Пишут волонтеры и мама Полины: Таня (мама) и Полина получили визы и готовятся к вылету. Вылет, как и планировали 06.08.
Вчера врач просмотрев результаты, сказала то же, что и врач в Минске и в Рогачева... В России и на Украине, только паллиатив... При этом Полину согласились принять на лечение - и Испания, и Германия, и Индия. Там врачи уверены, что малышке можно помочь.
Вчера утром, после разбора врач сказала маме, что может предложить химию по той же схеме с топотеканом, блок TDV, другого лечения у них нет. В итоге мама Полины приняла трудное решение, не делать 7 блок, а сразу лететь в Испанию. Вылет 6 августа в 9.55. Сначала мама поедет в санаторий в Пуще Водице, где надеется пристроить сына, пока папа его не заберет. Ситуация в Снежном накаляется, папа ночевал в подвале (зато не жарко), вещи прислать нет возможности, поэтому мама и Полина поедут в чем есть, Таня очень переживает о сыне, один, в чужом городе, на неопределенное время. У нее связи с ним не будет, только через папу (если в Снежном не отключат интернет). Поля устает от постоянной беготни и жары (а ведь ей нельзя на солнце). Спасибо брату, постоянно носит ее на руках и на шеи.
Я сегодня передавала в клинику данные о Полине, после чего мне перезвонила наш врач для уточнения состояния Поли!! Действительно ли наша девочка прыгает, скачет, хорошо ест и не жалуется на боль?? Ничего ли мы не перепутали?? Я думаю, они еще подивятся нашей Полинке!!!
 
Спасибо всем, всем, всем, что вы с нами!!!
СПАСИБО за поддержку!!
 
История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Здравствуйте!!!!! Мы уже в Испании, в клинике, потихоньку обживаемся!
 Долетели хорошо, Полинка почти весь полет проспала. Нас встретили и отвезли в больницу, Очень приветливые люди, все улыбаются и непонятно говорят! Еду заказываем по специальному меню на выбор, есть детские площадки, игровые комнаты, в палате кондиционер, телевизор.завтра начнутся обследования.

Видно, что нашу ситуацию они не раз обсуждали, Поле уделяют много внимания. С нетерпением ждем встречи с врачами, завтра придет переводчик, а пока у нас неплохо получается объясняться жестами! До скорой встречи!

Доброе утро, наши дорогие друзья!

9 августа сделали УЗИ сердца - слава богу, все в порядке. Переехали в отель.
Сегодня начали прием таблеток для защиты щитовидки, с нетерпением и страхом ждем среды, когда нам сделают сцинтографию, от этого зависит дальнейшее лечение. Сейчас в Барселоне облачно и это радует, наконец-то не так жарко, пойдем с доченькой гулять.

Ходили с Полей на детскую площадку, ей здесь одиноко и гулять не с кем, там к ней подошли испанские мальчики , заговорили, естественно Поля ничего не поняла, но для поддержания разговора выдала что-то типа олялябаляля, к моему удивлению они друг друга поняли и побежали кататься на горку! Вечером гуляли в парке и встретили женщину с дочкой из России ,они показали нам окрестности, метро, проводили до отеля и оставили номер телефона если вдруг нам понадобиться помощь.

Мы с Полюшкой каждый день благодарим боженьку за то, что он послал нам ВАС, наших дорогих друзей! Спасибо за заботу и поддержку! Здоровья ВАМ и вашим близким!

Здравствуйте!

Вчера Поле сделали мибж сканирование, я настаивала, чтоб его делали без наркоза, но они не поверили , что 3- летний ребенок может больше часа лежать неподвижно и все- таки дали поле лекарство в соке, после которого, как они сказали, она должна стать спокойной и вялой. Ага, наивные, зря надеялись: около часа доця прыгала в игровой, танцевала, пела песни, чем подняла на уши всю больницу, а врачи заглядывали и ждали когда же она станет вялой, я сказала, что не дождутся!
К их удивлению Полина солдатиком, не шевелясь, терпеливо пролежала всю процедуру, врачи сказали, что такого они еще не видели и подарили ей слоника. Процедуру пришлось повторять еще раз (смотрели живот повторно), в больнице мы провели 6 часов!
Сегодня наш врач Вероника сказала, что диагноз нейробластома подтвердился, есть опухоли в позвоночнике и печени, больше половины анализов из Донецка были ошибочны! Сегодня сдали кровь на гепатит, если все будет хорошо, то во вторник или среду возьмут биопсию, поставят порт и начнут химию.
Как оказалось в Донецке нам делали очень слабую химию, рассчитаную на 2- х килограмового !!!!! ребенка (Поля весит около 13 кг.) Сейчас будут делать тяжелую химию: 3 блока, потом сканирование, еще 2 блока, сканирование и операция. Все будет зависить от того как доця будет реагировать на химию, будут ли уходить метастазы, поэтому лечение они будут корректировать, так же планируют сделать МРТ позвонка, рядом с которым находится опухоль и деформирует его.

Нам остаеться только молиться, чтобы организм отреагировал на химию! Я знаю, что Вы все переживаете за Полиночку, поэтому как только будут новости, сразу же напишу!

22 августа Поле сделали операцию по установке порта. Мне разрешили быть в операционной, пока ей не надели маску и она заснула. Поля уже не первый раз на операции, понимала, чем дело закончится, поэтому плакала и просила, чтоб ее не забирали. Операция прошла успешно, установили порт, взяли биопсию печени, теперь будем ждать результатов! После наркоза у Поли как всегда проснулся зверский аппетит: требовала котлет и супа, пришлось кормить, пока никто не видел. Сразу же после операции у Поли брали анализ мочи и как только он стал нормальным, подключили к химии (в 2 часа ночи). На следующий день она не ела, зато вечером наверстала: съела картошку с мясом, хлопья, чай и булочку. Каталась на велосипеде по больнице, танцевала, медсестры сбежались посмотреть и танцевали вместе с ней! Была русская дискотека! Температура выше 37 не поднимается, дают антибиотик, мочегонное (после операции она сильно опухла), противорвотное, капают лекарство для защиты почек. Пока анализы нормальные, они упадут через несколько дней после химии, тогда, возможно, будут делать переливание. Анализы показали, что у Поли был гепатит, в, который сам по себе вылечился, когда она успела заразиться и вылечиться - неизвестно. При осмотре дежурного врача Поля отобрала у нее стетоскоп и отдала только после того как наигралась в доктора. Если все будет хорошо, во вторник, после МРТ нас отпустят домой (на квартиру) и мы опять будем без интернета, новости сможем писать только в больнице. Исследование  показало поражение костей скелета, печени и надпочечника, ситуация сложная, но не безнадежная, лишь бы Полечка отреагировала на химию! Очень приятно читать ваши сообщения со словами поддержки! Спасибо!!!
 
История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

“3 сентября у Полинки резко поднялась температура до 39. В 3 часа ночи помчались в больницу, начали капать антибиотик. Поля уже несколько дней жалуется на боль в ротике, в понедельник врач никаких грибов не увидел, все это время температура была не высокая, а вечером Поля уже пила с трудом .
В субботу Полечка самостоятельно и с удовольствием покушала, до этого я ей кашу вливала силой со шприца. Анализы начали подниматься , завтра или в понедельник нас выпишут домой! Из палаты нас уже не выпускают, мы на карантине, Поля развлекается тем, что собирает все шприцы, которые используются для капельницы ( она круглосуточно под капельницей) , уже скопилась огромная гора, даже среди ночи, спросонья, требует у медсестры " шприцек". В пятницу начинается 2 блок, думаю,  доця к этому времени совсем восстановится!”
 
История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Добрый всем вечер! Сегодня утром сдали анализы, Полина полностью воcстановилась и нас положили в стационар на 2 блок химии. Температуры пока нет аппетит замечательный, но вкус странный: ест колбасу с хлебом и посыпает ее сахаром, запивает какао и моим чаем (я себе три кружки заваривала, но ни глоточка выпить не удалось, буду ждать пока заснет). Если все пойдет по плану, то выпишут нас в понедельник, тогда же начнут падать анализы и пропадет аппетит, а пока все хорошо , Поля смотрит мультики и балуется, причем так балуется, что скоро будет по попе получать! Ну по попе это потом, а пока получила новую сумочку и бусики!
 
История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Здравствуйте! На следующий день после химиотерапии мне пришлось опять везти Полечку в больницу, у нее появился насморк и сильная слабость, врач сказала, что это вирус (который мы подхватили в автобусе, хотя и были в маске), сделали рентген, назначили антибиотики для легких т.к. у Поли было тяжелое дыхание, и отпустили домой до четверга. Доченьке было плохо, она ничего не кушала, даже не пила, не было сил даже сидеть, постоянная тошнота и рвота при попытке накормить. В четверг мы сдали анализы, которые на удивление оказались не очень плохими, как нам объяснили, лекарства, которые нам прокапали в третий блок, на показатели крови действуют меньше, а больше на самочувствие. Пока ждали анализы Поля спала на лавочке, силенок у нее совсем не было, она очень похудела, три дня только лежала и спала, а открыв глаза после сна, говорила, что устала и опять засыпала.
Вчера вечером Полюшка начала садиться, сегодня уже ходила и потихоньку начала кушать, выносила ее на улицу, она даже немного прошла пешком. У дочи болят ножки, синяки под глазами она худенькая и совсем слабая, но сегодня утром она мне уже улыбалась, а к вечеру разговаривала и даже немножко поплескалась в тазике. Слава богу, она быстро восстанавливается, но ко вторнику, по прогнозу врача (из-за химии) анализы должны упасть и нам понадобиться переливание крови. Так же во вторник нам сделают КТ, и мы начнем принимать таблетки для подготовки к сканированию МИБЖ, 15 нам введут контраст, а 16 сделают сканирование, для этого нам придется ехать в другую клинику, которая находится не далеко от нашей.
 Мы очень надеемся, что проведенная химиотерапия уже начала разрушать раковые клетки и мы медленно, но уверенно начнем наш путь к выздоровлению. Помолитесь, пожалуйста, об Апполинарии, здесь нет православных храмов, только католические, нет возможности причастить ребенка и поставить свечку за здравие. Спасибо Вам большое за помощь и поддержку!
 
История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Сегодня мы были в больнице, сдали кровь на анализ, пришлось опять переливать тромбы, но остальные анализы начинают подниматься и скоро Полинка войдет в норму. По результатам КТ у Поли ушли метастазы из головы, оставив после себя разрушения в костях (так и должно быть, все восстановится), опухоль в печени уменьшилась, остальное все без особых изменений, но врач сказал, основной анализ - это мибж, т.к. КТ показывает только картинку, а мибж - живые это клетки нейробластомы или разрушенные. По словам врача примерно такой реакции Полечки на химию они и ожидали.

Во вторник нам должны сказать результаты Мибж, а в среду на разборе они будут решать вопрос о дальнейшем лечении, если анализы будут в норме, то в четверг возьмут пункцию, посоветуются с хирургами и, возможно, операцию сделают не после 5 химии, как планировали, а после 3. Все будет зависеть от анализов пункции, мибж и решения хирургов. По плану на 4 блок мы должны заступить в среду, но из-за обследований все переносится. В общем, опять будем ждать, на той недели все должно проясниться! Спасибо всем кто с нами за поддержку, за помощь, за ваши молитвы и переживания и главное за веру в нас, в наше выздоровление! Хороших выходных!!!
 
История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Друзья, у нас к вам просьба.
Выяснилось, что у мамы Марич Полинки совсем нет денег на проживание. С собой они взяли 1 тысячу евро, которые, как вы понимаете ,уже закончены.
В квартире вместе с Полиной м ее мамой (когда ребенка отпускают домой между химиями) также живет  Федя Носач с мамой (тоже, когда отпускают из клиники).
Так что можно сказать, что обе семьи сейчас в тяжелом материальном положении, так как в Испании они ведут "совместное хозяйство".
Так как и Поля, и Федя - граждане Украины, фонд не может перевести на личные счета родителей материальную помощь (нерезиденты), поэтому мы обращаемся к тем,кто захочет и сможет помочь.
Вот личные реквизиты мамы Полины :

Тем, кто в Испании, можно передать помочь наличными (Барселона) 
Тел Татьяны Марич (Барселона) +34 603 131 235

Также, можно передать детям небольшие подарки: раскраски, книжки, фломастеры...

Мы приносим свои извинения за такую просьбу, но мы только от волонтеров узнали,что семья практически голодает. Сами понимаете, невозможно не отреагировать на такую информацию. 

Информация от волонтера Полинки:

Друзья, очень много вопросов с переводом на Приват.
Поэтому с согласия Татьяны, для облегчения перевода средств и помощи, я создала Яндекс кошелек и идентифицировала его на свое имя, для устранения проблем с переводом.

Яндекс деньги: 410012551126586

Зарегистрирован на Дмитриеву Екатерину Николаевну.
Переводить можно на Яндекс деньги с любого электронного кошелька, терминала и через Сбербанк онлайн.
По всем поступлениям я готова представить скан отчет.

К Яндексу привязана карту Сбербанка, поэтому если кому то удобнее, то могут переводить и туда:

Номер карты: 4276 8550 1567 9646 Visa electron
Оформлена на Дмитриеву Екатерину Николаевну.

Карта Привата и ОЩАДБАНКА не именные. Они привязаны к счету и к реквизитам, которые я переслала. На них просто вели сбор.
Все вопросы можно писать мне на электронную почту. Отвечаю Всем и подробно. Предоставлю отчет по требованию.

Мой адрес newdays@inbox.ru

Дмитриева Екатерина


СПАСИБО БОЛЬШОЕ ВАМ ЕЩЕ РАЗ!!!!!



 

Здравствуйте, дорогие наши! Хотим поблагодарить Вас за помощь, поддержку! Спасибо Вам огромное! Но разве может простое слово "спасибо" передать все, что творится у меня на душе. Достаточно только подумать, что если бы не Вы, родные наши, моей доченьки могло бы уже не быть на этом свете. От одной этой мысли хочется упасть на колени и благодарить, благодарить, благодарить Вас и Боженьку за то, что послал нам таких добрых, милосердных людей!
Иногда уже никаких сил нет, думаешь все, не могу больше, и тут приходят ваши сообщения со словами поддержки, и понимаешь, что надо идти дальше, что в нас верят, что мы не одни! И вот опять Вы пришли к нам на помощь, не оставили  в чужой стране, особенная благодарность от нашего папы, который из-за войны не может нам помочь материально и очень из-за этого мучается.
 Спасибо за игрушки и за вещи для Полинки, благодаря Вам моя дочечка самая красивая принцесса в Барселоне! Каждый раз, когда мы одеваемся, она спрашивает: а это кто подарил, я говорю Ирочка, а это - Катюша, а это - Александра!
 Когда-нибудь она спросит: “Мама, а кто мне ЖИЗНЬ подарил?”. И я расскажу ей о Вас, что есть на свете люди с большим сердцем, и когда в наш дом постучалась беда, сотни людей протянули нам руку помощи, сотни сердец бились в унисон с твоим маленьким сердечком, молясь, чтобы оно не остановилось! Сказать “ Спасибо за ЖИЗНЬ”, это так мало, но все равно говорю: СПАСИБО и низкий Вам поклон!
 
В среду у Полечки взяли на анализ костный мозг. В 7.45 Мы были уже в больнице. Санитар отвез нас в операционную, где Поля успела посмотреть мультик про свинку Пеппу, но потом выяснилось, что т.к. у доци был гепатит (который неизвестно как появился и сам же чудесным образом вылечился), то нас возьмут в последнюю очередь. Перед операцией кушать и пить нельзя, поэтому сначала Поля мирно сидела, смотрела мультики, потом пришли клоуны, но когда развлечения закончились доця вспомнила, что очень голодная и стала требовать ее накормить. Я я же в ответ сказала, что накормлю, если тетя Алисия (наш доктор) разрешит. И началось: как только Алисия заходила в дневной стационар, ее буквально преследовал Полинин тонкий, жалобный голосок: Алиииисииия! Я кушать хочууу, очень очень хочууу! И взгляд такой жалобный. А чтобы Алисия не притворялась, что не понимает, Поля дублировала свои слова жестами, типа ням-ням и причмокивала губами. В общем, бедная Алиса не выдержала и через время нам сказали , что возьмут в другую операционную на 4 этаже!
 Доченьку долго не привозили, оставили в реанимации понаблюдать, и вот, наконец, везут: по коридору санитар везет каталку на которой завернутая в простыню сидит моя девочка с протянутой вперед рукой и увидев меня кричит: мама они мне ваву делали! Но как выяснилось через минуту, доча им уже по полной отомстила, теперь испанцы знают, что когда русский ребенок, которому с утра влили 2 пузырька с глюкозой, очнулся и кричит горшооок, то надо быстро тащить горшок, а не успокаивающе гладить по голове, или хотя бы памперс одеть (ну или русский выучить).
К счастью переодевная у нас была! Потом нам сделали прививку от гриппа и, видя как голодная Поля догрызает призовой (от медсестры) чупа чупс , они решили, что доця уже полностью пришла в себя и отпустили нас домой!
 И теперь главная НОВОСТЬ: по результатам анализа костный мозг чистый!!! Ура! Это наша с вами общая маленькая победа! С понедельника нам будут делать следующую химию, операцию отложили, чтоб не терять времени( после операции нужно время для восстановления) и добиться лучших результатов! Полечка тоже время даром не теряет, усиленно кушает и набирает вес!

История Полины http://fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Сегодня нам сказали окончательные результаты Мибж-сканирования: по всему телу, а так же в позвоночнике интенсивность свечения стала намного меньше, в головке все-таки еще есть небольшой слабо светящийся участок, а вот из ножек от коленок и до пальчиков метастазы ушли совсем !!! Видя, как Поля реагирует на химию,врачи решили подождать с операцией и провести 2 таких же блока, потом опять сканирование, а там уже примут решение об операции. Сегодня нас положили на 4 блок (10-й с начала лечения). При взвешивании Полечка нас порадовала : потерянный из-за болезни килограмм был опять благополучно набран! Теперь она опять весит 13 кг. Вчера смотрю Поля пальчики считает, прислушалась, а считает то она на испанском: уно, дос, трес, кватро, синко! Так и язык выучит!
 
История Поли http://www.fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Вот и закончился очередной блок химии, мы уже дома.Полечка на удивление хорошо перенесла химию, не было сильной тошноты, язычок тоже пока чистый и кожа с пальчиков не облазит, прошлый раз на пальчиках волдыри были, а в этот раз просто ладошки как у старушки сморщенные.В больнице Полечку так хорошо развлекали, что домой ехать ей не хотелось! В палату приходили музыканты и фокусник с шариками, да еще на хелоуин медсестры весь этаж украсили. Завтра ехать в больницу для сдачи анализов, которые должны упасть, возможно будут делать переливание тромбов или крови.Сейчас Полечка активна и весела, хорошо кушает, только вот на запахи острее реагирует.В Барселоне немного похолодало, особенно вечером, но зато гулять стало приятней! Надеюсь сильно холодно не будет, в квартире отопления нет, только кондиционер. Полечке на декабрь запланировали новое обследование КТ и МИБЖ , после которых будет принято решение об операции!

История Полины http://fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Пишем мама Полины: Здравствуйте, дорогие наши друзья! Сегодня Полечке опять переливали кровь, у нее тахикардия и легкие головокружения, граноцит ,наконец-то, отменили, анализы начали подниматься! Следующий контроль в четверг, а в понедельник начало очередной химиотерапии. В Барселоне идут дожди, сыро и грустно, но благодаря нашим друзьям Александре, Андрею и Данечке эта суббота превратилась для Полиночки в праздник : нас пригласили в цирк на льду! Программа была создана по сюжету мультфильма "Холодное сердце". Сначала Поля очень испугалась огромного снеговика с большими зубами, которого почему-то называла зайцем и я уже решила, что представление посмотреть не получится, но стоило снеговику уйти - все наладилось Поля смеялась, хлопала в ладоши и кричала “браво”! Наверное мы были единственными зрителями , которые не смотрели мультфильм "Холодное сердце" и поэтому, приехав домой, мы с удовольствием посмотрели этот мультик и теперь снеговиков не боимся! До свидания и хорошего Вам настроения!
 
История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Здравствуйте! Мы получили посылку от Елены с обновками! Сразу же все примеряли! Особенно Полечку впечатлила шапочка, она все время спрашивала: “еперь я девочка? Не мальчик?”. (Поля очень переживает, что у нее нет волосиков, и часто спрашивает: “Мама, посмотри, прорастают?”).
Я сказала, что в такой веселой шапочке она самая лучшая девочка! Ну а второй любовью стала сумочка с Микки Маусом, в которую сразу же были сложены все детские сокровища!
 Елена, огромное Вам спасибо за такой сюрприз, за то, что порадовали мою принцессу! И , конечно же , спасибо Александре и ее семье, которые отвезли нас на почту и помогли получить эту посылочку! Спасибо Вам большое!

История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Долго не выходили на связь, у нас не было интернета, надеюсь, завтра все наладят, сейчас пишем из клиники!

 19 числа, с опозданием в 2 дня из-за низких тромбоцитов, нам сделали 5 блок химии, Полечка очень плохо себя чувствует, несколько суток после химии вообще ничего не ела, постоянная тошнота и рвота, нам переливали тромбы и глюкозу, было очень низкое давление, доченька постоянно спала и очень похудела. Но вот уже как два дня дела пошли на лад! Полечка по грамулечке начала кушать и пить и даже ходить ножками, правда совсем чучуть. Этот блок очень влияет на самочувствие (такой же был третий). Сейчас мы в клинике сдали кровь и ждем результатов, пока я пишу, Поля спит у меня на руках, она еще слабенькая. 9 декабря нам возьмут на анализ костный мозг, 12 будет КТ, а 16 -17 мибж сканирование, потом будет приниматься решение о дальнейшем лечении. По поводу операции доктор сказал, что так как опухоль маленькая, то им важнее убрать сначала как можно больше метастаз из организма при помощи химии, а вырезать ее они могут в любой момент.

 Из-за обследований мы минимум на 2 недели опоздаем на химию, но в любом случае, без этих обследований решение они не примут. После этого блока Поля стала хуже разговаривать, речь стала невнятная. Сейчас мы учим стишки, но у Поли свой взгляд на поэзию, поэтому вместо "наша Таня громко плачет", получается " Наша мама громко плачет, мяч в речку упустила, не плачь, мамочка, мячи не тонут! "А сейчас мы учим стишок для деда Мороза! Барселону красиво украсили к Новому году, но без снега и при температуре + 18, как то не верится, что скоро праздник, поэтому попросили папу прислать нам фото снежной зимы, наше Снежное совсем замело!!! Всем до свидания и хорошего настроения!!!

История Полины http://fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Здравствуйте! Полечке стало лучше, вечером в пятницу начала кушать и ходить ножками, до этого только лежала и сидела. Гуляем каждый день, если дождь, то под зонтом, но уже два дня Барселона радует нас солнышком, даже настроение поднялось!

Теперь у нас дома стоит елочка, покупать я ее не собиралась, но Поля буквально утащила ее из магазина и отдавать категорически не захотела! Таким же образом появился страшненький китайский дед Мороз с криво приклеенной шапкой и с глазами, смотрящими в разные стороны, но Поле он очень нравится, теперь я поняла почему: по ее словам настоящий дед Мороз далеко и Полю не услышит, а этот рядом, поэтому она его задабривает: сделала ему домик в коробке, и постоянно кормит игрушечной едой, но на ночь обязательно вешает на елку! Вообщем к Новому году мы готовы!

Сейчас мы в больнице, сдали анализы, тромбы все еще низкие, из носика шла кровь, полопались губы, после переливания тромбоконцентрата нас отпустят домой. Операцию по взятию на анализ костного мозга перенесли на четверг, в Барселоне праздники, день конституции. До свидания и хорошего Вам настроения!
История Полины http://fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Здравствуйте! Сейчас мы проходим обследования, в пятницу было Кт, а завтра на 8 утра ехать на Мибж сканирование, после сканирования возьмут костный мозг, нам перенесли эту операцию, т.к. тромбы были на нижней границе нормы и Поле дали возможность немного восстановиться. Поля принимает лекарства для защиты щитовидки, а сегодня ввели контраст, доця жутко боится уколов, но, несмотря на это лежит, не двигаясь и не вырываясь, но ведь возмущаться ей никто не запрещал, поэтому при попытке врача найти вену на руке Поля кричала: "не трожь мою РУЧЕЧКУ!!!!! "Положи на место!!! (при этом она не вырывалась, знает, что нельзя), а при введении иглы Полин крик перешел в ультразвук, уши заложило и у меня и у троих медбратьев, которые имели неосторожность стоять рядом с каталкой. После процедуры, обиженная Поля гордо проследовала к лифту, не обращая внимания на заигрывания врачей, ни “адьес”, ни “грасиас” они от нее в этот раз не дождались!

Поля чувствует себя хорошо, аппетит просто зверский, усиленными темпами набираем вес! Из-за обследований мы уже на неделю опаздываем на химию, меня это очень беспокоит, но с другой стороны доця была очень - очень слабенькая, а за это время полностью восстановилась. Завтра нам должны сказать результаты Кт, места себе не нахожу очень переживаю и надеюсь.

Барселона накануне праздника все сверкает огнями, красиво украшенными витринами и елками, около которых Поля обожает фотографироваться, у нас уже целая коллекция фото собралась, на тему: Поля и елки!

В клинике был новогодний праздник для детей, людей было очень много, около сцены разместили детей в инвалидных колясках и с капельницами (праздник был на улице). Те детки, которые остались в клиники смотрели из окон, но и они не были обделены вниманием!

Вечером, под светом прожекторов с крыши десятиэтажного здания клиники, под новогоднюю музыку начали спускаться Санта Клаусы! Они заглядывали во все окна и поздравляли деток, которые остались в палатах! Потом были танцы на сцене с Сантой, в которых Поля активно участвовала. Но больше всего ей понравился оркестр: контрабасы, виолончели, флейты. Полинка дирижировала оркестром, и т.к. мы стояли около сцены, даже не знаю на кого оркестранты больше смотрели на своего дирижера или на Полю! После этого к нам даже подошли журналисты взять интервью, впечатлений было море, но выразить их на испанском, мы, к сожалению, не могли. А уж после того как один музыкант дал Поле подержать флейту, счастью доци не было предела! Ну и в завершение в небо выпустили множество светящихся шариков! В общем, праздник удался! До свидания и новогоднего Вам настроения!!!!!

 
История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Пишет мама малышки: Здравствуйте, дорогие наши друзья! По результатам КТ на 50 процентов уменьшились метастазы в печени, а вот МИБЖ-сканирование осталось таким же, только из позвоночника ушли некоторые метастазы, Поля даже хромать перестала. Костный мозг чистый. Было решено в среду сделать дополнительно ПЭТ КТ ( то, что придется делать ПЭТ профессор Мора предполагал еще месяц назад) , из-за праздников, результаты мы узнаем в понедельник, на этот же день запланировали химию. Помолитесь за Аполлинарию, от этого обследования много зависит!
 
История Поли http://www.fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Пишет мама Полинки:
Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Как Вы знаете, по результатам КТ и Мибж, профессором Мора было принято решение о дополнительном обследовании ПЭТ КТ. В среду Поле сделали ПЭТ, сначала замотали ее в электроодеяло, чтоб она согрелась, потом поставили катетер, Поля хоть и плакала сильно, но не вырывалась, поэтому вену нашли с первого раза. Делали под наркозом, т. к. контраст, который вводили, вызывает неприятные ощущения и спокойно лежать ребенку было бы тяжело. После процедуры Поля быстро проснулась и первыми ее словами были : мама, пошли в кафе, хочу хлебушек с колбаской! Врачи посмеялись и отпустили нас домой . Всю дорогу Поля шла пешком , хоть ее и шатало из стороны в сторону, но на свежем воздухе быстро пришла в себя.
Сегодня нам сказали результаты: ПОЛИНКА В РЕМИССИИ!!! На данный момент организм чистый! Операцию нам делать не будут! Теперь результат надо обязательно закрепить антителами, чтоб не было рецидива.
Это просто ЧУДО какое- то!!! Я так благодарна всем Вам , наши родные, за то, что дали нам шанс, поверили в нашу Полиночку! В Украине нам давали только три месяца жизни, а испанские врачи совершили чудо, чудо, которое без Вас было бы не возможно! Низкий Вам поклон!!! И огромная благодарность от всей нашей семьи!!!
 
История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

За последние полгода ситуация с Полиной Марич из катастрофической, безнадежной, превратилась в ситуацию, когда врачи с надеждой смотрят в будущее. Когда мы принимали решение об открытии сбора средств для Поли, все было против этого (прогнозы, состояние), но совершенно ясно было одно – ребенок не получал адекватного лечения. Надежда была на то, что при начале грамотного лечения ситуация изменится. Слава Богу, так и случилось. Испанские врачи ввели Полю в ремиссию. Это, конечно, просто победа.
Но останавливаться нельзя, надо продолжить лечение антителами. Лечение новое, эффективное, но очень тяжелое. К сожалению, не проводить его нельзя, слишком велик риск рецидива.
На все нужны деньги. С учетом ранее переведенных в клинику средств, на счету осталось примерно 30 тысяч евро. Это позволило испанской клинике пойти на встречу и не откладывать начало проведения лечения антителами до полной оплаты счета. Времени ждать у Поли нет. Этого остатка должно хватить на пару недель, потом надо полностью оплатить счет.
Еще мы бы хотели отметить исключительную порядочность мамы Полины, которая  очень и очень экономно жила все это время в Испании. То есть никаких дополнительных просьб по оплате проживания, питания и т.д. Только много позже мы узнали, как ей было непросто в этом плане.
Ну и Поля, конечно, удивительная. Маленький цветочек, который борется. И который  побеждает.  Пусть и дальше будет только так.
Мы очень просим вас помочь Поле.
 
Новости от мамы:
Только что Полиночку забрали на операцию по установке хикмана, который необходим для введения антител. Перед этом был разговор с профессором Мора, который объяснил, что при нейробластоме самое трудное и опасное это метастазы в костях, так как у Поли весь скелетик поражен метастазами, которые на данный момент не активны, но все же они остались, то он считает более важным сделать именно сейчас антитела, обезопасив ее таким образом, убрать метастазы в костях с помощью лучей нельзя, т. к. зона поражения очень большая, но тут нам и помогут антитела, а вот зону первичной опухоли в надпочечнике и печени необходимо облучить, т. к. операция по удалению этих очагов не было, ввиду того, что опухоль на данный момент не активна, но для того, что бы избежать рецидива это необходимо сделать. У Поли 4 стадия рака, это высокая степень риска, что бы избежать рецидива необходимо сделать антитела и лучи. Это ОЧЕНЬ повысит Поленькины шансы , что болезнь больше не вернется. В клинике работают профессионалы, которые сделают все возможное, что бы этого не допустить!

Новости от мамы:
Здравствуйте , дорогие друзья! В воскресенье вечером мы приехали в больницу, чтоб утром в понедельник с 6 утра начать лечение антителами. В палате мы с Полиной не одни , с нами лечение начнет испанский мальчик 2.5 лет. Детки сразу нашли общий язык, менялись игрушками, книжками, Поля кормила его печеньками, прыгали и танцевали( до встречи с Полей мальчик был спокойный, но она его плохому научит!). Еле уложили их спать, они не могли расстаться и тянулись ручонками друг к другу и посылали воздушные поцелуи! Мы не мешали им прыгать и скакать, ведь завтра малышам будет совсем не весело. А сейчас Поля спокойно спит и сопит носиком.

Здравствуйте, дорогие друзья! Сегодня закончился 3 день введения антител, Полиночка чувствовала себя бодро, даже спать днем не стала, не смотря на морфин.

Конечно ей скучно целый день сидеть на кровати, с обычной химией мы выходили в игровую, а с антителами только сидим, но она умудряется придумать себе развлечения, лечит меня и кукол и даже себя, вырезает картинки из разукрашки, но любимое занятие,это забрать у Омара, нашего медбрата, бумажный лейкопластырь и обмотать им все вокруг, включая себя и кровать, причем никакие манипуляции она Омару делать не дает, пока он не откупится лейкопластырем! (скажу по секрету, что к нему она не ровно дышит и очень сердится, когда он меняет капельницу или меряет давление не ей, а нашему маленькому соседу по палате) .

А сегодня придумала новую забаву - гуляла пультом от кровати, каталась как на лифте вверх, вниз, потом подняла кровать в ногах и получилась горка с которой были попытки кататься, ну а когда устала, то собрала себе тормозок из детской пластмассовой еды, сказала, что пошла на море, переползла на другую сторону кровати, таща за собой гору проводов от капельниц, легла на эту горку, руки за голову и долго " загорала" , при этом пела песенку" Я на солнышке лежу" ! (Очень жаль, что Поля не всегда разрешает себя фотографировать, закрывает лицо руками). В общем доченька не скучает! К вечеру правда опять температура немного поднялась, но , слава Богу не 39 как вчера . Сейчас Полечка спокойно спит,завтра последний цикл первого блока антител, в пятницу нас должны отпустить домой.
До свидания! Спасибо всем за поддержку и помощь!

Здравствуйте,дорогие друзья! В пятницу , после обеда нас отпустили домой,закончился первый курс введения антител. Пока еще принимаем обезболивающее, колем граноцит. Температуры нет, а вот кашель еще остался и довольно сильный. Потихоньку уходят боли в ногах, стала немного лучше кушать, помогает мне по хозяйству, лепит пельмени! Накрылась покрывалом, прибегает на кухню: мама, я приведение, я тебя съем!!!а я спрашиваю: а кто же будет тогда пельмени лепить? Поля на секунду задумалась: лепи, я ПОТОМ тебя съем!
В Барселоне сильный ветер, на улицу стараемся не выходить. Дома Поля вырезает и клеит всяких зверюшек и рисует карты, мы теперь заранее составляем маршрут прогулки, а потом дочка ведет нас по карте.
В клинику ехать в четверг, а пока мы свободны, доктор сказал, что мы можем вести обычную жизнь, без ограничений, ходить без маски. Если наладится погода, поедем на море,Поля очень любит строить замки из песка!

Ремиссия на 4 стадии рака - это очень хрупкая и драгоценная вещь и если Поля уедет не долеченная, то все те миллионы, которые собрали жертвователи превратятся в пыль. Чтобы Полина продолжила противорецидивное лечение антителами, нужно собрать еще 2 775 882.00 рублей. До 15 февраля.

И снова хочу привнести в нашу группу слова глубокой признательности и благодарности!!! В это трудное время, когда скачет курс валют, нет уверенности в завтрашнем дне, ВЫ ПРОДОЛЖАЕТЕ ПОМОГАТЬ!!!! Я получаю Ваши смс переводы, с пожеланиями для Полинки Особенно тронуло "Принцессы живут долго и счастливо" от Александра! Не так важно какая сумма перевода, для многих и эти деньги приходится выкраивать.. Важно то, что ВЫ ВЕРИТЕ В ПОБЕДУ ПОЛИНКИ!!!! А как известно, побеждает тот, кто заведомо считает себя ПОБЕДИТЕЛЕМ!!! А Полька же ПРИНЦЕССА

Дорогие, Родные, Хорошие Спасибо Вам, за каждый рубль, евро, доллар!!! За каждый перепост, за каждое пожелание и комментарий!!! ВЫ ВСЕ ВОЛШЕБНИКИ!!! Вы дарите жизнь Маленькой девочке!! СПАСИБО

Да! Да! Да!!!!

Всех обнимаем и благодарим! Вы замечательные! Вы - просто потрясающие!

Принцесса Полина, ты большая молодец! Мы радуемся твоим победам, восхищаемся твоему оптимизму. Поправляйся, детка!

Дорогие наши помощники! Наш сбор закрыт! Эмоции переполняют : радость, благодарность каждому из Вас  за то, что не оставили, помогли нам и в этот раз! Не смотря на тяжелую экономическую ситуацию, Вы продолжаете спасать детские жизни! Вы поверили в мою доченьку, поверили, когда даже наши врачи от нее отказались! И только благодаря Вашей помощи,поддержке , доброте, я могу сказать: Полиночка в ремиссии, она будет жить!

Остался маленький шажочек и моя доченька сможет вернуться домой к братику и папе! Когда Вам станет грустно, вспомните, пожалуйста, что на Донбассе, в городе Снежном живет маленькая девочка Полинка, она каждый день радуется солнышку, растет, шалит, веселится- она ЖИВЕТ!!! У нее есть БУДУЩЕЕ!!! Благодаря Вам, бьется это маленькое сердечко!!! В нашем огромном мире Полинка как крохотная песчинка, но для меня она - смысл жизни, и благодарность людям, которые спасли ее навсегда будет в моем сердце!

Здравствуйте, дорогие друзья! Вчера вечером мы встречались с двумя замечательными девушками Светой и Талой. Тала пытается нам помочь с открытием счета в Испании, к сожалению для украинцев это очень трудно, но надеюсь у нас получится! Девушки очень близко приняли к сердцу историю Полинки, а нам было очень приятно с ними общаться! Нам с Полей подарили тепленькие пижамки( в Барселоне ну очень холодно!) и куколок для Полинки и Ариши, которых передали для них дочери Светланы! А потом мы познакомились и с семьей Светланы: в Барселоне сейчас прямо на улицах, на фасадах зданий показывают световые шоу, это все бесплатно, люди просто собираются, смотрят, а потом переходят на другую улицу и смотрят следующее шоу! Вот туда нас и повели, спасибо Светлане, ее мужу и двум замечательным дочечкам! Мы даже и не знали, что в городе такой праздник! Это было просто волшебство! Полинка от восторга замерла и смотрела не отрываясь! Я думаю для нее это было не забываемое впечатление! Спасибо девушкам за помощь и поддержку! В чужой стране, без знания языка особенно ощущаешь одиночество и такие встречи здорово поднимают настроение!

История Полинки http://fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Девочку справа узнаете? Это Грешнова Ариша, на нее сейчас ведется сбор средств в нашем фонде.

Здравствуйте, дорогие друзья! Сегодня в 7 утра мы легли в клинику на второй блок антител. Сначала Поля носилась по коридору, как ураган, притащила в палату из игровой две детские тележки с игрушками, а потом пришли медсестры взвесить ее и измерить рост и тут началось.

 Поля кричала и тряслась от страха, такого никогда не было!!! Кричала : "мне больно, я боюсь". Взвесить удалось только когда медсестры ушли. Я не узнаю свою девочку, раньше она безропотно переносила все процедуры, а теперь кричит, что надоело.

Наверное, даже у моей Полинушки садятся батарейки иногда! Но зато, когда мы дома, она крутится около зеркала, красит губы гигиенической помадой и вовсю причесывается, то есть царапает чуть заросшую волосиками лысинку! Вечером поленилась она зубки чистить, я ей говорю: Полечка, а если принц придет, как вы целоваться будете? А она мне в ответ: вот как придет, побегу почищу!

Здравствуйте, дорогие друзья! Наше лечение идет по плану. Температуры нет, только аллергия появилась, личико красное и воспаленное, от ретиноевой кислоты потрескались губы и шелушится кожа. Настроение улучшилось ( доктор сказал, что это действие лекарств), но это не мешает ей командовать, отказывается мерять  давление ( это надо делать каждые полчаса) , села на кровати и показывая  пальчиком на каждую из трех медсестр, говорит:"синьера-No! Омар( ее любимый медбрат)- Si(значит -да)!".  Они посмеялись, но Омара позвали, уж очень серьезно и категорично она говорила! Омар давление померил, а Поля его одарила воздушными поцелуйчиками!

Сегодня к нам в гости приходили Оля и Наташа, подарили Поле разукрашки и всякие вкусняшки, и еще для Полины и Ариши билеты в зоопарк (доктор разрешил), спасибо им огромное!!!
Вечером Полинка и Биель (испанский мальчик, который лежит с нами в палате , немного младше Поли) устроили дискотеку под песенку "В лесу родилась елочка"( ох, испортит она мальчишку! Ведь такой спокойный был!) Дети подружились, даже на горшки синхронно просятся! Пытаются общатся : Поля на испанском, а Биель на русском!

Сейчас Полинка спит и ворочается во сне, на ней гора проводов и трубочек, которые постоянно путаются, как будто она из них всю ночь макраме плетет, а я распутываю, под возмущенное мигание и писк приборов и мониторов к ним подключенных! Вообще некогда нам тут скучать! В пятницу нас должны отпустить домой, а в понедельник утром опять ложимся в клинику для вливания антител.
 До свидания, хорошего Вам настроения!!!

История Полины http://fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Здравствуйте, дорогие друзья! Сейчас мы в клинике, капаем антитела. Полинушке очень плохо, температура почти до сорока градусов, дают парацетамол и ибупрофен, в лучшем случае сбивается до 38,3, а потом опять растет. Капают антибиотики и от аллергии, у Поли красные щеки, шелушится кожа и потрескались губы. Личико отекло и правый глаз совсем заплыл. Все эти симптомы должны пройти, как только закончится этот блок, надо просто потерпеть. Поля почти все время спит, а когда не спит, то командует. Сегодня доктор Мора тоже был записан в любимчики: на обходе, показала на него пальчиком и сказала:" Этот тоже si" и милостиво разрешила себя осмотреть. Дочка вторые сутки ничего ни ест, опять будет стройняшка, когда спадет отечность, при игре в прятки сможет от меня за шваброй прятаться!
Спасибо Вам за помощь и поддержку!
 
История Поли http://www.fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Поленька постепенно восстанавливается, появился аппетит, просит борща и пирожков. Начала вставать и играть игрушками, речь тоже улучшилась. Она еще слабенькая, все - таки две недели ничего почти не ела, но все идет на лад. Вот только ножки очень болят, появилась плаксивость, опять начала шелушится кожа, но это все побочка ретиноевой кислоты, которую мы опять начали принимать с понедельника. Поля лепит из пластилина, вырезает одежду для бумажных кукол, стараемся больше гулять, в Барселоне днем очень тепло. Гуляем рядом с домом т.к. на руках носить ее тяжело, но мы договариваемся, что 20 метров я ее несу, 10 она идет пешком, вот так и гуляем! С нетерпением ждем обследований и разговора с доктором Мора, подробности обязательно Вам расскажем!

 История Полины http://fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Здравствуйте, дорогие друзья! У нас особых новостей нет, просто живем, и это здорово, что все идет своим чередом!

У Поли отрастают волосики, уже купили заколочки , они пока на волосах не держится, но нам доставляет удовольствие покупать разные девчоночьи штучки, мы так устали быть лысенькими! Вот только Поля учудила: этот начинающий стилист-парикмахер выстригла себе волосы на виске, сказала, что так красивее! Ну ничего отрастут.
В пятницу нам в клинику повторно сдадим кровь на гепатит, а в понедельник начинаем 3 блок антител. Спасибо, что следите за нашими новостями и переживаете о Полечке! Всего Вам самого хорошего! До свидания!

История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Здравствуйте, дорогие друзья! В понедельник мы заступили на 3-й недельный блок антител, он легче, чем двухнедельный, поэтому, несмотря на температуру, Поля себя чувствует хорошо!
Перед госпитализацией мы встретились с замечательной девушкой Вероникой, которая любезно предоставляла свою испанскую карточку для сбора, она передала нам собранные 275 евро и подарила Поле красивую подушечку. А в клинике нас навещала еще одна девушка Лена и передала для дочки подарочки. Спасибо огромное всем, кто нам помогает и переживает за Полечку!!!
У нас заканчивается контракт на квартиру и примерно 11 мы должны съехать, а 13 апреля начинается 4 блок лечения. Нам должны дать комнату в социальной квартире от клиники (мы стояли в очереди и дождались), там 4-комнатная квартира, в каждой комнате живет по семье
Так же продолжается эпопея с визой, документы были поданы еще в ноябре, а неделю назад запросили еще дополнительные документы из Мадрида. Сейчас в Европе особое отношение к украинцам, настороженное. Очень волнуюсь по этому поводу, ведь после окончания лечения нам с Полей каждые 3 месяца придется делать обследование в Испании, которое примерно будет стоить  5000 евро, очень надеюсь, что дешевле, сделать обследование в Киеве не получится, в связи с необычным течением заболевания нам необходимо делать Пет Кт, с контрастом на основе глюкозы, а такого аппарата там нет.
Доктор рекомендует нам больше гулять, наладится погода,  обязательно поедем к морю, слава Богу, никаких ограничений нет, даже маску носить не надо.
Благодарим Вас за помощь и поддержку! До свидания и всего Вам хорошего!
 
История Поли http://www.fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Здравствуйте, дорогие друзья! Когда мы в августе приехали в клинику у Поли в крови нашли следы гепатита В, из-за этого ее всегда брали в операционную последней, недавно опять взяли этот анализ и ничего не нашли! Ура! И еще одна хорошая для нас новость: волонтеры в клинике дали нам коляску во временное пользование, теперь мы носимся на ней по всей Барселоне: Полечка каждый раз, садясь в коляску, говорит: " Боже, как же здорово!"

Пользуясь хорошим самочувствием и погодой ходим по гостям . Были у Жени и Феди Носач на квартире: нас там накормили, обогрели, одарили( Женя поделилась с нами санолиндом для обработки хикмана) ! Федя так повзрослел, обзавелся роскошной шевелюрой ( Поля весь день гладила его по голове и перебирала волосы), а потом долго гуляли. Мы просто чудесно провели время! Дома Поля притащила сумочку для хикмана, которую дала нам Женя , и говорит: " Мама спрячь хикман в сумку, а то я же могу его выдернуть и тогда все - КАПЕЦ!!!"

Вообще Полинушка, кстати она настаивает, чтоб ее звали не Поля, а Полинушка, стала опять веселой и общительной, я уже думала, что прошли эти золотые времена, ан нет! Опять начались песни и пляски в метро, там много музыкантов подрабатывают, а дочка мимо пройти не может и всегда танцует, люди останавливаются, смотрят, Поля довольна, у музыкантов сборы повышаются , они уже доцю узнают и даже помогают коляску по ступенькам заносить! Сегодня в метро Полинка увидела ну очень черного негра, и спрашивает у меня": А почему дядя такой темненький?" Дядя заметил ее интерес и помахал рукой, Поля в долгу не осталась и начала посылать ему воздушные поцелуи.

Сейчас в Барселоне Пасха, у всех выходной, мы стараемся побольше гулять, каждый день встречаемся с Грешновой Оксаной и Аришей, дети радуются, ходим на детские площадки, на море, стараемся развлечь деток, чтоб они хоть на минутку забыли, что они больны, да и сами стараемся отвлечься, мамы тоже не железные, каждый день страх за жизнь ребенка, таблетки , уколы и каждое утро умоляющий крик Полины:" Мамочка, родненькая , не надо укольчик, мне больно, я боюсь!"- я к этому никогда не привыкну.

Вечером зайдешь в интернет в группы деток с таким же диагнозом и все чаще читаешь: " Сегодня наш малыш стал ангелом" , а потом рыдаешь пол ночи в подушку, обнимаешь , целуешь сонную дочку, а в голове одна мысль: Боженька, миленький, спаси и сохрани ее! Ну, пожалуйста! Иногда читаешь в комментариях: "здоровья вашему ангелочку" и как ножом по сердцу, ни одна мама онкологического ребенка никогда не назовет свою роднульку ангелочком.
А потом наступает утро, просыпается дочка и каждый раз спрашивает: "Мама, а ты знаешь почему на небе солнышко светит и погода хорошая? Потому что твоя ПОЛИНУШКА проснулась!" Дай Бог так будет всегда.
Берегите своих близких и чаще обнимайте детей. До свидания!
 
История Полины  http://www.fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Здравствуйте, дорогие друзья! Последние дни выдались у нас очень напряженными. Нам до сих пор не выдали визу, Мадрид запросил дополнительные документы, и подтверждение нашей финансовой состоятельности, а так как счета у нас нет, то возникла проблемка, которую мы сообща с нашими помощниками пытались решить, документы отправили, будем ждать решения, надеюсь положительного!

Также буквально в последний момент нам сказали, что дают социальное жилье в Макдональдсе.
 Женя Батуева одолжила нам чемодан и началась наша эпопея с переездом. Набив чемоданчик вещами, мы с Полиной на метро ехали до Макдональдса, а там ну очень крутой подъем и мы как две черепашки ползли, делая три шага вперед, а два назад, при этом видя, что я пыхчу уже из последних сил Полина бежала рядом и, заглядывая мне в лицо, кричала: « Давай, мама, давай! Ты сможешь!" Съездив туда - сюда несколько раз, мы заметили, что машинист в метро стал нас узнавать и приветливо махать рукой, а полицейские стали косится. В принципе нужных вещей было не много, но зато было три чемодана игрушек! Из которых каждая любимая, пусть даже и сломанная! Пол чемодана лекарств, тазик для купания, коробки с памперсами, коляска, елка!!! сумка с продуктами (в выходной магазины не работают, пришлось запас сделать) и пару чемоданов под названием: " выкинуть жалко, вдруг пригодится", маленький Плюшкин, живущий во мне и в дочке, не позволил нам выкинуть ничего, поэтому баночки, скляночки и просто красивые коробочки (тут же можно чай хранить!) переехали в Макдональдс.

Параллельно мы еще умудрились отметить Пасху! Переехав наконец-то в час ночи с квартиры мы, бросив чемодан, с Женечкой Батуевой и с детьми (дети были уложены вечером, чтоб выспались) поехали в церковь, святить пасхи. Остальные русские из макдональдса пошли чуть раньше. Вернувшись в 4 часу, накрыли на стол и шепотом посидели. Охранник Макдональдса, наверное, очень удивлялся этим странным русским, которые весь вечер зачем-то красили яйца, утверждали, что у них Пасха (в Испании она была на неделю раньше), потом ночью с детьми ушли в церковь, под утро сели кушать, разбивали яйца, с таким трудом покрашенные, и чокались бокалами с фантой и колой, а потом дружно пошли спать!

Поспав пару часов, мы с Полинушкой начали готовиться в клинику на 4 блок антител, наготовили кушать, собрали чемодан и рано утром поехали, ехали первый раз этим маршрутом, поэтому заблудились, немного и пришлось возвращаться немного пешком, в темноте чемодан жутко тарахтел по мостовой, мы разбудили всех испанцев в округе! Макдональдс находится ближе к клинике, чем наша бывшая квартира.

Лечение идет по плану, нам капают интерлейкин, на выходные должны отпустить домой, а в понедельник продолжат капать интнрлейкин и антитела. Полиночка кушает пока, температуры не было, делали перевязку хикмана, там тоже все хорошо, мы даже отключили датчики (спросив разрешения) и гуляли в игровой, занимались с реабилитологом.
 До свидания, и хорошего Вам настроения!

История Полины  http://www.fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html
 
 

Здравствуйте, друзья!
В пятницу нас повторно госпитализировали, чтоб прокапать антибиотик, в субботу в 6 вечера отпустили домой, т.к. антибиотик надо было повторить через 24 часа, то в воскресенье вечером мы поехали в клинику. И прокапать то надо было всего 30 минут, но Полина так кричала и вырывалась, пыталась оторвать капельницу, мы с Федериком 10 минут ее держали, пока Поля не успокоилась и сказала, что я ее не люблю, потому что опять привезла в клинику, отвернулась и больше со мной не разговаривала. По дороге домой мы помирились, заехали в магазин, она выбрала себе конфетку и я получила полное прощение!

 Сегодня утром мы приехали в клинику на вторую неделю введения антител, в этот раз, все прошло спокойно (впрочем, как всегда), Полина безропотно дала налепить на себя кучу датчиков, ей подключили морфин и она заснула, проснулась только на 15 минут, что бы покушать. Каждый день нам будут брать анализы на стафилококк, чтоб контролировать ситуацию, оснований, чтобы прерывать лечение антителами нет, поэтому продолжаем лечение, под  усиленным контролем персонала и доктора. Полинушка спит целый день, поэтому предвкушаю веселую ночку: доця будет требовать мультики и гонять меня к холодильнику!
 До свидания!

История Полины  http://fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Новости от волонтеров:
По результатам контрольного обследования, Полинка в РЕМИССИИ!!!! Все хорошо!!!
Через 5 дней госпитализация на последний блок антител, потом лучевая. И, дай Бог, домой. А пока Полинка с мамой наслаждаются жизнью и волосиками)))) Полинка очень за них переживает и вовсю примеряет заколки и расчески))
Посмотрите на эту ЧУДЕСНУЮ ДЕВОЧКУ!!! Вы ВСЕ подарили ей жизнь. Спасибо Вам и низкий поклон за это чудо!
 
История Поли http://www.fondpr.ru/children/273/Marich

Пишет мама Полинки:
Здравствуйте, дорогие наши друзья! 28 мая Полинушке сняли Хикман и этому событию мы радуемся больше, чем окончанию 5 блока антител! Наконец-то доченьку можно будет купать, до этого только обтирались губкой целых четыре месяца. Самочувствие у доченьки замечательное, аппетит зверский, спасибо Федюне Носачу, что поделился своими продовольственными запасами в виде сосисок и йогурта! Пока ждали операцию, проведали Аришу Грешнову и Тимошу Демлера на 8 этаже, кормили рыбок.

Ростет потихоньку моя девочка. Поля уже знает много слов на испанском языке и все чаще заменяет ими русские. Почему-то по ночам у дочки просыпается тяга к знаниям, и она изучает букварь, успешно учится соединять буквы в слоги, правда хватает ее не надолго пока.

29 мая вечером ездили прощаться с ушедшей Евушкой Растопчиной. Сейчас наступило для всех нас тяжелое время, хочется верить, что впереди наших деток ждет широкая и бесконечная светлая полоса в жизни.
Спасибо Вам,наши дорогие, за поддержку!
 
История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Сегодня целый день провели в клинике, быстро сдали аналитику, а потом Полина повстречала своих испанских друзей, с которыми проходила антитела и они вместе чуть не разнесли клинику по кирпичику, а потом еще целый час катались с горки в виде трубы, которая ведет со второго на первый этаж, горка очень высокая и Полинка в восторге кричала: "Мама, я такая смелая женщина!"
 
 Сегодня нам сказали даты обследований: 5 июля заканчиваем 6 блок антител, 7 июня возьмут костный мозг на анализ, 9-го сделают ПЕТ КТ. Вчера были на консультации с радиологом в другой клинике, которая находится в 10 минутах ходьбы от нашего дома. Радиолог сказала, что лечение начнется ориентировочно 13 июля и будет длиться 14 рабочих дней, до этого еще надо будет сделать разметку и симуляцию. Облучать будут левый надпочечник, часть почки и позвонки, к которым опухоль прилегает, позвонки будут облучать полностью, чтоб потом не было перекоса. В этом месте находятся зоны роста, поэтому рост замедлится, и будет моя доченька миниатюрной красавицей.
В Барселоне сейчас облачно, очень приятная погода. Вчера ездили с семьей Феди Носача к морю строить замки из песка, попали под дождь, домой приехали довольные и уставшие.
Уже полтора года длится лечение, почти год мы находимся в Барселоне, вчера просматривали домашние фотографии, к сожалению, Полинка уже начала забывать свой дом, хочется, чтоб обследования прошли хорошо и к осени вернуться домой, увидеть сына и мужа, жить полной жизнью всем вместе и надеяться, что наша безжалостная болезнь и война не разрушат наши такие скромные планы: жить и быть вместе.
 
История Поли http://www.fondpr.ru/children/273/Marich

Новости от мамы:
Здравствуйте, дорогие наши друзья! Вот и закончилось наше лечение антителами, в воскресенье вечером выпили последнюю "химию"!!! Было трудно, но доченька все преодолела и в подарок получила куколку, увидев ее в магазине, Полинка сказала, что свою "мунеку" (исп.кукла) никому не отдаст, что это ее дочка, в общем разрушить такую семью я не смогла, пришлось купить. Теперь эта куколка, как и ....надцать других игрушек , спит с нами, сейчас я уже привыкла, а вначале было страшновато, когда ночью начинал хохотать медвежонок, потому что у него батарейки садились, или нечаянно придавленный чебурашка начинал орать: "Я был когда-то странной, игрушкой безымянной"

Сегодня нам взяли на анализ костный мозг, у доченьки после ретиноевой кислоты кожа очень нежная , ранимая и маска для наркоза ее сильно повредила, кожа висела лохмотьями. После операции была консультация с доктором Мора , обсуждали много разных вопросов и в том числе будущую диагностику, доктор удивлялся, что мы хотим вернуться и переживал, что мы остаемся без должного мед. наблюдения ( у нас город маленький, на консультации необходимо ездить в Донецк). Остался заключительный этап лечения: радиотерапия, 14 дней под наркозом. 17 июля Полиночке исполнится 4 годика. Так получается, что все дни рождения у нас проходили в больнице, и этот не стал исключением, но благодаря Вам, наши дорогие друзья и помощники, у нас появилась надежда, что мы сможем прервать эту нехорошую традицию и остальные дни рождения праздновать в кругу семьи. Спасибо Вам огромное за этот неоценимый подарок!
 
История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/Marich

Здравствуйте, наши дорогие друзья!!! Хотим поделиться с вами нашей радостью: по результатам диагностики костный мозг чистый и ПЭТ КТ тоже! Мы до сих пор в ремиссии!!! Это самый лучший подарок к Полинкиному дню рождения 17 июля, тревога и уныние, которые были перед диагностикой прошли без следа, мир снова заиграл яркими красками , хочется жить и строить планы на будущее! От всей души благодарим ВАС , наши дорогие, за подаренную жизнь!
Завтра начинается заключительный этап лечения: радиотерапия, которая продлится до 31 июля. Полинушке поставят портокад, облучение будет проходить под наркозом каждый день, кроме выходных. Теперь уже можно думать о билетах домой, у нас чемоданное настроение, ехали мы в Испанию с одним малюсеньким чемоданчиком, а вот как уезжать будем не знаю: благодаря Вам, наши дорогие, у Поли только игрушек на целый контейнер наберется, и что то оставить невозможно, ведь каждая подарена с любовью!
И еще на днях мы наконец-то получили резиденцию, которая действительна до 22 апреля, теперь, если у нас будет возможность приезжать на диагностику, то проблем с визами не будет. Наша огромная благодарность за это Александре и ее семье за помощь!
Спасибо Вам, наши помощники! До свидания и хорошего Вам настроения!!!
 
История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/Marich

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Сейчас мы проходим курс радиотерапии, осталось всего три дня, сам процесс облучения занимает всего 10 минут, а потом нас везут в реанимацию, везут на коляске, т.к. Полина отказалась лежать на каталке. Вместе с ней облучение проходит любимый пупсик Антонио, врачи включились в игру и проводят ему все процедуры: и установку иглы в портокад и наркоз и даже датчики ему на ручку прикручивают.
 
Уже проявляются последствия облучения, у Полинушки совсем пропал аппетит, падают немного анализы и болит животик, но одновременно с этим у нее резко повысилась активность, как будто ей батарейки поменяли, прыгает, скачет, поет, носится на велосипеде и еще возмущается, что ей скучно, хотя мы и дома-то не бываем, целый день на улице. Еще уехала наша подружка Ариша Грешнова и это горе вселенского масштаба, сколько было слез при прощании, за это время мы подружились и каждую свободную минутку проводили вместе.

Только одно утешает мою девочку: мы тоже едем домой!!! Уже куплены билеты на 7 августа: вылет в 17.35 из Барселоны, в Москве будем в 23 часа, там регистрируемся и в 6.35 у нас самолет в Ростов, куда мы прилетим в 8.35 и где нас будет ждать папа! Потом в 12 дня у нас автобус, три часа в пути, 1-1.5 на таможне и мы дома!!! Путь домой получился, конечно сложный, но зато так гораздо дешевле, что в нашей ситуации играет решающую роль, хотя мы с Полиночкой готовы лететь хоть на дельтоплане, лишь бы домой!
 
Настроение чемоданно растерянное , пытаюсь одновременно решить несколько проблем и сегодня это сыграло со мной злую шутку: пока я разбирала документы Полечка бегала рядом и щебетала и я конечно же слышала, что дочка сказала: “мамочка можно я тебе какао сделаю?”  Я ответила да, и не предала этому значения, как оказалось зря.
 Уложив дочку спать я села писать новости и решила выпить чай, который уже часа два остывал на тумбочке, вот только не учла я, что это был уже не совсем чай, а приготовленное дочкой "какао", одним из ингредиентов которого оказалось пол тюбика геля для душа! И вот сижу я сейчас, пузыри изо рта пускаю, смотрю? как моя принцесса спит и носиком во сне сопит, и думаю: какая же у меня заботливая доченька!
До свидания, и хорошего Вам настроения!
 
История Поли http://www.fondpr.ru/children/273/Marich

Здравствуйте, дорогие наши друзья!!! Вот мы и дома...прошел ровно год и один день. Сколько всего произошло за это время: капельницы, реанимации, боль, надежда, что все будет хорошо, и такое долгожданное слово РЕМИССИЯ!!! И все это время ВЫ были рядом с нами, ВАША неоценимая помощь и поддержка вернули мою доченьку к жизни, ВЫ верили в нашу победу больше, чем я сама верила и мы ПОБЕДИЛИ!!!!! Мы с Полинушкой благодарим Вас и крепко обнимаем каждого, кто в трудную минуту пришел к нам на помощь!!! СПАСИБО!!!
Сейчас мы дома. Дорога была долгая и трудная, хотя трудная она была для меня, Полинушка же прыгала и скакала по всему самолету, а я всю дорогу до Москвы боялась, что выйдет пилот, скажет, что такого безобразия на борту он не потерпит, выдаст нам два парашюта и вытолкнет в люк, но обошлось, слава Богу. В 23 часа мы были уже в Москве, с чемоданами нам помогли и мы быстренько зарегистрировались на свой рейс, правда в детскую комнату нас с коляской не пустили и мы блуждали с вещами по всему аэропорту, в 6.30 вылетели на Ростов, уставшая дочка заснула и проспала весть полет. В Ростове нас встретил в 8.30 папа, которому пришлось сутки ждать нас ( автобус ходит раз в день), все это время он бродил по аэропорту как приведение с воздушными шариками. Поля узнала папку сразу, а он, не стесняясь посторонних, плакал.
 
 Автобус мы прождали до часу дня, Полинка ни на шаг не отходила от папы и в автобусе сидела рядом с ним, немного поспала, а потом щебетала всю дорогу, перезнакомилась с пассажирами, и даже с таможенниками. Таможню прошли быстро, выглядело это так: все вышли из автобуса, достали багаж, выстроились на дороге в линию, потом собака это все обнюхала, сумки выборочно досмотрели и пропустили через машину, в которой находился рентген: надо было с одной стороны закинуть туда чемодан, потом быстро оббежать с другой стороны и поймать его, кто не успел, то ловил его уже в пыли на дороге. Потом прошли украинскую таможню и через 4 часа были дома, где нас встречал сыночек и свекровь.
Полина не знала за что хвататься: за братика, за игрушки или за велосипед. Сейчас счастливый ребенок бегает по комнате и кормит всех игрушечной едой.
До свидания , хорошего Вам настроения! Крепко целуем и обнимаем!
 
История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/Marich

Пишет мама Полинки:
Здравствуйте, дорогие друзья! Были с Полиной в нашей городской больнице, сдали общий анализ крови, все в норме. Сделали УЗИ животика и ножки, тоже все хорошо. Также сделали рентген правой ноги, ниже колена, там где болело, все чисто, а выше колена незначительно выраженное вздутие, что это такое - доктор не знает, но там у Полиночки находятся метастазы, которые на ПЭТ КТ уже не светятся. Сейчас у Полинки ножки не болят, она хорошо кушает и каждый день мне говорит , что очень рада находится дома с братом и папой. 1 сентября пойдем со старшим братом на школьную линейку, дочка с вечера готовила бантики ( они уже держатся и не падают!!!) Поздравляем всех школьников и их родителей с праздником 1-го сентября! Желаем всем школьникам новых достижений в учебном году, а родителям терпения!
До свидания, наши дорогие!
 
История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/Marich

Бантики!! Держатся!! Наконец то!!! На линейке у брата)) СПАСИБО!!!!!!

Эту фотографию прекрасно поймут все детки, пережившие химиотерапию и их родители, и те, кто сталкивался с этим... Какое же счастье - видеть такие фотографии и улыбки здоровых детей. Спасибо вам, друзья! Эти чудеса совершаете вы, каждый день...

История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/Marich

Полиночка с мамой Таней сейчас находится в клинике в Барселоне и готовится к обследованию. Семья Марич смогла самостоятельно решить финансовый вопрос, связанный с перелетом в Барселону, но у них нет средств на возвращение домой. В связи со сложившимся финансовым положением семьи в группе помощи Полине Вконтакте (http://vk.com/club63688774) открыт ОЧЕНЬ СРОЧНЫЙ СБОР на 600 евро (расходы на проезд из Барселоны в Снежное). Мы очень просим Вас не бросать семью Полинки в такое сложное для них время !

Таня, с мужем, двумя детьми и свекровью живет в однокомнатной квартире, в Снежном. Муж работает на шахте, под Торезом. Всех пятерых кормит он один. Родители Тани тяжело больны и помочь ничем не могут. ЗП платят в Донецкой области, особенно рабочим на шахте, возможно кто то знает как... В этом году их старший сын, Костя, пошел в школу с одной тетрадью и одним карандашом. Полинке требуется хорошее питание, но это не всегда получается, если сказать мягко.Таня такой человек, что никогда ни о чем не попросит и не расскажет, потому что по ее мнению, есть те, кому еще хуже. Она и об этом рассказывает с юмором... 
Сейчас Татьяне с Полей хватило лишь на билет в один конец и рассчитывать пока больше не на кого, кроме как на НАС..
Если Вы хотите и можете помочь семье Марич в приобретении билетов, большая просьба НЕ переводить деньги в фонд, а воспользоваться следующими реквизитами:
(Фонд ГАРАНТИРУЕТ использование собранных средств исключительно на оплату билетов)

Яндекс деньги: 410012551126586
МТС: +79118335331
Сбербанк: 5469550019822748
Все реквизиты открыты на доверенное лицо - Дмитриеву Екатерину Николаевну.

Карта ПриватБанк : 5168757242902171 - на имя Александр Носач
НОМЕР СЧЕТА ТАТЬЯНЫ МАРИЧ В БАРСЕЛОНЕ:
BIC: BSABES88
Банк: Datos de la cuenta
TETIANA MARYCH
IBAN: ES47 0081 7011 1000 0278 0190
BIC: BSABESBB


Карта ПриватБанк : 5168757242902171 - на имя Александр Носач
НОМЕР СЧЕТА ТАТЬЯНЫ МАРИЧ В БАРСЕЛОНЕ:
IBAN: ES47 0081 7011 1000 0278 0190
BIC: BSABES88

История Поли http://fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Здравствуйте, наши дорогие друзья! 17 сентября нам сделали МРТ (его будут делать один раз в год для контроля) . По техническим причинам нас взяли очень поздно и из госпиталя мы вышли в 8 вечера. 18 сентября нам сделали повторную прививку и сообщили результаты обследований: Полиночка в ремиссии!!!!!!! Это значит мы здоровы!!! Это такое счастье, мы и плакали и смеялись одновременно! Спасибо, наши дорогие, наше счастье стало возможным благодаря Вам - замечательным ,неравнодушным к чужой беде людям, самым настоящим волшебникам!!! Вся наша семья желает Вам, наши дорогие, здоровья, удачи и потрясающе радостного настроения, такого же как сейчас у нас!!! СПАСИБО!
 
P.S. Сбор на оплату билетов для Полины и Тани также закрыт. Теперь со спокойным сердцем можно возвращаться домой. Спасибо всем огромное за помощь! За столь оперативный отклик, за вашу человечность!
 
История Поли http://fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Здравствуйте, наши дорогие друзья!
Полинка всегда мечтала о кошечке и у нас с дочкой еще год назад был договор: как только она выздоровеет, так сразу заводим кота. Поля свои обязательства выполнила, пришлось и мне выполнять: два дня назад у нас появился котенок! Назвали Сонька, потому что почти все время спит.

От кошки сплошная польза: Поля перестала болтать ногами за столом и сидит теперь на стуле в позе лотоса, лишь бы Сонька не достала! Еще мы ходим к бабушкам ( у нас их целых три!) , где дочка ест малинку прям с куста, собирает виноград и катается на качелях .

Наслаждаемся последними теплыми денечками осени, скоро похолодает, и пойдут дожди, но Поля этого очень ждет, т.к. хочет надеть плащ, взять зонт и прыгать по лужам как в мультике про свинку Пеппу.

Спасибо, Вам, наши дорогие, что мы можем жить и радоваться каждому дню проведенному с дочкой!

История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/Ma

Здравствуйте, дорогие наши друзья! За окном осень и у нас в квартире тоже, в связи с экономией газа батареи почти все время холодные, поэтому греемся горячим чаем.
Полинка подросла и очень старается быть "хозяйкой" : посолить, попробовать, на терку потереть, целый день ходит за мной как хвостик. Постоянно просит чего-нибудь "сладенького", недавно взяли у бабушки форму для леденцов, так дочка была просто в восторге! Полине уже 4 года, она обо всем имеет свое мнение, заставить ее что- то сделать можно только, обосновав необходимость конкретно этого действия, не уговоры, а тем более угрозы, не помогут. Недавно сижу и всем своим видом показываю, что я недовольна ее поведением, Полинка сидела смотрела на этот мой "театр", а потом говорит: "Если родил ребенка, то его надо любить , а не ругать", развернулась и ушла в кухню. 
Я иногда вообще не понимаю кто кого воспитывает, она меня или я ее.
До свидания и хорошего Вам настроения!
 
История Полины http://fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Здравствуйте, наши дорогие друзья! У нас все попрежнему, дочка с нетерпением ждет Нового года. Сегодня бабушка привезла нам елочку, будем наряжать. Поля научилась делать селфи и слепила мне таракана из пластилина( мы Чуковского читали). Моя смелая девочка стала боятся темноты и бабы Яги, мы даже волшебное слово придумали от которого бабки ежки исчезают, надеюсь поможет.
У нас в городе нарядили елку на площади и укрепили ее мешками с песком, Поля через ограждение увидела эти мешки и теперь уверена, что там прячет подарки дед Мороз и теперь каждый день ходит проверяет, на месте они еще или нет.
 

У нас пошел СНЕГ!!! Ура! Сразу появилось новогоднее настроение! Поля визжала от восторга, каталась на санках и кидалась снегом. Домой пришла вся мокрая и довольная( снег был даже в штанишках! )

И еще нам прислали план обследования: 14 января будет пункция, а 15 января сделают ПЕТ КТ.
До свидания, отличного Вам настроения!!!
 

История Полины 
http://www.fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html
 

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Во вторник утром в 6.40 мы выезжаем на автобусе в Ростов, вылет в 20.20, а из Москвы в 7.55, в 10.25 в среду будем в Барселоне. Пункция запланирована на 14 января, ПЕТ КТ под наркозом 19 января.
Сегодня на улице снег и сильный ветер,но Полинка все равно напросилась гулять. Получив разрешение от души повалялась в снегу, домой я привела маленького снеговичка! К вечеру снегопад усилился, дороги замело, боюсь как бы поездка не сорвалась. Правда завтра должно потеплеть и вместо снега уже будет дождь.
До свидания, и огромный привет от Полюшки!

 История Полины http://fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Здравствуйте, дорогие друзья! Только что приехали из клиники. Рано утром нам сделали ПЕТ КТ , а в 4 часа была беседа с доктором Мора. Посмотрели снимки и результаты всех обследований.
Костный мозг чистый и ПЕТ КТ тоже. Мы в ремиссии! Анализы хорошие , поднялся иммунитет, щитовидка в норме, почки и печень тоже. Завтра по моей просьбе назначен окулист и узи сердца, проверка слуха.
Спасибо, наши дорогие, за все, что Вы для нас сделали!
 
История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/Ma

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Перед отъездом из Барселоны Полечке сделали узи сердца, все в порядке, никаких отклонений. И была еще одна встреча с лором. Высоких звуков Поля слышать не будет, но на данный момент это не отразится на ее развитии(речь)( хотя у меня другое мнение, не зря же я настаивала на объследовании). По мнению доктора если не будет дальнейшего лечения по основному заболеванию, то слух ,возможно, не будет снижаться. Необходим постоянный контроль. Также побаливает ножка, особенно после прыжков с дивана)) всегда только правая под коленочкой. По приезду мы немного приболели и Полинка попутала день с ночью: днем спим , ночью гуляем, смотрим мультики и фильмы. Только что смотрели ролик про то, как аист приносит детей в роддом. И, конечно, сразу же вопрос:" Мама, меня тоже эта...( забыла слово "аист") КУРИЦА принесла?!"

До свидания, наши дорогие! Хорошего Вам настроения!!!

Здравствуйте, дорогие наши друзья! У нас все хорошо, сейчас планируем поездку на очередной контроль , полетим примерно 10 апреля. Поля с удовольствием ходит в р.центр, учит новые песенки и танцы. Взрослеет, с удовольствием помогает мне, без напоминаний убирает игрушки, приговаривая при этом:" В доме должен быть порядок!" Очень любит писать письма, особенно в школьных тетрадях брата. Сама все время что то мастерит, вырезает, клеит, творческая личность растет! В понедельник сдали кровь на онкомаркер, опять с большим трудом и нервами , с пятой попытки и то, не удалось набрать нужное колличество в пробирку. Вен нет совсем. Но может хоть результат, который будет примерно через 1.5 недели нас порадует!
До свидания! Всем привет от Полинушки!

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Пришел наш анализ на онкомаркер NSE 28.1 при норме 16. Учитывая стресс при взятии анализа и то, что перед предыдущим обследованием в январе этот показатель был 29.1, то для нас это наверное такая норма.
Билеты в Барселону уже куплены. Вылетаем 10 апреля и если все будет хорошо, то 16 апреля должны быть уже дома. Пункцию нам назначили на 11.04, ПЕТ КТ и прививку на 12.04, встреча с доктором Мора 15 апреля. Портокад решили пока не удалять.
По поводу проживания еще ничего не известно, соц. жилье нам пока не обещают, в прошлый раз нас приютила Наташа Зенина, как будет в этот раз не знаю. По приезду нам надо будет ехать в Донецк для продления документов по инвалидности, сейчас бегаем по больницам проходим профосмотр. Паралельно лечим зубки, которые нам попортила химиотерапия.
Вот и все наши новости, до свидания!
 
История Поли http://www.fondpr.ru/children/273/Ma

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Вчера вечером нам сообщили результаты обследований: Полиночка в ремиссии!!! Все хорошо!!! Анализы крови в норме, печень, почки и щитовидка тоже в порядке. Теперь на следующее обследование поедем осенью. Жили мы в соц. жилье, условия очень хорошие, но интернета там не было. Сейчас мы в аэропорту Шереметьево ждем рейс на Ростов, дома будем примерно в 6 вечера.
Спасибо, наши дорогие, мы Вас любим и крепко обнимаем! До свидания.
 
История Поли http://www.fondpr.ru/children/273/Ma

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Полинка опять начала ходить в реаб.центр, учит новый танец и стишок к 1 июня. Дома целый день играет куклами: купает, поет колыбельные, настоящая мамочка! Поля прибавила в росте, теперь достает до выключателя в ванной! До этого она складывала стопочкой все комнатные тапки и становилась на них, чтоб включить свет. Мечтает ходить в школу, каждый день собирает свой рюкзачок. Потихоньку тягает у брата тетради и ручки, дошло до того, что Костя , когда приходит со школы , то сразу прячет ручку) Поля себя называет "хулиганка" и я полностью с ней согласна, на днях даже пришлось применить метод "волшебной ременяки" , правда метод себя не оправдал: Полинка не долго думая ремень спрятала, до сих пор его найти не можем, на этом "воспитание" закончилось!
До свидание, наши дорогие!

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Этот месяц у нас выдался суматошным, мотались по больницам, я по состоянию здоровья, а вот Полинушка по очень радостному поводу: мы оформлялись в садик! Как самые обычные дети! Теперь с 8 августа Полинка будет ходить на "работу".
Еще мы сдали анализ на онкомаркер NSE , удалось взять кровь с первого раза, правда из ножки. Сегодня нам по телефону сообщили результат: 24.9 при норме 16, но это наша такая "норма", честно скажу, вздохнули с облегчением.

Ну и самая главная новость : 17 июля Полинушке исполнилось 5 лет!!! 2.5 года назад мы могли только мечтать и надеяться, что сможем отпраздновать такой юбилей. Спасибо Вам , наши дорогие, за то, что сделали нашу мечту реальностью! Низкий Вам поклон!!!
 
История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/Ma

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Визит к доктору Мора нам перенесли на 22 сентября. Сначала сделали МРТ (его делают раз в год) , а потом сообщили результаты ПЕТ КТ: Полинка в ремиссии!!! Все показатели в норме. Костный мозг чистый. Следующее обследование должно быть летом!
Вчера Полинке сделали операцию по удалению портокада, все прошло быстро и хорошо, температуры не было. Сегодня сделают прививку и аудиометрию (у Поли снижен слух, необходимо контролировать) и отпустят домой. В воскресенье, 2 октября, летим домой!
До свидания! Целуем вас всех и крепко обнимаем!

История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/Ma

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Получили мы анализы: НСЕ как всегда повышен 24.79 при норме до 16, а вот ферритин при норме до 200 у нас 297.6. Сегодня ездили в Донецк, были у окулиста и лора: зрение 100% , немного увеличены аденоиды. Нас направили на УЗИ, по результатам нашли два очага в почке, возможно, это наши старые очаги. И в глазике очаг примерно 4 на 4 мм, тоже непонятного происхождения. На понедельник назначили КТ с контрастом (МРТ не работает). Планируем обследование в Испании сделать раньше, чтоб не рисковать.

Новый год мы встречали с гриппом и температурой 39, переболели и я, и дети, правда, у Поли обошлось без высокой температуры, только сильный кашель. Верхнее веко на правом глазике у дочки так слегка и припухшее. Под глазами синяки. Она проболела всю осень, после того как пошли в садик. На днях умудрилась упасть с табуретки и разбить себе губу, шить не стали, шрам останется на верхней губе.
Поля целыми днями вырезает, клеет и рисует. Учится выговаривать букву "р" и уже иногда получается! С речью у нас не очень хорошо, дочка иногда заикается и некоторые слова говорит неправильно. Дочка цаплю называет "сАпля" , я смеюсь, говорю, что такой птицы не знаю, тогда Поля поджимает одну ножку и “доказует” мне, что такая птица есть и называется сАпля, потом ,подумав немного, добавляет: ну как насморк ( с ударением на последнем слоге).
В этом году дочка решила не нарушать традицию и опять завалила елку, как в детстве! А в этот раз еще и подстригла((
Вот такие у нас новости. До свидания.
 
История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/ма

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Были мы в Донецке и сделали КТ с контрастом (мы его не кололи, а пили), но ясности нам это не прибавило: жидкость в носике и ушке, возможно воспаление, а возможно и не воспаление, уплотнение в глазике непонятное, причем нас смотрело по очереди 5 окулистов во главе с заведующим , щупали, угощали конфетами, но вердикт так и не вынесли и решили нас послать к республиканскому окулисту, который принимает раз в неделю и к нему огромная очередь, но так как все очень прониклись нашей историей, то нас записали без очереди. Но на консультацию мы не попали, поездка за 100 км в 20 градусный мороз на пользу нам не пошла: Поля приболела, опять появился кашель по утрам, полностью пропал аппетит, а только что ее еще и стошнило. В больнице после КТ мы еще раз зашли к лору, принимала уже другой врач, назначили капать проторгол, отипакс, ксилен и пить зодак. Доктор, который описывал наши снимки, порекомендовал сделать нам МРТ головы. Сейчас аппарат МРТ отремонтировали и он работает, нас записали на 1 марта, будет ли работать аппарат в это время неизвестно. Мы, не откладывая, связались с клиникой в Испании, чтобы уехать на контроль раньше. Потому что тревожно...
Вчера нам выслали программу обследований:
15/02/ -9:00 Анализ крови ( Дневной госпиталь , на голодный желудок)
15/02 -11:00 Пункция ( Дневной госпиталь, на голодный желудок)
15/02 – 15:00 Аудиометрия
15/02 – 15:40 Консультация Dr. Haag
16/02- 08:30 Пэт (Сетир ,на голодный желудок )
17/02 – 17:00 Консультация Dr. Mora
Сегодня купили билеты в Барселону, на обратную дорогу пока не брали.
До свидания!
 
История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/Ma

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Выписку из клиники мы пока так и не дождались, но по результатам обследования у Поли снизился слух, жидкость в обоих ушках, назначили капли, если не помогут, то придется жидкость откачивать. Анализы крови в норме, пункция тоже чистая. На ПЭТ КТ нам прицельно делали зону глаз, и на данный момент все чисто. Сейчас глаз перестал опухать, спала отечность с личика, я очень рада, что предположение о рецидиве, которым меня так напугали, не подтвердилось. В этот раз Поля согласилась делать ПЭТ КТ без наркоза, а на пункции разрешила сделать масочный наркоз с клубникой (после операции в Донецке у нее была жуткая паника при виде маски). Следующий контроль у нас летом. Эта поездка была очень тяжелой, наш самолет опоздал и пришлось ночевать в Москве, потом мы не могли купить билеты домой, мне заморозили счет и пришлось задержаться в Испании, т.к. банки в выходной не работали. В Ростове попали под дождь, домой приехали мокрые и мы и чемодан, в результате Поля приболела. Сейчас все наладилось, Полинка опять ходит в садик и сегодня была на утреннике.
Вот и все наши новости. До свидания!
 

Пишет мама Поли:
Здравствуйте, наши дорогие друзья! Наконец-то и у нас тепло, теперь целыми днями гуляем! Очень надеюсь, что с приходом теплой погоды мы перестанем болеть. Постоянные простуды дают осложнения на глазик и на ушко, из-за лекарств появилась аллергия, Поля стала сильнее заикаться. Но мы не унываем! Полинка как всегда прыгает и скачет, носится на самокате, каждый день наряжается сама и наряжает своих кукол. Оказывается, чтобы в детском гардеробе появились супермодные рваные джинсы, достаточно просто кататься на самокате и при этом умудриться тормозить коленями!

По дороге из садика обязательно перездоровается со всеми птичками, кошечками, собачками и скормит "бедненьким-голодненьким" купленный батон. А еще каждый раз пытается притащить домой хоть какую-нибудь живность: дождевых червей в бутылке или муравьев, после того как из-за аллергии пришлось отдать кошку, ей очень не хватает "домашнего питомца", о котором можно заботиться, решили попробовать завести рыбок!
Вот такие у нас новости. Спасибо, что вы с нами!


История Поли http://www.fondpr.ru/children/273/ма

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Первый день лета мы отметили температурой, Поля очень расстроилась, что не попала на праздник в реаб.центр, поэтому устроила концерт мне дома: нарядилась, рассказала стишок и даже танцевала! Мы прошли комиссию и теперь нас переведут в логопедическую группу, до школы еще целый год, надеюсь, у нас все получится и Поля перестанет заикаться! Сейчас Поля сидит под столом и рисует открытку для брата, ему завтра исполняется 15 лет! ( под столом, чтоб брат не увидел и не испортил сюрприз))

История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/ма

Новости от мамы Поли Марич:
Здравствуйте, наши дорогие друзья! С февраля месяца мы наблюдались у лора в соседнем городе( в нашем лора нет), который утверждал, что жидкости у Поли в ушках нет( такое "чудо" я приписала очень сильным антибиотикам, которые нам пришлось принимать после поездки в Испанию), довольно долго мы капали ушки и ставили турунды, в конце мая были у доктора, он сказал, что все хорошо, а на Троицу Поля совсем перестала слышать. Мы поехали в Донецк, нас положили в больницу, конечно жидкость в ушах была все это время, слава Богу, гноя не было, но она уже начала густеть. В тот же день нам сделали надрезы и все промыли лекарством, а через несколько дней выписали. Теперь Поля слышит! Там же мы опять проверяли зрение, глаз по утрам по-прежнему припухает и периодически появляются выделения, но окулисты ничего не видят(( Сделали узи, тоже вроде все хорошо ( кстати, как такового наблюдения у онколога у нас нет, мне приходится самой решать , когда сдавать онкомаркеры, проходить обследования, сдавать кровь, делать узи, онкологу отношу ксерокопии обследований, чтоб подклеил в карточку, очень приятный дедушка, всегда угощает Полю конфетками, но если возникают вопросы, то помочь ничем не может. Очень тяжело без профессиональной поддержки).
С понедельника опять пошли в садик. У нас, наконец-то, началось лето! Полинка целый день проводит на улице, оказалось, что она очень любит футбол ( правда футболист она так себе)). После выписки из больницы Полю на почте ждал сюрприз ко Дню Рождения от Катюши: две посылки с потрясающими нарядами! Катя, спасибо огромное! Поля в них просто принцесса!
Вот такие у нас новости. До свидания, всем огромный привет от Полинки!
 
История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/ма

Стоять на роликах мы научились, теперь бы еще кататься научиться!

История Полины 

Пишет мама Полины: Здравствуйте! Хотим с Вами поделиться нашей радостью: у Полиночки был выпускной бал! Она закончила садик, подросла и собирается в школу, начинается новый, важный и сложный этап в жизни моей любимой доченьки! Хотя ее жизнь никогда не была легкой, 4 стадия нейробластомы, два раза была прогрессия на фоне химиотерапии, лечение просто не помогало, руки опускались и уже никто в нас не верил кроме ВАС!!! Потом случилось волшебство, по-другому это не назвать, в считанные дни были собраны миллионы рублей! Никогда не думала, что буду до копеечки знать, сколько стоит жизнь моего ребенка. Помню, как каждую минуту заходила на сайт и смотрела, сколько людей откликнулось, как с каждым пожертвованием увеличивалась сумма. Для меня это были не деньги, это была надежда, как будто каждый своей помощью возвращал к жизни мою девочку. Впереди было тяжелое лечение, но именно в тот момент я поняла, что все будет хорошо, мы не одни. На Рождество нам сказали, что мы в ремиссии: это было такое СЧАСТЬЕ! Счастливее нас не было никого на всем земном шаре! Мы летали над землей, у счастья такие легкие крылья!
Мы всегда будем благодарны, всем кто пришел к нам на помощь! От всей души желаем Вам СЧАСТЬЯ!!!
Мы Вас очень любим!
 
История Полины http://www.fondpr.ru/children/273/ma

Это, конечно, кошмар. Поля 4 года была в ремиссии. Чудесная девочка, которая так открыто смотрит в этот мир, так радуется жизни...

Семья очень бедная. Нет ничего. Все платьица, заколочки, игрушки, которые вы видите на фотографиях - подарки волонтеров. Мясо в семье бывает один раз в месяц. То есть бедность абсолютная.

Мы ОЧЕНЬ просим вас помочь Полинушке.

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Сегодня Поле переливали тромбы. Гемоглобин немного поднялся, а нейтрофилы все также ноль. Поврежден эпителий в жкт, поэтому кушать ей больно. Сегодня подключили морфин: необходимо за 15 минут до еды делать одно впрыскивание с помощью кнопки. Но Поле никакой морфин не указ, есть она не стала, зато смогла разговаривать и высказала все, что она думает о моих попытках ее накормить, ух я и наслушалась))Даже обещала подключить тяжелую артелерию и нажаловаться на меня бабушке. Зато вечером, без всякого обезболивающего наелась хлеба с молоком! Морфином больше пользоваться не будем. Накануне Поля вырвала сама себе молочный зуб, уже второй в Испании! Теперь как старушка беззубая))
От всей души благодарим Вас за помощь и поддержку! 

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Анализы у Поли никак не поднимаются, сегодня опять переливали тромбы. Внутривенное питание не отключат сразу, как я думала, а будут уменьшать постепенно. Утром сделали КТ легких, искали грибы, ничего не нашли. Слава Богу!
Химия действует и волосы начали сыпаться. Поля просто рыдала... Боюсь теперь расплетать эту косу. Все утро убирала с подушки волосы, чтоб дочка не заметила, ведь ей так хотелось быть как Рапунцель((



На следующей неделе должен начаться второй блок химии, а мы еще после первого в больнице. Здесь скучать не приходится, но хочется на волю. Вид за окном изучен досконально, как и привычки соседей из дома напротив с панорамными окнами)) 
Сегодня целый день был занят: сначала доктор, потом реабилитолог, потом учительница, потом волонтеры, потом опять занятия. Поля уже начала бунтовать: "Сначала они говорят, что я не ем, а когда мне есть?! Некогда мне есть!!!". Но на самом деле ей все очень нравится, особенно рисовать и играть с волонтерами. Реабилитолога она сегодня выгнала, т.к. та мешала ей есть помидоры)) 
Поле передали нормальную русскую еду и она наелась от души! Испанскую она наотрез отказывается есть(( Выпишут нас, если поднимутся нейтрофилы, но они ноль, посмотрим, что скажет доктор.



Поля занимается с учителем и с удовольствием выполняет все задания, ребенок очень соскучился по школе. Даже от безделья выучила, как правильно называть время на часах со стрелками, теперь мне приходится постоянно спрашивать у нее который час))
До скорого свидания!

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Наши анализы поднимаются, фактор мы уже не колим, чему Полечка очень рада)) В понедельник нам сделают анализы и если все в порядке начнут второй блок химиотерапии. По поводу болей в ногах наш доктор Хуан Пабло на приеме сказал, что скорее всего это нейропатическая боль, последствия винкристина и назначил пить Габапентин. Сейчас Полечку немного беспокоит ножка только в одном месте, в подъеме. Если бы Моя зайка дала своим ножкам хоть немного отдохнуть, то боль давно прошла бы. Но нет, она теперь осваивает двухколесный велосипед( в Макдональдсе очень много игрушек и детской техники), нянчит всех малышей в доме ,и на прогулках, когда особо крутые подъемы ,сама толкает свою коляску, чтоб я не устала, а это совсем не просто! Благодаря этим прогулкам у Поли отличный аппетит! Очень важно, чтоб она успела востановиться перед вторым блоком химии!
До свидания! Веселых Вам прогулок и приятных вечеров в кругу семьи!

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Завтра у нас начнется обследование: в понедельник 4 марта будет пункция костного мозга, 6 марта введение контраста и 7 марта мибж сканирование. Визит к доктору скорее всего будет 8 марта, тогда нам и сообщат результаты диагностики и план дальнейшего лечения. По словам докторов каких- то супер результатов после двух блоков химии они не ждут, но мы все надеемся на положительную динамику! 
Держите за нас кулачки! Вместе мы справимся с любыми трудностями!

Здравствуйте наши дорогие друзья! 15 марта Полечке сделали КТ, это подготовка к иммунотерапии. Мне дали почитать договор. После результатов будет принято решение, такое требование клиники. Лечение очень и очень тяжёлое. Даже думать не хочется, что предстоит моему ребенку, если все пойдет по плану. Встретиться с доктором Мора не получилось, он заболел. Поля очень расстроилась, она готовилась, наряжалась(( Но доктор уже принял решение о ее дальнейшем лечении и его озвучила доктор Алисия: доктор послал запрос на иммунотерапию, ответ ждать примерно неделю, если план одобрят, то в начале недели визит и аналитика, потом со среды 5 дней будут колоть фактор, после три дня иммунотерапии на дневном госпитале. 
Если ответа на запрос не будет, то Поле начнут делать химию, что бы поддержать организм до иммунотерапии. Несмотря на то, что Поля со своей стороны хорошо реагирует на лечение, финансовый вопрос по-прежнему не решён и это может стать препятствием к дальнейшему лечению, увы, деньги правят миром.
Сегодня встретились с Ванечкой, он из Белоруси , у него было два рецидива, которые они вместе с доктором Мора победили, он прошел то же лечение, что предстоит Полине.
Сегодня Полиночке сделали пункцию, сейчас спит, отходит от наркоза. Сколько уже этих пункций было сделано, уже давно считать перестала, одни шрамы об этом напоминают, а сколько боли и наркозов было, но каждый раз как первый. Пока она в операционной была, я купила воздушный шарик, чтоб хоть чем то порадовать и отвлечь, когда дочка проснется. Ещё пару дней будут болеть места от проколов, поэтому опять будем ездить на коляске. Очень жалко ее, хочется все время обнимать и целовать.
Из приятных новостей: Поленька уверенно набирает вес!
Спасибо, наши дорогие, что вы сейчас рядом! Уверена, что все вместе мы справимся!
Мы всегда были счастливы,как бы трудно нам не было,чтобы не происходило мы были счастливы... счастье удвоилось когда появилась Поля. Маленький бутузик с глазками, как у меня, мое маленькое счастье.
Мое большое счастье и большая боль. 
Последние 4 года мы были счастливы тоже,каждый день был заполнен делами, мы ходили, мы говорили, мы ездили на проверку и мы были счастливы каждый раз, когда ремиссия подтверждалась. Но каждый раз перед выездом сердце замирало..., я только начала верить ,что счастье навсегда как случился рецидив. И я понимаю, с каждым разом деньги просить и собирать тяжелее. 
А у Поли все равно есть шанс, на который нужны деньги. Я прошу вас помогите нам. Помогите собрать деньги на лечение...

Письмо от мамы Полинки: Здравствуйте, наши дорогие друзья! Помните клиника запрашивала дополнительные исследования? По результатам этих исследований они предложили нам участвовать в клинических испытаниях по иммунотерапии, оплату которых они берут на себя. Мы согласились. В понедельник Поля начнет иммунотерапию как участник КИ. Лечение продлится минимум семь месяцев, они будет очень тяжёлое, я очень надеюсь, что мы справимся, хотя о чем это я : мы обязательно справимся! 
На данный момент нам надо оплатить в клинику долг по химиотерапии, которую мы прошли 83 572.94. Я очень прошу Вас поддержать Полинушку и общими усилиями закрыть сбор! Вместе мы справимся! 
От всей души благодарю всех наших помощников, фонды, которые нас поддерживают и всех , кто всей душой переживает за мою доченьку! Полечка очень сильная, но она всего лишь маленькая девочка, которой страшно и очень больно, у которой детство прошло в больнице далеко от родных, которая видела смерть своих маленьких друзей, с которыми вместе лечилась и которая слишком хорошо понимает насколько серьезно она больна. Когда мне сообщали о рецидиве, я Поле не разрешила находиться в кабинете, она не слышала, что говорил доктор. Но когда я вышла, Поля посмотрела на меня и сказала:" Ну и чего ты плакала, доктор же НЕ сказал, что я через три дня умру, все будет хорошо, один раз вылечил и второй вылечит." Поражаюсь ее оптимизму, стойкости и недетской мудрости, иногда мне кажется, что она с другой планеты.

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Как вы знаете, Полечка сейчас проходит бесплатное лечение в рамках клинических испытаний, поэтому я попросила клинику посчитать нам сумму долга ( т.к. химия была очень тяжелой, в смету всегда вписывают все возможные побочки, но наша Полинушка молодец и как стойкий оловянный солдатик все перенесла). Сейчас с учетом переведенных спонсорами денег на клинику, мы можем приостановить сбор. Долг перед клиникой оплатят наши дорогие фонды. Деньги, собранные в группе, после вывода средств будут перечислены на счет клиники( о чем будет сделан отчет) для оплаты всех расходов, связанных с лечением Полечки, которые будут выходить за рамки ки и на дальнейшее обследование. Я очень надеюсь, что доченька выдержит это тяжелейшее лечение и нам не придется его прерывать.

 Я хочу поблагодарить фонды, которые пришли к нам на помощь в трудную минуту.
 Я от всего сердца благодарю всех вас, дорогие наши друзья, за то, что были рядом, поддерживали, особенно в первое время, когда я была в таком состоянии, что просто опустила руки и потеряла веру. Я благодарю жителей моего родного маленького городка Снежное, в котором все как один встали плечом к плечу, чтобы защитить свою маленькую жительницу. Поверьте, у нас людям очень нелегко живется, но каждый протянул руку помощи: моя родная "Теплосеть" , наш отдел образования, любимый садик , школы, реабилитационный центр" Родник добра", магазин "Спектр" с помощью которого был организован сбор, прихожане наших церквей, наши любимые батюшки, духовная поддержка которых просто неоценима!
Мне повезло, что моя семья, мои родные люди были рядом, и пусть даже мы не все родственники по крови, но в нужный момент, пока я была с доченькой, они были рядом с моим сыном, и я была за него спокойна. Отдельное спасибо нашим волонтерам Тамаре, Елене, Юле, всем девочкам, что занимались рассылкой и размещениями, которые по ночам, отрывая время от семьи делали рассылку, листовки! Самое дорогое в жизни это время, а они находили его, чтобы помочь моей доченьке! Особая моя благодарность Анечке и Оксаночке! Дорогие мои девочки, вы были единственные, которые без вопросов и с верой в Полину взялись вести нашу группу. Оксаночка, что бы я делала если бы не ты, твоя вера и сила духа буквально спасли меня!! Спасибо Виктории и Наташе за предоставленные реквизиты для сбора! Благодарю наших рукодельниц за предоставленные лоты для лотереи, я сама как человек творческий, понимаю сколько труда и души было вложено в каждую вещь!
 Спасибо, мои родные, за каждый лайк, за каждый перепост, доброе пожелание, молитву, когда человек искренне переживает, это видно и это согревает душу.
 Я не знаю как пройдет наше лечение, что будет в будущем, но мне спокойно от того, что я знаю, что вы всегда будете рядом!
  С любовью, ваши Таня и Полинка

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Только что мы закончили второй курс иммунотерапии. В этот раз уже было немного полегче, то есть боль была такая же сильная, но продолжалась она меньше по времени.
Теперь у нас впереди пункция и MIBG-cканирование, визит ещё не назначили, скорее всего в понедельник.
На днях нас пригласили друзья отпраздновать с ними Пасху, как сказала Поля:" Мы как дома побывали!" Благодаря своей подружке Даниэле Поля уже уверенно катается на велосипеде, осталось только научиться тормозить и поворачивать))
 
Ваши Таня и Полинка
 
Прочитать полностью историю Поли можно здесь http://fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Здравствуйте, наши дорогие друзья! Была у нас встреча с доктором Алисией по результатам обследований. Костный мозг полностью очистился! Полностью ушли метастазы из ребер и плеча, интенсивность свечения остальных метастаз уменьшилась (при предыдущем обследовании думали, что светятся не кости, а костный мозг, но увы(( Нам добавили ещё три курса иммунотерапии, по результатам которых будут решать, продолжаем мы КИ или нет.
Мы все ещё пьем лекарство от давления, со среды начнем колоть фактор, а в понедельник третий курс иммунотерапии.
Поля подросла на пол см, целыми днями катается на велосипеде и поливает цветы из водяного пистолета!
Спасибо, что остаётесь с нами !
 
Ваши Таня и Полинка
 
Прочитать полностью историю Поли можно здесь http://fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Здравствуйте, наши дорогие друзья! С 20 по 24 мая мы прошли третий курс иммунотерапии. Все прошло хорошо, за исключением того, что Поля не даёт повышать себе дозу морфина, то есть в начале инфузии они вводят ей минимальную дозу, дочка понимает, что опять морфин и больше никого к себе не подпускает. При попытке ввести препарат дополнительно рычит на доктора, потому что от боли говорить не может. Спасаемся льдом и кислородом. Пульс от боли запредельный, но предпочитает терпеть. От морфина у нее головокружения, горло сжимается, двоится в глазах. Чем меньше морфина, тем быстрее она приходит в себя после инфузии. 
Были у окулиста и лора (эти обследования не входят в КИ, поэтому их делаем платно), слух пока на прежнем уровне, глаза стали очень чувствительны к свету, дали капать капли. Встреча с онкологом 11 июня, 17,19 и 21 четвертый курс иммунотерапии.
А еще в мае Поля начала ходить на Джиу-джитсу, ей немного тяжело, но очень нравится. Чтобы посещать занятия мы брали разрешение у доктора.
До свидания! Спасибо, что вы с нами!
Ваши Таня и Полинка
Прочитать полностью историю Поли можно здесь http://fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Пишет мама Поли: Здравствуйте, наши дорогие друзья! В пятницу 21.06.19 мы закончили 4 курс иммунотерапии. На следующей неделе нам назначили обследование: 26,27 мибж, 28 будет пункция, встречу с онкологом пока не запланировали. Перед этим курсом анализы крови заставили меня поволноваться, но потом все пришло в норму. Каждый курс проходит по- разному, раньше во время инфузий болел либо животик, либо ступни ног, в этот раз была сильная боль в кистях рук. В первый день была температура ночью и кашель (это обычная побочка и все быстро проходит). Между инфузиями (они через день) Поля ходила на экскурсии с учительницей и в музей. Наступила ужасная жара и теперь из дома не выйдешь без шляпки и солнцезащитного крема. Сейчас в Испании праздник (что- то вроде нашего Ивана Купала) Уже три дня всюду взрывают петарды и салюты, палят костры. Спать просто невозможно)) 
До свидания! 
Ваши Таня и Полинка 

Прочитать полностью историю Поли можно здесь http://fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Здравствуйте, наши дорогие друзья! На прошлой неделе мы прошли обследование после четвертого курса иммунотерапии, сделали мибж и пункцию. На мибж пришлось поволноваться, т.к. в аппарате произошел какой то сбой. К счастью, в соседней комнате был ещё один аппарат и нам сделали обследование на нем.
Сегодня у нас была встреча с доктором Мора. По результатам пункции костный мозг чистый, свечение осталось таким же, как и после второго курса, не лучше и не хуже. Это очень хорошие новости.

Есть много нюансов и вопросов, ответы на которые и я и вы сможем узнать в конце августа после пятого и шестого курсов. А пока лечение продолжается. Пятый курс иммунотерапии будет 15, 17, 19 июля. Так как Полина не очень любит морфин на консилиуме доктора придумали для нее новую схему обезболивания, что бы она себя чувствовала комфортно и не нервничала лишний раз. Здесь очень много внимания уделяют психологическому комфорту ребенка и родителей. Когда ещё у нас брали кровь из вены, а не из портокада , можно было позвать в манипуляционную специально обученных собачек, которые лежали рядом с Полей на кушетке и пока она их гладила и кормила медсестра быстро делала свое дело)) В операционную я всегда захожу с ребенком , ей включают мультики отвлекают, я обнимаю ее пока вводят наркоз и только потом выхожу. Потом мне дают специальный бипер, он начнет вибрировать и это значит, что мне пора идти в реанимацию, чтобы, когда Поля очнётся, я была рядом. Когда она была поменьше при установке портокада, когда мы уже все переоделись и должны были идти в операционную, Поля заплакали и хирурги решили, что вот именно сейчас ее должны развеселить клоуны.

В результате мы ждали, пока позовут клоунов, и они переоденутся в специальные костюмы. Это шествие в операционную надо было видеть: Поля на каталке в обнимку с любимой игрушкой, рядом куча зелёных человечков причем все с красными клоунскими носами, все ее хвалят, говорят, что она красавица и принцесса. Потом мы все дружно делаем наркоз кукле, а анестезиолог тихонько и незаметно Полине)) Тогда дочке было три года. Как же быстро летит время. 17 июля Полечке исполняется 8 лет и это будет очередной день рождения в больнице(( Мне предлагали немного сдвинуть иммунотерапию, что бы на ДР мы были не в госпитале, но я отказалась, отпраздновать мы успеем и потом))

Спасибо, наши дорогие, что вы всегда рядом с нами, уже столько лет! Мы Вас очень любим!
Ваши Таня и Полинка
 
Прочитать полностью историю Поли можно здесь http://fondpr.ru/children/273/Marich_Polina.html

Сейчас нам назначили два курса химиотерапии, потом будет обследование и по результатам назначат план лечения (есть несколько вариантов), скорее всего, это будет химия в тандеме с иммунотерапией.
После госпиталя мы пошли играть с Ваней, который сейчас проходит этот протокол и уже вышел в ремиссию, может, и нам повезет.
Теперь приходится вносить коррективы в нашу школьную жизнь: будем совмещать школу и домашнее обучение. Сфотографировались для личного дела и теперь Поля пойдет в испанскую школу.
Начали принимать антибиотики (пять дней) и скоро, если госпиталь согласится взять нас в долг, начнем лечение.
28 сентября мы были в госпитале, т.к. клинические испытания закончились и надо было сдать аналитику в лаборатории. Полинка немного прибавила в весе и выросла, теперь рост у нее 122 см)). С 30 сентября у нас начался первый из двух курсов химиотерапии. И на днях - встреча с доктором Мора.
У Поли опять отрасли волосики и она уже попробовала сделать себе прическу. Заколочки уже держатся! После предыдущего лечения она четыре года отращивала себе волосы и когда они опять выпали после химии, это была просто трагедия. Теперь начинаем все заново.

Ваши Таня и Полинка

История Поли http://www.fondpr.ru/children/273/ма

Здравствуйте, наши дорогие друзья!
Как вы знаете иммунотерапия нам не помогла и нам решили поменять схему лечения. Мы прошли два блока темодала с иринотеканом. На этой неделе было обследование, по предварительным результатам химия понемногу начинает действовать, поэтому мы продолжаем лечение.
18.11.19 начинаем химиотерапию вместе с иммунотерапией. Это лечение тяжелее чем предыдущее и побочка больше, но главное, что оно есть!
Сейчас Полечка в русской школе, через час начнется праздник осени, так быстро бежит время, скоро будет год как мы приехали.
Спасибо, дорогие наши, что вы все с нами!!

Ваши Таня и Полинка

История Поли http://www.fondpr.ru/children/273/ма

Здравствуйте, наши дорогие друзья! По результатам обследования метастазы ушли из ребер, лопаток, позвоночника, тазовых костей, остались в ручках, ножках и голове. Костный мозг чистый!
27 января мы начали третий курс лечения : химиотерапия вместе с иммунотерапией. Также мы наблюдаемся у нефролога (из-за повышенного давления). На прошлой неделе делали УЗИ почек, все в порядке, а вот мочевой пузырь не полностью опорожняется. После этого цикла лечения будет ещё одно УЗИ.
В феврале будем лечить зубы, раньше не получалось из-за низких тромбоцитов, но теперь нам раз в неделю делают укол romiplostin и тромбоциты поднялись. Лечить будем под наркозом, т.к. необходимо сделать 12 зубов и если делать обычным способом, то лечение затянется на несколько месяцев( т.к. во время химии и иммунки и при плохих анализах ставить пломбы нельзя).
Следующий курс лечения начнется в начале марта, а потом будет обследование. Очень надеюсь, что лечение все также будет действовать.

Познакомились с Миланой Поткиной, вашей подопечной, лечимся в соседних боксах, теперь у Поли будет подружка!

Ваши Таня и Полинка

История Поли 

Пишет мама Полины: Наши победили! BARÇA-GETAFE 2-1 !!! Автограф от форварда "Барселоны" Лионеля Месси для Полины: Para Polina con afecto (Для Полины с любовью)!!!

Мы все желаем Поле победы над болезнью!

Ваша помощь помогла ей начать необходимое лечение. И сейчас вы можете помочь спасти жизни других тяжело больных детей. Чтобы отправить пожертвование - можно выбрать любой удобный способ в левой колонке сайта "Как помочь".

История Полинки

Здравствуйте, наши дорогие друзья! По результатам последнего обследования у Поли чистый костный мозг и нет активных раковых клеток, мы в ремиссии. Вчера мы закончили пятый цикл химиотерапии с иммунотерапией, следующий цикл начнем 11 мая, потом будет обследование, его будут делать каждые два курса . Опять будем делать два вида сканирования: MIBG и PET KT. Нейробластома - очень непредсказуемое заболевание, мало выйти в ремиссию, надо ещё в ней остаться, а это очень сложно, но мы надеемся на лучшее.
Мы все так же делаем раз в неделю уколы для поднятия тромбоцитов, сейчас они 234 (при наших обычных 15). Иммунка сейчас проходит гораздо легче, чем раньше, обходимся одним обязательным уколом морфина. Вся побочка проходит, как только заканчивается инфузия, и это радует.
Мы, как и все, сейчас на строгом карантине, погулять Поле удается только на террасе. Поход в госпиталь и в супермаркет воспринимается как приключение)) Приходится в супермаркет брать её с собой, т.к. по правилам я не имею права оставить ее дома одну. Поля из комнаты не выходит, я спускаюсь на кухню, чтобы приготовить кушать в маске и все обрабатываем дезинфектором, потом меняю обувь и одежду. Месяц назад у нас было две семьи с коронавирусом, поэтому меры предосторожности очень строгие и это работает. К маске настолько привыкли, что уже и не замечаем, в общественных местах руками ничего не трогаем и соблюдаем дистанцию везде. В супермаркетах прежде, чем зайти, все дезинфицируют руки и надевают одноразовые перчатки. В госпитале отменены все приемы (нефролог, стоматолог, окулист и т.д.), но все процедуры для онкологических пациентов делаются в прежнем режиме - и лечение, и обследования. Госпиталь непривычно пустой и тихий.
Поля на карантине занимается с учителем онлайн, не очень ей хочется, но старается. Сегодня купили семена цветов будем украшать наш балкон, а то там пока из зелени только лук растет)).
Ну вот и все наши новости. Как говорит Полинка: берегите себя, соблюдайте дистанцию, носите маску и будете здоровы! Обнимаем вас,наши дорогие!
Ваши Таня и Полинка

История Поли

5 мая: "Здравствуйте, наши дорогие друзья! У нас все хорошо, анализы почти в норме, сегодня были в госпитале, получили лекарства для следующего курса химии, потом будет обследование.
Ваши Таня и Полинка"

А 17 июля у Полинки был День Рождения... Расти большой и здоровой, Поленька! И пусть твое лечение поскорей завершится и ты вернешься домой здоровой и счастливой!

История Полины 

Благодаря вам, друзья, Полина получила и продолжает получать своевременное лечение и не осталась один на один со страшным диагнозом "рак", с которым она борется с 2,5 лет. Тогда она была еще совсем крохой. Сейчас в нашем фонде есть еще один малыш, который борется за свою жизнь. И у него тоже рак... 2-летний Макар Кабаков. Ему очень нужна Ваша помощь! Сбор совсем стоит на месте. А болезнь - она не ждет. И с каждым днем отнимает шансы на выздоровление. Прочитать его историю можно здесь. А помочь Макару вы можете любым удобным способом, выбрав его в разделе "Как помочь" в левой колонке сайта.

 

Здравствуйте, друзья. В ноябре прошлого года мы прошли контрольное обследование, все хорошо, следующее обследование - в феврале. Ждем прививку, из-за Ковида все задержалось, обещали в декабре, потом в феврале, а теперь в течении года. Поля ходит в школу, немного выросла. Пока все так же остаются проблемы со зрением, головокружения. На прошлых выходных в первый раз за два года Поля увидела снег и каталась на санках. Вот и все новости. Всем сотрудникам фонда и благотворителям, помогавшим Поле, мы передаем от нас огромный привет! И пожелания здоровья!

История Полины 

Пишет мама Полины: "Добрый день! У Поли начали болеть ножки, поэтому контрольное обследование нам назначили на две недели раньше. Сегодня сказали результат: все хорошо, Полина в ремиссии!"

Друзья, вы подарили Поленьке жизнь. И прямо сейчас ваша помощь очень нужна другим подопечным фонда. Их истории - на главной странице нашего сайта. 

А о том, как проходил сбор для Полины и ее лечение - читайте тут.
 

Здравствуйте, дорогие друзья! Поздравляем вас с Новым годом и Рождеством! Всем здоровья, счастья и хорошего настроения!!
По обследованию у нас все хорошо, продолжаем проходить лечение в Испании.
Сегодня Полинка научилась делать блины! Каждый день - новый открытия))) Спасибо вам огромное за все, что вы для нас сделали. Мы продолжаем надеяться на лучшее!

История Поли