Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Шмаков Матвей

Шмаков Матвей, 4 года, Кировская обл., г.Слободской, туберозный склероз, эпилепсия
Сбор 96000 рублей на приобретение препарата Сабрил на 1 год
 

Из письма мамы:

Матвей - первый наш ребенок и очень желанный. Родился он в канун Нового года 28 декабря 2011 года в результате планового кесарева сечения , с оценкой по Апгар 8/9 баллов. На 5 сутки у Матвея произошла брадиаритмия с урежением до 80 ударов в минуту во время сна , нас перевели в ОДКБ , а после обследования в больнице поставили диагнозы : ВПС - опухолевидное образование межжелудочковой перегородки, ВПР - агенезия мозолистого тела.
В 5 месяцев у Матвея начались судорожные подергивания рук, нас госпитализируют в городскую клиническую больницу. Поставлен диагноз : туберозный склероз, симптоматическая эпилепсия, открытая гидроцефалия. Из-за судорог началась задержка развития. В 9 месяцев Матвей не переворачивался на живот, сам не садился, не ползал, не мог стоять у опоры и нам дали инвалидность.
В апреле 2013 нас госпитализируют в Московской НИИ педиатрии и хирургии для коррекции АЭП, нам прописывают препарат Сабрил , который не купировал приступы , но значительно улучшил состоянии Матвея ( приступы стали единичные и не такие сильные) ,сынок начал смеяться , сам переворачиваться на живот. А уже в 1.5 года начинает сам садиться , вставать на коленки и локти. В 2 года Матвей стал ставить ногу только на носочки . В 2,4 года начинаются серийные судороги. Списавшись с врачом из Москвы , нам вводят 3 препарат Кепрра и приглашают на госпитализацию в НИИ, 21 октября 2014 года мы едем снова в Москву, после обследования и коррекции препаратов состояние Матвея стабилизируется , приступы бывают только рано утром в виде всхлипывания и плача , врач разрешает нам занятия Войта-терапией.
По приезду домой в Интернете я стала искать центры с Войта-терапией , но с некупированными приступами нас ни куда не берут... В январе на свой страх и риск делаем курс щадящего массажа, ребенок стал подвижней, с 9 февраля  2015 мы начинаем посещать платные  занятия в развивающем центре, занимаемся на фитболе и мелкой моторикой  и у сына происходит прогресс: через месяц Матвей стал пытаться встать около дивана , нашей радости не было предела. После посещения ортопеда нам советуют сделать операцию на ножки (ахиллопластику). В октябре 2015 года сыну сделали операцию.
Сейчас Матвею 4 года, мы уже научились ходить за ручки , правда, сын очень быстро устает. Матвей очень жизнерадостный и добрый мальчик , очень любит обниматься и целоваться. А еще Матвей мечтает научиться разговаривать ,чтобы мама с папой его понимали , научиться ходить самостоятельно и, главное, - избавиться от мучительных приступов эпилепсии.
В течении последних 3,5 лет Матвей принимает лекарственный препарат Сабрил (Вигабатрин), который не зарегистрирован в России и который вызвал в лечении хотя бы не ремиссию, но значительное уменьшение количества эпиприступов. Это положительно сказалось на состоянии Матвея. Сабрил стоил недешево , и помогали нам его закупать фонды Кировской области до января 2015 года , когда был принят закон о правилах ввоза таких препаратов в Россию. Но в дальнейшем , для того ,чтобы наши фонды могли нам оплатить наши расходы по приобретению Сабрила , нам стало необходимо иметь определенное разрешение на ввоз этого препарата. Мы пытались получить данное разрешение с мая 2015 по май 2016 через Минздрав России, через Минздрав нашей области, и все безуспешно. В связи мы очень просим помочь нам  с приобретением Сабрила для Матвея.
Матвею  на месяц нужно  200 таблеток. Стоимость одной упаковки 100 таблеток получается примерно (в зависимости от курса валюты) 4500-5000 рублей. Для нас это материально очень тяжело, просто крик души.
 
Спасибо вам за ваше внимание к нашей ситуации. Этот препарат жизненно необходим для Матвея.
 
 
 

Сбор 96000 рублей на приобретение препарата Сабрил на 1 год


Новости:

7 Сентября 2016

Друзья, знакомьтесь - это Матвей Шмаков - новый подопечный фонда. Матвею 4 года. Он из г.Слободской Кировской области. У Матвея много диагнозов, в числе которых - ВПС - опухолевидное образование межжелудочковой перегородки и сильные эпилептические приступы, которые не давали ребенку нормально развиваться. Сейчас Матвею 4 года, и он уже научился ходить за ручки , правда, очень быстро устает. Матвей очень жизнерадостный и добрый мальчик. Он мечтает научиться разговаривать, чтобы мама с папой его понимали , научиться ходить самостоятельно и, главное, - избавиться от мучительных приступов эпилепсии. В течение последних 5 лет Матвей принимает лекарственный препарат Сабрил (Вигабатрин), который не зарегистрирован в России и который вызвал значительное уменьшение количества эпиприступов. С мая 2015 по май 2016 года, целый год, родители Матвея пытаются получить разрешение на покупку препарата через Минздрав России, через Минздрав области, но все безуспешно. Результата нет до сих пор. Остается только одно - действовать самостоятельно. Ведь если ждать - Матвей будет страдать от мучительных приступов, все достигнутые успехи ребенка сойдут на нет, а главное - какую боль придется переживать мальчику... 
Матвею на месяц нужно 200 таблеток. Стоимость одной упаковки 100 таблеток получается примерно (в зависимости от курса валюты) 4500-5000 рублей. А лекарства нужно, как минимум, на год. Для семьи Матвея это нереальная сумма. И очень страшно, что от нее зависит здоровье и жизнь ребенка... 
Мы очень просим вас поддержать Матвея. На приобретение препарата необходимо собрать 96 тысяч рублей 

История Матвея http://fondpr.ru/children/444/SHmakov_Matvei.html

9 Сентября 2016

Друзья, спасибо вам за Матвея. Теперь у мальчика будет необходимое лекарство. На целый год. А значит - не будет тяжелейших приступов эпилепсии. Мама и Матвей могут вздохнуть спокойно. Впереди у них еще долгое лечение, но шаг за шагом с такой помощью оно становится все легче. Всего за несколько дней вы совершили еще одно чудо. Спасибо за Вашу поддержку!

12 Сентября 2016

Хочется поблагодарить ,что не прошли мимо и помогли собрать средства на приобретение жизненно важного лекарства для моего сына! Столкнувшись с бедой, я поняла, что добрых людей очень много, причем гораздо больше, чем кажется на первый взгляд. Людей, кому не чужды сострадание, особенно, когда речь идет о помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Перечисленные  средства — это любящая доброта по отношению к больному ребенку. Их сострадательная любовь дает надежду на то, что многое можно поправить и надеяться на благополучный исход в лечении. Понятно, что в наше время у большинства людей лишних денег нет. Но, несмотря на это, они считают необходимым пожертвовать хоть какие-то средства. Низкий поклон им. Огромная благодарность тем, кто, имея возможность, перечисляет большие суммы. Да не оскудеет рука дающего!!!

С Уважением родители Матвея Шмакова.

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Шмаков Матвей

4 года, Кировская обл. г.Слободской
туберозный склероз, эпилепсия

Необходимо собрать: 96 000.00 руб.
Cобрано: 96 000.00 руб.
Осталось собрать: 0.00 руб.
Срок: 15 Сентября
жертвователь дата сумма
1
(RBK Money)
26.08.2016 1 001.00 руб.
2 Матвеюшке
(RBK Money)
28.08.2016 500.00 руб.
3 Погосян М
(RBK Money)
29.08.2016 1 000.00 руб.
4 Конюхова Татьяна Владимировна
(Банковский перевод через СберБанк)
29.08.2016 1 000.00 руб.
5 Котова
(RBK Money)
02.09.2016 300.00 руб.
6 Ипеева И
(RBK Money)
02.09.2016 2 000.00 руб.
7
(RBK Money)
04.09.2016 100.00 руб.
8 Саакян Т
(RBK Money)
06.09.2016 1 000.00 руб.
9 Попова С. В.
(Банковский перевод через СберБанк)
05.09.2016 2 000.00 руб.
10 Соболева Е.А.
(RBK Money)
07.09.2016 1 000.00 руб.
11 Егор
(RBK Money)
07.09.2016 1 000.00 руб.
12 Гусев А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
08.09.2016 84 599.00 руб.
13 Маликова А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
09.09.2016 3 000.00 руб.