Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Сафин Павлик

Сафин Павлик, 9 лет, г. Рыбинск, ярославская область. Пауциркулярный юношеский артрит.

Сбор 148 000,00 руб. на покупку 2 упаковок препарата Хумира.


После прививки от гриппа ребенок заболел. Пауциркулярный юношеский артрит. Первый, самый сильный «удар» пришелся на глаза ребенка.

К счастью, врачам удалось не только установить причину резкого падения зрения, но и подобрать лечение, которое может позволить остановить процесс. Но, как часто бывает, лекарство, которое помогает Павлику, не входит в перечень бесплатных, поэтому покупать его приходится родителям самостоятельно. Они покупали, но в семье Сафиных трое детей, а совокупный заработок родителей вызывает только один вопрос: «Как вам удается прокормить семью?»

И еще их очень выручали квоты на бесплатное лечение в Москве. Ведь в московской клинике лекарство кололи ребенку бесплатно. 3 месяца в году Павлик был в Москве, и сердце его мамы было спокойно относительно наличия лекарства. Но все меняется. Квоты уменьшились в три раза. Время пребывания в клинике сократилось.

На помощь семье Сафиных пришли наши с вами налоги в виде части бюджета Ярославской области. Власти обещали покупать Павлику лекарство с 2012 года. Но впереди еще ноябрь и декабрь. На эти два месяца лекарства нет.


Что будет, если ребенок будет принимать Хумиру постоянно? Должно наступить состояние стойкой ремиссии (1 год), после которой можно будет переходить на более легкие препараты.

А если не принимать препарат? Гарантированная слепота.


Павлику 9 лет и он, так же как и все дети хочет видеть, слышать, ходить, любить, играть. Он хочет жить обычной жизнью. Согласитесь, у этого мальчика не большие запросы.


Из письма мамы:


«У нас в семье большая проблема. Болен старший сын Павел.

Сейчас Павлику 9 лет, он учится в 3 классе обычной школы и ни чем с виду не отличается от своих одноклассников. Хотя он очень болен. У него Пауциркулярный юношеский артрит, активность 2 степени. Ревматоидный увеит двусторонний. Болезнь пришла неожиданно. До 5 лет абсолютно здоровый ребенок. Со зрением тоже нет проблем, но после прививки от гриппа произошло непоправимое. Покраснел один глазик (правый). Думали, может в садике накололся на ветку. Пришли к окулисту. И пошло (вернее понеслось). За одну неделю зрение падает до 0,1. В больнице процесс на лекарствах останавливается, но ненадолго, через 3 месяца также быстро пропадает 2 глаз. Так как суставы были в норме, ничего его не беспокоило, только после второго глаза врачи поставили диагноз, Увеит ревматоидной этиологии. Зрение подало. Состояние глаз только ухудшалось. Но нам повезло, что мы попали в Московский институт здоровья детей, где прекрасные врачи.

После всех проведенных анализов был поставлен окончательный диагноз и назначено лечение препаратом Хумира(Адалимубаб). Профессор Алексеева так и сказала, что " … эти глаза удержит только Хумира.».

После первого укола воспалительный процесс приостановился. У нас появилась надежда, что наш мальчик не ослепнет. На фоне приостановления воспалительного процесса в институте Гельмгольца были проведены 2 операции по удалению хрусталиков. Новые хрусталики поставить нельзя, так как состояние глаз очень тяжелое, но мы видим, а это главное. Лучше быть в очках на +13, чем слепым. Теперь главное, что бы процесс лечения препаратом не остановился до состояния стойкой ремиссии, а у нас она еще не достигнута. Мы с сыном каждые 2 недели ездим в Москву для консультации и осмотра в институт Гельмгольца. Постоянно закапываем капли в глаза (по 4–5 препаратов), но главное, чтобы уколы не прекращались. Прошу помочь в приобретении препарата Хумира. В коробке 2 шприц тюбика это норма на месяц. Чем дольше мы колем препарат, тем больше шансов остаться в обществе видящих людей.

Мы многодетна семья. У нас трое замечательных детей. Два сыночка и лапочка дочка. Павлик очень любит свою маленькую сестренку, и я с умилением смотрела на него, когда он смог разглядывать ее глазки (какого они цвета), какие у нее маленькие пальчики и что она сегодня сложила пирамидку, ведь это так здорово — ВИДЕТЬ.»


Новости:

25 Октября 2011

Что еще сказать людям, которые собрали ребенку деньги на оплату лекарства — спасибо! Трудно переоценить вашу помощь!!!

Сегодня мы получили известие о том, что недостающая сумма будет перечислена в течение 10 дней.

Спасибо всем, кто не остался равнодушным!!!! Мы очень признательны вам за помощь Павлику.


26 Октября 2011

«Большое спасибо за поддержку. Эмоции не в счет. Муж только перекрестился, прочитав про то, что ребенку будет лекарство. Это огромное счастье знать, что у твоего ребенка есть шанс остаться в мире видящих. И этот шанс даете вы, Сердечные, Добрые люди!!!! Большое вам СПАСИБО!!!!!!»


9 Ноября 2011

<p>Сегодня Павлик с&nbsp;мамой госпитализировался в&nbsp;институт им.&nbsp;Гельмгольца. Если вы&nbsp;хотите навестить мальчика&nbsp;&mdash; напишите нам, мы&nbsp;дадим координаты для связи с&nbsp;мамой.</p>
22 Ноября 2011

«Здравствуйте, уважаемые Благотворители.

Хочу сказать вам большое спасибо. Благодаря лекарству, нам перенесли операцию на глаза, но возможно ее совсем не будут делать, так как показатели после проведенного обследования в лучшем состоянии. Ребенок дома и всем доволен. Спасибо большое за поддержку».


как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Сафин Павлик

9 лет, г.Рыбинск, Ярославская область.
Пауциркулярный юношеский артрит

Необходимо собрать: 148 000.00 руб.
Cобрано: 156 500.00 руб.
Осталось собрать: -8 500.00 руб.
Срок: 01 Ноября
жертвователь дата сумма
1 Катерина
(Пластиковая карта)
14.10.2011 500.00 руб.
2 сафронова ольга
(Пластиковая карта)
14.10.2011 5 000.00 руб.
3 L
(Пластиковая карта)
15.10.2011 1 500.00 руб.
4 Бирюкова
(Пластиковая карта)
17.10.2011 500.00 руб.
5 Катерина
(Пластиковая карта)
18.10.2011 500.00 руб.
6 ЛиС
(Пластиковая карта)
20.10.2011 5 000.00 руб.
7 Тумановы
(Пластиковая карта)
20.10.2011 500.00 руб.
8 Таня
(Пластиковая карта)
21.10.2011 1 500.00 руб.
9 анонимно
(Яндекс.Деньги)
22.10.2011 100.00 руб.
10 Марина
(Яндекс.Деньги)
22.10.2011 1 000.00 руб.
11 Щербакова Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
24.10.2011 1 000.00 руб.
12 Анонимно
(Пластиковая карта)
25.10.2011 1 000.00 руб.
13 Кулыгина О.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
25.10.2011 500.00 руб.
14 Аветисян С.М.
(Банковский перевод через РГС банк)
25.10.2011 5 000.00 руб.
15 Миронова Е.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
26.10.2011 1 000.00 руб.
16 ООО "Стройгазконсалтинг"
(Банковский перевод через РГС банк)
22.11.2011 129 900.00 руб.
17 Качалин Г.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
10.05.2012 2 000.00 руб.