Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Енин Вадим

Енин Вадим, 4 года, с. Орловка, Ставропольский край,  Туберозный склероз
Сбор 132 000 рублей на приобретение лекарственных препаратов на 1 год

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!
 
Из письма мамы:

Вадим 2й ребенок в семье. Он родился в срок, оценка по шкале Апгар 8 баллов. Выписаны из роддома на 5 сутки. Дома Вадим вел себя как нормальный ребенок ,но спустя 3 месяца я заметила что сын стал вздрагивать во сне и совсем плохо держал голову. Однажды на одной из прогулок он посинел и перестал дышать секунд на 10,а после дыхание возобновилось и он уснул. Мы вызвали педиатра и он предположил, что ребенок поперхнулся слюной .Но на следующий день этот случай повторился 8 раз и нас положили в больницу на обследование. В больнице это длилось неделю по 8-9 раз в день. Врачи не могли понять, что с сыном

С каждым днем Вадиму становилось хуже, и он стал задерживать дыхание на длительное время (15-20 секунд) и тогда нам поставили диагноз эпилепсия и назначили противосудорожное лекарство Депакин сироп. Депакин нам помог и судороги ушли, но отставание в развитие было на лицо ,Вадим голову начал держать только к 5-ти месяцам ,спал плохо, ночью вздрагивал ,к тому же у него был ослабленный иммунитет, он очень быстро заболевал.

Все это время мы наблюдались у невропатолога и иммунолога. Невропатолог нас направил на дообследование в краевую больницу г. Ставрополя, т.к. Вадим сильно отставал в развитие, нам назначили курс лечебной реабилитации. Там нам поставили диагноз: эпилепсия,ДЦП,поражение ЦНС. В больнице нам сделали обкалывание картексином и церебрализином и прошли курс лечебной гимнастики.

После реабилитации Вадим пошел на поправку, он стал сидеть ,а через месяц стоять .Все было б хорошо ,но с 1года у Вадима возобновились судороги и опять развитие остановилось. Судороги были такого характера: приступы с вытягиванием рук и ног, бледностью лица и послеприступным сном и вялостью. Количество судорог учащалось. Мы опять попали в краевую больницу. Врачи подбирали множество препаратов, но они нам не помогали. Вадим стал делать первые шаги в 1,7 лет .Судороги мешали при ходьбе ,он постоянно падал ,это было чревато даже переломом пальца на ноге ,ведь судороги возникали внезапно. Вадим очень любит гулять на улице, бегать, но приступы не дают ему сделать это самостоятельно.

Пролежав в краевой больнице каждые 3 месяца в течение 2 лет , врачи так и не смогли нам купировать приступы и нас направили в Москву в Научно -Исследовательский Клинический институт педиатрии ГБОУ ВПО"РНИМУ ИМ. Н.И.ПИРОГОВА." Там нам и поставили страшный диагноз -туберозный склероз.
Туберозный склероз - редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли. Полисистемный характер нарушений порождает широкий спектр симптомов — повреждения мозга могут вызвать эпилепсию, снижение интеллекта; поражаются внутренние органы — почки, сердце, лёгкие; характерные новообразования кожи лица и глазного дна, у моего сына все эти поражения есть и вот на протяжении 4 лет мы боремся с тяжелой формой эпилепсии.




 Ежедневные и длительные судороги убивают моего малыша не давая ему жить и развиваться как все его сверстники. Мы попали специалисту в Москве - Дорофеевой Марине Юрьевне невролог-эпилептолог. Она нам подобрала лекарство которое нам помогло уменьшить приступы. У Вадима пропали сильные судороги, он перестал падать при судорогах. Но мелкие судороги в виде абсансов еще сохранялись. В клинике г. Москва мы побывали уже дважды .В последний раз пребывания Вадима в клинике нам назначили курс противосудорожной терапии который состоит из 4-х препаратов,все эти лекарства ребенок принимает постоянно по жизненным показаниям .

На протяжении 4 лет мы боролись с болезнью сами, все сбережения были потрачены на лечение и противосудорожную терапию для Вадима, приобретение лекарств. После 4 лет борьбы мы наконец то дождались ремиссии .После приема всех этих лекарств ,в сочетании с препаратом как сабрил Вадим сейчас живет без судорог и у нас появилась надежда что начнет догонять своих сверстников в развитии. На сегодняшний день он ходит без поддержки, но пока только в помещении, на улице у него ходьба дается с трудом присутствует страх упасть, речи пока нет только лепет, стал дольше заострять внимание на игрушках, и стал ими лучше играть, а раньше только грыз их и сразу бросал, стал понимать обращенную речь.




Проблема с лекарствами у нас давно - то не дают (нет в списках льготных лекарств), то заменители предлагают, от которых наступает учащение приступов, мы пробовали заменители от них сильно учащаются приступы, что для сына это смертельно и поэтому мы вынуждены приобретать их сами, лекарства очень дорогие. Обращаюсь к вам за просьбой, т.к. я не работаю, потому что вынуждена находиться рядом с сыном, а лекарства настолько дорогие, что мы уже не в силах его приобретать, а пенсии и зарплаты мужа нам не хватает, да и 3 мес. с мая он не работал, пожалуйста, отнеситесь к нашей просьбе с милосердием, помогите нам приобрести столь жизненно важные препараты чтоб Вадим стал дальше радоваться жизни без судорог. Запасов лекарств осталось на 3 месяца.  На курс лечения длительностью 1год нам необходимы препараты:
1)"КЕППРА" 500мг принимаем 750мг утром и 750мг вечером -постоянно ,№30(цена 1730р)(Бельгия) необходимо 36 пачек
2)"топамакс"25мг принимаем 75мг утром и вечером -постоянно ,№60(1700р)(производство Италия)необходимо 36пачек
3)"депакин хроносфера"500мг принимаем 250мг утром и вечером ,№30 (700р)(Франция)необходимо 12 пачек.


 

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Енин Вадим

4 года, с. Орловка, Ставропольский край
Туберозный склероз

Необходимо собрать: 132 000.00 руб.
Cобрано: 133 500.00 руб.
Осталось собрать: -1 500.00 руб.
Срок: 15 Января
жертвователь дата сумма
1 Сергей
(RBK Money)
14.11.2014 1 200.00 руб.
2 Ольга
(RBK Money)
14.11.2014 500.00 руб.
3 Ksu
(RBK Money)
14.11.2014 1 000.00 руб.
4 Алматинка Наталья
(RBK Money)
14.11.2014 200.00 руб.
5 Лариса
(QIWI)
14.11.2014 15.00 руб.
6 Марина
(RBK Money)
14.11.2014 500.00 руб.
7 Славному мальчику!
(RBK Money)
14.11.2014 300.00 руб.
8 Залесова О.В.
(RBK Money)
14.11.2014 500.00 руб.
9 Киреева Мария Григорьевна
(RBK Money)
14.11.2014 1 000.00 руб.
10 o
(PayPal)
14.11.2014 50.00 дол.
11 Слепцова Евгения
(RBK Money)
16.11.2014 500.00 руб.
12
(RBK Money)
16.11.2014 100.00 руб.
13 Зверева С.Д.
(Банковский перевод через РГС банк)
14.11.2014 1 000.00 руб.
14 Patrizia
(RBK Money)
17.11.2014 500.00 руб.
15 Дубоделова Ксения Владимировна
(RBK Money)
18.11.2014 150.00 руб.
16 Нина
(RBK Money)
19.11.2014 200.00 руб.
17 Михеева А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
18.11.2014 500.00 руб.
18 Наталья
(QIWI)
19.11.2014 500.00 руб.
19 Котельникова С.Б.
(RBK Money)
19.11.2014 500.00 руб.
20
(RBK Money)
19.11.2014 1 001.00 руб.
21 Шарова Т.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
20.11.2014 30 000.00 руб.
22 МЕЮ
(RBK Money)
21.11.2014 500.00 руб.
23 анонимно
(Яндекс.Деньги)
19.11.2014 100.00 руб.
24 Смирнова М.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
21.11.2014 500.00 руб.
25 НатальяЯ
(RBK Money)
25.11.2014 200.00 руб.
26 Марина
(RBK Money)
25.11.2014 1 000.00 руб.
27 Лев
(RBK Money)
27.11.2014 1 000.00 руб.
28
(QIWI)
28.11.2014 500.00 руб.
29
(RBK Money)
28.11.2014 600.00 руб.
30 Не надо ФИО
(RBK Money)
28.11.2014 1 400.00 руб.
31
(RBK Money)
29.11.2014 500.00 руб.
32
(RBK Money)
30.11.2014 1 500.00 руб.
33 Бабкина Лариса
(RBK Money)
01.12.2014 1 000.00 руб.
34 Мария
(Банковский перевод через РГС банк)
01.12.2014 5 000.00 руб.
35 Шарова Т.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
01.12.2014 10 000.00 руб.
36
(RBK Money)
04.12.2014 1 000.00 руб.
37 Галина Ч.
(RBK Money)
05.12.2014 150.00 руб.
38
(RBK Money)
05.12.2014 513.00 руб.
39 Буссе Татьяна Викторовна
(RBK Money)
05.12.2014 400.00 руб.
40 Дубоделова Ксения Владимировна
(RBK Money)
08.12.2014 150.00 руб.
41 Смирнова М.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
08.12.2014 300.00 руб.
42 Аристова М.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
08.12.2014 500.00 руб.
43 ОБ
(RBK Money)
09.12.2014 1 000.00 руб.
44 Маврина О.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
09.12.2014 1 000.00 руб.
45 Аноним
(RBK Money)
11.12.2014 200.00 руб.
46 Аристова М.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
11.12.2014 500.00 руб.
47 Шарова Т.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
12.12.2014 20 000.00 руб.
48 Медведекно С.В.
(RBK Money)
15.12.2014 100.00 руб.
49 Дубоделова Ксения
(RBK Money)
17.12.2014 150.00 руб.
50 Ирина
(RBK Money)
17.12.2014 1 500.00 руб.
51
(RBK Money)
18.12.2014 200.00 руб.
52 Ник
(RBK Money)
19.12.2014 500.00 руб.
53 анонимно
(Яндекс.Деньги)
18.12.2014 1 000.00 руб.
54 Гусев А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
19.12.2014 38 000.00 руб.