанавливается двигательная активность. Главное – регулярно держать все показатели под контролем. А вот с этим часто и возникает проблема… Особенно в ночное время, когда у детей может произойти остановка дыхания или его ухудшение…

В наш фонд с просьбой о помощи обратилось более 19 семей из Санкт-Петербурга, в которых проживают дети разного возраста (от 1 месяца до 18 лет) и с различными видами СМА. Детям жизненно необходим аппарат для контроля качества дыхания - пульсоксиметр. Такой аппарат измеряет количество кислорода в крови, показывает, как организм справляется с дыханием во время сна. Он дает возможность вести длительную запись показателей, а затем отсылать все данные пациентов врачу для постоянного мониторинга, чтобы в случае серьезных отклонений – помощь была оказана незамедлительно.

Вместе со специалистами мы подобрали подходящую модель прибора. И сегодня у нас с вами есть возможность помочь 19 семьям из северной столицы, которые каждый день борются с тяжелыми проявлениями малоизученной болезни у их детей. И чем скорее мы сможем оплатить для детей этот аппарат – тем скорее к ним придет помощь врачей. И их состояние и жизнь будут под регулярным контролем.

НУЖНО СОБРАТЬ: 143000 руб. для покупки пульсоксиметра Spirodoc Oxi