Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Штепа Настенька

Штепа Настенька, 1,2 года, г. Орск, последствия перинатального поражения ЦНС, формирование ДЦП.

Сбор 180 тыс. руб. на частичную оплату реабилитационного курса в Китае.


Все, кто, так или иначе, сталкивался с проблемой ДЦП, знают, что чем раньше начат лечение ребенка, тем успешнее оно будет. К сожалению, ДЦП не является диагнозом, который диагностируется до года ребенка. Точнее — этот диагноз ставится существенно позже. Надо сказать, что Настенька — одна из немногих, кому ДЦП поставлен в столь раннем возрасте.

А это значит, что у этой малышки огромные перспективы для полного излечения.

Настенька — потрясающий ребенок. Малышка «с картинки». Сложно себе представить, какая сила подтолкнула ее папу к решению оставить Настеньку и ее маму, когда малышке было 2 месяца. Но сейчас не о нем, вот выздоровеет Настюшка, и папка ее обязательно одумается. .Нам очень хочется верить в это.

Но что мы уже знаем совершено точно — многие из вас не пройдут мимо.


Из письма мамы:

«Моя дочь абсолютно счастливый ребенок, она звонко смеется и хлопает в ладоши, любит целоваться и… даже не знаю, что написать, много чего любит. Любит безумно своего деда, любит трогать его лысину и усы, любит кататься на лошадке и свой огромный надувной мяч, любит смотреть мультики и слушать музыку, очень любит купаться и брызгать маму…

Настя родилась глубоко недоношенной на сроке 29 недель с массой тела 1090 г., ростом 36 см.

На ИВЛ (искусственная вентиляция легких) Настя пробыла 5 суток, в реанимации — месяц. Далее лечились в больницах ДГКБ № 7, ДГПБ № 32, Морозовской ДГКБ.


В возрасте 1 мес. 2 недели Насте сделали первую операцию на глазки. У нее была ретинопатия недоношенных, задняя агрессивная форма, когда сосуды в глазах растут не вперед, а назад и завиваются. При невмешательстве происходит отслойка сетчатки и слепота. Операция не помогла и через 2 недели была проведена вторая операция, более сложная, под общим наркозом. Зрение Насте сохранили, сейчас она носит очки -3. После второй Настиной операции у меня пропало молоко, а у Насти появилась киста в головном мозге.

В общей сложности в больницах Настя провела первые 3 месяца своей жизни.

В течение года мы наблюдались в ДГКБ № 7 г. Москвы, консультировались в ОДКБ г. Оренбурга, 2 раза проходили лечение в ДНО гор. больницы № 5 гор. Орска. И везде диагноз неутешительный — у ребенка формирование ДЦП.

Сейчас Насте 1 год и 2 месяца. Моя дочь смеется и радуется, она что-то лепечет на своем птичьем языке, тянет ручонки к маме, пытается ползать и сидеть. Но у нее не получается, потому что в мозге неправильно передаются сигналы. Это последствия гипоксии и искусственной вентиляции легких. ДЦП бывает разных видов — когда не работают ручки или ножки, или и ручки и ножки. Ручки у Насти работают, она берет пальчиками даже мелкие предметы, а вот ножки… Она не может ими управлять так просто, как это делает обычный человек, они ее как бы ни слушаются. Она ползает, но только по-пластунски. Не может согнуть ножки в коленках и передвигать ими…

В таком возрасте ДЦП успешно лечится. Лечение длительное, курсами. Один курс — 3 месяца, затем перерыв 2 месяца, и далее следующий курс. Может потребоваться несколько курсов.

Нас ждут в Наньханской клинике Матери и ребенка, провинция Фошань, Китай. Стоимость полного курса- 300 000 рублей. В эту сумму входит лечение, визы, билеты, проживание и питание.

Люди, прошу вас помочь собрать деньги на лечение. Доход нашей семьи состоит из пособия по уходу за ребенком до 1,5 лет и алиментов от отца ребенка. Он не выдержал эмоциональной нагрузки и, когда Насте исполнилось 2 месяца, не дождавшись выписки дочери из больницы, собрал вещи и ушел из дома. Именно поэтому мы были вынуждены переехать из Москвы в Орск, так как я не смогла оплачивать съемную квартиру».


Новости:

9 Ноября 2011

Настенька с мамой улетают 13 ноября на лечение в Китай. Совместно с волонтерами маме удалось собрать средства на часть реабилитационного курса.

Если вы, дорогие жертвователи, решите помочь Настеньке, то мы доплатим за реабилитацию ребенка и Настя сможет пройти полный курс реабилитации.


Мы от всей души благодарим всех кто уже откликнулся. Мы надеемся, что и другие жертвователи обратят внимание на эту девочку.


28 Ноября 2011

Сердечно благодарим всех, кто откликнулся и помог Насте.

Сбор средств велся параллельно нашим фондом и волонтерами Настеньки. Сегодня, общими усилиями собрана вся сумма!
Мы верим, что Настя будет ходить сама, что поездка в клинику будет успешной.
Большое всем спасибо за помощь!!!


30 Ноября 2011

"Всем привет! Мы в Китае. Начали проходить обследование. Завтра идем на прием к врачу, где нам назначат лечение, пока только амбулаторное. В очереди на палату уже стоим. Адаптация проходит нормально, Настена вовсю пьет китайское детское молочко и ест йогурты. Подхватила конъюнктивит и сопли. Скоро заговорит на китайском. Это шутка. А мне очень не хватает английского. Пожалела, что не взяла русско-английский словарик.

Нам назначили амбулаторное лечение, пока только на 5 дней, чтобы посмотреть, как будет реагировать ребенок. Завтра по плану 6 процедур: обкуривание, сауна, ванна, массаж, физпроцедуры и магнитная комната. В четверг — 8 процедур, еще добавляются ОТ, ЛФК и занятия в сенсорной комнате.

Процедуры такие:

1. «Обкуривание». Толстая дымящаяся палочка, наподобие сигары. Медсестра подносит эту сигару к точкам и держит некоторое время. У нас по 3 точки на каждой ножке и 2 на пояснице. Первый день Настена плакала очень сильно, сегодня уже получше. Плач от страха, не от боли. В этой комнате стоит запах табачины, одежда, волосы — все потом пахнет табаком. Это какая-то трава.

2. «Сауна». В этой же комнате расположены 3 кушетки, под ними — ванна, и в ней кипит вода. Серединка у кушеток убирается, остается сеточка, как раз, чтобы ребенка положить. На сеточку кладут пеленку, ребенка раздевают догола и засовывают в мешок хлопковый по горло, и потом кладут на эту сеточку, включают прибор, вода кипит, ребенок распаривается. Процедура хороша перед массажем.

3. Массаж. Не силовой. Делается в одежде, больше упор на ножки, хотя разминают все тело, а под конец и голову. У нас инструктор девушка. В одной комнате работают 10 инструкторов, у каждого ребенок, с 8 утра и до вечера. Очередь расписана по времени, опаздывать нельзя, инструктор уходит и привет.

4. «Дергалки». Есть видео с этой процедуры. К ножкам приматывают датчики, подключают к аппарату. Ножки попеременно дергаются. Отсюда и название.

5. Магнитная процедура. Что это такое — не знаю, а выглядит так: на голову ребенку одевают шапочку, закрепляют ее эластичным бинтом. Под шапочкой закрепляют датчики-не датчики, в общем, какие-то штуки. И нужно сидеть так 25 минут. Настя абсолютно никак на эту процедуру не реагировала, даже заснула на ней. Ей только очень страшно на каждой процедуре и плачет она именно от страха.

Моя дочь не перестает меня удивлять. И с чем это связано — не пойму. В физическом плане — стала мягкая, стала очень мягкая. Такого мягкого ребенка я на руках еще не держала. В эмоциональном — вообще что-то невероятное происходит. Во-первых, назвала меня мамой, впервые!!!! Начала за мной ползать — куда я, туда и она. Раньше такого не было. Обнаружила у мамы ресницы и брови. Трогает — и смеется. Потом трогает у себя. Настя никогда не видела обычный дисковый телефон, только мобильный и трубку. Мобильный — понятно, от кого научилась подносить телефон к уху, а вот снимать трубку у игрушечного дискового, с проводом и подносить к уху???? Где она это увидела??? Сама догадалась что-ли? То ли куча таблеток действует, то ли волшебная шапочка, а может просто время подошло?

Вот и закончились пробные 5 дней лечения. Сегодня оплатила следующие 5 дней. Добавили иголки в голову, завтра начнем. Немного жутковато. Потом напишу, как все прошло. К окулисту не попали, за обувью не съездили… Как все-таки много значит языковой барьер!!!! Как же трудно бекать-мекать с теми, кто совсем ни капельки не знает английский. А вот с теми, кто знает, уже можно хоть и с трудом, допытаться, о чем речь и что от тебя хотят. Или объяснить, что ты хочешь. Мой английский оставляет желать лучшего, конечно. Трудно воспринимать на слух. Нужно немного потормозить, повторить про себя фразу, вычленить знакомые слова и, наконец то, радостно закивать головой. Радостно от того, что понял. А вот многие работники клиники очень даже бегло говорят по-английски. А вот окулист сегодняшний — ну вообще ни словечка. Пришлось уйти восвояси, так как переводчика рядом не было.

Настена просто герой. Она стоически выносит все занятия и у нее еще хватает сил на общение!!!! Скоро на слово «Hello» она начнет махать рукой. Из дома вывожу ее еще в сонном состоянии. К 12 дня после массажа, или на самом массаже она засыпает, домой везу ее опять в сонном состоянии. Дома перекладываю на кровать — она спит. Через 2 часа уже надо идти дальше заниматься, а она спит. Сонную кладу в коляску и везу в клинику. В полшестого мы дома, и только теперь она может нормально поесть человеческой еды, а не молоко, смесь или йогурт.

Вот такие новости".

 


26 Января 2012

Информация от мамы:


"Утром дочка забрала у меня расческу и начала делать «сама» — себя расчесывать. Расческа перевернулась у нее в руках другой стороной, но это не главное, главное — это ее желание. Потом она сама захотела почистить себе ушки ватной палочкой. А потом…. Потом она САМА встала НА НОЖКИ. Мама чуть куском не поперхнулась, рванула к ней «спасать». Но никого спасать было не надо, дочь твердо стояла и держалась за журнальный столик"
 

Настя в Китайской клинике





 


10 Февраля 2012

"Легли в больницу 29 января. Назначили иголки в голову, иголки в тело и иголки в глаза. Первый раз в глаза сделали нормально, а второй раз попали в сосуд видимо, глаз сначала заплыл, а потом покрылся синячиной. Все верхнее веко. Так что пока перерыв, пока синяк не сойдет. А так все нормально".


как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Штепа Настенька

1,2 года, г. Орск
последствия перинатального поражения ЦНС, Формирование ДЦП.

Необходимо собрать: 180 000.00 руб.
Cобрано: 100 000.00 руб.
Осталось собрать: 80 000.00 руб.
Срок: 28 Ноября
жертвователь дата сумма
1 Анонимно
(Пластиковая карта)
08.11.2011 2 000.00 руб.
2 Анонимно
(Пластиковая карта)
08.11.2011 2 000.00 руб.
3 Эмиль и Светлана
(Пластиковая карта)
08.11.2011 1 000.00 руб.
4 Катерина
(Пластиковая карта)
09.11.2011 1 000.00 руб.
5 Бирюкова Наталья
(Пластиковая карта)
09.11.2011 500.00 руб.
6 Марина
(Пластиковая карта)
09.11.2011 500.00 руб.
7 Анонимно
(Пластиковая карта)
10.11.2011 2 000.00 руб.
8 L
(Пластиковая карта)
11.11.2011 2 000.00 руб.
9 БВА
(Пластиковая карта)
11.11.2011 5 000.00 руб.
10 Анонимно
(Яндекс.Деньги)
11.11.2011 500.00 руб.
11 Анонимно
(Пластиковая карта)
11.11.2011 1 000.00 руб.
12 Анонимно
(Пластиковая карта)
11.11.2011 3 000.00 руб.
13 Анонимно
(Пластиковая карта)
11.11.2011 90.00 руб.
14 Грацков Д.А.
(Пластиковая карта)
11.11.2011 1 000.00 руб.
15 Анонимно
(Пластиковая карта)
11.11.2011 3 000.00 руб.
16 Андрей
(Пластиковая карта)
11.11.2011 500.00 руб.
17 Шуткина А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
11.11.2011 500.00 руб.
18 Лобанов Д.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
11.11.2011 1 000.00 руб.
19 Скорынина Светлана
(QIWI)
13.11.2011 500.00 руб.
20 Анонимно
(Пластиковая карта)
13.11.2011 150.00 руб.
21 Сергий
(Пластиковая карта)
13.11.2011 1 000.00 руб.
22 Анонимно
(Яндекс.Деньги)
13.11.2011 500.00 руб.
23 Анонимно
(Пластиковая карта)
14.11.2011 1 500.00 руб.
24 efforts
(Пластиковая карта)
14.11.2011 20 000.00 руб.
25 Анголова О.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
14.11.2011 200.00 руб.
26 Анонимно
(Пластиковая карта)
15.11.2011 500.00 руб.
27 Анонимно
(Пластиковая карта)
15.11.2011 1 000.00 руб.
28 БВА
(Пластиковая карта)
16.11.2011 15 000.00 руб.
29 Тася
(Пластиковая карта)
16.11.2011 2 000.00 руб.
30 Анонимно
(Пластиковая карта)
16.11.2011 1 000.00 руб.
31 Анонимно
(Яндекс.Деньги)
16.11.2011 300.00 руб.
32 Тумановы
(Пластиковая карта)
17.11.2011 500.00 руб.
33 Смоленский А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
17.11.2011 1 000.00 руб.
34 Анонимно
(Пластиковая карта)
18.11.2011 1 000.00 руб.
35 L
(Пластиковая карта)
18.11.2011 1 000.00 руб.
36 Судакова С.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
18.11.2011 500.00 руб.
37 Жиганов М.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
18.11.2011 1 000.00 руб.
38 Елена
(Пластиковая карта)
20.11.2011 1 400.00 руб.
39 masyanya
(Пластиковая карта)
20.11.2011 1 000.00 руб.
40 Анонимно
(Пластиковая карта)
21.11.2011 2 000.00 руб.
41 Анонимно
(Яндекс.Деньги)
21.11.2011 500.00 руб.
42 Павлов М.Р.
(Банковский перевод через РГС банк)
21.11.2011 500.00 руб.
43 Кащук А.Г.
(Банковский перевод через РГС банк)
21.11.2011 2 000.00 руб.
44 Дрыкин В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
22.11.2011 1 000.00 руб.
45 Ветхова О.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
22.11.2011 5 000.00 руб.
46 М
(Пластиковая карта)
23.11.2011 360.00 руб.
47 Марчак И.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
23.11.2011 1 500.00 руб.
48 Анонимно
(Пластиковая карта)
26.11.2011 1 500.00 руб.
49 Тряпицына Е.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.11.2011 5 000.00 руб.
50 Михалева Н.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
29.05.2012 3 000.00 руб.