Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Сулейманов Урал

Сулейманов Урал, Башкортостан, г. Сибай, 14 лет, прогрессирующая  мышечная дистрофия Дюшенна, 
Сбор 391 400 руб. на приобретение инвалидной коляски с электроприводом
 
 
Представить себе жизнь Урала может только тот, кто  прошел через что-то подобное. Мальчик, которого детство только коснулось. Мальчик, который знает, что такое предательство отца. Мальчик, который никогда не играл в футбол, не бегал , не... Очень много "не " в жизни этого ребенка.
Мы не в силах сделать так, чтобы Урал встал и пошел. Но мы можем обеспечить его комфортное передвижение на нормальной, функциональной коляске. Это будет подарок Уралу, который сможет хоть чуть-чуть улучшить свою жизнь. 
Помогите ему, пожалуйста, он очень хороший, добрый, прекрасный ребенок .



Из письма мамы:
Урал, старший ребенок в семье, родился 29 марта 2003 года. С самого рождения у него было незначительное отставание от сверстников: он позже начал держать голову, ходить и говорить. В 4 года он начал часто спотыкаться и падать, был поставлен сначала диагноз плоскостопие, а потом, в пять лет, падения участились. Сын перестал бегать, с трудом поднимался по лестнице. Тогда и был впервые озвучен диагноз "миопатия Дюшенна", который был подтвержден в Москве.

Заболевание моего сына разделило нашу жизнь на «до» и «после». Нам приходилось подстраивать нашу жизнь под изменения, которые происходили с сыном. Сначала он часто падал, потом ходил,  держась за руку мамы или папы, а в 10 лет он просто не смог сделать шаг…и стал инвалидом-колясочником. Затем у него начался сколиоз, поскольку, при миопатии Дюшенна идет постоянное отмирание мышц, а тело без мышц уже не способно принять вертикальное положение. 13 сентября 2016 года в клинике «Ортон» в Хельсинки ему была сделана операция на позвоночнике.
Перед самой операцией из семьи ушел папа, и я осталась одна с двумя детьми в съемной квартире.



Операция прошла успешно, но спустя 6 месяцев, на фоне контрактур, у Урала начались боли в крестце. Мы не могли понять причину. После осмотра докторов стало ясно: инвалидная  коляска Урала совершенно не подходит ему. Он не может принять в ней правильное положение, бедренные контрактуры тянут таз вперед, а конструкция в позвоночнике не дает этого делать – отсюда боли. Также наша коляска не  имеет опций нужных для Урала. Врач дал нам рекомендацию купить коляску фирмы "Отто Бок", т.к. именно она имеет все необходимые опции.

Также нам было рекомендована операция в Кургане по удалению коленных и тазобедренных контрактур, которые причиняют боль сыну. Но после операции мы должны посадить его в правильную коляску, иначе, нет смысла делать операцию. По этой причине мы не можем пока решиться на операцию.



Урал – очень светлый, веселый и добродушный мальчик, он очень стойко принимает удары судьбы, и только я, мама, вижу его слезы бессилия и отчаяния, которые он пытается скрыть за улыбкой. Обучается он на дому и всегда радует нас хорошими оценками. Урал очень интересуется политикой, экологией и научными разработками в области космологии. Часто смотрит документальные фильмы на канале BBC, передачу «Галилео» и фильмы Стивена Хокинга.  У него много друзей в соц. сетях, с которыми он любит общаться в Скайпе. Урал очень любит фантазировать и даже придумал «научную» сказку. Это сказка о мальчике с Луны, который попал на Землю, но из-за большого земного притяжения разучился ходить. Он нашел много друзей, а когда люди придумали, как его вернуть на Луну, он отказался и остался жить на Земле. Отсюда и боли. Но он обязательно справится с ними и станет здоровым...

Новости:

15 Августа 2017

Спасибо вам, друзья! За ваше доброе сердце. Вы подарили этому замечательному мальчику надежду. И пусть не в наших силах пока вылечить Урала. Но теперь его жизнь будет немного проще и комфортнее. А в его состоянии это очень важно. Очень важно дождаться хороших новостей от врачей и научного сообщества - ведь наука не стоит на месте и сейчас ведутся активные разработки по лечению мышечной дистрофии. Пусть они поскорее станут реальностью. И тогда "мальчик с Луны", о котором сочинил сказку Урал, превратится в обычного, счастливого ребенка.

4 Декабря 2017

Дорогой фонд "Помоги Ребенку", в июне этого года мы обратились к Вам с нашей бедой. Моему 14-летнему сыну Уралу, страдающего миопатией Дюшенна, необходима была удобная коляска с нужными ему функциями.

Урал очень страдает от болей в спине и тазобедренных, коленных, голеностопных контрактур. Вся его жизнь - это практически постоянная боль! Для снятия этих болей и тем самым, повышения уровня жизни, нам была рекомендована коляска Отто Бок В 400 с электроприводом.

Мы обратились к Вам и стали участниками настоящего чуда - со всех уголков страны незнакомые нам люди протянули нам руку помощи! Мы видели весь этот процесс на сайте " Помоги ребёнку.ру". Не передать словами наши чувства! Мир вокруг нас расцветал яркими красками от этой акции добра и милосердия! Мы понимали, что мы не одни! И вот вчера мы получили нашу коляску. Отто Бок В 400 с электро регулировкой угла сиденья (для снятия нагрузки со спины), механической регулировкой угла подножек, подголовником, регулирующимися подлокотникам, столиком! Всё это очень облегчит жизнь моего сына, избавит его от болей, которые постоянно его сопровождают.

От всей души благодарим всех, кто помог нам! Всех, кто проникся состраданием к моему сыну и сделал перевод на его имя, фонд "Помоги ребёнку", взявшего нас на попечение, а также волонтеру Евгении, благодаря которой мы нашли Вас! Хотим пожелать Вам всего чистого и светлого, здоровья крепкого Вам и Вашим близким, долгих лет жизни, успехов и процветания! Спасибо Вам за Ваши добрые сердца!

С уважением, семья Сулеймановых из республики Башкортостан.
 
История Сулеймана http://www.fondpr.ru/children/503/Suleimanov_Ural.html




 

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Сулейманов Урал

14 лет, Башкортостан, г. Сибай
прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна

Необходимо собрать: 391 400.00 руб.
Cобрано: 392 800.00 руб.
Осталось собрать: -1 400.00 руб.
Срок: 15 Августа
жертвователь дата сумма
1 Галина Сорокина
(RBK Money)
11.07.2017 1 000.00 руб.
2 Отличному парню!!!
(RBK Money)
11.07.2017 500.00 руб.
3 урусова
(RBK Money)
13.07.2017 1 000.00 руб.
4 Косенкова Е.Л.
(RBK Money)
17.07.2017 300.00 руб.
5 Юля
(RBK Money)
19.07.2017 3 600.00 руб.
6 Кондрашкина М.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
18.07.2017 3 000.00 руб.
7 Гараева Виталия Анваровна
(RBK Money)
24.07.2017 1 000.00 руб.
8
(RBK Money)
24.07.2017 1 000.00 руб.
9 Виктория
(RBK Money)
25.07.2017 10 000.00 руб.
10 Глазковы
(RBK Money)
31.07.2017 500.00 руб.
11 Черкашина Галина Михайловна
(RBK Money)
31.07.2017 2 000.00 руб.
12 Егор
(RBK Money)
01.08.2017 1 000.00 руб.
13 Юлия
(RBK Money)
02.08.2017 2 000.00 руб.
14 ЗАО "Кинокомпания "Русское"
(Банковский перевод через РГС банк)
01.08.2017 250 000.00 руб.
15 Алматинка Наталья
(RBK Money)
07.08.2017 100.00 руб.
16
(RBK Money)
07.08.2017 10 000.00 руб.
17 Громова Е.Е.
(Банковский перевод через РГС банк)
08.08.2017 1 000.00 руб.
18 ИП Мухаметьянов Л.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
09.08.2017 5 000.00 руб.
19 Нина
(RBK Money)
11.08.2017 2 000.00 руб.
20 Парахин олег
(RBK Money)
14.08.2017 1 000.00 руб.
21 Краснянская С.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
14.08.2017 400.00 руб.
22 ООО "Номинал"
(Банковский перевод через СберБанк)
14.08.2017 96 400.00 руб.