Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Видякина Поля

Видякина Полина, 8 лет, г. Радужный, СМА
Сбор 377 00 рублей для приобретения откашливателя 

Деньги собраны. Сбор средств закрыт.
 
Из письма мамы:

  Моей дочери 8 лет. Девочка страдает генетическим заболеванием прогрессирующая Спинально-мышечная атрофия, второй тип (или синдром Верднига-Гоффмана). Из-за мышечной слабости девочка не может стоять, ходить, не ползает, только сидит. На данный момент времени лечения данного заболевания нет, даже поддерживающая терапия не дает практически никаких результатов.

     Коварность этого заболевания состоит в том, что ребенок практически прикован к инвалидной коляске. Невозможность активных движений, гиподинамия отражается как на общем состоянии организма, так и на отдельных его органах. Больше всего страдают легкие и опорно-двигательный аппарат, очень быстро прогрессирует кифо-сколиоз, образуются сильные контрактуры таза, колен, голеностопов, уродуя и просто очень затрудняя повседневную жизнь ребенка. Из-за общей мышечной слабости и гиподинамии такие дети часто страдают воспалениями верхних и нижних дыхательных путей, 90 процентов смертности в возрасте от 9 до 16 лет происходит из-за пневмонии.

     У Полины на данный момент времени кифосколиоз 2 степени, который мы пытаемся корректировать с помощью жесткого корсета, а также очень сильные тазобедренные, коленные и голеностопные контрактуры. Девочка может лежать только с подушкой, которую мы подкладываем ей под колени. Из-за деформации голеней есть проблемы с одеванием и ношением обуви. Помимо чисто бытовых неудобств конечно же очень страдают внутренние органы, идет давление со стороны позвоночника, смещаются органы внутри таза.

   Девочка часто болеет, есть трудности с отхождением мокроты – а это прямой путь к возникновению воспалений в верхних и нижних дыхательных путях и, как следствие, развития пневмонии, от которой и гибнут дети с этим заболеванием.




   Продлить жизнь девочки и улучшить самочувствие может помочь прибор откашливатель. Это очень дорогостоящий прибор, поэтому мы вынуждены обратиться в Ваш фонд за помощью в приобретении для Полины этогожизненно необходимого  средства реабилитации, которое сможет повысить качество ее жизни.

   В завершении моего письма немного о нашей Полине. Девочка перешла во второй класс, мы посещаем общеобразовательную школу. Несмотря на то, что живем мы в очень маленьком городке с населением всего в 18 тыс. человек, по программе «Доступная среда» нам сделали пандус при входе в школу и отдельный очень удобный санузел. Поскольку при нашем заболевании полностью сохранен интеллект и психика мы посчитали очень важным не оставаться дома на индивидуальном обучении, а, как и большинство детей, посещать школу, общаться и развиваться в коллективе. Первый класс Полина закончила успешно, даже получила грамоту за успехи в учебе.




   Я сама закончила ВУЗ по специальности педагог-психолог и поэтому понимаю, насколько важно детям с ограниченными возможностями чувствовать себя обычными детьми, хоть и отличаться в физическом плане. Мы стараемся организовать жизнь нашей дочери таким образом, чтобы она не чувствовала себя обделенной, инвалидом, чтобы она могла наслаждаться детством как обычные дети. Мы считаем, что дети-инвалиды – это дети не с ограниченными возможностями, а с повышенными потребностями…
   Мы постоянно посещаем с Полиной различные мероприятия, театры, путешествуем, стараемся не замыкаться в четырех стенах, хотя нам приходится преодолевать множество препятствий – в нашей стране только с недавнего времени начали делать среду доступной, бывает очень тяжело физически (мне самой приходится очень часто носить Полину на руках, поднимать по ступенькам, переносить и пр.). С раннего детства мы возили девочку в различные кружки – рисование, лепка, с 5-ти лет Полина занимается английским языком, вокалом.

   Мы очень надеемся на помощь и сами будем делать все, что в наших силах, чтобы Полина как можно дольше прожила с этим заболеванием и прожила без болей, мучений и дискомфорта.
 

                                                                                                                
 

Новости:

13 Января 2016

Вы замечательные! Большое спасибо за помощь Полине!
 

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Видякина Поля

8 лет, г. Радужный
СМА

Необходимо собрать: 377 000.00 руб.
Cобрано: 377 000.00 руб.
Осталось собрать: 0.00 руб.
Срок: 25 Декабря
жертвователь дата сумма
1 Наталья
(Пластиковая карта)
07.12.2015 500.00 руб.
2 Шаменов Айтпай Серикович
(RBK Money)
07.12.2015 250.00 руб.
3
(RBK Money)
08.12.2015 10 000.00 руб.
4 Масловский Иван Анатольевич
(RBK Money)
09.12.2015 1 000.00 руб.
5 Челышева Инна
(RBK Money)
09.12.2015 1 000.00 руб.
6 Нина
(RBK Money)
09.12.2015 1 000.00 руб.
7 юля
(RBK Money)
09.12.2015 1 000.00 руб.
8 Блинов Владимир Васильевич
(RBK Money)
09.12.2015 1 000.00 руб.
9 Никонорова О.А.
(RBK Money)
10.12.2015 500.00 руб.
10 Гашенко Лариса
(RBK Money)
10.12.2015 500.00 руб.
11 Шибанов Александр Васильевич
(RBK Money)
10.12.2015 2 000.00 руб.
12 Дружбина Ксения
(RBK Money)
10.12.2015 1 000.00 руб.
13 Анастасия
(Электронная валюта)
10.12.2015 500.00 руб.
14 Анна
(RBK Money)
10.12.2015 500.00 руб.
15 Волкова Елена
(RBK Money)
10.12.2015 1 000.00 руб.
16 Петровичева Анна
(RBK Money)
11.12.2015 500.00 руб.
17 igorigor07
(PayPal)
11.12.2015 1 000.00 руб.
18 Губанищева Елена Александровна
(RBK Money)
11.12.2015 200.00 руб.
19 Васюткина Анна Сергеевна
(RBK Money)
11.12.2015 1 000.00 руб.
20 Муромцева Марина Вячеславовна
(RBK Money)
12.12.2015 300.00 руб.
21 Larisa
(RBK Money)
12.12.2015 500.00 руб.
22 Соколова Мария
(RBK Money)
12.12.2015 500.00 руб.
23 Маркелова Ольга
(RBK Money)
12.12.2015 300.00 руб.
24 Влчек Ксения
(RBK Money)
13.12.2015 500.00 руб.
25 Чермошенцева Т.С.
(RBK Money)
13.12.2015 500.00 руб.
26 МСВ
(RBK Money)
14.12.2015 500.00 руб.
27 Губанищева Елена Александровна
(RBK Money)
14.12.2015 350.00 руб.
28 Мирошник Яна
(RBK Money)
14.12.2015 300.00 руб.
29 Анна
15.12.2015 1 500.00 руб.
30 Галанова А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
11.12.2015 500.00 руб.
31 Афанасьев А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
11.12.2015 500.00 руб.
32 ООО "Невская застава"
(Банковский перевод через РГС банк)
15.12.2015 15 000.00 руб.
33 анонимно
(Яндекс.Деньги)
11.12.2015 1 012.00 руб.
34 анонимно
(Яндекс.Деньги)
15.12.2015 9 000.00 руб.
35 Михаил
(RBK Money)
16.12.2015 2 000.00 руб.
36 АО \\\
(RBK Money)
16.12.2015 3 000.00 руб.
37 Снежана Перетягина
(PayPal)
17.12.2015 10.00 дол.
38 анонимно
(Яндекс.Деньги)
17.12.2015 3 018.00 руб.
39 Боровкова
(RBK Money)
17.12.2015 1 000.00 руб.
40 Ирина
(RBK Money)
17.12.2015 500.00 руб.
41 Алена
(RBK Money)
19.12.2015 5 000.00 руб.
42 Инна
(RBK Money)
20.12.2015 1 000.00 руб.
43 Наталья
(RBK Money)
20.12.2015 1 000.00 руб.
44 Мошкина Екатерина
(RBK Money)
21.12.2015 1 000.00 руб.
45 Алферов А.А.
(RBK Money)
23.12.2015 250.00 руб.
46
(RBK Money)
24.12.2015 2 000.00 руб.
47 Миронов АВ
(RBK Money)
24.12.2015 1 500.00 руб.
48
(RBK Money)
24.12.2015 1 001.00 руб.
49 Самсонова И.Е.
(Банковский перевод через РГС банк)
24.12.2015 1 000.00 руб.
50 Афанасьев А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
24.12.2015 500.00 руб.
51 ВСВ
(RBK Money)
25.12.2015 5 000.00 руб.
52 Клишина Юлия
(RBK Money)
28.12.2015 1 000.00 руб.
53 Анастасия
(RBK Money)
28.12.2015 600.00 руб.
54 Колосова Валерия Валерьевна
(RBK Money)
28.12.2015 500.00 руб.
55 Фома и Миша
(RBK Money)
28.12.2015 3 000.00 руб.
56
(RBK Money)
28.12.2015 1 000.00 руб.
57 Бойко А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.12.2015 1 000.00 руб.
58 Лавров А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.12.2015 14 500.00 руб.
59 Гусев А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.12.2015 100 000.00 руб.
60 Завьялова С.Ю.
(RBK Money)
29.12.2015 1 500.00 руб.
61 Inna
(RBK Money)
29.12.2015 500.00 руб.
62 Людмила
(RBK Money)
29.12.2015 1 000.00 руб.
63 Парахин Олег
(RBK Money)
29.12.2015 1 000.00 руб.
64 Боровкова
(RBK Money)
30.12.2015 215.00 руб.
65 Затиркин Андрей
(RBK Money)
30.12.2015 1 000.00 руб.
66
(RBK Money)
30.12.2015 500.00 руб.
67 Николай
(RBK Money)
30.12.2015 5 000.00 руб.
68
(RBK Money)
30.12.2015 300.00 руб.
69 Гашенко Лариса
(RBK Money)
31.12.2015 500.00 руб.
70 Присяжные
(RBK Money)
31.12.2015 500.00 руб.
71 Денис Р
(Электронная валюта)
01.01.2016 250.00 руб.
72 Новиков Борис Игоревич
(RBK Money)
01.01.2016 1 000.00 руб.
73 Мария
(RBK Money)
01.01.2016 400.00 руб.
74 Дмитрий
(RBK Money)
03.01.2016 2 001.00 руб.
75 Михаил
(PayPal)
04.01.2016 14 000.00 руб.
76 Мария
(RBK Money)
04.01.2016 200.00 руб.
77 milodi
(RBK Money)
06.01.2016 100.00 руб.
78 Вячеслав
(RBK Money)
09.01.2016 3 000.00 руб.
79 Воронков Д.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
29.12.2015 5 000.00 руб.
80 Дубовенко А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
30.12.2015 5 005.00 руб.
81 Юлия
(RBK Money)
11.01.2016 2 000.00 руб.
82 Масловский Иван Анатольевич
(RBK Money)
12.01.2016 1 000.00 руб.
83 Марина+
(PayPal)
12.01.2016 75.00 дол.
84 Irina berezneva
(RBK Money)
12.01.2016 250.00 руб.