Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Черепанов Арсений и Мирон

Черепановы Арсений и Мирон, 6 и 4 года, синдром Тея-Сакса
Сбор 617 000 рублей на покупку откашливателя

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!
 
 
 
Здравствуйте!
 
 Мы, Анна и Вячеслав Черепановы, обращались в ваш фонд в феврале прошлого года. Тогда, благодаря вашим трудам и неравнодушным к нашей беде людям, по нашей просьбе  был приобретён виброжилет( специальная система очистки дыхательных путей ) для нашего сына Черепанова Арсения и кресла стулья с санитарным оснащением Манати. Еще раз огромное вам спасибо!
 
С тех пор в нашей семье произошло много изменений.
 
Болезнь (синдром Тея-Сакса)  - редкое наследственное заболевание - прогрессирует. Теперь и младший сын, Мирон, в таком же тяжелом состоянии, как и Арсений. А еще совсем недавно, мальчики ходили и разговаривали, радовались жизни, как все обычные дети. Это заболевание при котором утрачиваются все ранее приобретённые навыки.
 
У детей установлены гастростомы, трахеостомы, у обоих затрудненное дыхание.  Из-за слабой мышечной деятельности мокрота из легких эвакуируется с трудом. Виброжилет - отличный аппарат, который помогает отбить мокроту от стенок бронхов. Но у нас сейчас проблема немного другого плана: дело в том, что мокрота, после процедур с виброжилетом , отходит хорошо, но откашлять Арсений и Мирон могут её с большим трудом. Кашлевой рефлекс очень слабо выражен и большая часть мокроты остаётся в бронхиальном дереве, что приводит к постоянным инфекциям дыхательных путей. 
 
В нынешней ситуации нам мог бы помочь специальный аппарат  Philips Cough Assist T70, так называемый откашливатель. Прибор вызывает естественный кашлевой толчок с выбросом мокроты, накопленной в бронхиальном дереве. Это позволяет полностью очистить дыхательные пути от мокроты, улучшить газообмен в легких, а также снизить нагрузку на сердце, оптимизировать общее состояние пациента.
 
Из-за большого количества мокроты мальчикам очень трудно дышать. Полгода у детей стоят трахеостомы. Иногда мокрота бывает настолько вязкая, что забивает просвет трахеальной канюли и тогда приходится срочно менять трахеостому.  Такое случается часто.
 
 Мы, как заботливые и любящие родители, хотим, чтобы наши дети ДЫШАЛИ. Невыносимо больно наблюдать, когда ребенок дышит с трудом, и ты ничем не можешь ему помочь.
 
Счет на прибор очень внушительный. Доходы нашей семьи не позволяют нам самостоятельно купить откашливатель. Поэтому мы обращаемся к вашему Благотворительному фонду с просьбой помочь приобрести прибор  Philips Cough Assist T70 для наших сыновей  Черепанова Арсения и Черепанова Мирона.
 
 Очень надеемся на отклик и понимание.





Сбор 2014 года

Черепанов Арсений, 5 лет, г. Омск, синдром Тея-Сакса

Сбор 480 800 рублей на приобретение системы очистки дыхательных путей

Деньги собраны! Сбор средств закрыт. Сумма, собранная сверх суммы  счета, перечислена на личные счета родителей.
 
Пожалуйста, прочитайте историю семьи Черепановых. Ваше сердце не останется равнодушным, потому что это трагедия. Погибают два ребенка, два брата…
 
Из письма мамы:
 Одна беда на двоих.
Мы родители замечательных мальчишек Черепанова Арсения 5 лет и Черепанова Мирона 3 года, но к нашему великому горю у мальчиков редкое наследственное заболевание Синдром Тея-Сакса. Всё начиналось 2 года назад, когда у старшего сына Арсения появилась шаткость в походке и отставание в психомоторном развитии от сверстников. Курсы восстановительного лечения ожидаемых результатов не приносили, болезнь прогрессировала, Арсению с каждым днём становилось все хуже и хуже.
С апреля 2011 года мы пытались выяснить, что происходит с нашим сыном и как ему помочь. Каждые три месяца, на протяжении двух лет Арсений проходил многочисленные обследование и получал курсы восстановительного лечения. За это время нам шесть раз меняли диагноз… Пока мы отчаянно боролись за здоровье нашего старшего сына в семье подрастал Мирон наш младшенький, и казалось с виду и по всем показателям ребенок совершенно здоров, но спустя год стали очевидно заметны все симптомы, которые наблюдались и у старшего сына Арсения, медики предположили что это может быть генетическое заболевание, но и после  длительных и множественных генетических тестов точный диагноз установлен не был. Мальчикам становилось хуже с каждым днем. Благодаря пожертвованиям отзывчивых людей стала возможным поездка в Университетскую клинику Хайдельберга (Германия) и был установлен  истинный диагноз  синдром Тея-Сакса.

Болезнь тщательно изучена, но не излечима и смертельна.
При этом заболевании отсутствует фермент, который отвечает за переработку токсинов, они накапливаются в нервных клетках и мозг медленно умирает. 
За два года болезнь «съела» Арсения почти полностью...



Сейчас Арсений находится в очень тяжелом состоянии, он не ходит, не сидит, не держит голову, полностью пропала речь, ребенок самостоятельно не может есть и пить, у него установлена гастростома, зрение тоже пропало, сейчас Арсений ничего не видит. Он потерял все ранее приобретенные двигательные и интеллектуальные навыки. У Мирона тоже значительные ухудшения, в августе месяце 2013 года он тоже перестал ходить. Ножки перестают слушаться, моторика с каждым днём ослабевает. Ребёнок медленно угасает.
 
Из-за низкого иммунитета, постоянно вынужденного положения и хронического аспирационного синдрома образуется обильное выделение мокроты из легких, происходит затруднение отхождения мокроты, мы постоянно делаем Арсению ингаляции разжижающие мокроту, даём антибиотики, но её очень трудно вывести из легких. Хотим попросить у Фонда помощь в виде покупки для нашего сына дренажного виброжилета (система очистки легких). Арсению так трудно дышать, мокрота мешает ему жить, из-за постоянного скопления состояние здоровья резко ухудшается, помогите, пожалуйста, моему Арсению.

Арсений до прогрессирования болезни.



 


 

Новости:

7 Февраля 2014

Собрали за 2 дня. Вы знаете, какие Вы? ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ!!!! Спасибо!

Сумма, собранная сверх суммы счета, будет перечислена родителям для оплаты специального оборудования для передвижения по квартире.

Сложно слова подобрать. Такая тяжелая истоия детей и их родителей.

Спасибо за милосердие.



7 Февраля 2014

Я расплакалась, не ожидала, что сбор пойдёт так быстро, и что ваш благотворительный фонд положительно нам ответит. Я мечтаю об этом жилете уже давно, уверенна, что он значительно улучшит состояние Арсения, а потом и Мирону пригодится, т.к первые весточки у него уже есть. Я больше не буду видеть как Арсюшка задыхается от мокроты, и наконец-то спокойно задышит. В такие моменты понимаешь, что помочь ему нечем не можешь, а теперь смогу.

 Спасибо всем кто уже поучавствовал в сборе, всем, кто проникся нашей бедой. Мне действительно сложно осознавать, что медленно и мучительно мы теряем своих сыновей, но помочь освободить их от мук и страданий мы в силах. Конечно и в чудо мы тоже верим, ведь много примеров чудесного исцеления, надеюсь мы будем в их числе.
  Нам ещё нужно вот такое устройство с рамой на колёсах http://www.leckey.com/products/shower-trolley/ или вот http://www.medica-shop.ru/products/kreslo-stul-dlya-detej-manati-manatee.html?_openstat=ZGlyZWN0LnlhbmRleC5ydTs4MDI4MTIwOzI3ODUwODYxNjt5YW5kZXgucnU6cHJlbWl1bQ&yclid=5700447911870081366 , у нас есть одно подобное устройство для купания, но дело в том, что днём мы садим в это устройство Арсюшу и Мирона, но садить получается не всегда, т.к оно не успевает просыхать после купания. Было бы здорово, иметь ещё одно, в одном бы купали, а в другом ребятишки бы сидели, и по квартире можно возить, как коляску, это очень удобное устройство. Поскольку мальчики оба не ходят, передвижение по квартире( хоть и небольшой) достаточно проблематично.
19 Февраля 2014

Вы знаете, тяжело осознавать, что родители могут пережить своих детей, видеть, как они мучаются... Единственное чем мы можем им помочь облегчить их страдания и конечно надеяться на чудо, на божье исцеление. Теплее на душе становиться, когда  неравнодушные люди помогают справиться с нашей бедой. В такие моменты и жить становится легче, и силы новые появляются, хочется жить дальше и мальчикам становится легче. От всей нашей семьи низкий вам поклон и бесконечные слова благодарности.


6 Марта 2014

На прошлой недели получили виброжилет, нашей радости не было предела. В этот же день опробовали. После 10-ти минутной процедуры у Арсения стала активно отходить мокрота, дыхательные пути очистились от мокроты и ему гораздо стало легче дышать. Также жилет пригодился и младшему братику, всю неделю он сильно болел бронхитом, и самостоятельно откашливать мокроту ему приходилось с трудом, но с помощью жилета этот процесс гораздо облегчился. Теперь Арсений дышит гораздо лучше! 
Спасибо всем за наше свободное дыхание!

1 Апреля 2014

Дорогие друзья, всем здравствуйте, мне всегда хочется написать, что-нибудь хорошее, хочется поделиться радостными новостями с вами, но к великому сожалению, писать приходится совершенно другое...
У нас не очень хорошие новости, 27 февраля после контакта с заболевшим папой, инфекция плавно перетекла к Мирону, а через пару дней и к Арсению, все началось с повышения температуры, которая держалась в течение нескольких дней, мы до последнего пытались вылечить мальчиков дома. Выполняли все назначения педиатра, кололи антибиотики и пр., но 10 марта, когда Мирон после трех совершенно страшных ночей совсем ослаб, температура зашкаливала 39, мы все - таки по настоятельной рекомендации нашего участкового врача вызвали скорую помощь. Двое суток мальчики отлежали в палате интенсивной терапии, Мирон был на грани жизни и смерти, 14 суток его откапывали и лечили, Арсению было немного лучше, но он тоже был слаб, и температурил. Как оказалось после многочисленных исследований это не пневмония, а вот такой сильный бактериальный эндобронхит с тяжелым течением. После такой перенесенной тяжелой инфекции состояние Мирона резко ухудшилось, теперь он полностью обездвижен, питание через назогастральный зонд, т. к глотательный рефлекс совсем пропал, и очень сильные судороги. Мирончик сильно похудел, был совершенно обезвожен. Сейчас мы потихоньку его откармливаем, и где то через месяц, два будем устанавливать гастростому, как у Арсения. Арсению гастростому устанавливали в Германии, когда были там, на обследовании в прошлом году. А Мирону будем, скорее всего, устанавливать в Иркутске, точно такую же. В понедельник нас выписывают, температуры уже нет, но сильные судороги есть, мне очень страшно... здесь колют реланиум, и дают 3 противосудорожных препарата. Дома колоть реланиум не будет возможности, препарат сильнодействующий, наркотический. Обещали выписать рецепт, но это не сразу. Не могу поверить, что еще месяц назад Мирон ползал, мы с ним смеялись, читали книги, он все понимал и видел, а теперь он без сознания и полностью парализован. Дома нам снова придется привыкать к этому несвойственному для нас состоянию, и продолжать надеяться...

История братьев Черепановых http://fondpr.ru/children/219/cherepanov_Arsenii.html
 
14 Апреля 2014

Здравствуйте, на днях получили расходные материалы для гастростомы, дез. средства. Также нам пришла посылка из Германии, мы заказывали все необходимое для Арсения и Мирона, то, что невозможно купить в России. Все это благодаря вашей материальной помощи, теперь у нас есть всё необходимое на полгода. Выражаем вам огромную благодарность!!! Можно спокойно жить дальше.
СПАСИБО!!!
История Арсения http://www.fondpr.ru/children/219/cherepanov_Arsenii.html
 





 

8 Мая 2014

7 мая получили кресло стулья с санитарным оснащением МАНАТИ, Очень довольны!!! Спасибо тем, кто участвовал в сборе средств. Теперь мальчики совершенно свободно перемещаются по квартире, оба кресла имеют дополнительные рамы на колёсах. Это значительно облегчило нашу жизнь.
Кресло регулируется по высоте, и спинка, и подножка тоже регулируемые. Спасибо ещё раз всем огромное от нашей семьи!!!

История братьев Черепановых http://fondpr.ru/children/219/cherepanov_Arsenii.html
 

21 Ноября 2014

12 сентября Арсению и Мирону была произведена операция - трахеостомия. Операция была плановой, оперировались в г. Омске.
 Цель трахеостомы - обеспечить беспрепятственное дыхание пациенту исключительно через трахеостому, минуя носоглотку, в нашем случае ещё и беспрепятственное удаление мокроты. В последние несколько месяцев с дыханием были серьёзные проблемы, из-за большого скопления мокроты мальчики с трудом дышали, теперь ситуация изменилась, они хорошо дышат через трахеальную канюлю, и мокроту мы тоже напрямую санируем , жить стало легче и сыновьям и нам.
Арсений хорошо набрал в весе, а Мирону надо еще потрудиться, чтобы догнать старшего братишку, у него, всё ещё дефицит массы тела, но мы над этим работаем.
Несмотря на наши сибирские морозы, мы ходим гулять на улицу, солнце и глоток свежего воздуха заряжают нас на весь день энергией и позитивом!
Всех с наступающим Новым годом и Крепкого Сибирского Здоровья!!!

История  братьев Черепановых http://fondpr.ru/children/219/cherepanov_Arsenii.html





 

9 Июня 2015




http://www.ntv.ru/sos


Арсений и Мирон Черепановы. Ребятам снова нужна наша помощь. Сюжет НТВ о детях.

16 Июня 2015

Нет слов. Вы настоящие, спасибо каждому.

24 Августа 2015

 

Здравствуй, дорогой фонд Помоги ребёнку.ру! Спешим поделиться радостной новостью к нам пришёл Механический откашливатель CoughAssist E70, который мы так долго ждали из Америки( 2 месяца). 
После ознакомления с аппаратом, мы приступили к решительным действиям. Вечером мокроты особенно много, после различных процедур( виброжилет, ингаляции, прием муколитиков) мокрота у Арсения и Мирона поднимается в верхние отделы дыхательных путей и там благополучно застаивается,вот в этот момент откашливатель и нужен. Во время и после процедуры мальчики активно откашливали мокроту, мы также подключили пульсоксиметр, чтобы отслеживать пульс и количество кислорода. Вообщем процедуры удались. После откашливания, я послушала фонендоскопом легкие, они были чистые, хрипов практически нет, дыхание свободное.

Спасибо! Спасибо!Спасибо всем! 
Мы хотим поблагодарить всех и каждого в отдельности, кто жертвовал деньги на аппарат. Спасибо вам хорошие наши, спасибо за то, что даёте возможность мальчикам свободно дышать. Ведь дыхание -это жизнь.
Мы желаем здоровья Вам и вашим близким и родным людям. 
Низкий Вам всем поклон.

История Арсения и Мирона http://www.fondpr.ru/children/219/cherepanov

 

16 Мая 2016

Здравствуйте! Постараюсь всё изложить по порядку, давненько не писала.
В феврале у мальчишек было запланированное мед.обследование на дому. Приходили различные специалисты ( Невролог, окулист, лор, ортопед, хирург) и лаборатория, брали кровь на ОАК и биохимич.анализ. Также провели ЭКГ. В целом по результатам анализов всё в относительной норме. С развитием болезни обострились некоторые клинические симптомы, увеличилось количество судорог. Нарастает неврологическая симптоматика, мальчишки совсем перестали моргать, снизилась секреторная функция слёзной железы, роговица стала совсем «сухая», мы сначала не понимали, в чём дело, почему постоянно воспаляются глазки, периодически их промывали и закапывали. После осмотра офтальмологом, всё стало понятно. Врач назначила специальные глазные капли, и сказала, что теперь постоянно нужно капать в глаза искусственную слезу, типа Визин Чистая слеза. Ну, вроде потихоньку глазки восстанавливаются, хотя время от времени всё-таки краснеют и гноятся, сразу начинаем лечить.
С трахеостомами и гастростомами вроде всё в норме, никаких проблем нет. К ортопеду тоже были некоторые вопросы. У Арсения после перелома (в 2014 году) стало вылетать коленная чашечка, например, когда переворачиваем, нога сгибается иногда и случаются такие неприятности. Не так давно опять ночью вылетела, я испугалась, но быстро вправила, и на след.день мы свозили Сеню на рентген в детскую поликлинику, по снимкам видно, слабо развит связочный аппарат, который удерживает коленную чашечку. Ортопед успокоил, порекомендовал коленный ортез (наколенник). Купили, теперь одеваем, когда это необходимо.
Мальчишки растут, поднимать и переносить их уже довольно тяжело. На первый взгляд даже трудно отличить Арсения и Мирона, теперь они почти одинаковые.

Последние результаты мониторинга ЭЭГ неутешительные… У Мирона полное разрушение коры головного мозга в следствии чего даже не были зарегистрированы эпилептические разряды, хотя во время процедуры их было много, эпилептолог отказалась повышать дозу уже принимаемых препаратов или назначить другие препараты. Говорит, что доза итак высокая. При сильных приступах колим диазепам, или даём в таблетках, даже не знаю что с этими приступами делать. В Германии врачи говорили, что полностью при нашем синдроме их купировать невозможно. Будем надеяться, что с Божьей помощью их количество всё-таки уменьшится.
Иногда выбираемся на улицу, хотя в последнее время стало тяжело одевать, но впереди тепло и прогулок я уверена, станет больше.

На прошлой недели, у подруги сын ( который был болен метахроматической лейкодистрофией) стал ангелочком, хотя накануне ничего не предвещало беды, мальчик был парализован. Стала больше времени проводить с мальчишками, понимаю, что это может случиться внезапно… В такие моменты начинаешь ценить время, и никто не знает сколько его отведено. Много времени уходит на домашние хлопоты, на медицинские дела всякие, но я стараюсь, и книжки им почитать, и мультфильмы включаю. Они всегда со мной, и на кухне когда готовлю, и в комнате когда убираюсь, я постоянно с ними болтаю, и мне иногда кажется, что они иногда мне отвечают, ну как-то по своему, по особенному.
Друзья спасибо Вам большое за поддержку и помощь, которую вы нам оказываете, спасибо, что вы снами, интересуетесь как дела у Сени и Мироши. Спасибо за ваши добрые сердца!
 
История Арсения и Мирона Черепановых http://www.fondpr.ru/children/219/cherepanov
 


23 Ноября 2016

Всем привет, дорогие друзья. Почти 3 месяца мы с вами не выходили на связь, я ничего не писала, вы уж простите нас. Поток всех наших сил направлен на уход за нашими малышами, и на решение бытовых проблем. Все душевные и физические силы направлены в эту сторону. 
Как то незаметно опали листья… И вот уже осень. За это время ничего особо не изменилось, каждый день
немного похож на предыдущий.
 
Утром и вечером различные процедуры, между ними кормление, купание, прогулки и т.д
Мальчишки растут, прибавляют в росте и весе. Если их приподнять, то они примерно мне по пояс.
По состоянию стало немного хуже в плане судорожной активности и отхождения мокроты. Недавно немного приболели, были проблемы с дыханием, как обычно лечились сильными антибиотиками, вроде всё обошлось, теперь относительно ровно.
 
В июле нас посещали узкие специалисты из детской поликлиники. По-прежнему имеют место быть проблемы с кожей ( инфекционные дерматиты) и глазами( воспаление), лечим специализированными каплями и мазями.
 
В анализе крови были повышены показатели АлАТ, АсАТ, что может говорить о проблемах с работой печени.
Назначили длительное время пить Хофитол (Гепатопротектор), с небольшими перерывами, пропили уже 2 курса.
 
Также по моей просьбе к нам приходила на дом врач гастроэнтеролог( По прежнему сильные запоры), по клинической картине назначила различные ферменты, пробиотики, гепатопротекторы, это всё плюсом к основной
противосудорожной терапии. Поначалу голова кругом была, препаратов много, все их нужно давать в разное время, но потихоньку приспособились.
 
В начале октября наконец-то дождались посещения эпилептолога,для нас консультация этого специалиста была очень важна, талон на приём ждали почти 2 месяца, можно сказать в порядке «живой очереди», не смотря на состояние мальчиков.
У нас в Омске вообще достаточно проблематично попасть на приём к эпилептологу,поскольку их всего два специалиста, а пациентов желающих попасть к доктору много. Оба эпилептолога принимают в одной больнице Детской Областной.
За пару дней до назначенной даты приёма, я посетила врача с просьбой провести приём на дому, и получила отказ. Я не представляла себе как возможно с двумя почти реанимационными детьми и различной аппаратурой, приехать в эту поликлинику, где нет абсолютно никаких условий, и к тому же всегда много людей. Эта поездка могла бы реально привести к печальным последствиям.
 
Был единственный выход прийти без ребятишек, но с подробной выпиской от невролога по месту жительства. Но как назло, все неврологи из нашей детской поликлиники уволились. Ну что делать, поплакала, погрустила, а ехать надо, судороги «забили» совсем.
 
В конечном итоге ситуация разрешилась, помогла наша замечательная «Радуга» в лице руководителя Валерий Алексеевича, за что очень ему благодарны. Через руководство Детской Областной Больницы, удалось договориться о посещение на дому.
Я уже без Арсения и Мирона была на приеме, и врач подкорректировала нам дозу противосудорожных препаратов, и уже есть небольшие положительные результаты.
 
На улицу сейчас выбираемся редко. Очень сложно стало одеваться, но если нет сильного ветра и снега, то стараемся выходить, хотя бы 2 раза в неделю.
 
Время конечно летит, Арсению 8 ноября исполнилось 8 лет. А я всё представляю, глядя в окно, как он идёт с тяжёлым рюкзаком из школы, бегу его встречать…
 
Мы тоже немного приустали, осень, осень...
приустали, но не приуныли. Вот так подойдёшь, поцелуешь сладко сопящие носики и вроде всё в порядке.
 
Мы живём вопреки, и становимся сильнее, Спасибо вам наши дорогие друзья, что вы по-прежнему с нами!!!
 
История братьев Черепановых http://www.fondpr.ru/children/219/


 
27 Марта 2017

В очередной раз убеждаюсь в этом, и не перестаю говорить всем «Спасибо» с большой буквы! Всем здравствуйте!!! 27 января Мирону исполнилось 6 лет, ну эта дата знаменательна в этом году ещё одним значимым событием в жизни Мирончика. 27 января Мирону была произведена операция по смене гастрастомической трубки в рамках обучающего семинара Благотворительного центра "Радуга". («Развитие паллиативной помощи»). На базе Областной детской клинической больницы прошли показательные операции паллиативным деткам, по установке низкопрофильных гастрастомических питательных трубок. В семинаре участвовали врачи-хирурги, врачи - эндоскописты, медицинские работники. Операцию проводил Илья Владимирович Захаров - хирург-эндоскопист Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева. Он же проводил такую же операцию и Арсению в прошлом году. А ранее 26 января состоялся обучающий семинар "Анальгезия и нутритивная поддержка в паллиативной помощи". На семинаре осветили вопросы современного состояния паллиативной помощи в нашей стране и практику обезболивания. Я и другие мамы паллиативных ребятишек присутствовали на семинаре, было очень интересно и познавательно. Здорово, что у нас есть такая возможность быть на подобных лекциях и семинарах. Но самое главное - это реально оказанная помощь нуждающимся деткам.

Я человек не из робкого десятка, всегда считала, что можно договориться практически обо всем, что касается лечения моих детей, но как показывает практика, в нашем городе стало проблематично о чём-то договариваться, без помощи многих людей, чиновников. Госпитализировать Арсения и Мирона в хирургическое отделение для обследования по поводу сильных запоров нам отказали, хотя я связывалась и с нашим минздравом, и с зав. отделением, и с начмедом детской поликлиники. Всё безрезультатно, врачи не видят смысла, говорят и так всё понятно, состояние детей тяжёлое, они уже не первый год парализованы, да и заболевание подразумевает наличие данной патологии. Тем более, много физиотерапевтических процедур нельзя проводить из-за эпилепсии. Делайте клизмы и давайте слабительные препараты. Ну что тут поделать… Продолжаем лечится на дому, исполняем все предписания гастроэнтеролога и к основному питанию подключили кисломолочные смеси. Мирон операцию перенес хорошо, чувствовал себя отлично, почти не было судорог, и большую часть времени он спал. Когда Мирошу отвезли в операционный блок, у меня была возможность в конференц-зале понаблюдать за ходом операции на большом экране, т.к семинар носил обучающий характер для врачей. Арсению сейчас чуть хуже по приступам ( больше тонические и затяжные) и мокроте, в скоро иду к эпилептологу , может врач подкорректирует противосудорожную терапию. Нужно ещё нескольких специалистов пройти (невролога, кардиолога, пульмонолога, гастроэнтеролога), потихоньку всё сделаем. Спасибо всем, всем, всем за вашу помощь и поддержку!!!
 
История Арсения и Мирона http://www.fondpr.ru/children/219/
 
 

25 Августа 2017



Очень тяжелую историю двух братьев - Арсения и Мирона Черепановых (http://www.fondpr.ru/children/219/), наверное, знают все друзья нашего фонда. Два брата, сгорающих от внезапной и неизлечимой болезни - синдрома Тея-Сакса. Два ребенка, будущее которых в один момент изменила злая судьба.Потрясающие мама и папа - которые ни на секунду не опускали рук и не теряли оптимизма, ухаживая за мальчиками и стараясь подарить им все свое тепло, любовь и заботу. 

Сегодня мы узнали горькую новость. 24 августа в 19.40 остановилось сердце Мирона. Теперь ему никогда не будет больно и его никогда не будут мучить судороги. Спи спокойно, малыш. Твоя озорная улыбка - это то, что мы будем помнить всегда. Сил родителям - пережить эту утрату... 

Мы читали письмо папы Мироши в группе мальчиков в "Одноклассниках"(https://www.ok.ru/pomogitec) и слезы катились градом... В его словах столько любви, столько силы, столько доброты, что просто ком в горле: 

"Ах, Мироша, Мироша… Как ты все правильно сделал! Ты ведь знал, что если мама будет рядом, она не даст тебе так просто уйти, она будет бороться до последнего. Поэтому ты решил это сделать, когда мы ее отпустили отдохнуть в Томск. Внешне все было как обычно, лишь немного скакала температура. До конца Аниного отпуска оставались считанные дни. Ты дал спокойно отдохнуть маме, и решил уйти не попрощавшись. Мы ведь все знаем и понимаем, мы осознаем, что это может произойти когда угодно и очень быстро, но когда это происходит, мы к этому не готовы. Пульс стал падать на глазах, мы с бабушкой Людой изумленно отсчитывали: «50, 45, 40…». Пульсоксиметр погас, лишь слегка подергивался индикатор биения сердца. «Нет, так не должно быть! Мирончик, очнись, как же мама, это не справедливо по отношению к ней. Это не правильно! Пожалуйста, очнись!» - в голове все спуталось, мысленно я кричал тебе, пока на автомате делал тебе искусственное дыхание. И ты меня услышал, пульсоксиметр ожил, забегали цифры, появился пульс и кислород был в норме. К этому времени подоспела реанимация, которую в шоковом состоянии вызвала бабушка. «Сейчас сложно что-либо прогнозировать, сейчас он на аппарате ИВЛ, сам дышать не может. Это может быть терминальная стадия, может час, максимум сутки…», - реаниматолог сухо выговаривал слова, они не боги, но они знают, чем это заканчивается. Мы срочно поменяли билеты, Аня приедет на сутки раньше. В 8 утра Аня сама дозвонилась до реанимации и ей сказали то же самое, что и мне, когда мы приехали в реанимацию. Все кто в это время были в курсе, молились и просили об одном: «Только бы он дождался маму». И ты, как послушный ребенок, сделал все правильно. Я приехал к тебе в 12 часов, привез пеленки и памперсы, дежурный реаниматолог сказал: «В 10:00 мы его отключили от аппарата ИВЛ, сейчас он дышит самостоятельно, все показатели в норме», - все также сухо. На следующий день мы с Аней ехали воодушевленные, врач подтвердил: «…все в норме, дышит самостоятельно, в реанимации более не нуждается». Аня уговорила пустить к нему, всего на пару минут… ты дождался ее, она успела поцеловать тебя и погладить по теплой ручке… ведь это мама, ты не мог с ней поступить иначе. Твое сердечко остановилось в 19:40 этим же вечером, я отпускаю тебя с чистым сердцем, я не хочу, чтобы тебе было больно, каждый вечер я тихо пою тебе твою любимую «Кукушку», спи мой ангел, ты все сделал правильно."

   

18 Октября 2017

Здравствуйте,  дорой фонд, вот уже несколько лет мы пользуемся медицинскими приборами и средствами реабилитации, которые вы помогли нам приобрести. Я каждый раз вспоминаю вас добрым словом и говорю миллион раз спасибо.
Совсем ещё не оправившись после ухода Мирона, мы были совершенно не готовы потерять так быстро и Арсения. Между братьями и сестрами существует сильная связь, вероятно, это обстоятельство сыграло тоже свою роль.
 
Мирон звал Сеню... Было страшно, Сеня стал отекать на глазах, отёки пошли по всему телу, сильно задыхался. Все мероприятия направленные на стабилизацию дыхания и очистке дыхательных путей никакого результата не приносили, он дышал очень поверхностно, нестабильность сердечного ритма, то сильная тахикардия до 130 ударов в минуту , то наоборот, сердце едва билось, кислород таял на глазах. Всё в точности, как и у Мироши.
 
Мы были напуганы, и единственная мысль, которая крутилась в голове - помочь ребёнку, облегчить страдания. А там будь, что будет. Почти 3,5 недели мы находились в Отделение паллиативной помощи, расположенном в Кормиловской районной больнице, Омская Область.
Там были проведены все необходимые обследования, Сенечку подключили к аппарату ИВЛ.
На данный момент мы находимся дома, как сложится наш завтрашний день никто не знает... За эти последние дни наша жизнь конечно сильно поменялась. Главное , что мы дома и Арсюшка с нами. Адаптируемся к новым условиям жизни, к аппарату ИВЛ.
 
Я наконец-то ( после долгих переговоров сама с собой) ну и конечно после советов грамотных специалистов решилась перевести Сенечку с обычного стола на специализированные смеси. Поскольку у Сени аллергия на белок коровьего молока, это выяснилось совсем недавно, то и смеси соответствующие. Результат не заставил себя ждать. Стала чище кожа, уменьшилось газообразование, организм стал лучше реагировать на слабительные препараты, стул конечно навряд ли нормализуется, т.к дело не в питании, а в слабости и атонии кишечника и мышц брюшной полости, но всё же стало гораздо лучше, чему мы бесконечно рады. Конечно, быть дома это просто счастье, нас поймут многие родители паллиативных деток, месяцами прибывающих в реанимациях и отделениях паллиативной помощи. Мы намылись, подстриглись, наладили привычный для нас образ жизни. Развлекаем Сенечку по мере возможности: обнимашки, целовашки, книжки читаем, массажи делаем, всё так, чтобы нашему малышу было комфортно.
Сейчас Арсений немного приболел , колим антибиотики, он очень ослаблен, организм совсем перестал бороться, в мокроте постоянно высеивается синегнойная палочка и куча всяких других бактерий. Помогаем сыночку всеми своими силами.
Я  хочу сказать вам наши дорогие друзья и просто неравнодушные к нашей беде люди, Большое человеческое вам всем спасибо, за то, что вы есть, что рядом, что с нами. Мы вам очень благодарны!!!

История Арсения http://www.fondpr.ru/children/219/
 



 

3 Мая 2018

30 апреля остановилось сердце Арсения Черепанова. Совсем недавно ушел из жизни его брат - Мирон. Наши искренние соболезнования родителям

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Черепанов Арсений и Мирон

6 и 4 года, г. Омск
синдром Тея-Сакса

Необходимо собрать: 617 000.00 руб.
Cобрано: 631 143.00 руб.
Осталось собрать: -14 143.00 руб.
Срок: 30 Июня
жертвователь дата сумма
1 GE
(RBK Money)
05.02.2014 10 000.00 руб.
2
(PayPal)
05.02.2014 1 000.00 руб.
3 анонимно
(Яндекс.Деньги)
05.02.2014 1 000.00 руб.
4 урусова анна
(RBK Money)
06.02.2014 500.00 руб.
5 Петрова В.М.
(RBK Money)
06.02.2014 2 000.00 руб.
6
(RBK Money)
06.02.2014 500.00 руб.
7 Зеленская Татьяна
(RBK Money)
06.02.2014 5 000.00 руб.
8 Артамонова Т.В.
(QIWI)
06.02.2014 500.00 руб.
9 СТИ
(Пластиковая карта)
06.02.2014 5 000.00 руб.
10 Богданова Светлана
(RBK Money)
06.02.2014 2 000.00 руб.
11 L
(RBK Money)
06.02.2014 500.00 руб.
12 SOA
(RBK Money)
06.02.2014 500.00 руб.
13 ЗАО "Кинокомпания "Русское"
(Банковский перевод через РГС банк)
05.02.2014 300 000.00 руб.
14 Малышева
(RBK Money)
06.02.2014 20 000.00 руб.
15 Наталья Я
(RBK Money)
06.02.2014 500.00 руб.
16 Воропаева ЕВ
(RBK Money)
06.02.2014 2 000.00 руб.
17 Каретникова Вера
(RBK Money)
06.02.2014 100.00 руб.
18 Серегина В
(RBK Money)
06.02.2014 30 000.00 руб.
19 серж
(Пластиковая карта)
06.02.2014 250.00 руб.
20 Качарава Наташа
(RBK Money)
06.02.2014 2 000.00 руб.
21 Ася
(RBK Money)
06.02.2014 1 000.00 руб.
22 Смирнова Наталья Владимировна
(RBK Money)
06.02.2014 1 000.00 руб.
23 Дубоделова Ксения Владимировна
(RBK Money)
06.02.2014 100.00 руб.
24 Malyshkina Julia
(RBK Money)
06.02.2014 2 000.00 руб.
25 Irina G.
(PayPal)
06.02.2014 1 000.00 руб.
26 Ковалева
(RBK Money)
06.02.2014 1 000.00 руб.
27 Ирина
(RBK Money)
06.02.2014 10 000.00 руб.
28 Веренич
(RBK Money)
06.02.2014 5 000.00 руб.
29 Byyf
(RBK Money)
06.02.2014 1 000.00 руб.
30 Скученков Алексей Валерьевич
(RBK Money)
06.02.2014 500.00 руб.
31 Тоболкина М.С.
(RBK Money)
06.02.2014 300.00 руб.
32 Пожаров Алексей Леонидович
(RBK Money)
06.02.2014 500.00 руб.
33
(RBK Money)
06.02.2014 100.00 руб.
34
(RBK Money)
06.02.2014 500.00 руб.
35 Обухова Г
(RBK Money)
06.02.2014 7 000.00 руб.
36 анонимно
(Яндекс.Деньги)
06.02.2014 505.00 руб.
37 Ольга М.
(Яндекс.Деньги)
06.02.2014 15 000.00 руб.
38 ВВ
(RBK Money)
06.02.2014 2 000.00 руб.
39 Н.С.
(RBK Money)
07.02.2014 1 000.00 руб.
40 Melnikova Olga
(RBK Money)
07.02.2014 900.00 руб.
41 Пантюхова Светлана
(RBK Money)
07.02.2014 1 000.00 руб.
42
(RBK Money)
07.02.2014 700.00 руб.
43 Ивашин М.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
06.02.2014 1 000.00 руб.
44
(WebMoney)
07.02.2014 100.00 руб.
45 ООО "РусСтройГруп"
(Банковский перевод через РГС банк)
06.02.2014 41 000.00 руб.
46 Айвазян К.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
06.02.2014 50 000.00 руб.
47 Павлик М.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
06.02.2014 90 000.00 руб.
48 Аристова М.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
07.02.2014 500.00 руб.
49 Морскова В.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
07.02.2014 1 000.00 руб.
50 Макеев А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
07.02.2014 10 000.00 руб.
51 Люкшенкова Л.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
17.02.2014 500.00 руб.
52
(RBK Money)
08.06.2015 3 000.00 руб.
53 Николай
(RBK Money)
08.06.2015 4 000.00 руб.
54 МкКоннелл Тэймур и Юлия
(RBK Money)
08.06.2015 5 000.00 руб.
55 Паршуков А.Г.
(RBK Money)
09.06.2015 3 000.00 руб.
56 Айвазян К.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
08.06.2015 30 000.00 руб.
57 Павлик М.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
08.06.2015 50 000.00 руб.
58 Дубоделова Ксения
(RBK Money)
09.06.2015 250.00 руб.
59 Ольга Овин.
(RBK Money)
09.06.2015 3 000.00 руб.
60 Косенкова Елена Львовна
(RBK Money)
09.06.2015 500.00 руб.
61 Киреева Яна
(QIWI)
09.06.2015 1 000.00 руб.
62
(PayPal)
09.06.2015 500.00 руб.
63 УПОВАЙТЕ НА ГОСПОДА ВСЕМ СЕРДЦЕМ СВОИМ
(RBK Money)
09.06.2015 2 114.00 руб.
64 Елена Колмогорова
(RBK Money)
10.06.2015 2 000.00 руб.
65 Насырова Д. И.
(RBK Money)
10.06.2015 15 000.00 руб.
66 Мария
(RBK Money)
10.06.2015 2 000.00 руб.
67
(PayPal)
10.06.2015 30.00 евро
68 Мария
(RBK Money)
10.06.2015 5 000.00 руб.
69 Рыбкина Юлия Сергеевна
(RBK Money)
10.06.2015 100.00 руб.
70 Таня
(RBK Money)
10.06.2015 1 832.00 руб.
71 Нина
(QIWI)
10.06.2015 500.00 руб.
72 Irina Beynarovich
(RBK Money)
11.06.2015 30 000.00 руб.
73
(RBK Money)
11.06.2015 1 000.00 руб.
74 Дубоделова Ксения
(RBK Money)
11.06.2015 150.00 руб.
75
(RBK Money)
11.06.2015 1 000.00 руб.
76 анонимно
(Яндекс.Деньги)
10.06.2015 1 250.00 руб.
77 Аристова М.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
10.06.2015 1 000.00 руб.
78 Сергей
(RBK Money)
15.06.2015 2 000.00 руб.
79 Елисеева Евгения
(QIWI)
15.06.2015 1 000.00 руб.
80 GE
(RBK Money)
15.06.2015 10 000.00 руб.
81 Базарева В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.06.2015 555.00 руб.
82 анонимно юридическое число
(Банковский перевод через РГС банк)
15.06.2015 200 000.00 руб.
83 Васильев С.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.06.2015 250 000.00 руб.
84 Чарикова Л.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
11.06.2015 1 000.00 руб.
85 Голич М.Ф.
(Банковский перевод через РГС банк)
11.06.2015 1 000.00 руб.
86 Самарцев П.В
(Банковский перевод через РГС банк)
02.07.2015 500.00 руб.