Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Гапоненко Давид

Давид Гапоненко, 7 лет, Москва (Украина), Лейкодистрофия, Тромбоцитопения
Сбор 241 985 руб. на оплату специализированной коляски.


Несколько месяцев назад в Москве висела социальная реклама одного из московских благотворительных фондов, в которой ключевой была фраза: «Если человека нельзя вылечить — это не значит, что ему нельзя помочь»

Вот и мы просим Вас помочь 7-летнему Давиду. Дорогие жертвователи, пожалуйста, купите ему радость.

Да, именно радость, потому что все, что осталось у этого ребенка не омраченным болезнью — прогулки на улице. Учитывая, что ребенок не может не только ходить, но и сидеть — сейчас его худющая мама каждый день выносит его на руках и сидит на лавочке перед домом. Специализированная коляска станет для Давида лодочкой, которая на несколько часов в день сможет уносить его из мира болезни. На всю Россию всего 6 человек с таким диагнозом…


Из письма волонтера: "Вчера ездила к Наташе и Давиду.  Каждая такая поездка дается с трудом. И не потому что они живут на другом конце города. Я, прошедшая в своей жизни через многие испытания, видевшая разных детей в разном состоянии в больницах, теряюсь перед мужеством этой хрупкой женщины. Находясь в чужой стране, без социальной поддержки, она умудряется оббить пороги всех мыслимых и немыслимых инстанций и медицинских учреждений. Сколько моральных сил надо, чтобы принять мнение врачей, что ребенок НЕИЗЛЕЧИМО болен, но сколько ему отмерено судьбой никому неизвестно. У нее есть работа, на которую она бегает по утрам пока Давид спит. Это время он в квартире ОДИН!!!! Т. к. работа весьма условная на несколько часов, зарплата соответственная. Она не очень любит и умеет жаловаться. Предпочитает говорить что у них в общем то всё нормально, но то что им на самом деле ОЧЕНЬ СЛОЖНО, понять не трудно. Уход за лежачим, тяжело больным ребёнком (который самостоятельно, не ест не пьёт)отнимает много как моральных, так и физических сил".

Из письма мамы:

«Здравствуйте! Я мама Давидика! Хочу рассказать вам нашу с сыночком историю и попросить о помощи.

Давидику 6.5лет. Он тяжело болен. Клинический диагноз-Лейкодистрофия. Неизлечимое заболевание головного мозга. А начиналось всё очень хорошо.

Появился на свет легко, светло и радостно. Радовал и маму и папу. До года развивался нормально. Сам сидел, ползал, и даже начинал ходить за ручку. Но после года стал хуже вставать на ножки, сидеть стал, если только подложить под спину подушку. Ползать перестал вовсе, появилась спастика тела, нарушилась координация движения. Он уже не мог долго играть, брать игрушки в руки и вообще все движения давались с трудом. Мы забили тревогу, после мытарств по разным больницам выяснили-у ребёнка врождённый вывих левого тазобедренного сустава, слабое зрение(частичная атрофия зрительного нерва). Основным диагнозом поставили ДЦП. С ним мы и прожили ещё почти 4года. И вот два года назад я начала новый бег по кругу. Меня насторожило то, что ребёнку становилось всё хуже и хуже. Так мы и оказались в Российской Академии Медицинских Наук, где и прозвучал этот страшный диагноз — Лейкодистрофия.

После нескончаемых анализов был определён вид-Болезнь Пелицеуса-Мерцба. Самый безнадёжный и самый редкий вид Лейкодистрофии. Деток с таким заболеванием на сегодняшний день в России 6 человек. Заболевание неизлечимо -ребёнок погибает. Но беда не ходит в одиночку. К основному заболеванию присоединилась Тромбоцитопения(Падают тромбоциты и не сворачивается кровь), периодически стали открываться жуткие кровотечения, ребёнок буквально захлёбывается кровью. А если к этому добавить очень болезненные спазмы рук и особенно ног… Ребёнок жутко мучается.

Но и это ещё не всё. Мы с Давидиком граждане Украины. И хотя я живу здесь, в Москве, давно, а Давид и вовсе здесь родился, юридически и социально мы никак не защищены. Бесплатная медицина для нас остаётся всего лишь мечтой, за каждый визит к врачу, за каждое назначение, за каждый анализ приходиться платить. Но альтернативы нет. Вернуться на Украину не могу. Там о нашем заболевании даже не слышали, как и о препаратах облегчающих жизнь ребёнку. Папа наш ещё 4 года назад решил, что ему с нами не по пути, и ушёл искать своё светлое будущее, не имеющее к нам никакого отношения. Я, имея такого ребёнка на руках, работать полноценно не могу — работаю уборщицей 3 часа в день. Сама я после родов и всех стрессов тоже заполучила не очень хорошее заболевание-Болезнь Бехтерева. Соединительная ткань суставов разрушилась и позвоночник сросся в одну сплошную кость. Наклониться не могу. Процесс обувания и одевания превратился в пытку. Без гормонов уже не обхожусь. Вот такая вот ситуация.

Спасти моего ребёнка нельзя, но и смотреть на то как он мучается — невозможно. Прошу, умоляю — помогите моему ребёнку. Неужели он должен покинуть этот мир в таких страшных мучениях и боли?»


Новости:

1 Ноября 2011

В фонде новый подопечный. Давид Гапоненко.

В эти дни мы много говорили с мамой Давида по телефону. Уточняли детали, задавали вопросы, проверяли документы. Перед мужеством этой женщины можно только преклониться. А страдания ребенка заставляют просто содрогнуться.

Помощь очень нужна.
Слова никак не складываются в предложения, чтобы «простимулировать» жертвователей к оказанию помощи этому ребенку. Перед этой историей любая фраза кажется пошлой, надуманной. Просто есть медленно угасающий ребенок. Есть рано состарившаяся женщина 34 лет от роду. Есть беда, боль, нищета, отчаяние и бесконечная любовь, сконцентрированные в одной маленькой, но необъятной вселенной, где живут Давид и его мама.


7 Ноября 2011

«За последние пять дней ситуация у нас опять изменилась. Давиду становится всё хуже и хуже. У нас всё время так — периоды ухудшения чередуются с ремиссией и наоборот. Но сейчас болезнь стала прогрессировать. Написала на почту врачу из РДКБ, так как дозвониться не смогла, сейчас жду ответа с датой поездки на консультацию. Не знаю, конечно, что нам это даст, но надеюсь что если уж не лечить, то облегчить и назначить более точную поддерживающую терапию можно. Сейчас, например, мы пьём таблетки и делаем уколы, которые назначают при известных видах Лейкодистрофии. Но последнее время они не дают даже облегчающего и обезболивающего эффекта. Последнюю неделю ребёнку так плохо и больно что………. Очень плохо. Я не знаю наверняка, но по тому, что я вижу, это страшная боль. А ещё с организмом у Давида происходят странные вещи, и я порой не понимаю, что с этим делать. Например на днях отекли ножки, стали как подушечки мягкие и пошли красные пятна. Делаем узи — почки, печень, всё в общем-то в порядке. Температура 37.5 уже вторую неделю, то есть идёт воспалительный процеcс, а СОЭ при этом в норме. Но такого быть не может. Или же наоборот -температура падает до 35, сам Давид холодный, даже ледяной, а на лице и в волосах испарина как очень крупные капли росы. И что с этим делать? Как реагировать?

Назначать препараты без точного диагноза(вид Лейкодистрофии нам так и не определили) боятся, так как не знают чего ждать. Сейчас вот общаюсь с ещё двумя мамочками в похожей ситуации, одна из них написала, что у них тоже так бывает и это скорее всего нарушен теплообмен, когда темп.подымается, она раскрывает своего ребёнка и в течении 20-30 мин. обмахивает. Температура падает. С отёчными ногами тоже подсказала — набрать воду в мед.перчатки и привязать к пяточкам, так как нарушено кровообращение и надо приподнять пятки. И мочегонные препараты они пьют, о чём мне даже никто не упомянул и даже не потрудился объяснить, что мне стоит ожидать и как с этим справляться, а иммунный препарат посоветовала для животных, они на нём только и выезжают, больше ничего уже не помогает. И до всего они дошли своим умом, методом проб и ошибок, так как их тоже лечить отказывались. Вот так между собой общаемся, делимся, советуемся и решаем проблемы. Так что в больницу, конечно, поедем, но реальная помощь и советы приходят с другой стороны» .


1 Декабря 2011

Дорогие друзья! Мы признательны всем за помощь Давиду.

Собрано адресных пожертвований — 169 426 руб.
Недостающая сумма в размере 72 559 руб. покрыта из безадресных пожертвований.
Нам показалось правильным закрыть сбор и оплатить счет сейчас. Мы надеемся, что вы с нами солидарны в этом вопросе.

Большое всем спасибо за помощь, поддержку.


6 Февраля 2012


Информация от мамы Давида.

«К сожалению, дела у Давидика не важно. Состояние медленно, но все же продолжает ухудшаться. Еще полгода назад худо-бедно у нас работали ручки, мы могли играться игрушками, смотреть книжки, погладить и поиграть с собачкой. Сейчас даже эти маленькие радости нам не доступны. Все что мы можем себе позволить на сегодняшний день из развлечений — это мультики, и прогулки на улице. И это единственное что хоть ненадолго отвлекает моего ребенка от боли мучащей его круглыми сутками.
Сегодня же я узнала, что наша колясочка наконец-то приехала в Москву и сейчас собирается и готовиться к знакомству с нами. Через несколько дней мы уже будем гулять в новой комфортной коляске, без ограничений по времени, как это было со старой коляской, из которой мы давно выросли, и гулять в которой было очень неудобно и даже болезненно. Большущее спасибо фонду и его жертвователям за такой подарок, для нас это настоящая, если не единственная радость и счастье. Спасибо.»


 

 


16 Февраля 2012

Информация от мамы:
“Хочу поделиться нашей огромной радостью - нам привезли долгожданную колясочку. Вчера приезжал сборщик от компании производителя, собрал ее под  Давидика. Правда мы смогли ее опробовать только в квартире, а потом долго уговаривали Давида оставить коляску отдыхать до завтра. Сегодня же мы ходили гулять на улицу. Коляска оказалась просто чудом, и нисколько не обманула наших ожиданий. Она настолько правильно и удобно зафиксировала Давида, что мой лежачий, тяжело больной ребенок смог гулять сидя!!!!! Теперь наши прогулки будут настоящей радостью и праздником, чего так мало в нашей жизни.
  Не знаю, как выразить глубину моей благодарности всем жертвователям фонда, которые помогли нам осуществит нашу мечту. Я не очень умею говорить громкие, красивые слова, но поверьте мне? что моя благодарность безгранична.  Я очень давно не видела такого восторга и радости на лице своего ребенка. А что может быть дороже для матери,  чем светящееся счастьем лицо ее ребенка. И этим я обязана вам, жертвователям. Спасибо всем большое!!!”
 
Мы также присоединяемся к словам благодарности по отношению ко всем жертвователям.  И еще хочется добавить, что Давид и его мама очень нуждаются в помощи. Очень! Если вы решите еще помочь мальчику через наш фонд – мы все полученные адресные суммы перешлем на личные реквизиты мамы.
А теперь Давид и его “мерседес”


 
 

8 Мая 2012

«Давид в тяжелейшем состоянии госпитализирован в Морозовскую больницу. Я сегодня была у них в больнице. Давид в коме, сделано интубирование, на ИВЛ. По результатам КТ-кровоизлияние в мозг. Наташа подписала разрешения на переливание и все прочие мед.манипуляции. Ребенок находился в отделении 12 часов и все это время был в коме(!!!!).Это сказала нам врач-реаниматологИз-за того, что ребенок находился в коме у него не было глотательного рефлекса, по результатам КТ обнаружено правостороннее воспаление легких. Состояние крайне тяжелое, кома».


Нужна молитвенная поддержка.

Давид http://www.fondpr.ru/children/37/Gaponenko_David


15 Мая 2012

Вчера:
"Сегодня как только ко мне вышел доктор сразу сказал-«все очень плохо"Давид опять без сознания, сново интубирован и переведен на ИВЛ.Сделали ренген, пневмания прогрессирует. Состояние критическое. Что случилось, почему такая резкая перемена, не говорят. Опять страх и неизвестность. Прошу ваших молитв и поддержки, они Давиду сейчас очень нужны".


Сегодня:
"Еще один день и по прежнему ожидание. Сегодня ничего в общем то нового о состоянии Давида мне не сказали. По прежнему на ИВЛ, состояние тяжелое. Правда сейчас он не в коме, но сознание спутаное. Иногда ненадолго открывает глаза, но степень его сознания врачи определить не берутся. Как сказал мне доктор, сейчпс самое главное что бы он начал самостоятельно дышать. Будут пытатся отключать периодически от аппарата, пробовать. Ну, а мне по прежнему говорят-только ждать".


22 Мая 2012

"Со вчерашнего дня Давид в тяжелейшем состоянии. Я не могу и не буду описывать все в подробностях. Врачи не опускают руки и надеясь на чудо, делают все возможное. Я практически живу под реанимацией, чтобы получать хоть какую-то информацию. Давид тоже не cдается, борется. Он чувствует, как его любят и ждут его возвращения.

Спасибо за поддержку. Прошу и дальше ваших молитв".


31 Мая 2012

Давиду сделали уже 5-й диализ. Так как почечная недостаточность спровоцирована сепсисом, то для ее устранения нужно лечить сам сепсис, а это антибиотики. Но при таком состоянии почек организм нельзя нагружать антибиотиками и противовирусными. Получается замкнутый круг. Поэтому делают гемодиализ через день, потому что пока он на диализе ему можно давать антибиотики, без диализа вся терапия сводится к мизерной дозе, в целях сохранения почек. В остальном же состояние Давидика по-прежнему.


1 Июня 2012

Сегодня ночью пришло тяжелое известие. Не стало Давида Гапоненко. Нужно говорить какие-то слова, а их нет. Давид был неизлечимо болен, но смерть никогда не бывает ожидаема. За свою недолгую жизнь он перенес много боли и страданий. Сейчас Там ему хорошо. Сил маме пережить такое горе. С момента рождения Давида она всю себя посвятила ему. Наташа, держитесь.

Царствия небесного Давиду. И пусть в эти дни зажгутся сотни свечек в память о нем. Вечная память.


как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Гапоненко Давид

7 лет, Москва (Украина)
Лейкодистрофия, Тромбоцитопения

Необходимо собрать: 241 985.00 руб.
Cобрано: 169 426.00 руб.
Осталось собрать: 72 559.00 руб.
Срок: 15 Ноября
жертвователь дата сумма
1 efforts
(Пластиковая карта)
01.11.2011 30 000.00 руб.
2 Бирюкова Наталья
(Пластиковая карта)
02.11.2011 500.00 руб.
3 анонимно
(Яндекс.Деньги)
02.11.2011 1 000.00 руб.
4 анонимно
(Яндекс.Деньги)
03.11.2011 119.00 руб.
5 Анонимно
(Пластиковая карта)
03.11.2011 1 000.00 руб.
6 Анонимно
(Пластиковая карта)
04.11.2011 950.00 руб.
7 анонимно
(Яндекс.Деньги)
03.11.2011 3 000.00 руб.
8 анонимно
(Яндекс.Деньги)
03.11.2011 300.00 руб.
9 Новикова Т.Ю.
(Банковский перевод через РГС банк)
03.11.2011 2 000.00 руб.
10 Посельский К.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
03.11.2011 1 000.00 руб.
11 Иван
(WebMoney)
05.11.2011 1 008.06 руб.
12 Алина
(Яндекс.Деньги)
08.11.2011 1 000.00 руб.
13 Анонимно
(Пластиковая карта)
05.11.2011 300.00 руб.
14 Анонимно
(Пластиковая карта)
07.11.2011 2 000.00 руб.
15 Анонимно
(Пластиковая карта)
07.11.2011 2 000.00 руб.
16 анонимно
(Яндекс.Деньги)
05.11.2011 250.00 руб.
17 анонимно
(Яндекс.Деньги)
05.11.2011 200.00 руб.
18 Анонимно
(Пластиковая карта)
07.11.2011 1 000.00 руб.
19 Анонимно
(WebMoney)
07.11.2011 2 973.79 руб.
20 Анонимно
(Пластиковая карта)
07.11.2011 1 500.00 руб.
21 Анонимно
(Пластиковая карта)
07.11.2011 1 500.00 руб.
22 Андрей
(Пластиковая карта)
07.11.2011 1 000.00 руб.
23 Анонимно
(Пластиковая карта)
07.11.2011 2 000.00 руб.
24 анонимно
(Яндекс.Деньги)
07.11.2011 500.00 руб.
25 анонимно
(Яндекс.Деньги)
07.11.2011 200.00 руб.
26 Кащук А.Г.
(Банковский перевод через РГС банк)
07.11.2011 2 000.00 руб.
27 Анонимно
(Пластиковая карта)
08.11.2011 200.00 руб.
28 Анонимно
(Пластиковая карта)
09.11.2011 1 200.00 руб.
29 Чайко Е.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
08.11.2011 3 000.00 руб.
30 Катерина
(Пластиковая карта)
09.11.2011 1 000.00 руб.
31 Анонимно
(Пластиковая карта)
09.11.2011 3 000.00 руб.
32 Афанасьева Т.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
10.11.2011 500.00 руб.
33 Гнилов А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
10.11.2011 1 000.00 руб.
34 Червякова Н.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
10.11.2011 1 000.00 руб.
35 Анонимно
(Яндекс.Деньги)
10.11.2011 1 050.00 руб.
36 Анонимно
(Электронная валюта)
11.11.2011 500.00 руб.
37 Шуткина А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
11.11.2011 500.00 руб.
38 Кузнецов-Сербский К.М.
(Банковский перевод через РГС банк)
11.11.2011 16 750.00 руб.
39 А.Х.
(Пластиковая карта)
13.11.2011 500.00 руб.
40 Анонимно
(Яндекс.Деньги)
13.11.2011 125.00 руб.
41 Анонимно
(Яндекс.Деньги)
13.11.2011 500.00 руб.
42 efforts
(Пластиковая карта)
14.11.2011 5 000.00 руб.
43 Анонимно
(Яндекс.Деньги)
15.11.2011 300.00 руб.
44 Анонимно
(Пластиковая карта)
16.11.2011 1 000.00 руб.
45 Хохлов С.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
16.11.2011 1 000.00 руб.
46 Коробова М.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
16.11.2011 1 000.00 руб.
47 Коровин Р. О.
(Пластиковая карта)
18.11.2011 500.00 руб.
48 Хайкина М.Р.
(Банковский перевод через РГС банк)
17.11.2011 10 000.00 руб.
49 ООО "Полар Сифуд Раша"
(Банковский перевод через РГС банк)
17.11.2011 50 000.00 руб.
50 Бабурин С.Ю.
(Банковский перевод через РГС банк)
18.11.2011 1 000.00 руб.
51 masyanya
(Пластиковая карта)
20.11.2011 1 000.00 руб.
52 Крибулин К.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
21.11.2011 2 000.00 руб.
53 Александр
(Пластиковая карта)
22.11.2011 1 500.00 руб.
54 Анонимно
(Пластиковая карта)
26.11.2011 3 000.00 руб.
55 Анонимно
(Пластиковая карта)
29.11.2011 1 000.00 руб.
56 Нина
(Пластиковая карта)
29.11.2011 500.00 руб.
57 Irina
(Пластиковая карта)
30.11.2011 500.00 руб.
58 Соколова Е.Е.
(Банковский перевод через РГС банк)
01.12.2011 300.00 руб.