Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Сулентьев Прокопий

Сулентьев Прокопий, 2,5 года, Архангельская область, наследственная Тирозинемия 1 типа
Сбор   на оплату курса лекарственной терапии (по жизненным показателям)

Деньги собраны. СБор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта за счет переадресации 
http://www.fondpr.ru/news/3687/Pereadresacija_sredstv,_neispolzovannyh_na_lechenie_Basova_Ruslana_i_Makarova_Dimy.html


 
 Ему всего 2,5 года, половину своей жизни он провел в больнице. Его зовут Прокопий, а мама ласково зовет Копа.
У Копы редкое генетическое заболевание, при котором одно из таких важных  и необходимых аминокислот – тирозин- в его организме из-за отсутствия определенного фермента, превращается в токсическое вещество. Эти вещества медленно уничтожают его печень и почки.
Заболевание, которым болеет Копа называется наследственная тирозинемия Iтипа. Врачи не сразу поставили диагноз.
Семья мальчика живет в одном  из очень отдаленных  от больниц  районе страны.
Мама ребенка стала замечать,  что Копой что-то не так! Он  был грустным, плохо набирал вес, у него начал увеличиваться животик, а ручки и ножки оставались тоненькими. Районный врач поставил диагноз-анемия,  рекомендовал лучше кормить Копу, давать больше мяса, рыбы и продуктов, содержащих железо. Если бы они только знали, что все эти продукты медленно убивают его печень.
Когда анемия не прошла,  решено было Копу отправить в областную больницу, где у него заподозрили цирроз печени, а так же рахитические изменения в костях, связанные с нарушением работы почек.
Его кровь отправили в Москву, где и был поставлен диагноз - наследственная тирозинемия Iтипа. Единственным методом лечения этого заболевания является препарат Орфадин, который блокирует превращение тирозина в токсические вещества.




Если правильно лечиться: не есть мясо, рыбу, молочные продукты,  и принимать лекарство, Копа будет здоров, его печень восстановится, может быть не полностью, но достаточно, чтобы нормально функционировать. И тогда Копа сможет как все дети, пойти в школу, завести друзей и быть обычным ребенком.
 
 Министерство Здравоохранения не отказывается приобрести препарат, однако ближайшая возможность получить препарат появится не ранее конца января 2016 года. Два месяца ожидания могут оказаться фатальными для пациента.  Данное лекарство не возможно получить раньше в связи с тем, что закупка осуществляется в рамках федерального закона №44, который предполагает затраты из госбюджета в начале года.




 
 

Новости:

26 Декабря 2015

Дорогие благотворители.
У нас есть еще буквально несколько дней, чтобы обратить Ваше внимание на проблему Прокопия. 
Помогите ему, пожалуйста!!!


 

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Сулентьев Прокопий

2,5 года, Архангельская область
наследственная Тирозинемия 1 типа

Необходимо собрать: 1 000 000.00 руб.
Cобрано: 171 077.00 руб.
Осталось собрать: 828 923.00 руб.
Срок: 15 Декабря
жертвователь дата сумма
1 Рязановы
(RBK Money)
10.12.2015 500.00 руб.
2 Галина Ч.
(RBK Money)
10.12.2015 500.00 руб.
3
(RBK Money)
11.12.2015 1 000.00 руб.
4
(RBK Money)
11.12.2015 2 000.00 руб.
5 Дмитрий
(RBK Money)
11.12.2015 4 001.00 руб.
6 Зоя
(RBK Money)
11.12.2015 500.00 руб.
7 Василенко Ирина
(RBK Money)
11.12.2015 300.00 руб.
8 Alex Ch
(RBK Money)
11.12.2015 1 500.00 руб.
9 наталья
(PayPal)
12.12.2015 3 000.00 руб.
10 Влчек Ксения
(RBK Money)
13.12.2015 500.00 руб.
11 Держись, малыш!
(PayPal)
14.12.2015 30.00 евро
12 Нина
(RBK Money)
14.12.2015 2 000.00 руб.
13 Семенова О.О.
(RBK Money)
14.12.2015 3 000.00 руб.
14 Царькова Н.А.
(RBK Money)
14.12.2015 500.00 руб.
15 Марина
(RBK Money)
14.12.2015 500.00 руб.
16 Праскурин Даниил андреевич
(RBK Money)
14.12.2015 15 000.00 руб.
17 ***
(RBK Money)
15.12.2015 500.00 руб.
18
(RBK Money)
15.12.2015 1 000.00 руб.
19 ОБ
(RBK Money)
15.12.2015 500.00 руб.
20 Николай
(RBK Money)
15.12.2015 4 000.00 руб.
21 Потеряхин М.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
14.12.2015 1 000.00 руб.
22 Айвазян К.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
14.12.2015 40 000.00 руб.
23 Юлия
(RBK Money)
15.12.2015 1 000.00 руб.
24
(PayPal)
16.12.2015 10.00 евро
25 Миронова Елизавета
(RBK Money)
16.12.2015 500.00 руб.
26 Михаил
(RBK Money)
17.12.2015 1 000.00 руб.
27 Рыжков Алексей Владимирович
(RBK Money)
18.12.2015 500.00 руб.
28 Алена
(RBK Money)
19.12.2015 5 000.00 руб.
29 Гаврилова Мария
(RBK Money)
20.12.2015 4 000.00 руб.
30 Копа, выздоравливай!
(RBK Money)
20.12.2015 500.00 руб.
31 Афанасьев А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
17.12.2015 1 000.00 руб.
32 Юля
(RBK Money)
21.12.2015 12 113.00 руб.
33 igorigor07
(PayPal)
21.12.2015 500.00 руб.
34 Березина Ирина
(RBK Money)
21.12.2015 500.00 руб.
35 Настя_Б
(RBK Money)
21.12.2015 700.00 руб.
36 Окатова Мария
(RBK Money)
22.12.2015 1 000.00 руб.
37 Лида Г.
(RBK Money)
23.12.2015 500.00 руб.
38 ОБ
(RBK Money)
24.12.2015 500.00 руб.
39 Проскурина Елена
(RBK Money)
24.12.2015 3 000.00 руб.
40 Галина Сорокина
(RBK Money)
24.12.2015 2 000.00 руб.
41
(RBK Money)
24.12.2015 500.00 руб.
42 Alex Ch
(RBK Money)
24.12.2015 1 000.00 руб.
43 Сёмочкина Ольга
(RBK Money)
24.12.2015 500.00 руб.
44
(RBK Money)
24.12.2015 1 001.00 руб.
45 акимова
(RBK Money)
24.12.2015 1 000.00 руб.
46 Парахина Анна Олеговна
(RBK Money)
24.12.2015 150.00 руб.
47 Галина Ч.
(RBK Money)
24.12.2015 500.00 руб.
48 Клишкова+Юлия
(RBK Money)
25.12.2015 1 000.00 руб.
49 Жилюк М.Е.
(Банковский перевод через РГС банк)
23.12.2015 300.00 руб.
50 Ольшанская М.О.
(Банковский перевод через РГС банк)
23.12.2015 500.00 руб.
51 Афанасьев А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
24.12.2015 1 000.00 руб.
52 Лариса
(RBK Money)
25.12.2015 5 000.00 руб.
53 Лев
(RBK Money)
25.12.2015 5 000.00 руб.
54
(RBK Money)
25.12.2015 1 000.00 руб.
55 Мария
(RBK Money)
25.12.2015 200.00 руб.
56 ВСВ
(RBK Money)
25.12.2015 5 000.00 руб.
57 НатальяЯ
(RBK Money)
25.12.2015 100.00 руб.
58
(PayPal)
25.12.2015 50.00 евро
59 Валентин
(RBK Money)
25.12.2015 150.00 руб.
60 Зинюкова Наталья Рпвильевна
(RBK Money)
25.12.2015 500.00 руб.
61 Калашникова Мария
(RBK Money)
26.12.2015 10 000.00 руб.
62 Галина Ч.
(RBK Money)
27.12.2015 300.00 руб.
63 Кашутина ЕА
(RBK Money)
27.12.2015 500.00 руб.
64 Анна
(RBK Money)
27.12.2015 2 300.00 руб.
65 Марина
(RBK Money)
27.12.2015 500.00 руб.
66 анастасия
(RBK Money)
28.12.2015 500.00 руб.
67 анонимно
(Яндекс.Деньги)
25.12.2015 1 000.00 руб.
68 Куваева А.Ф.
(Банковский перевод через РГС банк)
25.12.2015 1 000.00 руб.
69 Зарубина Н.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.12.2015 1 000.00 руб.
70 Шакиров М.Р.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.12.2015 1 000.00 руб.
71 Афанасьев А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.12.2015 1 500.00 руб.
72 Потеряхин М.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.12.2015 4 000.00 руб.