Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Шостик Глебушка

Шостик Глебушка, 2 года, г. Кемерово, Ихтиоз
Сбор 250 000 руб. на перевязочные средства и лекарства

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. 
 
Все родители, ожидающие появления в семье ребенка, мечтают. И все мечты связаны только с самыми положительными моментами жизни малыша. Никто не думает о плохом. Но плохое иногда случается.
Мама Глеба одна решает все проблемы ребенка. Она не может устроиться на постоянную работу, потому что состояние Глеба требует ее постоянного присутствия рядом.  Их жизнь – постоянные процедуры (несколько раз в день), которые позволяют держать кожу малыша в более или менее стабильном состоянии. Это очень тяжело и для ребенка и для мамы.


Из письма мамы:

Меня зовут Наталья, мне 26 лет и я мама прекрасного мальчишки Глеба. Ему 2 годика, он очень любит других детей и людей, улыбчивый и добрый мальчик. Но жить полноценно ему мешает ужасный диагноз: ихтиоз. Это кожное заболевание, вылечить которое, к сожалению, никто не знает как.
Когда Глеб родился, врачи увидели, что его кожа красная как будто ошпаренная, малыш плакал, кричал и его тут же забрали в отделение патологии, даже не приложив к груди. Там ему назначили лечение, и он лежал в палате один под лампой. Мое сердце рвалось на части, чудом сохранила молоко, разрешали приходить кормить Глеба каждые 3 часа, подмывать, и мазать всё тельце мазью. Я улыбалась ему и говорила: «Всё будет хорошо, мой сыночек, я никогда тебя не брошу! Мы справимся!», а потом ревела, выходя из его палаты, от страха и растерянности. Так как еще в больнице мне дали понять, что от этой болезни нет лекарства, и сына не могут вылечить полностью. И единственное что можно сделать - это постоянно, по нескольку раз в день мазать и мазать его кожу, чтобы снять боль и максимально защитить от инфекций.






Вот прошло 2 года, так мы и живем, кожа слезает целым верхним слоем, причиняя малышу боль, и конечно такая кожа постоянно привлекает внимание окружающих, вызывая ужас и непонимание в их глазах…
Из-за неправильных попыток лечения и отсутствия средств на нормальный уход было несколько госпитализаций с ухудшением состояния Глеба. Но со временем мы нашли средства, которые нам помогают поддерживать кожу в более-менее комфортном состоянии и избегать обострения, но это очень дорогие средства и они нам сейчас почти недоступны.




Уход за кожей сына состоит из нескольких этапов: утром ванна со спец.маслом для того, чтобы отшелушить всю отмершую кожу, висящую на щеках, ушках, волосах и всем теле. После ванны сразу нужно нанести крем-эмолент, который задержит потерю влаги кожи. Через 2-3 часа кожа высыхает, краснеет и необходимо вновь мазать ее восстанавливающими кремами и мазями. А вечером опять ванна со смягчающим средством (таким, чтобы не щипало кожу, не вызвало аллергической реакции незащищенной кожи) и опять сразу наносить крем-эмолент, который эту влагу хоть немного удержит. В середине ночи тоже сыну мажу личико, чтобы не выворачивались глазки, и закрывался ротик. Еще Глебу нужно принимать витамины, и лекарства для улучшения тех органов, которые повреждены изнутри: печень, кишечник.  
Наша проблема в том, что подходящие сыну мази, крема и основные медикаменты не входят в перечень льготных средств, чтобы получать их по рецептам бесплатно, за счет государства.  Из-за недоступности этих средств у сына ухудшается состояние. Поэтому я прошу о помощи!  
Я безработная, перебиваюсь небольшими подработками. Воспитываю сына одна, так как с мужем в разводе. Выйти на работу на целый день и отдать Глеба в садик пока не могу из-за тяжелого течения болезни сына и требуемого за ним постоянного ухода, в детском саду нет отдельного человека для постоянного ухода за Глебкиной особенной кожей. Да и выйдя на работу, на одну зарплату, я не смогу купить все, что нужно для кожи сына. Из-за этого замкнутого круга мне иногда кажется, что наша такая жизнь похожа на сущий кошмар… Я не справляюсь материально с покупкой медикаментов, кремов и эмолентов для кожи самостоятельно, и очень прошу Вас о помощи… Помогите нам, пожалуйста! Дайте шанс моему малышу ощущать свое тело без боли.




Слава Богу, у Глеба все в порядке с центральной нервной системой и мозгом, он развит по возрасту и даже немного больше: знает почти весь алфавит, цифры до 10, и с удовольствием называет все виды машин! Очень любит машинки и тракторы, вообще все, что касается автомобильной техники!


  
 

Новости:

6 Апреля 2017

Миллион спасибо всем благотворителям!!!!
Благодарим вас за помощь Глебушке. 
 Собрано чуть больше заявленной суммы. Но так как малышу пожизненно нужны всевозможные кремы и мази, они будут закуплены на всю собранную сумму.


Спасибо вам! Вы замечательные! 

2 Июня 2017

Здравствуйте!
Мы закупили сегодня лекарства и средства для ухода за кожей для Глеба.  
Огромное вам спасибо!!!!! Я полдня раскладывала эти коробки по дому и Глебка помогал - тоже носил все свои тюбики, он их уже узнаёт и называет все правильно (Это Бепантен, а это Авен, это Купание, а это йодомарин... ) В итоге раскладывание коробок и тюбиков превратилось у нас в весёлую игру! А у меня сердце радуется так, как никогда!!!!! Ведь теперь у моего сына есть ВСЁ необходимое из аптеки, и мы спокойны на долгое время! Это удивительно чудесное чувство - когда у твоего ребёнка есть все нужные лекарства! Его кожа будет накупана и намазана хорошими средствами, и теперь у нас будет меньше боли и слёз!!! Благодаря вам, мой сынок станет более здоровым! И благодаря вам и всем людям кто нам помог, мы стали очень счастливы! Дай Бог здоровья всем благотворителям!!!
История Глеба http://fondpr.ru/children/490/SHostik_Glebushka.html
 

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Шостик Глебушка

2 года, г. Кемерово
Ихтиоз

Необходимо собрать: 250 000.00 руб.
Cобрано: 277 000.00 руб.
Осталось собрать: -27 000.00 руб.
Срок: 29 Апреля
жертвователь дата сумма
1 Николай
(RBK Money)
29.03.2017 2 000.00 руб.
2 Егор
(RBK Money)
29.03.2017 2 000.00 руб.
3 Е
(RBK Money)
29.03.2017 200.00 руб.
4 урусова
(RBK Money)
30.03.2017 1 000.00 руб.
5 Ипеева И.
(RBK Money)
31.03.2017 3 000.00 руб.
6 Марина
(RBK Money)
31.03.2017 500.00 руб.
7 Глазковы
(RBK Money)
31.03.2017 1 000.00 руб.
8 ПАА
(RBK Money)
01.04.2017 1 000.00 руб.
9 Панкратов Александр Вячеславович
(PayPal)
03.04.2017 25 000.00 руб.
10 Богданова С.
(RBK Money)
03.04.2017 1 000.00 руб.
11
(RBK Money)
03.04.2017 3 000.00 руб.
12 Елена Колмогорова
(RBK Money)
03.04.2017 5 000.00 руб.
13 Рязановы
(RBK Money)
04.04.2017 500.00 руб.
14
04.04.2017 300.00 руб.
15 Иванова Н.Г.
(RBK Money)
05.04.2017 2 000.00 руб.
16 Кудашева А.А
(Банковский перевод через СберБанк)
03.04.2017 2 500.00 руб.
17 Глеб, будь здоров
(RBK Money)
05.04.2017 1 000.00 руб.
18 Афанасьев А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
03.04.2017 500.00 руб.
19 Зайцева Е.В
(Банковский перевод через РГС банк)
03.04.2017 20 000.00 руб.
20 Фома и Миша
(RBK Money)
06.04.2017 5 000.00 руб.
21 Мухаметьянов Л.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
05.04.2017 5 000.00 руб.
22 Гусев А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
05.04.2017 178 500.00 руб.
23 Голосниченко Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
05.04.2017 500.00 руб.
24 Попов Г.Э.
(Банковский перевод через СберБанк)
05.04.2017 10 000.00 руб.
25 Кудашева А.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
05.04.2017 500.00 руб.
26 Джабраилова В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
06.04.2017 1 000.00 руб.
27 Осипова Е.М.
(Банковский перевод через РГС банк)
06.04.2017 5 000.00 руб.