Прокопьева Арина, 7 лет, г. Чебоксары, гематогенная тромбофилия, врожденный порок сердца (гипоплазия правых отделов сердца)
Сбор 3 277 700 руб. (44900 евро) на проведение операции в Германии

Деньги собраны! Сбор средств закрыт! Сумма, недостающая до полной оплаты счета, будет покрыта немецким благотворительным фондом.
 
 
Очень сложная ситуация. Откладывать операцию уже невозможно. Очень нужна помощь.
 
Из письма мамы:

Мы ждали дочку, думали что все будет хорошо, мечтали что у нашей девочки будет когда- нибудь и братик. Уже на 30 неделе узнали, что у девочки порок сердца, множественный. «Ну, сделаете три операции и все будет в порядке»-сказала тогда врач на узи . Мы ей поверили.
Родилась Арина в срок, с хорошим весом. Все началось позже. Со второго дня уже появилась отдышка, очень плохо ели, появилась «синева». На 20 день жизни нас на скорой госпитализировали в ДРКБ г. Казань в отделение кардиохирургии. Это была первая операция и трудный год восстановления. Набирали вес, потихоньку развивались, ползали, а потом и научились ходить. Только не разговаривали.

Смотрины, гости, все это было не про нас. Меньше контактов, избегать мест скопления народа. И подготовка  ко второму этапу операции. В год и пять месяцев – вторая операция в Казани. Кислород в крови поднялся с 75% до 95% -девочка стала резво носиться по палате,  пропала синева на лице, ногти на пальцах тоже стали розовыми.  Мы были так рады видеть как Арина улыбаеться, играет.

Приехали домой. Через неделю увезли на скорой с судорогами, и страшный диагноз - левосторонний гемипарез. До конца не понимая, что это, наконец, увидела дочку, когда разрешили перевести из реанимации. Мы не ходили и даже не сидели. Левая рука «висела», как и нога. Дочка по привычке укладывала левую ладошку вместе с правой под щечку спать. А потом перестала, руку она не чувствовала. Инсульт с большим очагом поражения.

Спустя два года мы ходили, заметно прихрамывая. Каждые три месяца в эти два года- капельницы, массажи, парафин. Стала говорить. Прибавилась эпилепсия, частые судороги-все это сделало невозможным дальнейшее восстановление. А вскоре и повторный инсульт - теперь уже с бульбарными расстройствами -невозможность говорить, глотать, пить. Реанимация, питание через зонд четыре раза в день. Нам повезло – через 1,5 месяца мы начали глотать твердую пищу, затем жидкую. Но слюнотечение осталось.

С большим трудом попали в Москву в НЦЗД РАМН, прошли обследование. Затем переводом в Измайловскую больницу в отделение гематологии.  Диагноз – гематогенная тромбофилия. Кровь густая - капельницы опасны. Неврологическое восстановление  только таблетками.
Третья операция под вопросом - слишком высок риск. Обратились в фонд –«Подари жизнь» с просьбой помочь в приобретении Коагучека с тест полосками. Спасибо им огромное! Проверяем уровень МНО из пальчика, а не из вены как в первый год.
Радует очень, что второй год ходим  в садик в нашем городе. Арине очень нравиться! Вспоминает детей из группы, которые ушли в первый класс, мы остались в подготовительной - повторно.


Операция нужна, но как отреагирует голова? Если долго «затянуть» с операцией, кислорода станет еще меньше – опять, как отреагирует голова? Надежда, что специалисты из клиники Санкт-Августин  Асклепиос помогут найти выход, чтоб стало лучше, или хотя бы не хуже, чем есть сейчас. Арина добрая хоть и  нетерпеливая, любит покричать, покапризничать, иногда от плохого самочувствия, иногда просто как все дети. Но я знаю, что она очень любит маму, папу, бабушку и свою младшую сестренку Машу. И мы ее тоже очень любим.