Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Прокопец Варя

Прокопец Варя, 1г 9м, г. Краснодар, Первичный иммунодефицит Хроническая Гранулематозная болезнь
 
Сбор  400 000 руб. на частичную оплату лечения в Швейцарии
 
 

Из письма родителей:

 У нашего ребенка Хроническая Гранулематозная Болезнь (ХГБ) Первичный иммунодефицит. В нашей семье уже случилось горе, к огромному сожалению, старшей доченьке поставили этот страшный диагноз, но, увы, посмертно. За ее короткую жизнь, 2.5 года, нам так никто и не смог помочь во время диагностировать эту болезнь.
Варечка также оказалось больна этим редким недугом, лечением которого является только трансплантация костного мозга. Первые полгода жизни мы с Варей прожили в больницах г. Краснодара и г. Москва, пока наше состояние не позволило нам находиться дома.



У Вари были серьезные проблемы со здоровьем: сепсис, аспергилез и гранулемы в легких, парапроктит. С четырех месяцев мы с Варечкой  наблюдались в клинике имени Д. Рогачева, г. Москва. За это время в клинике донор не был найден. Учитывая сложность нашей ситуации: наследственность, тяжелый анамнез жизни Вари, а также отсутствие успешной ТКМ у девочек в России, низкая статистика выживаемости пациентов после ТКМ с хронической гранулематозной болезнью, заставила нас, родителей, искать другие клиники для спасения нашего ребенка! История мальчика Мишастика Махова, успешно вылечившегося от ХГБ в Kinderspital, дала нам надежду на то, что у нас также все будет хорошо и Варечка будет здорова!




На протяжении нескольких месяцев мы вели диалог с доктором из клиники и общались с ним лично на конференции в Краснодаре. Доктор Hauri подробно рассказывал об уникальных методиках лечения детей с ХГБ, официальная статистика 95% -полная победа над болезнью. Только они используют щадящее кондиционирование (химиотерапия), благодаря чему они добились таких результатов, в отличии от других клиник, где используется высокодозная химия, которая оставляет последствия у пациентов на всю жизнь, в том числе полную потерю репродуктивной функции. Детский госпиталь Kinderspitalявляется лучшей в мире по пересадке детей с ХГБ.


Сейчас мы находимся в клинике на лечение. Приехав на первую консультацию, после проведенного тщательного обследования доктором были выявлены серьезные проблемы с желудочно-кишечным трактом. Врачом было принято решение о назначении тяжелых препаратов для купирования острой ситуации  и оставлением нас под наблюдением до момента стабилизации Варечки. Мы очень надеемся, что подобранная терапия даст положительный результат.  Со слов доктора,  учитывая сложное состояние нашей доченьки, трансплантация нужна как можно скорее (максимум 6-9мес), т.к. ее организмы уже был подвержен множеству инфекций мы не можем терять драгоценное время, оно идет против нас.
Нами были получены счета из клиники на предстоящее лечение:


  1. 45 000CHFпоиск и типирование донора;
  2. 280 000CHFсама трансплантация;
  3. 85 000CHFреабилитация.

Своими силами нам удалось  закрыть первый счет 45 000CHFполностью, уже начат поиск донора. Мы делаем все, что в наших силах, стучимся во все двери, но своими силами нам не справится, поэтому мы очень просим Вашей помощи в частичном погашении счетов. Дорогие благотворители,  мы будем очень вам благодарны, если вы не пройдете мимо нашей беды и сможете помочь нам! Помогите спасти жизнь нашей Вареньки! Мы уже похоронили одного ребенка и не можем рисковать жизнью Вари.



  

Новости:

23 Июня 2017

Добрый день! Немного новостей о нашей Варечке. Сейчас состояние Варюши более менее спокойно и стабильно, назначенная доктором терапия даёт свои результаты. В понедельник у нас был термин, мы сдали много крови, чтобы контролировать все процессы, которые происходят в организме, слава богу все показатели были в норме, надеемся,  что так будет и дальше.
 Несмотря на это, мы очень внимательно следим за ее состоянием, потому что одна неделя бывает спокойной, другая нет. Если что-то нас беспокоит, мы сразу бежим в клинику, чтобы сдать кровь для обследования, у нашей болезни нет выходных, поэтому мы всегда должны быть  под наблюдением врачей. Аппетит у Вари хороший, настроение тоже!
Спасибо вам большое за помощь!

как помочь

контакты

Живой Журнал
Вконтакте
Facebook
Twitter

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Прокопец Варя

1 год 9 мес, г. Краснодар
Первичный иммунодефицит Хроническая Гранулематозная болезнь

Необходимо собрать: 400 000.00 руб.
Cобрано: 77 400.00 руб.
Осталось собрать: 322 600.00 руб.
Срок: 30 Июня
жертвователь дата сумма
1 Присяжные
(RBK Money)
15.06.2017 1 000.00 руб.
2 Анна Рысина
(RBK Money)
15.06.2017 2 500.00 руб.
3 Альтшулер В.В.
(RBK Money)
15.06.2017 500.00 руб.
4 Манина Светлана Владимировна
(RBK Money)
15.06.2017 500.00 руб.
5 Егор
(RBK Money)
15.06.2017 1 000.00 руб.
6 Шамшурина Анечка
(RBK Money)
16.06.2017 1 000.00 руб.
7 Ольга
(RBK Money)
16.06.2017 300.00 руб.
8 Зоя
(RBK Money)
16.06.2017 1 000.00 руб.
9 Сергей
(RBK Money)
16.06.2017 300.00 руб.
10 o
(PayPal)
16.06.2017 50.00 дол.
11 Васильев Сережа
(RBK Money)
16.06.2017 5 000.00 руб.
12 Мардашева Ольга Борисовна
(RBK Money)
16.06.2017 1 000.00 руб.
13 Воячек Дмитрий Александрович
(RBK Money)
17.06.2017 2 000.00 руб.
14 Экономов СА
(RBK Money)
17.06.2017 10 000.00 руб.
15 За новопреставленного р.Б.Федора
(RBK Money)
17.06.2017 100.00 руб.
16 Овчинникова
(RBK Money)
17.06.2017 3 000.00 руб.
17 Тягнирядно О.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
16.06.2017 500.00 руб.
18 Алена
(RBK Money)
18.06.2017 5 000.00 руб.
19 Дмитрий
(RBK Money)
19.06.2017 5 001.00 руб.
20 Голосниченко Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
19.06.2017 500.00 руб.
21 Куваева А.Ф.
(Банковский перевод через СберБанк)
19.06.2017 500.00 руб.
22 Артанова Я.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
19.06.2017 500.00 руб.
23 Проскурина Елена
(RBK Money)
20.06.2017 2 000.00 руб.
24
(PayPal)
20.06.2017 1 000.00 руб.
25 Ляпустина Анастасия
(RBK Money)
20.06.2017 100.00 руб.
26 Ряснова Лада Юрьевна
(RBK Money)
20.06.2017 1 000.00 руб.
27 Чирко Павел
(PayPal)
20.06.2017 3 750.00 руб.
28 Джабраилова В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
20.06.2017 2 000.00 руб.
29 Егор
(RBK Money)
21.06.2017 1 000.00 руб.
30 Варя, будь здорова
(RBK Money)
21.06.2017 1 000.00 руб.
31 Лариса
(RBK Money)
21.06.2017 3 062.00 руб.
32 Косенкова Е.Л.
(RBK Money)
21.06.2017 300.00 руб.
33
(RBK Money)
21.06.2017 5 000.00 руб.
34 Наталья
(RBK Money)
21.06.2017 500.00 руб.
35 Гранько Вероника Александровна
(RBK Money)
21.06.2017 400.00 руб.
36
(RBK Money)
21.06.2017 200.00 руб.
37 Шитт Наталья
(RBK Money)
21.06.2017 500.00 руб.
38
(RBK Money)
21.06.2017 1 000.00 руб.
39 Алина
(RBK Money)
21.06.2017 500.00 руб.
40
(RBK Money)
22.06.2017 500.00 руб.
41 Ирина А
(RBK Money)
22.06.2017 500.00 руб.
42 Aaa
(PayPal)
22.06.2017 1 000.00 руб.
43 Хакимова Э.Д.
(Банковский перевод через СберБанк)
21.06.2017 1 100.00 руб.
44 Лисовая О.
(RBK Money)
22.06.2017 300.00 руб.
45 Марина
(RBK Money)
22.06.2017 200.00 руб.
46 Аа
(RBK Money)
22.06.2017 500.00 руб.
47 Ростанин Андрей
(RBK Money)
22.06.2017 500.00 руб.
48 Глазковы
(RBK Money)
23.06.2017 500.00 руб.
49 Надеждины
(RBK Money)
23.06.2017 900.00 руб.
50 Шутова Н.А.
(RBK Money)
23.06.2017 1 000.00 руб.
51 Гараева диана
(RBK Money)
23.06.2017 1 000.00 руб.
52 Гараева Диана
(RBK Money)
23.06.2017 1 000.00 руб.
53 Anonym
(PayPal)
23.06.2017 1 000.00 руб.