Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

 

Каркузов Тимур

Каркузов Тимур, 8 лет, г. Михайловск, состояние после трансплантации печени 
Сбор 180 000 руб на приобретение жизненно важного лекарства Бараклюд (это на 2 года этого лекарства или на год Бараклюда и других лекарств, которые также необходимы ребенку)

Деньги собраны. Сбор средств закрыт
 
Нас трясло, когда мы читали историю Тимура и письмо его мамы: Наш Тимур - борец по жизни. Не все удается нам, но мы упорно движемся вперед. Обучаемся мы на дому, также очень любим собирать конструкторы, особенно роботов. Первые два года после трансплантации нам приходилось летать почти каждый месяц, помочь нам местные власти и Минздрав не мог - мы продали все, что только можно... “

Представить, насколько сложно было семье справляться с тяжелой болезнью сына, с отсутствием необходимых денег, отказов от тех, кто обязан помогать, просто невозможно. Острый, критический период жизни, когда смерть была рядом, прошел. Но теперь у Тимура и его семьи не менее сложный период. Мальчик пожизненно должен принимать лекарства, денег на которые у семьи нет совершенно. Давайте поможем им справиться. Так хочется, чтобы жизнь Тимурки была легче, а мама перестала плакать от страха, что с ребенком может что-то случиться, потому что нет лекарств.
Если вдруг будет собрана сумма свыше 180 тыс рублей, мы все средства передадим семье Тимура для покупки Бараклюда или других лекарственных препаратов, которые также необходимы мальчику, но которые не указаны у нас в сумме сбора или для оплаты билетов к месту проведения контрольных анализов в Москве..  

Из письма мамы:
 
Наш Тимур родился совершенно здоровым ребенком. Это наш второй ребенок (старшей доченьке сейчас 9 лет). На пятый день меня с малышом выписали домой. Все у нас шло хорошо, пока в полтора месяца я решила пройти плановое обследование ребенка. ​На УЗИ выяснилось, что у Тимура довольно сильно увеличены печень и селезенка, а анализ крови показал, что показатель билирубина ​крайне высок. ​

   В июне 2010​-го года меня с сыном положили в краевую инфекционную больницу, но уже через 5 дней Тимурка попал в реанимацию – у него критически упала свертываемость крови. ​Врачи ​долго не могли поставить нам диагноз: предварительн​ый​ ​был «атрезия желчевыводящих путей»​, но он​ не подтвердился​.​ ​П​ротоки печени были не расширены, а характерная при заболеваниях печени желтушность была совершенно не выражена – желтыми были только склеры глаз. Тимуру капали различные препараты, «сбивая» симптомы, но лучше ему не становилось: не изменялись показатели крови, печень продолжала увеличиваться, живот ​сильно раздулся.
    Улучшений не наступало, на все мои вопросы о перспективах и тактике лечения лечащий врач отвечала, что все будет хорошо, надо только ждать. Мы ждали более двух месяцев… И вот, отчаявшись от бездействия медперсонала больницы, я повезла сына на УЗИ к другим специалистам. Обследование показало, что у Тимура сильнейший асцит и уже развившийся цирроз печени. В ответ на привезенное заключение в больнице нам предложили «покапаться», но предупредили, что жить ему осталось ​несколько дней. ​



   Мир перевернулся… Счет шел на часы… А у нас не было ни диагноза, ни квоты на операцию…да что там, даже инвалидность мне оформить не предлагали… На семейном совете решили лететь в Москву, но даже платно реанимобиль  арендовать мы не смогли…вердикт был однозначным – РЕБЕНОК НЕТРАНСПОРТАБЕЛЕН! ​А об авиаперелете и речи быть не могло, сказали, сын не перенесет его, ​но ​ терять уже было нечего, и, забрав ​ребенка под свою ответственность,  я в ​э​тот же день улетела с ним в Москву и уже к вечеру была в ФГБУ «Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова» Минздрава России. К счастью, ​Тимур добрался до больницы, пусть и в ​очень тяжелом состоянии. Здесь ​был поставлен более точный​диагноз (криптогенный цирроз печени), а через 3 недели, 28 сентября 2010 года, была проведена операция по ​трансплантации печени​ от родственного​ донор​а, которым​ стал папа.

    К сожалению, позитивный эффект от операции продлился лишь две недели. Совсем скоро у Тимура развилось тяжелое осложнение – перфорация кишки с перитонитом, и вновь была проведена операция. ​



    В ноябр​е​ 2010 г. ​Тимура выписали из больницы. Казалось, самое тяжелое было позади, но это оказалось не так. Состояние ​сына после операции было довольно сложным. На фоне приема иммуносупрессии у нас были частые простуды,  множественные формы аллергии, сильные приступы бронхиальной астмы. Мы научились справляться со всеми трудностями.Но в сентябре 2013 года нас ждал новый удар. На очередном плановом контроле в Москве нам сообщили, что у ребенка развилось сопутствующее заболевание крови. А это значит, что трансплантат находится под угрозой. И для того, чтобы недопустить цирроза снова нужно принимать дорогостоящий препарат Бараклюд - пожизненно (из-за сниженного иммунитета).

Очень надеемся на помощь неравнодушных людей, ведь чтобы контролировать состояние печени нам нужно трижды в год показываться врачам в Москве, причем показан только авиаперелет (ребенок уязвим от всех инфекций). Последние два года мы сократили контрольные обследования до 1 раза в год, поскольку за годы реабилитации и лечения сына стало трудно, ведь необходимо  покупать кучу противоастматических препаратов, антибиотиков, гастропротекторов и т.д., а учитывая то, что единственный работающий в семье - муж (я не работаю, сижу с ребенком) потерял работу в мае этого года и до сих пор пытается трудоустроиться (он как донор печени, сейчас по состоянию здоровья, не может заниматься тяжелым физическим трудом, а по профессии он автослесарь),мы просто не можем оплачивать перелеты и Бараклюд самостоятельно. Пожалуйста, помогите!
 

 
 

Новости:

19 Октября 2018

А вот по поводу сбора  средств для Тимура нет никаких слов. Это просто огромный подарок для его мамы. Низкий всем поклон за мальчика.
Ой, как же хорошо, что вы все узнали о нем и помогли. Спасибо!!!!

22 Октября 2018

Сегодня не просто солнечный день- для нас это праздник! Открыла сайт и не поверила глазам! Неужели два года мы сможем просыпаться и не думать сколько таблеток осталось и где взять их завтра! Сразу же побежала в церковь - помолиться о здравии всех, кто помогает нам! Плачу от счастья! Храни Вас Господь!  Жить с такими проблемами легче, когда понимаешь, что вот так, просто и бескорыстно....кто-то не зная моего сына помогает и сочувствует ему! Тимур, в свою очередь, старается изо всех сил стать здоровым и умным мальчиком! Без вашей помощи мы не справились бы!
5 Ноября 2018

Новости от мамы Тимура: Мы лежим в краевой больнице г. Ставрополя. Накануне поднялась высокая температура и боли в правом боку, бригада скорой помощи, ссылаясь на эпидемию гриппа, даже не повезла нас в стационар, утром боли усилились и мы отвезли его на УЗИ, которое показало проблемы с кишечником, либо аппендицит под вопросом, мы поехали в районную больницу, где в течении часа нас смотрели врачи и все-таки дали направление в краевую больницу (все это время ребенок температурил и жаловался на боли), 16-00 мы попали туда, там тоже три часа провели в приемном покое, пришлось даже звонить нашему доктору в Москву... И вот наконец чудо - в 20-00 нам прокапали антибиотик и ему стало легче. Диагноза пока нет - ждем выхода зав. отд. после праздников. Вот так у нас все непросто...завтра еще будут искать препарат Меропинем (с трудом нашли 5 флаконов), вот не знаю, чем эти поиски закончатся... Главное - это то, что Тимуру намного легче и он уже улыбается! Помолитесь за нас! 

История Тимура
 

как помочь

контакты

     
       

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Каркузов Тимур

8 лет, г. Михайловск
состояние после трансплантации печени

Необходимо собрать: 180 000.00 руб.
Cобрано: 202 300.00 руб.
Осталось собрать: -22 300.00 руб.
Срок: 25 Ноября
жертвователь дата сумма
1 Надежда
(RBK Money)
17.10.2018 1 000.00 руб.
2 Галина Сорокина
(RBK Money)
18.10.2018 2 000.00 руб.
3 Богданова С.
(RBK Money)
18.10.2018 1 000.00 руб.
4 Лариса
(RBK Money)
18.10.2018 5 000.00 руб.
5 Егор
(RBK Money)
18.10.2018 1 000.00 руб.
6 Марина
(RBK Money)
18.10.2018 500.00 руб.
7 ПОВ
(RBK Money)
18.10.2018 2 000.00 руб.
8 Павел
(RBK Money)
18.10.2018 9 000.00 руб.
9 GE
(RBK Money)
19.10.2018 300.00 руб.
10 Климова Е.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
18.10.2018 180 000.00 руб.
11 анонимно
(Яндекс.Деньги)
17.10.2018 500.00 руб.