Катунин  Сережа, 12 лет, г. Самара, ДЦП, синдром хронической микроаспирации
Сбор 375 000 рублей на приобретение откашливателя

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты счета, собрана БФ "Предание"
 
Жуткая история, двое детей, у старшего ДЦП в очень тяжелой форме.  И еще  муж инвалид первой группы (колясочник живет в  пансионате для инвалидов), а мама с детьми его там навещают. Сережа с гастростомой и ему нужен откашливатель, чтобы ребенок не захлебнулся и не умер.


Из письма мамы:
Я  обращаюсь к Вам за помощью от безвыходного состояния!
У моего сына Сергея ДЦП. Сергей родился в 2003 г. 20 июля.
Роды в срок, самопроизвольные, раннее излитие околоплодных вод, длительность безводного периода более 6 часов (8ч.50 мин), родостимуляция. Масса ребенка при рождении-3200, рост 56 см, по шкале Апгар-8-8 баллов.
С рождения наблюдается неврологами по поводу грубой задержки в моторном и психоречевом развитии, повышенной возбудимости.
Ребенок мало прибавлял в весе, рост головы отставал от возрастных норм.
По данным МРТ выявлена аномалия развития мозга – пахигирия, гипоплазия левой позвоночной артерии. С рождения выявлена хроническая персистирующая СМВ-инфекция в высоких титрах, наблюдается у иммунолога.
Ребенок с рождения все время плакал. В месяц прошли осмотр врачей. Я жаловалась на беспокойство и постоянный плач ребенка, но врачи говорили, что все нормально. В 3 месяца пришли на очередной прием к неврологу он сказал, что у ребенка голова в размере отстает от возрастных норм.
С тех пор мы по больницам.

Неоднократно проходили лечение в неврологическом отделении больницы 1 детской городской и больнице им. Калинина, г. Самара, но результатов не было.
В пять с половиной месяцев в больнице Калинина г. Самара, была проведена операция-Декомпрессионная краниотомия лобной и теменной области, ребенок сильно отставал в развитии. В 1г.9мес. проведена операция-Декомпрессия задней черепной ямки. Декомпрессия поперечных синусов. Лечение практически не давало эффекта.
В 2005 г. начались судороги.
В неврологическом статусе грубая задержка моторного и психоречевого развития. Постоянно проходили лечения в разных лечебных учреждениях г. Самара.
С 2010 г. начались подъемы температуры до 40 градусов. Ходили на прием к врачам они все списывали на неврологию.
Весь 2013 г. температура практически не спадала. Врачи приходили слушали. Делали рентген ставили бронхит проводили лечение, но ничего не помогало, состояние ребенка ухудшалось.
В январе 2014 г. положили в пульмонологическое отделение больницы Калинина. Отлежали 5 месяцев, делали биопсию не могли понять, что с легкими. После биопсии было несколько пневмотораксов.
Снимки отправили в Москву, пришел ответ, что это аспирационный синдром.
При каждом кормлении Сергей давился и поперхивался.
      В марте 2015 г. мы опять попали в пульмонологическое отделение, состояние было очень тяжелое, ребенка перевели на зондовое питание.
Врачи собрали консилиум и решили наложить гастростому, чтобы исключить аспирационный синдром, и пища не попадала в легкие.
23 марта 2015 г. проведена операция по наложению гастростомы.
На данный момент ребенок не разговаривает, самостоятельно не сидит,
не ползает, не переворачивается, голову не держит.
Перенес неоднократно бронхит, пневмонию. Отмечается ухудшение в неврологическом статусе.
 
 
Конечно Мы прикладываем все усилия, чтобы обеспечить Сереже комфортные условия и хороший уход за ним, но не все в наших силах!
Нам очень тяжело смотреть как ребенок страдает. Мало кто понимает как это все тяжело!
Сережа не может ничего сказать ни показать, как у него дела. что у него болит.
Не может ничего брать руками, не может почесать себе нос или что-то другое.
Не может самостоятельно кушать и пить. Только лежит, хлопает глазами, плачет или мычит, пытаясь, что-то сказать по своему!
От понимания всего этого становится еще тяжелее.
Мало того, что тяжелая форма ДЦП, так и еще проблема с легкими.
Он не может сам откашливать мокроту, происходят постоянные проблемы с легкими - воспаления, подьемы температуры, бронхиты и т д.
Из-за того, что много лет происходил аспирационный синдром в легких произошли необратимые изменения. У ребенка тяжелое дыхание, отдышка, мокроту не может откашливать. Исключили попадание пищи, но слюни все равно попадают в легкие.
 
В 2015 г. 15 сентября ездили в Москву в ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБФ России, на консультацию к доктору Штабницкому В.А.
Он сказал, так как у ребенка нарушение кашлевого толчка ему необходим откашливатель  и аппарат неинвазивной масочной вентиляции легких.
Сейчас Сереже очень нужен откашливатель. Без этого аппарата ребенок просто не сможет жить!
Откашливатель очень дорогой
Государство эти аппараты не выдает, сами приобрести мы их не можем.
Я работать не могу так как Сережа требует постоянного ухода, младшему ребенку 2 годика, муж инвалид 1 гр.