Зенина Юленька

Зенина Юленька, 1,5 года, с. Калманка, Алтайский край, нейробластома
Сбор 2 485 000 руб. ( 35000 евро) на проведение лечения в Испании

Сбор приостановлен.

К сожалению, куда бы не обращались родители ответ “нет мест”. В настоящее время ребенок не получает необходимого лечения. Нужно попытаться как можно быстрее отправить ребенка в Испанию, клинику, которая уже неоднократно спасала детишек с подобными диагнозами. Лечение надо начинать срочно.
Клиника готова принять ребенка ,когда на счет клиники поступит 50% предварительно выставленного счета.

Из письма мамы:

Надеялись справиться самостоятельно, но увы, реалии жизни заставляют нашу семью обратиться к Вам за помощью. Мы живем в небольшом селе Алтайского края и семья наша большая - 4 дочки, папа Сергей и мама Наташа.

Еще весной я нашла уплотнение в животе у самой младшей дочки - Юлечки - ей еще года не было. Педиатр не заподозрила ничего необычного. Пока мы в июне не сделали узи, на котором было выявлено солидное образование брюшной полости. Потом была попытка удалить его врачами г. Новокузнецка. Но увы, во время операции они поняли, что это не в их силах. К сожалению, нам даже не взяли биопсию этого образования, т.к. был огромный риск кровотечения. Однако диагноз предположительно был поставлен: "Нейробластома"

И тут как и у всех, услышавших диагноз, жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Растерянность, непонимание "куда", "зачем" и "почему у нас"... Знала только одно - что в регионе у нас шанс вылечить Юльку ниже 10%. При разговоре доктор обронил:"настраивайтесь на Москву"

Однако и тут все оказалось не так просто. Каким-то просто невероятным чудом нам раздобыли квоту на госпитализацию в НИИ ДОГ им.Блохина. Но на месте оказалось, что им ни мы, ни наша квота совершенно не интересны - все переполнено!
Обследование нам провели, биопсия подтвердила нейробластому. Всего 1 см размера ее увеличил стадию со 2 до 3, поэтому операцию делать отказались и отправили на ХТ по месту жительства. На мой прямой вопрос:"а если опухоль на ХТ не ответит"? доктор просто пожала плечами.

Прозвонили все московские клиники и федеральные центры, т.к. отправлять запрос почтой и ждать потом неопределенное время ответа, времени не было. Все переполнены!

Тогда разослали запросы по иностранным клиникам. Германия, Америка, Израиль, Испания, Индия. Пришли ответы только от посредников в Израиле, Индии и от клиники из Испании.

Испанская клиника "Сан Жоан де Деу" прислали план лечения и счет. Поискали отзывы о клинике, списались с родителями деток, которые там лечили и лечат в данный момент там деток и решили, что это действительно тот шанс, которым мы имеем право воспользоваться.

На данный момент Юлька не проходит никакого лечения, находится под динамическим наблюдением. Опухоль себя не проявляет, на общее самочувствие не влияет, ребенок не страдает. Иногда, когда они с сестрами разбесятся, сделав из родительской кровати батут, слыша ее заливистый смех и хохот сестер старших, мелькает мысль - " а может рассосется?" И тут же слезы наворачиваются.

Мы хотели бы просить Вас помочь нам со сбором только на лечение.В общем счете, включающем в себя так же оплату переводчика и жилье, лечение составляет 73 507 ЕВРО

Жилье мы постараемся найти самостоятельно и сэкономить на нем немного.
С помощью интернета и волонтеров за 3 недели мы смогли собрать 522 000 рублей.

Пожалуйста, не отказывайте нам! Вы уже многим деткам помогли попасть на лечение в Барселону. Дайте и нам шанс вылечить Юльку! Вылечить ее полностью!

Новости:

3 Ноября 2015

У нас в фонде новенькая девчушечка.
Ребенок не получает лечение, мест нет, говорят.
Испанцы готовы принять ребенка ,как только будет оплачено 50% первоначального счета.

Мы очень просим вас помочь финансово, информационно. Времени совсем нет.
Давайте попытаемся спасти малышку, тем более, что ребенок "не залеченный", как говорят врачи, а это значит , что шансы поправиться высоки.

10 Ноября 2015

12 Ноября 2015

У нас все без изменений. Юлечка чувствует себя удовлетворительно. Попросилась к бабушке погостить. Точнее, бабушка упросила забрать к себе в гости нашу маленькую куколку на пару денечков. Видит, какой непростой сейчас период и очень хочет помочь по мере возможности . Я готовлюсь сейчас активно к предстоящему концерту, все силы брошены на сбор денег для лечения доченька. Организм, не привыкший жить в таком стрессе, периодически даёт сбой: то давление скачет, приходится скорую вызывать, то кровь из носа пойдет. Но я , как стойкий оловянный солдатик, подлатаю себя и снова в бой. Я верю, что мы соберем нужную сумму на лечение доченька и отправимся на лечение! Спасибо всем, кто поддерживает нашу семью в этот трудный период!

28 Ноября 2015

Дорогие благотворители, по совокупности сумм, собранных фондом и родителями Юли, на сегодняшний день собрано 50% предварительного счета, выставленного Испанской клиникой.
Мы уже писали,что клиника готова принять ребенка при оплате 50% этого счета. Это значит,что Юля с мамой могут ехать на обследование и лечение.
Клиника вчера подтвердила нам,что ребенка ждут.
На следующей неделе мы переведем в клинику все собранные средства. После проведения обследования и выработки дальнейшей тактики лечения врачами мы вновь откроем сбор при необходимости.

Сердечно благодарим всех, кто помогал. Вы замечательные!

9 Января 2016

Новости от волонтеров: Всем привет от нашей малышки Юленьки и Наташи! Сегодня Юляшу взвесили, смерили ей давление, потом девочки пошли на пункцию костной ткани. Процедура проводится под наркозом. Все результаты будут готовы 11 января. А пока Юля с мамой находятся в гостинице и приходят в клинику только на обследование. Юленька чувствует себя хорошо.
Это пока все новости... Хочется от души поблагодарить всех Вас за поддержку! Без Вас и Вашей помощи мы не сделали бы и половины всего! Спасибо Вам!!!

История Юли http://www.fondpr.ru/children/392/Zenina_yul

12 Января 2016

Доктор, проанализировав всю картину обследования, совершенно уверен, что опухоль у Юльки не агрессивная и даже скорее всего самодифферинцирующаяся, как при стадии 4S, когда нейробластома сама трансформируется в ганглионеврому ( доброкачественную опухоль). Что именно у Юли такой случай. Никаких данных за метастазы нет. Костный мозг чист, анализы все хорошие. по МЙБГ опухоль светится только в одном месте.
Он предложил повторно провести биопсию опухоли и посмотреть - насколько верно его предположение. Я согласилась. В его практике нередки случаи ( и это мне подтвердили местные пациенты) что опухоли диагностированные в догодовалом возрасте самодифферинцировались. И что эти пациенты уже выросли и перешагнули порог 5-летней выживаемости.
Надо сказать, что я не столь оптимистична - насколько меня запугали ээээ, как бы покорректнее сказать - российские доктора, что Юля умрет еще в июле, если я срочно не начну ее химичить по NB2004... но как видите, уже январь, и со дня обнаружения мною опухоли в апреле уже 9 месяцев, а Юляша вполне себе живая и очень неплохо себя чувствует.
В общем, чего гадать - я дала согласие на повторную биопсию. Во вторник доктор Мора обсудит с хирургами когда возможно занять хирургический зал для нас и потом сообщит мне.
Мы с Юлей перебираемся в другой апартотель, эта квартира к сожалению уже зарезервирована другими постояльцами, а оставшиеся для нас дороговаты.
История Юли http://fondpr.ru/children/392/Zenina_yulenka.html

25 Января 2016

Простите, ранее я слегка лукавила, говоря, что в пятницу у нас возьмут биопсию. Сегодня у Юлечки была операция. Я очень переживала за её итог. Но напрасно.
Доктор Крауэль потрясающий хирург! Он убрал ВСЮ опухоль! Больше пяти часов они ею занимались. Сохранили и почку в целости и каждый сосудик!
Да, когда Москва поставила нам неопеоабельность опухоли и метастазы в лимфоузлы наобум и тупо отправили химичиться по мж...
Ещё неделю терпения и будем знать, в каком состоянии сама опухоль и какая дальнейшая тактика.
Только что вернулась из реанимации от Юлечки. Малышка наша... Старалась не заплакать. Но я видела, что она в надёжных руках, поэтому ушла оттуда спокойно.
Завтра, возможно, но не гарантированно её могут перевести ко мне в палату.
Ценю вашу поддержку и каждое доброе слово. Спасибо вам, мои знакомые и незнакомые друзья!
С низким поклоном и признательностью, Наташа Зенина.

История Юли http://www.fondpr.ru/children/392/Zenina_yul

1 Февраля 2016

Приветствуем всех!
Нас выписали в среду. Так что мы дома, наводили порядки, мыли, убирались, стирались.
Юлька перед выпиской немного "повыпендривалась" - "ой, тут болит, там жмет, тут щекочет, здесь тянет", зато дома перед сном устроила на кровати БАТУТ и прыгала пока подшлепник не получила, потому что я до жути боюсь, что она свалится с кровати, а полы тут кафельные.
Был обход, доктор Крауэл очень доволен юлиным состоянием. Спросила у него напрямую про опухоль и как им удалось не задеть вены. Я была удивлена. Никакого прорастания сосудов сквозь опухоль не было! Вена проходила самым краем, слегка касаясь опухоли. Это поразительно, т.к. три клиники подтверждали прорастание, именно поэтому в Новокузнецке хирург не стал оперировать, что побоялся угрозы кровотечения. Не стану ставить под сомнение его профессионализм, т.к. он реально очень хороший хирург и "собрал" по запчастям не одного ребёнка после жутких травм.
Во вторник, когда приходил хирург д-р Крауэль, Юле снимали пластырь со шва, посмотреть его, и отмачивали специальным раствором из экстракта какого-то растения - для более бережного снятия пластыря, чтобы кожу не травмировать. Через 15 минут кожа, куда попал раствор покраснела и припухла.
Вызвала медсестру, показала, она вызвала доктора. Сразу же назначил нам антигистаминную болтушку. Через 10 минут после нанесения каламина, отек и гиперемия спали и Юля успокоилась. Позже медсестры несколько раз заходили посмотреть на животик, но все прошло уже после однократного применения.
Нам нацепили специальный браслет с надписью "аллергия" и наклеили над кроватью табличку, хотя никаких лекарственных назначений нам более не назначалось и мы вообще готовились к выписке.
Пообедали последний раз и отправились домой.
Следующий наш визит в госпиталь запланирован на 3 февраля на 15 часов к хирургу - удалят швы и на 16 часов к онкологу. Уже будет готов результат морфологии и обсудим с доктором план дальнейших действий.

История Юли http://www.fondpr.ru/children/392/Zenina_yulenka.html

8 Февраля 2016

Добрый день, у нас долгожданные новости.
Доктор, проанализировав всю картину обследования, совершенно уверен, что опухоль у Юли не агрессивная и даже, скорее всего, самодифферинцирующаяся, как при стадии 4S, когда нейробластома сама трансформируется в ганглионеврому (доброкачественную опухоль). Что именно у Юли такой случай. Никаких данных про метастазы нет. Костный мозг чист, анализы все хорошие. По МИБГ опухоль изначально светилась только в одном месте.
Именно поэтому доктором было предложено повторно провести биопсию опухоли и посмотреть - насколько верно его предположение. Я согласилась. В его практике нередки случаи (и это мне подтвердили местные пациенты), что опухоли, диагностированные в догодовалом возрасте, самодифферинцировались. И что эти пациенты уже выросли и перешагнули порог 5-летней выживаемости.
Надо сказать, что я не столь оптимистична - насколько меня запугали ээээ, как бы покорректнее сказать - российские доктора, что Юля умрет еще в июле, если я срочно не начну ее химичить по NB2004... но как видите, уже февраль, и со дня обнаружения мною опухоли в апреле уже 9 месяцев, а Юляша вполне себе живая и очень неплохо себя чувствует.
В общем, чего гадать - я дала согласие на повторную биопсию.
Варианта развития событий было два. Если после биопсии подтверждается, что опухоль зреет - мы едем домой и будем приезжать на контроль. Если же прогноз все же неблагоприятный - то сразу начнем химиотерапию.
И вот Юля прошла несколько биопсий, операцию. И... По результатам морфологии нам НЕ ТРЕБУЕТСЯ ЛЕЧЕНИЕ! Теперь только наблюдение за оставшимся пятачком в области позвоночной артерии. Следующий наш визит через полгода для контроля.
Теперь нам еще предстоит консультация кардиолога и визит к московским докторам в РОНЦ. Так что домой мы попадем через пару недель.

История Юли http://www.fondpr.ru/children/392/Zenina_y

11 Февраля 2016

Дорогие благотворители.
29 декабря 2015г на расчетный счет поступила сумма в размере 305878,66 руб. Эта сумма - итоговая сумма, поступившая при помощи смс за ноябрь 2015г. Основную часть этой суммы составили пожертвования, которые были перечислены для Зениной Юли ( родители и волонтеры проводили публичные акции сбора средств).
Так как сумма поступила после того,как в клинику фондом были переведены все средства, собранные для ребенка, мы связались с мамой Юли, которая попросила нас пока не перечислять средства до получения результатов обследования.

Так как сейчас ситуация с лечением Юли кардинально изменилась http://www.fondpr.ru/news/3795/Po_rezultatam_obsledovanija_i_provedennoi_operacii_yulechke_Zeninoi_bolshe_ne_trebuetsja_lechenie._Otlichnye_novosti_ot_mamy_malyshki.html
, мы переадресовываем всю сумму Погодиной Насте.

5 Апреля 2016

Уважаемые благотворители.
23 марта на счет фонда поступила сумма 8 338,08 евро, которая осталась неиспользванной после лечения Зениной Юли.
Обычно, мы оставляем в клинике сумму неиспользованных средств, если ребенку еще предстоят контрольные обследования или дальнейшее лечение.

В данном случае, мы вернули оставшуюся часть средств ( клиника возвращает неиспользованные средства пропорционально суммам, внесенным на счет клиники).
Такое решение фонда принято в связи с тем, что по нашим сведениям ( открытый источник - группа ребенка Вконтакте ) у родителей Юли осталась собранная сумма, которая позволит им оплатить контрольные обследования ребенка в Испании из средств, собранных родителям на их личные счета.

Просим благотворителей, перечислявших адресные пожертвования для Юли, дать фонду распоряжение ,как поступить с пожертвованиями ( в пределах возвращенной суммы)

Варианты

1. Переадресация средств другому ребенку фонда. Для этого необходимо написать на help@fondpr.ru письмо, указав дату, сумму пожертвования и фамилию ребенка, которому оно переадресуется

2. Возврат средств благотворителю. Для этого необходимо написать нам на help@fondpr.ru и мы вышлем Вам пакет документов, который необходим нам для осуществления возврата средств.

Сумма, нераспределенная до 8 апреля, будет распределена на других детей фондом самостоятельно. Информация о распределении будет, как мы делаем всегда, размещена в новостях.

20 Апреля 2016

Дорогие друзья. Как мы уже сообщали http://www.fondpr.ru/news/3850/Raspredelenie_sredstv,_ostavshihsja_neispolzovannymi_posle_lechenija_Zeninoi_yuli._(povtor_novocti_ot_24_marta).html

из клиники вернулись средства в размере 8338,08 евро

В результате, по распоряжению благотворителей фонд вернул средства в размере 500 евро, а также переадресовал средства в общей сумме 25000,00 руб.
В результате:
8338,08 - 500 евро = 7838, 08 евро
7838,08 евро x 74,36 руб ( курс евро на текущий день) = 582839, 62 руб. - 25000,00 руб ( переадресация непосредственно благотворителями) = 557839,62 руб.

557 839,62 руб. - сумма ,которая осталась нераспеределенной.

Данная сумма адресуется Терешкиной Саше http://www.fondpr.ru/children/412/Tereshkina_Sashulja.html

как помочь

Visa

Mastercard

СберБанк

MИP

Uniteller

ВТБ

SMS

Реквизиты

контакты

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru

пожертвования