Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Маркова Вероника

Маркова Вероника, 11 месяцев, г. Пудож, СМА 1 типа
сбор 477 500 рублей на приобретение аппарата ИВЛ и комплектующих.

Деньги собраны! Сбор средств закрыт! Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта из безадресных пожертвований.


Когда впервые мы узнали о том, что дети со СМА  месяцами, годами живут в реанимации, встречаясь со своими мамами и папами на очень ограниченное время, нас охватил ужас. Вероничка не первый ребенок в нашем фонде с такими проблемами. И сейчас желание только одно – нужно сделать все возможное, чтобы грудной ребенок быстрее оказался дома.

У Вероники редкое генетическое заболевание. Сейчас в Европе и Америке ведутся активные поиски лекарства, и врачи говорят родителям детишек со СМА только одно: Ваша задача – дождаться. Исследования вышли на финишную прямую.

Все дети, маленькие и большие, здоровые и не очень, должны жить дома с родителями. Каждый ребенок нуждается в любви и заботе ежесекундно. Мы не будем призывать к милосердию. Мы просто спрашиваем вас и себя – можем ли мы оставаться безучастными, зная, что 11-месячный больной ребенок лишен дома.

 Здесь, конечно, необходимо сказать, что покупка ИВЛ не оплачивается государством. Оплачиваются  все расходы реанимации. Наверное, так проще, но Вероника очень хочет домой.


Из письма мамы:

“Мы очень рады были рождению дочки. В три месяца мы пошли на осмотр к невропатологу, она сказала, что низкий мышечный тонус, Ника не держала голову и не переворачивалась. Назначили нам курс массажа. Пришли в четыре месяца на прием - всё равно сниженный тонус мышц, назначила ещё курс лечения уколы, ванны с солью и массаж, но при этом говорили, что это нормально, бывает такое. В шесть месяцев у Вероники поднялась высокая температура, врач сказал, что похоже на пневмонию. Нас привезли в больницу, сидели мы там минут 30? ждали пока нас определят. Через час только пришел врач посмотрела и сказала что ребенка срочно надо в ИТАР, что ей не хватает воздуха. У меня её забрали, не сказав ничего, что с ней, что будут делать, сказали идти домой. Утром сказали, что у Ники двухсторонняя пневмония, и что они такого никогда не видели. Врач сказал, что будут переводить в Петрозаводск, договорились с Петрозаводском, чтоб её взяли, дали вертолет для перевозки Ники. Я сидела ждала, когда приедут. В это время, пока я ждала, ко мне подходит врач и рассказывает про состояние Ники, и тут же меня обвиняет в этом во всем - что, мол, куда я смотрела все эти шесть месяцев, что довела до такого состояния.
Перевезли Нику в Петрозаводск в детскую инфекционную больницу в ИТАР. Полторы недели она у меня пролежала под маской кислородной, всё вроде нормализовалось, решили переводить в другую больницу для выяснения диагноза. В тот день, когда должны были переводить Нику, ей резко стало плохо, подключили к аппарату ИВЛ. Мне разрешали приходить к доче навещать её на 5 мин, для меня этого времени было конечно мало, но хотя бы так, Ника не узнавала меня. Прошло ещё 2 недели, её отключили от аппарата, всё было нормально. Но у неё произошла клиническая смерть в течение 15 мин, её откачали, опять подключили к аппарату ИВЛ. Так Ника пролежала там 2 месяца, к ней очень хорошо относились врачи, спасибо им большое. Нику перевели в детскую городскую больницу в ИТАР. Врачи объявили диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (болезнь ВЕРДНИГА-ГОФФМАНА), это редкое генетическое заболевание. Нам повезло, что доктора и медперсонал отнеслись к нам с пониманием и разрешили видеться с Никой. Это была хоть небольшая возможность говорить ей, что мы её очень любим, что мы рядом и никогда её не бросим.
Мы хотим забрать нашу малышку домой, и поэтому просим всех не равнодушных помочь нам собрать на необходимую аппаратуру.

 

Вероника до болезни



 

Новости:

9 Ноября 2013

Ника пока находится в инфекционном отделении,чувствует себя более менее, иногда бывает температура 37.5, а так нормально. Врачи говорят что на неделе уже точно должны перевести в обычное. Мы очень надеемся, что уже скоро Нику заберем домой и мы будем рядом .

15 Ноября 2013

Благодарим всех!
Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта из безадресных пожертвований.

Скоро малышка вернется домой. Спасибо вам за такое счастье - быть рядом с мамой и папой дома.
Вы замечательные!!!

29 Ноября 2013

С первым Днем рождения, малышка. Мы от всей души желаем, чтобы ты поскорее оказалась дома, росла в родных стенах и радовала маму и папу))) Ведь они так тебя любят... За этот годик ты столько вытерпела в стенах больницы, пусть все это забудется и уйдет из твоей жизни, как страшный сон. Счастья тебе, маленькая!

История Вероники http://www.fondpr.ru/children/195/Markova_Veronika.html

9 Декабря 2013

Вся аппаратура пришла, но возник вопрос кто соберет и настроит её, у фирмы в данный момент нет свободных инженеров, но мы не унываем и надеемся,что до Нового года Вероничка будет дома с мамой и папой искать подарочки под ёлочкой.
Ника чувствует себя хорошо, когда прихожу - узнает меня. Хулиганит, лежит ногами дрыгает, пульсоксиметр снимает другой ногой, врачи сразу к ней идут - она поняла, что если снять - то сразу к ней подойдут, так что внимание к себе привлекает. Руками везде лазит - бывает, аппарат отключит от трахеостомы или зонд пытается снять. Я хожу к ней в каждый день на час, кормлю её, санирую. Когда кормлю, смотрит на меня так внимательно. Когда ухожу, она понимает, что я ушла и недовольна. Инженер для настройки оборудования должен приехать в понедельник.



История Вероники http://www.fondpr.ru/children/195/Markova_Veronika.html

28 Декабря 2013

Дорогие наши друзья, у нас чудесные, замечательные и долгожданные новости - Ника дома!!!!!
Мы так благодарны всем вам за участие, поддержку и вклад в это чудо, которое вы совершили для маленькой девочки и ее родителей. Всем огромное спасибо!!!!
ПИШЕТ МАМА:
Пишу хорошие новости!!! Ника дома, сразу спать легла. Я так рада, что мы дома - просто слов нет. Моё маленькое счастье дома.))))

История Вероники http://www.fondpr.ru/children/195/Markova_Veronika.html


13 Января 2014

Здравствуйте, дорогие наши, немного новостей от Ники.
Поздравляем вас с Новым Годом, желаем вам счастья , любви , здоровья. Вот пишу как мы провели нашу первую неделю дома: Ника себя чувствует хорошо, каждый день нас радует. Когда уходишь из комнаты - она делает вид, что плачет,только подойдешь - она сразу успокаивается. Встретили Новый Год хорошо, Ника под ёлочкой искала подарки. Через день мы моемся - Нике нравится лежать в ванной))))) Вот пару фотографий нашей принцессы. Спасибо ещё раз всем неравнодушным людям.
 

3 Февраля 2014

Здравствуйте, друзья, немного новостей о нашей Вероничке.

 Ника себя чувствует хорошо. И каждый день радует маму и папу, и всех близких.
Вот мы уже как месяц дома, спасибо всем большое за помощь. Мы очень благодарны всем неравнодушным людям, большое спасибо от нашей семьи. Ника прибавила на 700гр за месяц, лезут ещё два зубика у нас, вроде, всё хорошо. И немного фотографий от нашей красавицы)))) Мы очень рады что наша чадо дома)))) Она у нас маленькая хулиганочка, всё с аппаратом играет, снимет трубку и глаза в потолок , будто это не она сделала))))) Любим смотреть"Машу и медведя", эмоций у неё от этого мультика очень много - лежит и рычит))))

История Вероники http://www.fondpr.ru/children/195/Markova_Veronika.html

27 Мая 2014

Ника чувствует себя хорошо))) Заказали фильтры для прогулки, ждем когда придут, чтоб выходить гулять, радоваться солнышку. Смотрим мультики, если они заканчиваются, то Ника зовет маму, чтоб включила ей так громко "Аааааа" (мама иди сюда), или ей скучно лежать одной. В общем, радует нас каждый день. Уже пятый месяц Ника дома - мы очень благодарны всем неравнодушным людям)))))))  Ника передает всем привет!
 
История Вероники http://www.fondpr.ru/children/195/Markova_Veronika.html
 

3 Июля 2014

Маленькой Ники, как ласково звали ее родители, не стало сегодня ночью
Искренние соболезнования родителям. Никаких слов невозможно подобрать в подобной ситуации...
Пожалуйста, помолитесь за упокой малышки....
 
История маленькой Вероники http://www.fondpr.ru/children/195/Markova_Veronika.html

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Маркова Вероника

11 месяцев, г. Пудож
СМА 1 типа

Необходимо собрать: 477 500.00 руб.
Cобрано: 382 985.00 руб.
Осталось собрать: 94 515.00 руб.
Срок: 30 Ноября
жертвователь дата сумма
1 Галина И
(QIWI)
05.11.2013 400.00 руб.
2 Ann
(RBK Money)
05.11.2013 1 000.00 руб.
3 Сергей
(RBK Money)
05.11.2013 1 000.00 руб.
4 Каверина Юлия Валерьевна
(RBK Money)
05.11.2013 600.00 руб.
5 Ира
(RBK Money)
05.11.2013 2 000.00 руб.
6 Жуйкова Ирина
(RBK Money)
06.11.2013 1 000.00 руб.
7 Воронков Д.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
05.11.2013 10 000.00 руб.
8 Катерина
(RBK Money)
06.11.2013 500.00 руб.
9 Джгун Наталья
(RBK Money)
06.11.2013 5 000.00 руб.
10
(RBK Money)
07.11.2013 350.00 руб.
11 DL
(PayPal)
07.11.2013 100.00 дол.
12 Ольга Фер
(QIWI)
07.11.2013 100.00 руб.
13 Даниил
(RBK Money)
07.11.2013 10 000.00 руб.
14 Ирина
(RBK Money)
08.11.2013 500.00 руб.
15 урусова
(RBK Money)
08.11.2013 200.00 руб.
16
(RBK Money)
08.11.2013 300.00 руб.
17 Устинов Д.П.
(Банковский перевод через РГС банк)
07.11.2013 1 000.00 руб.
18 анонимно
(Яндекс.Деньги)
07.11.2013 5 002.00 руб.
19
(RBK Money)
08.11.2013 5 000.00 руб.
20 Дмитрий
(RBK Money)
08.11.2013 1 505.00 руб.
21 М.
(QIWI)
08.11.2013 100.00 руб.
22
(RBK Money)
09.11.2013 1 500.00 руб.
23 Паршуков А.Г.
(RBK Money)
09.11.2013 500.00 руб.
24
(PayPal)
09.11.2013 200.00 руб.
25 Кашко А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
08.11.2013 1 000.00 руб.
26 Евтюхова Оксана
(RBK Money)
10.11.2013 300.00 руб.
27 Ольга Лопотовская
(RBK Money)
11.11.2013 400.00 руб.
28
(RBK Money)
11.11.2013 3 000.00 руб.
29 Анатолий
(QIWI)
11.11.2013 500.00 руб.
30 Шилин Никита Николаевич
(RBK Money)
11.11.2013 2 000.00 руб.
31 грабар юлия
(RBK Money)
11.11.2013 500.00 руб.
32
(RBK Money)
11.11.2013 1 000.00 руб.
33 Наталья Р
(RBK Money)
11.11.2013 500.00 руб.
34 Андрей К.
(QIWI)
11.11.2013 1 000.00 руб.
35
(RBK Money)
11.11.2013 1 000.00 руб.
36 Вероника будь здорова!
(RBK Money)
11.11.2013 1 500.00 руб.
37 Дмитриев
(RBK Money)
11.11.2013 200.00 руб.
38 Максим
(RBK Money)
11.11.2013 2 000.00 руб.
39 Кораблин Леонид
(QIWI)
11.11.2013 10 000.00 руб.
40
(PayPal)
12.11.2013 2 000.00 руб.
41 Король О.
(PayPal)
12.11.2013 100.00 дол.
42 анонимно
(Яндекс.Деньги)
11.11.2013 500.00 руб.
43 Кистерский В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
11.11.2013 500.00 руб.
44 Богомолов Ю.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
11.11.2013 3 000.00 руб.
45 Поляков В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
11.11.2013 10 000.00 руб.
46 Братенькова Наталья Николаевна
(RBK Money)
12.11.2013 1 000.00 руб.
47 кнох в.и.
(RBK Money)
12.11.2013 2 000.00 руб.
48 Гайнутдинова Олеся Александровна
(RBK Money)
12.11.2013 500.00 руб.
49 Новинский Михаил Александрович
(RBK Money)
12.11.2013 3 000.00 руб.
50 Удовицкая Елена
(RBK Money)
12.11.2013 1 500.00 руб.
51 А
(RBK Money)
12.11.2013 2 000.00 руб.
52
(RBK Money)
12.11.2013 1 000.00 руб.
53 Марков Юрий
(RBK Money)
12.11.2013 1 000.00 руб.
54
(RBK Money)
12.11.2013 1 000.00 руб.
55 Алексей х
(RBK Money)
12.11.2013 1 000.00 руб.
56 Зарайкина Леонелла Леонидовна
(RBK Money)
12.11.2013 2 000.00 руб.
57 Тарасова Елена
(RBK Money)
13.11.2013 3 000.00 руб.
58 Кузьмина Н.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
12.11.2013 720.00 руб.
59 Копылова С.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
12.11.2013 1 000.00 руб.
60 Медников С.Ф.
(Банковский перевод через РГС банк)
12.11.2013 1 500.00 руб.
61 Курбатов А.Б.
(Банковский перевод через РГС банк)
12.11.2013 2 000.00 руб.
62 Елисеева Е.О.
(Банковский перевод через РГС банк)
12.11.2013 10 000.00 руб.
63
(RBK Money)
13.11.2013 2 000.00 руб.
64 Никита и Евгения
(RBK Money)
13.11.2013 3 000.00 руб.
65 Баев Сергей Евгеньевич
(RBK Money)
13.11.2013 1 000.00 руб.
66
(RBK Money)
14.11.2013 5 000.00 руб.
67 обухов к
(RBK Money)
14.11.2013 100 000.00 руб.
68 Костина С.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
13.11.2013 100.00 руб.
69 Сагалатая И.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
13.11.2013 1 000.00 руб.
70 Татарчук Л.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
13.11.2013 2 000.00 руб.
71 Андреев А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
13.11.2013 3 000.00 руб.
72 Шорохов С.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
13.11.2013 25 000.00 руб.
73 анонимно
(Яндекс.Деньги)
13.11.2013 500.00 руб.
74 анонимно
(Яндекс.Деньги)
13.11.2013 597.00 руб.
75 Ann
(RBK Money)
14.11.2013 3 000.00 руб.
76 Сергей
(RBK Money)
14.11.2013 1 000.00 руб.
77 Поверинова Наталья
(RBK Money)
14.11.2013 1 000.00 руб.
78 елена
(RBK Money)
14.11.2013 500.00 руб.
79 Лаптева Н.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
14.11.2013 500.00 руб.
80 Назарова О.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
14.11.2013 1 500.00 руб.
81 Васина Ю.Е.
(Банковский перевод через РГС банк)
14.11.2013 2 000.00 руб.
82 Вдовин А.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.11.2013 500.00 руб.