Ряполова Валерия, 1,5 года, МО, г. Апрелевка, ВПС (оперированный)

 апрель 2014 года
Сбор 1 410 000 руб. (28 200 евро) на операцию в Берлине

Деньги собраны! Сбор средств закрыт! Сумма, недостающая до полной оплаты счета, будет покрыта немецким благотворительным фондом!

 
Из письма родителей:
Мы решили проконсультироваться в Берлинском кардиоцентре о возможности проведение радикальной коррекции порока, так как в Бакулева сказали, что  двухжелудочковую коррекцию нам не смогут сделать и следующем этапом будет вспомогательная  операция Фонтен, поскольку у нас правый желудочек гипоплазирован. Нам предстоит вся жизнь на таблетках и с ограничениями, у ребенка будет один общий желудочек, который будет работать с нагрузкой.

В Берлине после обследования и проведенного зондирования в марте 2014 года нам подтвердили, что двухжелудочковая коррекция возможна, сказали что гипоплазии они не видят и что нам нужно сделать операцию Сенинг-Растелли, после которой мы не будем пить варфарин, не надо будет сдавать анализы на МНО, не будем синеть, не будет отдышки, будем хорошо переносить жару и физические нагрузки, сможем родить и жить полноценной жизнью. А самое главное, что врачи смогут сохранить нормальную анатомию сердца.

Доктор Овруцкий сказал, что хоть операция и сложная, поскольку надо переключить венозный поток на уровне предсердий и сформировать новые пути оттока крови – тоннель из левого желудочка в аорту и экстракардиальный кондуит из правого желудочка в легочную артерию, но проводится часто и с успешными результатами. Цена нормальной жизни ребенка стоит 28200 евро, для нас эта сумма просто нереальная, поскольку я зарабатываю один, зарплата небольшая, жена в декрете воспитывает наших дочерей-двойняшек.

Вот еще хочу рассказать за дочурку. В свои 1год 9 месяцев не смотря на очень тяжелый порок Лерочка очень активная -  хорошо ходит, бегает, любит играть с детками на улице, начала разговаривать,  интересоваться книжками, очень любит играть в дочки-матери- возить к коляске, убаюкивать, кормить и поить свою куколку. Она у нас очень чувствительная – целует, обнимает и всегда жалеет нас родителей и свою сестренку Дашеньку. Больше всего любит своего плюшевого мишку, с которым засыпает и цитрусовые. Наша доченька – наш смысл жизни, наша радость.
Помогите нам, пожалуйста, собрать эти деньги, дать возможности нашей доченьки развиваться как обычные детки и радоваться жизнью вместе с сестренкой.


 
  


Сбор февраля 2014 года.

Счет оплачен за счет безадресных пожертвований.

Из письма мамы:
 Какие же ми были счастливые, когда узнали что у нас двойняшки, мечтали о появлении их на свет и вот на 32 недели беременности мы узнаем ужаснейшую новость – у вас у одной девочки проблемы с сердцем, насколько все серьезно нам на УЗИ так и не сказали и надо проконсультироваться в Московском областном научно-исследовательском институте акушерства и гинекологии. Там диагноз подтвердили, шансов было очень мало, но мы наделись на чудо, так как не представляли жизнь без малышки. Мы  тщательно готовились к родам, заранее выбрали роддом с реанимаций, договорились о переводе нашей доченьки сразу после рождения в Научный центр им.А.Н.Бакулева. 03 июля 2012 года родились наши доченьки, Лерочку – так зовут нашу девочку, с тяжелым порок сердца сразу отвезли в Научный Центр сердечнососудистой хирургии им. А. Н. Бакулева РАМН, там нас обследовали и поставили диагноз атриовентрикулярная, вентируло-артериальная дискордантность, L-мальпозиция аорты, комбинированный стеноз легочной артерии, ДМЖП тип АВК, ООО, ОАП, на 8 день сделали вспомогательную операцию, без который мы бы не смогли жить. Весь год мы ездили на консультации, принимали лекарства и ждали следующих этапов коррекции. Лерочка после операции чувствовала себя хорошо, развивалась, как и сестренка, только вот очень синела, как плакала и у нее иногда появлялась отдышка, быстрее утомлялась, не могла переносить сильную жару.
В сентябре этого года нам сделали вторую операцию - создание правостороннего двунаправленного кавопульмонального анастамоза в научном центре им.  А. Н. Бакулева, очень благодарна хирургам, лечащему врачу и медперсоналу за то, что спасли нашу доченьку. В будущем нам предстоит еще одна операция, которую нам бы лучше сделать в Германии, поскольку там и опыта больше, и операции проводят совсем по другим методикам, и послеоперационных осложнений намного меньше. После операции мы принимаем очень много таблеток, есть таблетки, которые надо принимать длительное время, может и всю жизнь, так как риск образование тромбов или кровотечений очень велик. Принимая эти таблетки надо обязательно сдавать анализ крови как минимум 2 раза в месяц, а то и чаще в случаи, если ребенок заболел или в его рацион вводим новый продукт. Не всегда, получается, сдать анализ в поликлинике, так как она находится далеко, я на работе и нам с женой некому помочь в воспитании детей. Несколько раз экстренно приходилось сдавать анализ в платных клиниках. Для дочки поход в платную клинику – это стресс, там берут кровь из вены, поскольку ребенок маленький, попасть не могут, она плачет, вырывается и у меня душа рвется на части. Кардиолог посоветовал нам купить аппарат, с помощью которого можно брать кровь и измерять МНО в домашних условия, для этого требуется всего лишь одна капля крови. Называется он Коагучек Экс Эс. Поскольку я зарабатываю один, купить такой дорогостоящий аппарат у нас нет возможности, его стоимость 33 тысячи рублей, в комплект еще не входят тест-полоски, которые стоят 5500 рублей, их хватает примерно на год. Помогите, пожалуйста, нам приобрести этот аппарат, не травмировать ребенка походами в больницы, жить и контролировать состояние ребенка, быть уверенным, что жизни  нашего ребенка ничего не угрожает.