Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Подоляк Тася

Подоляк Тася, 13 лет, г. Мурманск, эпилепсия (предположительно Гипомеланоз Ито)
Сбор 890600 руб. (12 200 евро) на проведение предоперационного обследования в Германии

Сбор приостановлен.
 
Тася живет с эпилептическими приступами 10 лет. Девочка прошла многочисленные обследования в России, которые так и не смогли установить окончательный диагноз. Состояние ребенка  становится причиной неконтролируемой агрессии с последующим раскаянием.

Только вдумайтесь, сначала ребенок из-за болезни проявляет агрессию, а потом (ей только 13 лет) идет раскаяние …, хотя она-то ведь не виновата.

Тасе очень нужно съездить в Германию в ведущий эпилептический центр, где ей смогут провести обследования и дать (или не дать) показания к операции, которая (Господи, пожалуйста) сможет избавить девочку от приступов.
Тасина история (нет критической точки, после которой наступить черта невозврата), Тасин “солидный” возраст для успешного сбора заставляет нас очень волноваться. Мы очень просим вас откликнуться и помочь совсем маленькой девочке (она действительно совсем ребенок) сделать свой первый шаг к возможному выздоровлению.
 
Из письма мамы:
 
  Больше 10 лет пытаемся помочь нашей дочери. В 2003 году она заболела эпилепсией. Врачи определили тяжелейший синдром Веста, с которым дети долго не живут, но, слава Богу, они ошиблись.
 Меняли лекарства: депакин, клоназепам, реланиум, гормоны: преднизолон,синоктен депо, но ребенку становилось все хуже: ежедневные судороги, постоянное перевозбуждение, невозможность успокоиться и уснуть даже на час.
 
 В Санкт-Петербургской Педиатрической Академии удалось остановить сильные приступы новым тогда лекарством- топомаксом. Но через 3 месяца судороги возобновились в виде различных двигательных и речевых параксизмов.
 
 Врачи Санкт-Петербургской Академии, НИИ педиатрии и хирургии, РДКБ назначали: трилептал, конвулекс, тегретол, петинутин, фризиум, ламиктал, суксилеп, финлепсин, кепру в различных комбинациях, но приступы сохранялись, менялись характер и время.
 
 Ночной видеомониторинг показывает, что эпилептическая активность высокая и необходимо принимать 2, 3 препаратаодновременно.3 лекарства Тасина пищеварительная система не выдерживала и организм боролся еще и с лекарствами…
 
  К сожалению, все обследования, проведенные в нашей стране: КТ,МРТ, высокоточная МРТ по специальной программе, ПЭТ, Множество НВЭМ не помогли установить точную причину, локализацию очага и, следовательно, точный диагноз( вид эпилепсии) Последние годы наблюдались у профессора К.Ю.Мухина, но, к сожалению,ситуация не прояснялась.
 
 В октябре 2013 года удалось попасть на консультацию к немецкому профессору нейрохирургу Х.Хольтхаузену, который,сопоставив томограмму и НВЭМ, поставил диагноз:«Фокальная кортикальная дисплазия правой затылочной области.Симптоматическая фокальная эпилепсия» и рекомендовал хирургическое лечение.
 
 Перед нами забрезжила надежда вернуть дочь к нормальной жизни, она хочет учиться, хочет стать ветеринаром, иметь своих детей…А пока-- горсти
 таблеток, постоянное оглушенное от медикаментов и судорог состояние, невозможность сосредоточиться и удержать в памяти любую информацию, приступы не управляемой агрессии и раскаяния.
 
   Горько сознавать,что самостоятельная жизнь Таси – несбыточная мечта…Мы ухватились за операцию как за шанс вылечить ребенка.У нас обычная семья:мама—логопед в детском саду,папа—автослесарь,старшая дочь— студентка.Средствами на обследование и операцию в Германии мы не располагаем,поэтому обратились в НИИ Бурденко,провели заочную консультацию, дополнительное обследование, очную консультацию, после чего нам в госпитализации и операции отказали.
 
Нейрохирурги несколько раз в течении месяца меняли диагноз:
 
1.Криптогенная фокальная эпилепсия
 
2.Симптоматическая эпилепсия
И предположили генетическое заболевание:Гипомеланоз Ито. Точно подтвердить или опровергнуть этот диагноз у нас в стране
невозможно,т.к. он требует сложного сравнительного генетического анализа.
 
    После 10 лет постоянных обследований и лечения эпилепсии,которая носит резистентный характер и не поддается медикаментозной терапии,просим помощи в вашем фонде для обследования и   решения вопроса об операции в Германии,в клинике Шен Клиник Фогтаройт. Клиника выставила предварительный счет за обследование и вызовет только после предварительной оплаты.
 
Профессор Х.Хольтхаузен дал очень благоприятный прогноз для развития ребенка после успешной операции.которые в Германии делают более 15 лет.

Новости:

11 Февраля 2015

Дорогие друзья. Некоторое время назад выяснилось ,что лечение Таси оплатил Русфонд. 

К сожалению, нам не удалось быстро подтвердить эту информацию, так как Тася с мамой были в больнице.

 Итак, действительно Русфонд оплатит лечение через 2-3 месяца, а это значит,что нам необходимо узнать мнение благотворителей, которые переводили свои пожертвования для Таси, как нам поступить  с полученными пожертвованиями.

Варианты:

1. Мы возвращаем Вам Ваше пожертвование . Для этого на эл. адрес фонда необходимо прислать заявление с просьбой возрата средств. Также необходимо приложить копии платежных документов, подтверждающих перевод.

2. Переадресация. На .эл. адрес фонда необходимо прислать дату, сумму и способ перевода Вашего пожертвования. А также, кому Вы его хотите переадресовать.

3. Принимаем Ваши письма по этому поводу до 15 февраля. Оставшиеся нераспределенными средства будут распределены следующим образом:  50 тысяч рублей зарезервируем для Таси для покупки билетов к месту лечения и обратно. Оставшаяся часть будет переадресована тому ребенку, кто на тот момент будет наиболее остро нуждаться в оплате счета.
18 Февраля 2015

Друзья, 11 февраля мы просили Вас переадресовать Ваши пожертвования для Подоляк Таси. http://fondpr.ru/news/3080/Podoljak_Tasja._Pereadresacija..html
Так как переадресаций не было, возражений не было, мы перечислим 50 тысяч рублей на личный счет мамы Таси для оплаты билетов и проживания во время лечения.
Оставшуюся часть из собранных средств в размере 190 386 руб. мы адресуем Грешновой Арише http://fondpr.ru/children/335/Greshnova_Arisha.html

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Подоляк Тася

13 лет, г. Мурманск
эпилепсия (предположительно гипомеланоз Ито)

Необходимо собрать: 890 600.00 руб.
Cобрано: 240 386.00 руб.
Осталось собрать: 650 214.00 руб.
Срок: 20 Января
жертвователь дата сумма
1 Господь Бог есть истина; Он есть Бог живой...
(RBK Money)
21.12.2014 1 500.00 руб.
2 A.Б.
(RBK Money)
22.12.2014 1 000.00 руб.
3
(RBK Money)
24.12.2014 100.00 руб.
4 Галина Сорокина
(RBK Money)
24.12.2014 2 000.00 руб.
5 Надеждины
(RBK Money)
24.12.2014 1 000.00 руб.
6 В СВ
(RBK Money)
25.12.2014 5 000.00 руб.
7 Анна
(QIWI)
25.12.2014 15.00 руб.
8 Котельникова С.Б.
(RBK Money)
25.12.2014 1 000.00 руб.
9 Alex Ch
(RBK Money)
26.12.2014 1 000.00 руб.
10 Кудашева А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
25.12.2014 1 200.00 руб.
11 Irina Beynarovich
(RBK Money)
27.12.2014 200 000.00 руб.
12
(RBK Money)
28.12.2014 2 000.00 руб.
13 Петрова В.М.
(RBK Money)
29.12.2014 1 000.00 руб.
14 Екатерина
(RBK Money)
29.12.2014 5 000.00 руб.
15 Алматинка Наталья
(RBK Money)
30.12.2014 300.00 руб.
16 Колесник О.П.
(RBK Money)
30.12.2014 2 000.00 руб.
17 Обухова Г
(RBK Money)
31.12.2014 5 000.00 руб.
18 Юлия
(RBK Money)
31.12.2014 1 000.00 руб.
19 Светлана
(RBK Money)
31.12.2014 100.00 руб.
20 Рязанова О.Я.
(RBK Money)
31.12.2014 500.00 руб.
21 Елена
(RBK Money)
02.01.2015 1 000.00 руб.
22
(RBK Money)
02.01.2015 100.00 руб.
23 анонимно
(Яндекс.Деньги)
26.12.2014 1 100.00 руб.
24 Королькова Н.М.
(Банковский перевод через РГС банк)
29.12.2014 2 000.00 руб.
25 Верес М.М.
(Банковский перевод через РГС банк)
30.12.2014 1 000.00 руб.
26 Афанасьев А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
30.12.2014 500.00 руб.
27 Не помню
(PayPal)
03.01.2015 300.00 руб.
28
(QIWI)
04.01.2015 500.00 руб.
29 Ekaterina
(PayPal)
06.01.2015 20.00 евро
30
(RBK Money)
07.01.2015 1 003.00 руб.
31 EVGENIIA VLASOVA
(RBK Money)
09.01.2015 500.00 руб.
32
(QIWI)
10.01.2015 100.00 руб.
33 logfrog
(PayPal)
11.01.2015 200.00 руб.