Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Бабажанов Егорушка

Егорушке оплачен один реабилитационный курс в Трускавце. Сумма счета в размере 1940 евро оплачена из полученных БЕЗАДРЕСНЫХ ПОЖЕРТВОВАНИЙ.


Из письма мамы:


«Егорушка родился на два месяца раньше, чем было запланировано.

2 ноября 2007 года весом 1990 и ростом 41 см. в городе Челябинске появился на свет этот чудесный долгожданный — малыш! Егор родился естественным путем, все проходило, как положено, сам задышал, закричал. В род. доме он был самым активным мальчиком, самым подвижным не смотря на то, что ему было только несколько дней, кушал очень хорошо, создавалось такое ощущение, что этот маленький человечек очень хочет жить…. Тогда он еще не знал, через какие испытания ему предстоит пройти в этой жизни….

В род. доме все было хорошо, но по местным правилам, после род. дома детей с таким маленьким весом переводят в отделение патологии новорожденных (далее ОПН), как нам объяснили врачи, когда малыш наберет определенный вес его выпишут домой, маму выписывают домой, разрешают два-три раза в неделю по пять минут навещать своего ребенка. С этого все и началось…. , то медсестра дала бутылочку и ушла, а Егорушка подавился и была остановка дыхания, мы не знаем сколько он пробыл в этом состоянии, да и доказать мы ничего не можем, но вроде бы все обошлось…. Со временем мы узнали что нашего малыша уронили в ОПН, у него даже ребрышки переломаны, когда был маленький этого не было видно, стал подрастать и все стало видно…. Из ОПН нас выписали с весом не намного прибавив к весу, с которым он родился, пробыл он в больнице с рождения1,5 месяца (вес стал 2180), была ли необходимость в ОПН, мы не знаем.

Дома Егор очень хорошо кушал, все усваивал, хорошо поправлялся, развивался, все врачи говорили, что ребенок очень хорошо развивается. Мы постоянно наблюдались у специалистов и всегда все, по их словам у нас было замечательно… До трех месяцев все было хорошо, но в 3,5 месяца у Егора резко (за две недели) выросла голова на 5 см., после очередного обследования нейрохирурги (там даже присутствовал профессор) и невролог сказали: — что вы переживаете, ребенок растет, и голова растет причин для беспокойства нет, мозг работает (на тот момент мозг был). Убедив нас в том, что все хорошо нас отправили домой, но еще через две недели голова выросла еще на 7 см. (за месяц 12 см.)…. Все швы на голове лопнули, роднички начали расходиться…. По настоянию нашего лечащего педиатра, нас все-таки положили в областную больницу г. Челябинска, в отделение неврологии. Нас направили на КТ. После обследования тот самый профессор и заведующий отделения нейрохирургии, — нам „вынесли приговор“ — ваш ребенок родился без мозга!!! На вопрос — куда он делся (мозг), ведь 4 месяца он был, и все по их же словам было хорошо, ребенок развивался совершенно нормально, как обычный ребенок…., они нам ответили: — " Ребенок был маленький, и мы не заметили что мозга — нет! Идите домой и ждите когда он умрет, больше ничем мы вам помочь не можем». На этом с нами больше не стали разговаривать…. Это было ужасно, что мы тогда пережили передать не возможно…… Земля уходила из-под ног. В голове все смешалось…. И только один вопрос — что делать??? Егорушка наш единственный, долгожданный, желанный, любимый сыночек…. Вот он у нас на руках, ждет от нас помощи, смотрит тебе в глаза и надеется, что ты ему поможешь и защитишь от всего плохого и ужасного, а ты…. Ты просто окаменел…. Хочется кричать от этой жестокости, несправедливости, от этого безразличия к совсем еще маленькому человечку, который не может ничего ответить, который ничего и никому не сделал плохого, но боль сдавливала грудь…. И ты не в силах издать даже малейшего звука…. Хотелось рыдать — но слезы встали комком, и ты, как робот…, с этим маленьким комочком на руках, самым дорогим, что у тебя есть на этом свете, бредешь… сам не понимая — куда….

По рекомендации заведующей отделения неврологии мы отправились в г. Екатеринбург. Времени у нас тогда совсем не было, каждый час был на счету. Заняв денег, так как нас брали только на платной основе, потому что мы с другой области, а таких денег у нас не было, мы на своей машине повезли Егорушку, спец. машину нам никто не дал, не смотря на то, что ребенок тяжелый и любая тряска и т. д. для него представляет опасность. Так мы попали в областную больницу г. Екатеринбург в отделение нейрохирургии новорожденных (далее ОХН). Там выяснилось, что мозг все-таки — есть, и ни куда он, ни делся, его просто сильно сдавило, т. к. давление нарастало очень быстро, но мозг есть. На фоне всех этих передвижений с одной больницы в другую у Егора произошло кровоизлияние. Нужно было санировать ликвор, сделали наружный дренаж. Егорушка терпеливо все переносил, уколы, процедуры и т. д. Но сердце просто разрывалось на части глядя на этого маленького терпеливого человечка. Когда поставили дренаж его нельзя было даже брать на руки, ему нужно было лежать на одном боку две недели…, он выдержал…. Иногда лежит, смотрит на тебя своими глазенками, сказать ни чего не может, даже не плачет, такое ощущение что понимает, понимает что ты не в силах что-либо изменить, а из его прекрасных маленьких глазок просто катятся слезки. Вспоминая эти моменты, сердце сжимается в комок…. Ты ждешь это маленькое чудо! Что-то планируешь, о чем-то мечтаешь, и не успев насладиться своим счастьем, радостью рождения ребенка, своего ребенка…. По причине того, что кто то, просто не захотел выполнять свою работу, лишний раз себя утруждать, приходится проходить через такие испытания…., такие муки, осознание того, что через все это проходит твой крошечка, который еще не успел пожить, не успел понять куда он попал…. Ведь там, у мамы, ему было хорошо и спокойно, раз мама ему подарила жизнь, значит тут должно быть не менее хорошо…. Осознание всего этого приводит в ужас, как смотреть своему ребенку в глаза, он ждет от тебя помощи, а ты…., ты просто беспомощный, ты ничего не можешь изменить, только бороться, бороться и надеется…, и ждать чудо. Иногда задаешь себе вопрос — За что? За что таким маленьким деткам такие испытания? Найти ответ мы так и не смогли….

Дренаж нам удалили почти через две недели, он подтянулся, и его срочно нужно было убирать, иначе могла попасть инфекция. Было принято решение поставить «карман», так называли его врачи, туда должен был собираться ликвор. Но по какой-то тогда непонятной причине «карман» не заполнялся, нам две недели говорили, что начался менингит и что наш ребенок умирает, какой менингит, нам по какой-то причине не говорили. Отправляя своего сыночка на операцию по удалению кармана — мы мысленно просили его бороться, а если ему не суждено жить — прощались со своим Егорушкой, было обидно, ужасно больно! От сердца наверно ничего не осталось…. Врачи говорили, что только чудо может спасти нашего малыша, но этого не может быть. Егора нужно было оперировать, удалять так называемый «карман», после чего ситуация должна была проясниться, но врачи на хорошее даже не надеялись, сказали либо вы пишите заявление и забираете ребенка, либо мы будем держать его пока «все не случится». Лежать в больнице столько времени у нас не было денег, каждые сутки были платные, в кредит там не лечат. Мы приняли решение забрать нашего малыша после этой операции. Если ему осталось совсем немного, то пусть хотя бы рядом с мамой и папой, дома побудет малыш…. Как нам хотелось чтобы это был — лишь только страшный сон, как мы пытались проснуться…. Но, увы….

После удаления «кармана» сделали анализ, и оказалось — что нет никакого менингита, а жидкость куда-то сама уходит, правда почему-то для врачей это оказалось загадкой, не разгадав эту загадку нас, — отправили домой. Нас удивляло терпение этого маленького мальчика и такое большое желание — жить! Мне кажется, что только это удивительное желание жить, помогло ему тогда! Не смотря на всю боль и все испытания…. Состояние Егора было нормальное, нашему счастью не было предела. Везем сына домой! Появилась надежда. Голова стала уменьшаться, мозговой плащ стал распрямляться, мы просто летели, домой. Казалось, что все вокруг радуется вместе с нами, в этот день даже солнце светило по-другому ярче и веселее. Хотя конечно страх у нас был. Тогда мы успели спасти жизнь нашему сыну, как сказали врачи ОХН еще день и могли не успеть, давление было слишком сильным. Мы благодарны этим врачам и людям, которые заняли нам денег — тем самым помогли спасти жизнь нашему малышу. Нам даже страшно подумать что было бы если бы мы тогда не нашли этих денег….?Но на этом наши беды не закончились…

Через месяц нам надо было ехать на консультацию в ОХН (18 мая 2008года).

2 мая 2008 год (Егору было 6 месяцев), он сильно плакал ночью и нам пришлось вызвать скорую помощь (по рекомендации врачей ОХН),ему поставили «реланиум», возможно переборщили с дозой, на почве этого у него была остановка дыхания, но он быстро пришел в себя, не синел, возможно — просто обессилил. Было принято решение отправить нас в стационар, но в России майские праздники в это время, нас положили в одну, потом в другую больницу, в итоге где-то числа 7 мая мы все-таки добрались до областной больницы г. Челябинска, ребенка доставили экстренно. Нас приняли, задав при этом вопрос: «Что вы хотите от нас? Мы ведь вам сказали — что у вас нет мозга…. мы ничего сделать не можем!» Всеми правдами и неправдами мы все-таки добились чтобы нас положили, но к нам в этот день так никто и не подошел. На следующий день в районе обеда пришел заведующий нейрохирургии и сказал, что он настаивает на своем и не видит смысла дальнейшего нашего нахождения у него в отделении. Его даже выписки из ОХН не смогли переубедить, он сказал, что от нас отказывается и написал, что Егор не нуждается в нейрохирургическом вмешательстве. Мы тем временем созвонились с ОХН, Челябинский врач даже разговаривать с тем врачом не стал. В ОХН Екатеринбурга попросили, чтобы нам сделали анализ ликвора, без него они нас взять не могут, а Челябинские врачи сказали, что они не видят необходимости в этом анализе и делать они его не будут…. Так мы остались никому не нужными.

Из Челябинской больницы нас выписали со словами ждите — скоро умрет… За эти дни они довели ребенка до ужасного состояния… Егорушка был пухленьким мальчиком, а за эти дни у него осталась только кожа да кости. Он совсем обессилил, голова прибавляла в объеме, у Егорушки не было сил даже плакать, он просто молча лежал и смотрел своими глазенками, из его маленьких красивых глазок катилась слеза одна за другой…. А ты понимаешь что не в силах ему помочь, ты просто не можешь что-либо изменить… как жить дальше — ты просто не понимаешь, как….как можно помочь своей кровиночке???? Жизнь просто теряет смысл…. мысли приходят разные…. В итоге он перестал кушать, потому что не было сил. Нам пришлось выкармливать его через пипетку. У нашей семьи есть человек, который нас поддерживает, хорошая и верная подруга нашей семьи, можно сказать вторая мама Егорушки. Она тогда кормила свою дочку «грудью», а когда с Егоркой такое случилось она приходила и кормила его своим молоком, т. к. у мамы по понятным причинам молока уже не было. В итоге мы справились! Егор скоро пошел на поправку, силы стали приходить к нему, правда голова так и росла. Все бы ничего, да только врачи в г. Челябинске от нас отказались…

Спустя время, после долгих поисков мы нашли клинику в г. Казани, созвонились с главным нейрохирургом и он нас принял. Несмотря на то, что мы не из Татарстана, и даже не из их области нас приняли по полису, нам пришлось заплатить только за дорогое обследование и за шунт, нас сразу предупредили, что если потребуется дорогое лечение нам придется оплачивать самим. Казанские врачи прооперировали Егорушку 06.05.2009года бесплатно. Егору поставили шунт, давление стало контролироваться. Егор стал потихоньку восстанавливаться. После операции мы решили не рисковать здоровьем своего сына и решили остаться жить в г. Казани. В Челябинск везти его было очень далеко, да и смысла в этом мы не видели. От него все равно врачи отказались, других просто нет. Если они отказались тогда, то они все равно не будут ничего делать и сейчас. Мы проделали такой путь, потратили столько сил…. Вернуться туда, чтобы наши старания все пошли насмарку??? Мы были не готовы к этому, но сидеть и ждать когда твой малыш погибает у тебя на глазах — мы тоже не собирались! Да, нам тяжело было и по началу и также тяжело сейчас. Работает у нас только один папа, квартиру мы снимаем, почти вся папина зарплата уходит на оплату жилья, на все остальное остается пенсия ребенка, ее едва хватает на продукты и лекарства. Конечно жалко малыша таскать с квартиры на квартиру, но приобрести свою у нас просто нет возможности. Но, не смотря на все трудности, мы надеемся, что у нашего малыша все будет хорошо. Мы очень благодарны Казанским врачам, несмотря на все трудности проведения операции они рискнули и сделали все возможное и невозможное (кожа на голове была очень сильно натянута и малейшее неправильное движение, и она разошлась бы). По словам Казанских врачей если бы тогда в Челябинске врачи предприняли меры, то всего этого не было бы, тогда они могли успеть предотвратить все это. Когда главный нейрохирург увидел КТ Егора, после которого врачи г. Челябинска сказали что у него нет мозга, у него просто очки запрыгнули на лоб…

Казань для нас была чужим и незнакомым городом, но все-таки этот город принял нас относительно доброжелательно. Люди относятся с пониманием, иногда доброе слово, доброе отношение к себе и твоему ребенку так помогает. Когда уже кажется что все вокруг рушится, что надежды осталось совсем чуть-чуть, доброе слово дает такую подпитку, силы жить и бороться дальше…

Сейчас Егор чувствует себя гораздо лучше, по словам врачей, наблюдаются улучшения, голова потихоньку уменьшается, конечно, очень медленно, по сравнению с тем как она росла, эти см. на которые уменьшилась голова просто капля в море по сравнению с объемом его головы, размер головы на сегодняшний день — 66 см.(до операции 68 см.). Развитие происходит с большим отставанием, он даже не может держать свою головушку, потому что она сильно большая и тяжелая, не сидит и конечно не стоит на ножках. Ему нужна хорошая реабилитация и коррекция головы, которая возможно поможет ему начать ходить и работать ручками, то, что нам могут дать наши медики в плане реабилитации — очень мало, хоть и очень хотят, но они больше не могут. Егорушка сильный мальчик и не смотря на свое тяжелое заболевание крепкий малыш, мы как можем, укрепляем его иммунитет, но любая инфекция может сыграть свою роковую роль. Прививок у Егора нет ни одной, т. к. организм может, не справится и все будет только хуже…

Мы даже представить себе не можем что наше маленькое сердечко когда-нибудь может замолчать… Как можно представить себе жизнь без этого заливистого смеха, без этих глазок, которые когда видят тебя — светятся таким светом…. Эти длинные завивающиеся вверх реснички… Иногда просто кажется, что мы бьемся, стучимся и все получается что об какую-то толстую — толстую непробиваемую стену…. Искалечена жизнь человечка, который только что начинает жить, который за свои три года испытал столько боли и страданий, по чьей-то халатности. Он не знает никаких человеческих радостей, которые обычно радуют всех деток, для него самая большая радость — чтобы мама с папой были рядом. За три года он уже належался, он просто устал лежать…. Да, печально то, что искалеченная жизнь Егорушки — не единственный случай! А кто ответит за все детские искалеченные жизни??? Кто? Почему у нас все так….???

Такая беда может коснуться любого из нас и в самое неподходящее время, мы не должны оставаться равнодушными, любому из нас может понадобиться помощь — не сегодня так завтра, мы не знаем, как может повернуться к нам судьба. Мы тоже никогда даже и подумать не могли, что мы можем столкнуться с такими проблемами. Я не хочу никому пожелать пройти даже через самую малость того, через что нам пришлось пройти и придется еще….

Мы очень надеемся на помощь обычных, неравнодушных людей. Сейчас люди, которые могут хоть чем-нибудь нам помочь — это единственный лучик надежды для нас и нашего маленького мальчика.

Мы просим о помощи всех, кто хоть чем-то может помочь подарить нашему мальчику шанс на выздоровление, шанс на жизнь!!! Пожалуйста — помогите!!! Откликнитесь на нашу боль!!! Пожалуйста, подарите — жизнь, нашему маленькому крошке, нашему родному сердечку, нашему мальчишечке — который очень хочет жить и радоваться жизни!»

Новости:

18 Октября 2011

Уважаемые жертвователи!

Позвольте поблагодарить за помощь тех, кто присылает безадресные пожертвование. Мы совершенно отчетливо понимаем, что вы доверяете именно нам распорядится вашим пожертвованием. Для нас это очень ответственно. Спасибо вам за доверие.

Мы надеемся, что вы не будете против оплаты реабилитационного курса в Трускавце для Бабажанова Егора http://www.fondpr.ru/children/31/Babazhanov_Egorushka.html
История тяжелейшая… Мы верим, что этот малыш сможет справиться с болезнью. Спасибо всем жертвователям.

Здоровья вам и вашим близким. Берегите друг друга.


27 Октября 2011

«Здравствуйте! Я мама Егора Бабажанова! Хочу сказать всем, кто помогает детишкам получить шанс на выздоровление — большое материнское Спасибо! От всего сердца — Спасибо! Спасибо вам за ваши добрые отзывчивые сердца! За то, что вы не остаетесь равнодушными и не проходите мимо чужой беды! Спасибо вам, Дорогие! Благодаря вашим отзывчивым сердцам у Егорушки появляется шанс на выздоровление, шанс стать таким как все!!! Спасибо, родные! Большое материнское спасибо!!!»


21 Ноября 2011

"Здравствуйте, дорогие!
Простите за мое молчание! Сейчас мы с Егорушкой доделывали все дела, связанные с соцзащитой и подобными организациями, а это не так то легко… Егорушка собирается в поездку, в воскресенье мы летим в клинику. Из клиники, если получится, будем сообщать все новости. Сейчас мы все в сборах… У Егорушки тоже чемоданное настроение!!! Малышочек несколько дней капризничал, особенно после того, как приходили тети с проверкой из соцзащиты, что-то ему не понравилось, еле успокоила его после их ухода, а так в целом, конечно, он устал после всех наших походов, но чувствует себя нормально, гулять ему очень нравится, огорчает только ходьба по кабинетам — это ведь не совсем прогулка. Вот такой хитрюлька!"


как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Бабажанов Егорушка

4 года, г.Казань
Макроцефалия

Необходимо собрать: 1 940.00 евро
Cобрано: 1 940.00 евро
Осталось собрать: 0.00 евро
Срок: 14 Октября