Котова Рита, 11 лет, г. Киров, туберозный склероз
Сбор 96 000 руб. на годовой курс лекарства Сабрил
Деньги собраны. Сбор средств закрыт.
Из письма мамы:
Моя любимая дочь страдает редким генетическим заболеванием, туберозным склерозом.Это заболевание в нашем случае характеризуется тяжелыми ежедневными эпилептическими приступами и образованием большого количества доброкачественных опухолей в головном мозге, почках, печени. Все эти проявления заболевания не только мешают нормальной жизни моей девочки, но и могут привести к неисправимым последствиям. Узнали мы об этом страшном диагнозе 11 лет назад, когда моей малышке было всего 4 месяца и у нее начались тяжелейшие младенческие эпилептические приступы. Мы перепробовали за эти годы 18 лекарственных препаратов в борьбе с эпиприпадками, но только лекарственное средство Сабрил ( Вигабатрин) помог нам сократить продолжительность приступов и их количество. Моя девочка стала улыбаться, играть, смеяться, научилась держать ложку, проситься в туалет, танцевать, хотя до этого Рита ничего этого не могла делать. Мы так этому радовались!!
Единственное “НО”, мы его приобретали и приобретаем за свой счет в Польше, потому что в нашей стране данный препарат не зарегистрирован, аналогов нет и нет возможности получать его бесплатно через Минздрав Упаковка Сабрила (Вигабатрина) из 100 таблеток по 500 мг стоит в Польше 235,07злотых.Курс злотого к рублю меняется ежедневно и составляет примерно от 16 до 18 рублей В день Рите необходимо 7 таблеток по 500 мг ( 3,5 таблетки утром, 3,5 таблетки вечером). В месяц 210-218 таблеток Сабрила(Вигабатрина) по 500 мг..Таким образом, в месяц нам нужно 8000 рублей на приобретение этого препарата.
Общий доход семьи составляет примерно 24 600,00( 6325 плюс 1274 рублей мое пособие по уходу, 13600рублей плюс 333 рублей пенсия и пособие на Риту, алименты от папы 3000 рублей). Денег катастрофически не хватает, так как кроме Сабрила (Вигабатрина), мы приобретаем много лекарственных средств для лечения Риты! Помогите нам выжить в такой сложной для нас материальной обстановке, для остальной борьбы с нашими проблемами мы силы найдем!
Новости:
19 Июля 2016
Рита живет "на лекарствах", как говорят. И то,что собраны деньги, чтобы это лекарство можно было купить - что может быть важнее сейчас для Риты? Да ничего.
Спасибо вам, дорогие благотворители!
Вы замечательные!