Шамсутдинов Даня, 1 год 10 месяцев, г. Благовещенск, Буллезный эпидермолиз


Деньги собраны! Сбор средств закрыт!

Повторный сбор 2015 год.


  Сбор 822 740 руб. (13 270 евро) на проведение лечения в Германии

Моему сыночку 2 годика, у него редкое генетическое и пока не излечимое заболевание «Буллезный эпидермолиз». К большому сожалению, в нашей стране нет специалистов клиник, где бы мой ребенок смог получить квалифицированную помощь  и постоянное  наблюдение.

  Кожа Даниила настолько тонка, что при любом не осторожном прикосновении рукой, трение от одежды кожа  отслаивается  и в результате  образуется открытая рана как от ожога. Все это естественно доставляет боль моему ребенку, которую хоть как то можно смягчить благодаря  дорогостоящему перевязочному материалу. С такими повязками раны заживают более комфортно и возможно с помощью их защитить еще неповрежденные участки на теле.



Для Даниила очень важно  во время проводить обследование всего организма и выявлять те или иные проблемы на ранней стадии. Если этого не делать, то можно серьезно  осложнить течение болезни, процессы которой могут быть не обратимы.
В г. Фрайбург (Германия) уже более 20  лет  существует Центр Буллезного эпидермолиза, в котором тщательно изучают это заболевание и ищут пути к выздоровлению, ведут  научные исследования и делают полное обследование.




В феврале 2014 года, благодаря добрым и отзывчивым людям, состоялась наша первая поездка в центр.  Даничке провели осмотр и сделали множество анализов и процедур. Диагноз подтвердили, но немецкие врачи по анализам дали большую надежду на хорошее течение болезни. Эта поездка дала нам огромный толчок на борьбу  с недугом ,огромную веру в сыночка. Но все это возможно только при правильном уходе за кожей, при правильном питании, при осторожном от  ударов и падений образе жизни и при ежегодном обследование в Центре. На ежегодное обследование рассчитывать пока не приходиться т.к. это колоссальные затраты, но Даниилу требуется обязательно второе обследование, контрольное. Необходимо провести обследование пищевода, что  бы подтвердить или исключить проблемы с ним, нужен обязательно осмотр  пластического хирурга,  что бы проследить динамику контрактур на пальцах рук, если будет что - то не так, возможно хирургическое вмешательство для того чтобы не было больших проблем с пальцами и они не в результате не  срослись. Очень важно, выявлять те или иные проблемы  во время, на ранних сроках в раннем возрасте.
  Я прошу Вас помочь, не отворачиваться от моего малыша, помочь ему в борьбе с таким страшным  заболеванием как Буллезный эпидермолиз, Дистрофическая форма.






Сбор 2014 года
Сбор 100 000 рублей на перевязочные материалы

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!!!
 
 
Таких детей называют бабочками, потому что их кожа также хрупка и ранима, как крыло бабочки. От любого прикосновения на коже появляются раны и ссадины. Это причиняет сильную боль.
Прежде, чем одеть ребенка — его нужно перевязать. Этот процесс может занимать от 1,5 до 2 часов. При этом простые перевязочные материалы для нежной кожи детей-бабочек не годятся. Им подходят только щадящие, тонкие, пластичные перевязочные материалы, не повреждающие кожу. Как правило, импортного производства.
 
 
То же относится и к увлажняющим кремам, которыми нужно ежедневно смазывать тонкую кожу таких детей. Расходы на столь дорогостоящий уход могут достигать от 50 до 200 тысяч рублей в месяц, что далеко не все родители детей-бабочек могут себе позволить. В ряде западных стран заботу о детях-бабочках взяло на себя государство, благодаря чему эти дети, взрослея, ведут полноценную жизнь — работают, создают семьи. В России система поддержки детей-бабочек носит разовый, благотворительный характер.
 
Из письма мамы:
Мой  сынок сразу после рождения 2  недели пролежал в детской реанимации, затем 2  недели  нас держали в отдельной палате. Уже в роддоме я начала искать информацию по заболеванию, по уходу.
Нас выписали домой, из - за того что перевязочный материал очень дорогой, правильный уход я начала делать, только когда Данечки исполнилось 4  месяца, за это время много где пришлось побегать, обзвонить множество номеров!
В  итоге нам стали помогать, но первую помощь мы получили не от государства, а от мамы ребенка с таким же заболевание, мы ей  благодарны бесконечно. С  тех  пор мы ни на один день не прекращали пользовать повязками и бинтами,  которые необходимы при БЭ.




За полгода беготни по кабинетам чиновников мы добились того, чтобы нас хоть как то обеспечивали. Обеспечение частичное, т.е. нам выделяют только на 25  дней из 30 дней и выделяют не все виды повязок, так, например, Мепилекс Трансфер, без которых состояние кожи со временем может ухудшиться, нам даже не включили в список, первый и второй квартал этого года  мы не получили ни одной повязки, пришлось занимать  большую сумму денег чтобы закупить Даньке все необходимое.
 
Еще нам необходим защитный силиконовый спрей, который считается косметическим средством, и от государства его точно не получить. Я одинокая мама, и для меня это, конечно, не подъемная сумма.
Несмотря на все сложности, я стараюсь сделать все, чтобы мой малыш, мой маленький Данечка ни в чем не нуждался, ни в повяз,  не смотря на боль от ранок. Очень любит книги, когда читаю,  может слушать по несколько часов, смотрит внимательно картинки, разглядывает все до мелких деталей. Любит  Азбуку, уже знает несколько букв.  Развивается как обычный малыш в его возрасте.
Даниил растет, а я стараюсь сделать все возможное для того что это самое счастливое время в его жизни оставалось счастливый и ярким, не смотря ни на что.