Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Щирский Денис

Щирский Денис, 13 лет, г. Симферополь, Спинномозговая грыжа
Сбор 2 150 800 руб. (56600 $) на проведение операции в Израиле

Деньги собраны! Сбор средств закрыт.
 
 
О страшном диагнозе ребенка я узнала за 6 дней до его рождения. Последнее УЗИ… слова врача «все хорошо, можете вставать»… и моя просьба посмотреть пол ребенка… Глаза врача начали округляться, глядя в монитор… Рассказ врачей о диагнозе прошел как в тумане… Не срощенные несколько позвонков, спинной мозг через не закрытые позвонки вышел под кожу. Что сформировало спинномозговую грыжу (spinabifida)
 
А ведь такие патологии формируются на 7 неделе, а определяются на 20-22 неделе. Но профессионализм врачей не проявился и во время родов. Меня не прокесарили, а дождались естественных родов, во время которых спинномозговая грыжа разорвалась. Ребенка сразу увезли на операцию. Рану быстро зашили, чтобы избежать потерю спинномозговой жидкости и не подхватить менингит. Разбираться в каком состоянии нервные корешки спинного мозга, думаю, было некогда.
 
«Счастье материнства» началось со списка диагнозов: врожденный порок развития ЦНС, менингорадикулоцеле S1-S2, разрыв грыжевого мешка, ликворея, внутренняя симметричная гидроцефалия, врожденная костно - мышечная косолапость, нижний вялый парапарез, нарушение функции тазовых органов. Не прошли стороной нас и советы врачей отказаться от ребенка.
 
Начались годы борьбы за здоровье единственного и долгожданного сыночка. К моменту рождения ребенка папа из нашей жизни исчез. Все легло на мои плечи и плечи моей мамы- пенсионерки. Поиски методов лечения, регулярные поездки в Донецк, Харьков, Киев, постоянная реабилитация… В ортезах, держась за руку, ребенок начал ходить. Но на ногах, от небольшого сдавления, начали появляться долго незаживающие раны. 2 года назад от ортезов пришлось отказаться, и пока заживали раны, косолапость на левой стопе стала критичной (полный вывих стопы). В прошлом году хирург- ортопед Евпаторийского Детского Клинического Санатория принял решение о проведении операции, но нейрохирург Республиканской детской больницы разрешения на операцию не дал. После  прохождения МРТ спинного мозга стала ясна причина ухудшения состояния ребенка. Фиксация спинного мозга. После первой операции на спинном мозге нервные окончания попали в послеоперационный рубец. Ребенок растет, спинной мозг натягивается, как струна и начинаются нарушения в развитии и функциях организма.
 
На сегодняшний день у Дениски очень искривлен позвоночник (лордоз), серьезно нарушено кровообращение в ногах (это и есть причина трофических язв), проблема с недержанием обостряется частыми воспалениями мочевого пузыря и почек, нет чувствительности в нижней части ног, от постоянного сидения атрофируются мышцы ног и деформируются тазобедренные суставы.
 
Ребенку срочно нужна нейрохирургическая операция на спинном мозге. И только месяцев через 10 можно будет проводить операции на стопах и тазобедренных суставах. Сейчас период бурного роста и все нарушения могут стать необратимыми. А как больно видеть своего ребенка, который еще пару лет назад мог ходить, сидящем в инвалидном кресле!
 
Я нашла замечательного хирурга, с большим положительным опытом в таких операциях. Уже большое количество деток с таким же диагнозом из России и ближнего зарубежья попали к нему на операцию. Это израильский врач Шимон Рокхинд.  Он согласен прооперировать Дениса, но счет для нас огромен. На том уровне, на котором может сделать операцию этот врач – в России эту операцию не проведут. В клинике Ассута разработана программа этих операций, оснащена клиника самым лучшим оборудованием. Врач борется и освобождает каждый нерв, восстанавливает спинномозговой канал с применением импланта.
 
Сыночек умный, абсолютно нормальный психически и эмоционально. Он очень хорошо учится, любит читать, интересуется электроникой и мечтает быть программистом. А еще его заветная мечта вылечиться и попутешествовать, ведь детство его проходит либо дома, либо в больницах.
 
Мы умоляем Вас не пройти мимо нашей просьбы! Ведь это так страшно - осознавать, что ты не можешь помочь своему ребенку, и видеть, как все реже он улыбается…

Новости:

24 Сентября 2014

Ура!!!! Спасибо большое всем за помощь Денису! 
Вы замечательные! Мы так Вам благодарны!


10 Декабря 2014

К сожалению, Денис до сих пор не уехал в клинику. 
Мама Дениса столкнулась с огромной проблемой при получении загранпаспорта. Она долго пыталась получить его  по месту жительства, в Симферополе, но так  ничего не получилось. Было принято решение пробовать оформлять паспорта в Ростовской области.
В общем, время на все ушло много. В настоящее время паспорта сделаны, но в клинике есть места только на конец января.

История Дениса http://fondpr.ru/children/293/sh'irskii_Denis.html

5 Февраля 2015

Мы прилетели в Израиль. При предоперационном обследовании врачам не понравился анализ крови сыночка. Нам назначили дополнительные исследования и консультации... На сегодняшний день разговор идет о почечной недостаточности... Исследования на дааный момент продолжаются.... нам откладывают операцию и будут заниматься приведением в порядок почек, а потом проведут операцию... 
 

19 Марта 2015

Вы не поверите, но я уже два дня сижу над письмом Вам... Собираюсь с мыслями, чтобы рассказать все наши "приключения"... Допишу и пришлю наш мемуар, а пока хочу сказать, что у нас на сегодня все хорошо. Врачи в Израиле были в шоке, как мы доехали при таком состоянии почек. Открыто говорили, что если б мы ещё немного задержались, то была большая вероятность потерять ребёнка.  А наши врачи отправляли нас с хорошим общим анализом мочи, не подозревая о таком диагнозе, как гидронефроз...
Месяц нас выводили из острого состояния и 3 марта сделали операцию на позвоночнике.
На сегодня все не плохо. Как я все это пережила - не знаю. Сейчас мне кажется, что все это происходило не с нами. Билеты домой поменяли на 3 апреля. Ещё впереди контрольные анализы, консультации и рекомендации.
Это просто чудо, что мы Вас нашли! И какие слова можно подобрать для благодарности всем людям, участвующим в судьбах детей - я просто не знаю. Ведь “спасибо” - это невообразимо мало! Благодаря Вам многие дети приобретают второй день рождения.

История Дениса http://fondpr.ru/children/293/sh'irskii_Denis.html

15 Июня 2015

Как страшно стало осознавать, что наша медицина практически отсутствует... Ведь мы надеемся на врачей и доверяем им жизнь и здоровье свое и наших родных.
В итоге, их никчемность ломает жизни. Мне пришлось уволиться с работы, т.к. не могу уже эту кучу проблем переложить на бабушку. Каждые 3 часа ребенку нужно ставить катетер, по времени принимать горстями медикаменты, регулярно сдавать анализы,  а анализы у нас дома взять не могут (нет такой услуги), поэтому либо тащите на себе ребенка, либо коммерческая лаборатория.
И еще огромное спасибо нашему координатору в Израиле  Анне Козачковой, нефрологу Роксане Клепер  за то, что согласились (бесплатно) смотреть наши анализы и корректировать назначения! Так поразила их наша ситуация! Конечно, это не будет длиться бесконечно, но на сегодня нам не к кому обращаться по месту жительства.
В больнице к нам приходила кандидат мед. наук, доцент и говорила, что нас обследуют и полечат,  на что я ей ответила, что состояние ребенка и есть результат их лечения,  что в Израиле мне было стыдно отвечать на вопрос, почему ребенок оказался в таком состоянии,  что раньше надо было меры принимать, чтобы не довести до такого состояния, а сегодня отрастить утраченую паренхиму почек уже не сможет никто.
Она попросила меня выйти с ней в коридор и там сказала: “Я приношу вам извинения... за всех...”
Вот так просто... признали свою вину,  но никто не может мне сказать, как мне дальше с этим жить.
Я думала, что такой огромный шаг вперед сделаем, попав на нейрохирургическую операцию... и так нас отбросило назад.
Нет, операция прошла хорошо. Профессор доволен, много живых нервных окончаний были зажаты рубцом от первой операции, сделанной сразу после рождения в Симферополе. Он их освободил, устранил фиксацию спинного мозга и настоятельно рекомендовал быстрее делать ортопедическую операцию и ставить ребенка на ноги. И максимальная реабилитация, чтоб эти нервы начали нормально функционировать. Только я теперь не знаю, за что хвататься и не все можно при такой ситуации с почками.
А ведь надо еще ортопедическая операция, которая будет состоять из 2 или 3 операций. Так, по крайней мере, видит решение нашей проблемы с ногами ортопед в Израиле.
Думаю, что и эту операцию надо будет делать за границей. Не знаю как, и смогу ли найти средства, но сложная многоэтапная ортопедическая операция отягощенная неврологией + такое состояние почек - это явно случай не для экспериментов российских врачей. Риск очень большой- об этом говорил израильский ортопед,  но ни их уровень, ни оснащение, ни понимание проблемы в совокупности всех имеющихся диагнозов не идет в сравнение с нашей медициной.
Я буду из всех сил стараться найти деньги на операцию за границей, не могу допустить, чтоб на последнем шаге все рухнуло... Мой сын- это весь смысл моей жизни.
 
Вот и выговорилась немного. И от всего сердца благодарю всех за возможность провести операцию у лучшего нейрохирурга по этой проблеме - Шимона Рокхинда. Ведь если бы мы туда не попали, то и проблемы с почками до сих пор не выявили.
 С огромной благодарностью, Ольга и Денис.
История Дениса http://fondpr.ru/children/293/sh'irskii_Denis.html
 

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Щирский Денис

13 лет, г. Симферополь
Спинномозговая грыжа

Необходимо собрать: 2 150 800.00 руб.
Cобрано: 2 406 164.00 руб.
Осталось собрать: -255 364.00 руб.
Срок: 25 Сентября
жертвователь дата сумма
1 Галина Сорокина
(RBK Money)
04.09.2014 2 000.00 руб.
2 Иванова Юлия
(RBK Money)
04.09.2014 1 000.00 руб.
3
(RBK Money)
04.09.2014 15 000.00 руб.
4 Беляков Александр Николаевич
(RBK Money)
05.09.2014 500.00 руб.
5 Смирнова М.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
04.09.2014 500.00 руб.
6 Ольга
(RBK Money)
05.09.2014 1 000.00 руб.
7 Jul
(RBK Money)
05.09.2014 500.00 руб.
8
(RBK Money)
05.09.2014 500.00 руб.
9 А.Б.
(RBK Money)
06.09.2014 500.00 руб.
10
(RBK Money)
06.09.2014 500.00 руб.
11 Проскурина Елена
(RBK Money)
07.09.2014 3 000.00 руб.
12 анонимно
(Яндекс.Деньги)
06.09.2014 1 700.00 руб.
13
(RBK Money)
08.09.2014 1 000.00 руб.
14 Кулакова Татьяна Витальевна
(RBK Money)
08.09.2014 500.00 руб.
15 Игорь
(QIWI)
08.09.2014 300.00 руб.
16 Панфилова Татьяна Васильевна
(RBK Money)
08.09.2014 1 000.00 руб.
17 Князева А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
08.09.2014 500.00 руб.
18 Андрей
(RBK Money)
09.09.2014 500.00 руб.
19 Лариса
(RBK Money)
09.09.2014 10 000.00 руб.
20
(QIWI)
09.09.2014 1 000.00 руб.
21 Иванов В.А.
(RBK Money)
09.09.2014 500.00 руб.
22
(RBK Money)
09.09.2014 200.00 руб.
23 Суровская С.Ю.
(RBK Money)
09.09.2014 1 000.00 руб.
24 Алексей
(RBK Money)
09.09.2014 200.00 руб.
25
(RBK Money)
09.09.2014 1 000.00 руб.
26 анонимно
(Яндекс.Деньги)
09.09.2014 3 000.00 руб.
27 анонимно
(Яндекс.Деньги)
09.09.2014 1 000.00 руб.
28 Степаненко Е.М.
(Банковский перевод через РГС банк)
09.09.2014 1 000.00 руб.
29 Brovchenko Dmitriy
(RBK Money)
10.09.2014 20 000.00 руб.
30 Алматинка Наталья
(RBK Money)
10.09.2014 100.00 руб.
31 Алматинка Наталья
(RBK Money)
10.09.2014 100.00 руб.
32 Андрей Николаевич Башкиров
(RBK Money)
10.09.2014 15 000.00 руб.
33 Попова Вера Викторовна
(RBK Money)
10.09.2014 300.00 руб.
34
(RBK Money)
10.09.2014 5 000.00 руб.
35 Зверева Любовь
(RBK Money)
10.09.2014 3 000.00 руб.
36 Юлия
(RBK Money)
10.09.2014 1 000.00 руб.
37 Наталья
(RBK Money)
10.09.2014 250.00 руб.
38 Абрамова И.
(PayPal)
11.09.2014 1 000.00 руб.
39 Ira
(RBK Money)
11.09.2014 300.00 руб.
40 Денис, все будет хорошо!
(RBK Money)
11.09.2014 200.00 руб.
41 Аристова М.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
10.09.2014 1 000.00 руб.
42 Кудашева А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
10.09.2014 2 500.00 руб.
43
(RBK Money)
11.09.2014 1 000.00 руб.
44
(QIWI)
11.09.2014 15.00 руб.
45 Телепнева Ирина Леонидовна
(RBK Money)
11.09.2014 500.00 руб.
46
(RBK Money)
11.09.2014 100.00 руб.
47 Ryabina
(RBK Money)
11.09.2014 1 000.00 руб.
48 Львович ЭВ
(RBK Money)
11.09.2014 5 000.00 руб.
49 Федор
(WebMoney)
12.09.2014 200.00 руб.
50 Надежда
(RBK Money)
12.09.2014 900.00 руб.
51
(RBK Money)
12.09.2014 1 000.00 руб.
52 Ушаков К.В.
(RBK Money)
12.09.2014 2 000.00 руб.
53 Нина
(RBK Money)
13.09.2014 100.00 руб.
54 Милютина ВД
(RBK Money)
14.09.2014 1 000.00 руб.
55 Елена
(RBK Money)
14.09.2014 1 000.00 руб.
56 Громова Е.Е.
(Банковский перевод через РГС банк)
12.09.2014 700.00 руб.
57 Осокина М.Г.
(Банковский перевод через РГС банк)
12.09.2014 1 000.00 руб.
58 Хайкина М.Р.
(Банковский перевод через РГС банк)
12.09.2014 20 000.00 руб.
59 Черешенко
(RBK Money)
15.09.2014 200.00 руб.
60 Garkavtseva
(QIWI)
15.09.2014 150.00 руб.
61 Malyshkina Julia
(RBK Money)
15.09.2014 2 000.00 руб.
62 Лариса
(RBK Money)
15.09.2014 1 000.00 руб.
63 Сухинина Людмила Валерьевна
(RBK Money)
16.09.2014 1 000.00 руб.
64 Прохорова Н.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.09.2014 1 000.00 руб.
65 Юля
(RBK Money)
16.09.2014 1 085.00 руб.
66 Кашко А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.09.2014 1 000.00 руб.
67 Кашко А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.09.2014 1 000.00 руб.
68 Колдрашкина М.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.09.2014 3 000.00 руб.
69 Колдрашкина М.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.09.2014 3 000.00 руб.
70 Ksu
(RBK Money)
16.09.2014 1 000.00 руб.
71 Герман
(RBK Money)
16.09.2014 200.00 руб.
72 Дмитрий
(RBK Money)
16.09.2014 2 202.00 руб.
73 Игорь С.
(Яндекс.Деньги)
16.09.2014 1 000.00 руб.
74 Липатова Любовь Владимировна
(RBK Money)
17.09.2014 2 000.00 руб.
75 Ольга Ов.
(RBK Money)
17.09.2014 5 000.00 руб.
76 Проскурина Елена
(RBK Money)
17.09.2014 3 000.00 руб.
77
(RBK Money)
18.09.2014 1 500.00 руб.
78 Панфилова Татьяна Васильевна
(RBK Money)
18.09.2014 1 000.00 руб.
79 Каратаева О Л
(RBK Money)
19.09.2014 50.00 руб.
80 Потеряхин М.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
18.09.2014 1 000.00 руб.
81 Ремизова О.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
18.09.2014 2 000.00 руб.
82 Филатова И.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
18.09.2014 10 000.00 руб.
83 В.С.В.
(RBK Money)
19.09.2014 3 000.00 руб.
84 Снежана П.
(PayPal)
21.09.2014 100.00 дол.
85 Рязанов В.
(RBK Money)
21.09.2014 600.00 руб.
86 Ступивцев Юрий
(RBK Money)
22.09.2014 1 000.00 руб.
87 наталья
(PayPal)
22.09.2014 3 000.00 руб.
88 Руднева Е.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
22.09.2014 2 000.00 руб.
89 Колесник О.П.
(RBK Money)
23.09.2014 3 000.00 руб.
90
(WebMoney)
23.09.2014 5 000.00 руб.
91 Jul
(RBK Money)
23.09.2014 500.00 руб.
92
(RBK Money)
23.09.2014 2 000.00 руб.
93 анонимно юридическое лицо
(Банковский перевод через РГС банк)
23.09.2014 405 300.00 руб.
94 анонимно юридическое лицо непосредственно в клинику
(Банковский перевод через РГС банк)
24.09.2014 46 110.00 дол.
95 Ризванов Р.Р.
(Банковский перевод через РГС банк)
26.09.2014 20 000.00 руб.